李 婧

世界衛(wèi)生組織指出癌癥、心臟病、糖尿病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病等慢性病是迄今世界上最主要的死因。癌癥作為一種特殊的慢性病，往往不僅給患者帶來身體上的病痛，還容易造成“生命進(jìn)程的破壞”，即，慢性病是一個(gè)破壞性的事件，它破壞了患者日常生活的結(jié)構(gòu)以及作為其基礎(chǔ)的知識(shí)形式，意味著患者要經(jīng)受痛苦和苦難，甚至死亡[1]。在這一過程中，患者將面臨巨大的“不確定性”，社會(huì)支持的獲取將有助于應(yīng)對(duì)這種不確定性。同時(shí)，這種應(yīng)對(duì)是一個(gè)復(fù)雜的過程，需運(yùn)用適當(dāng)?shù)膫鞑ゼ记?，社?huì)支持也有著不同的運(yùn)作方式。

隨著移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展與廣泛應(yīng)用，社交媒體由于其便利性、互動(dòng)性、即時(shí)性、匿名性等特點(diǎn)，成為患者間交流互動(dòng)、獲取社會(huì)支持的重要平臺(tái)?；诨ヂ?lián)網(wǎng)的“線上”社會(huì)支持已成為癌癥患者社會(huì)支持不可或缺的一個(gè)方面，本文擬以互聯(lián)網(wǎng)癌癥患者虛擬社區(qū)“與癌共舞”論壇為例，從“問題整合理論”（problematic integration theory）的視角分析其中社會(huì)支持的運(yùn)作方式，及“不確定性”的應(yīng)對(duì)?！芭c癌共舞”論壇是一個(gè)為癌癥患者提供交流平臺(tái)的公益網(wǎng)站，創(chuàng)辦于2010年，至今已有10年，截至本文成文時(shí)該論壇收錄帖子數(shù)量超過91萬，論壇會(huì)員數(shù)量超過12萬人。在移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代還進(jìn)一步創(chuàng)辦了“與癌共舞”微信公眾號(hào)與手機(jī)App，以多種方式為普通癌癥患者及家屬提供通過交流與互動(dòng)獲得社會(huì)支持的平臺(tái)。

1 不確定性、問題整合理論與社會(huì)支持

疾病會(huì)使人陷入多種不確定性之中，研究者關(guān)注了疾病情境下如何應(yīng)對(duì)不確定性[2]。正如圖姆斯所說，生病的體驗(yàn)代表著世界上一種不同的存在方式，其典型的表現(xiàn)包括了確定性的喪失和相伴而來的恐懼感，以及控制能力的喪失[3]。因此，與此相對(duì)應(yīng)的，一個(gè)人相信自己有能力預(yù)測和控制自身經(jīng)歷已經(jīng)成為個(gè)體心理健康和社會(huì)適應(yīng)的先決條件[4]。

社會(huì)支持可以被看作是一種信息，給被支持者帶來被關(guān)愛、被尊重和成員歸屬的感受，在緩解壓力和保護(hù)健康方面具有重要的作用[5]。面對(duì)疾病帶來的不確定性，一些學(xué)者認(rèn)為，社會(huì)支持信息具有降低不確定性的重要作用。傳播學(xué)者認(rèn)為社會(huì)支持具有傳播的性質(zhì)，并創(chuàng)立了支持性傳播（supportive communication）的概念，即它是一種互動(dòng)，可以減少不確定性，從而增加接受支持者的個(gè)人控制感[6]。

然而，與上述將社會(huì)支持作為降低不確定性方式的分析不同，另一些學(xué)者認(rèn)為，面對(duì)疾病帶來的不確定性，社會(huì)支持不應(yīng)僅僅是降低不確定性，而是對(duì)不確定性進(jìn)行管理。傳播學(xué)學(xué)者巴布羅（Babrow）等針對(duì)性地提出了“問題整合理論”（problematic integration theory），將其作為一種方法，討論在疾病等復(fù)雜問題的情景下，社會(huì)支持與處理不確定性之間的關(guān)系。面對(duì)疾病等復(fù)雜問題，人們傾向于去評(píng)估某一結(jié)果發(fā)生的可能性以及結(jié)果給我們帶來正面還是負(fù)面影響，結(jié)果的發(fā)生在多大程度上可以滿足我們的期望，而人們總是試圖增加滿意結(jié)果的可能性；這一過程中人們將面臨一系列相關(guān)的問題，需要運(yùn)用一定的傳播技巧與社會(huì)支持來管理不確定性[7]。癌癥這一特殊疾病的治療過程，是一個(gè)具有高度復(fù)雜性、不確定性、高價(jià)值負(fù)載的過程，且其中面臨的問題是動(dòng)態(tài)變化的，因此，常以“問題整合理論”來進(jìn)行考察，并討論其中的社會(huì)支持作用方式。

2 概率評(píng)估與價(jià)值評(píng)估帶來的多重困境

“問題整合理論”指出在復(fù)雜的問題處理中，人們不斷對(duì)某一結(jié)果發(fā)生的概率以及帶來的正負(fù)價(jià)值進(jìn)行評(píng)估；而這種概率評(píng)估與價(jià)值評(píng)估結(jié)合起來常常給人們帶來困境[8]。比如，當(dāng)面對(duì)癌癥這一疾病時(shí)，概率的評(píng)估可能會(huì)是：身體（某一部位）中腫瘤是惡性的可能會(huì)是多大？患者生存的可能性有多大？等等；價(jià)值評(píng)估可能會(huì)是：做一個(gè)這樣的手術(shù)治療（或其他治療）是好是壞？聽取醫(yī)生的意見是好是壞？等等。而這種概率評(píng)估與價(jià)值評(píng)估帶來的困境被認(rèn)為有四種具體形式：差異或分歧；評(píng)估的不確定性；矛盾或左右為難；積極因素或結(jié)果的不可能性[9]。在針對(duì)癌癥這一特定疾病的互聯(lián)網(wǎng)虛擬社區(qū)——“與癌共舞”中，患者及其家屬面臨著“問題整合理論”所指出的這些復(fù)雜困境。

“差異或分歧”困境是指概率與價(jià)值評(píng)估兩者的結(jié)果出現(xiàn)錯(cuò)位，如很有可能發(fā)生的不良結(jié)果，與不太可能發(fā)生的好的結(jié)果。在“與癌共舞”論壇的帖子中患者或家屬經(jīng)常會(huì)表達(dá)出這一困境，一位發(fā)帖人在帖子中敘述了自己母親被確診肝癌晚期后，他遇到的評(píng)估“分歧”困境：醫(yī)生表示西醫(yī)治療意義已經(jīng)不大，建議咨詢保守治療或者回家等，這意味著患者病癥嚴(yán)重，已經(jīng)沒有很好的治療方案。也就是說，對(duì)結(jié)果的價(jià)值判斷是負(fù)面的，而對(duì)其概率判斷是大概率的，不良結(jié)果很可能會(huì)發(fā)生，這樣的評(píng)估對(duì)患者及家屬而言是一個(gè)很大的困境甚至打擊。

面對(duì)癌癥存在著諸多評(píng)估的不確定性，關(guān)系到檢測及診斷的選擇、治療選擇、危險(xiǎn)因素、治愈可能性等等。論壇帖子中對(duì)治療方案及效果的不確定同樣經(jīng)常被表達(dá)：一位患者家屬對(duì)自己父親正在進(jìn)行的化療治療充滿不確定感，由于其父親接受化療后身體狀況很差，因此這位家屬對(duì)治療方式的有效性、身體的耐受性及是否繼續(xù)化療治療都感到不確定，并且充滿疑惑。由于癌癥治療過程中面臨著諸多檢查與治療，而許多檢查與治療會(huì)給患者帶來痛苦甚至對(duì)身體造成一定的損傷，因此患者及家屬經(jīng)常陷入對(duì)多種不確定性的評(píng)估之中，需要通過信息的獲取以及溝通交流來應(yīng)對(duì)這些不確定性。

另一種常見的困境是矛盾心理或左右為難的狀態(tài)。對(duì)于某一問題存在著大量積極與消極的評(píng)估，使人陷入矛盾困境。由于不同的治療方案存在各自積極與消極的因素，在聽取醫(yī)生建議的同時(shí)，也需要患者或家屬的抉擇，因此面對(duì)利弊的權(quán)衡很容易感受到矛盾與困惑。論壇中許多患者及家屬通過發(fā)帖子來記錄和表達(dá)自己在治療過程中面臨的這種矛盾狀態(tài)，并希望向其他有經(jīng)驗(yàn)的患者尋求幫助與支持。有網(wǎng)友記錄了自己父親治療肺癌的過程，由于父親的基因檢測結(jié)果顯示“無突變”，無法采用靶向藥治療，只能先選擇了化療。但隨后該網(wǎng)友便陷入了對(duì)治療方案評(píng)估的矛盾之中：由于其父親的身體在三次化療后狀況變得很差并且抗拒繼續(xù)化療，該網(wǎng)友在暫?；煛和；煵⒚ぴ嚢邢蛩?、以及按醫(yī)生的方案繼續(xù)第四到六次化療等方案中難以抉擇。該網(wǎng)友發(fā)帖向論壇中其他患者求助，希望通過更多的信息與經(jīng)驗(yàn)交流來幫助自己進(jìn)行判斷。

而當(dāng)某一積極結(jié)果發(fā)生的可能性幾乎為零，則陷入了“不可能性”的困境，如目前幾乎無法治愈，手術(shù)治療不能開展等等，這樣的“不可能性”使患者面臨的幾乎是希望的失去。此種情況下，患者在論壇中通常表達(dá)出對(duì)情感支持的需求。

3 “問題整合理論”視角下社會(huì)支持的作用方式

面對(duì)上述“問題整合理論”所揭示的“綜合困境”，社會(huì)支持應(yīng)以不同的方式發(fā)揮作用，以應(yīng)對(duì)患者及家屬面臨的由概率評(píng)估與價(jià)值評(píng)估帶來的多種問題，從而管理患病狀態(tài)下的不確定性。“與癌共舞”互聯(lián)網(wǎng)論壇中的社會(huì)支持信息交流針對(duì)患者不同的困境，以多種方式為患者提供不同類型的支持。

信息支持是一種最常見的方式，以信息、知識(shí)的獲取來應(yīng)對(duì)不確定性。有研究考察了百度“HIV吧”中的貼文，發(fā)現(xiàn)信息類社會(huì)支持是最經(jīng)常被尋求和提供的類型[10]?；ヂ?lián)網(wǎng)中關(guān)于癌癥的虛擬論壇中匯聚了大量患者與患者家屬，大多并沒有醫(yī)學(xué)背景，但論壇中較有經(jīng)驗(yàn)的患者或家屬會(huì)整理許多癌癥相關(guān)的醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)知識(shí)及護(hù)理知識(shí)，并將自己的經(jīng)驗(yàn)知識(shí)通過系列帖子發(fā)出，因此“與癌共舞”論壇中包含了大量癌癥相關(guān)的信息、知識(shí)，并劃分了不同主題在不同板塊進(jìn)行呈現(xiàn)。對(duì)于剛進(jìn)入論壇對(duì)于癌癥知識(shí)還缺乏基本了解的網(wǎng)友，論壇專門劃分了“初識(shí)癌癥”板塊，用以提供基礎(chǔ)的知識(shí)信息，其中包括了“基礎(chǔ)知識(shí)” “前沿信息”“就醫(yī)攻略”“視頻課程”等具體內(nèi)容，以總結(jié)性的“精華帖”形式呈現(xiàn)，幫助患者迅速有效地獲取信息支持，避免網(wǎng)友在大量帖子及交流信息中尋找?guī)淼穆闊?/p>

同時(shí)，論壇會(huì)員一方面可以通過不同板塊的帖子針對(duì)性獲取信息，還可以通過發(fā)帖的形式直接向其他會(huì)員表達(dá)自己的困惑，進(jìn)行信息及知識(shí)的求助。求助的帖子通?？梢允盏交靥?，并且進(jìn)行相關(guān)交流討論，求助的網(wǎng)友能夠獲得大量信息、經(jīng)驗(yàn)與建議，幫助自己進(jìn)行判斷或彌補(bǔ)之前信息的不足。對(duì)于“評(píng)估的不確定性”及利弊評(píng)估帶來的“矛盾與左右為難”困境，信息支持通過提供針對(duì)性的信息與知識(shí)起到應(yīng)對(duì)不確定性的作用。

情感支持與提供希望，分別從情緒管理與保持良性的不確定性角度發(fā)揮支持作用。面對(duì)評(píng)估的不確定性時(shí)，除了信息的支持，情感支持同樣重要，大量信息的獲取有時(shí)會(huì)帶來更多的迷惑及疲憊，因此情感支持可以提供一種“簡化”，以一種積極的情感使患者懷有信心，以應(yīng)對(duì)不確定性。一方面，當(dāng)面對(duì)類似“不良結(jié)果很可能發(fā)生”的評(píng)估與期望“錯(cuò)位”困境時(shí)，安慰與鼓勵(lì)等情感支持能幫助患者及時(shí)管理負(fù)面情緒，重新面對(duì)治療。在“與癌共舞”論壇中，有一些患者具有較豐富的治療經(jīng)驗(yàn)，并且樂于將自己的經(jīng)驗(yàn)寫成長帖子給其他患者提供參考，他們提供的不僅是經(jīng)驗(yàn)型的信息知識(shí)支持，同時(shí)成為鼓舞其他患者的一種精神與情感支持。另一方面，對(duì)于這種評(píng)估與期望的“錯(cuò)位”甚至是積極結(jié)果的“不可能性”，有時(shí)還需要保持一些良性的不確定性，如，“好的結(jié)果還有可能出現(xiàn)”“奇跡還可能發(fā)生”“說不定還有其他治療方法”等等，以緩解失落，因此提供希望是一種有效的支持方式。

4 結(jié)語

癌癥這一特殊的疾病使患者及家屬面臨復(fù)雜的不確定性問題?！皢栴}整合理論”從人們?cè)诩膊顟B(tài)下經(jīng)常對(duì)某一經(jīng)歷或結(jié)果進(jìn)行概率評(píng)估與價(jià)值評(píng)估的角度來闡釋這種復(fù)雜不確定性帶來的多重困境；并認(rèn)為交流可以作為一種解決的方式，而基于交流的社會(huì)支持可以從信息、情感等多個(gè)方面，并以降低不確定性、簡化復(fù)雜分析、保持“良好”的不確定性即保有希望等不同方式發(fā)揮作用，來應(yīng)對(duì)多重困境并合理管理不確定性。

從這一理論視角對(duì)互聯(lián)網(wǎng)中癌癥患者虛擬論壇進(jìn)行分析，能夠理清并具體分析患者和家屬所面臨的困境，并從新的角度來分析互聯(lián)網(wǎng)社會(huì)支持的功能及發(fā)生作用的方式。從而有利于針對(duì)性地提供社會(huì)支持，使患者在不同階段獲取到更適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持。在“與癌共舞”互聯(lián)網(wǎng)論壇中，社會(huì)支持信息量較大，內(nèi)容豐富，并根據(jù)不同主題對(duì)內(nèi)容進(jìn)行了板塊劃分，同時(shí)，對(duì)帖子的回復(fù)也較多，患者（或家屬）間能夠進(jìn)行較充分的交流。因此其中包含了多種類型的社會(huì)支持信息，對(duì)于患者的不同困境與不確定性能夠以多種方式來發(fā)揮支持作用。但同時(shí)，多種支持信息除了依據(jù)支持類型的不同進(jìn)行了簡單劃分，更多情況下信息仍相對(duì)混合，處于不同困境或面對(duì)不同類型不確定性的患者不易快捷地獲取相應(yīng)的支持。因此互聯(lián)網(wǎng)論壇中社會(huì)支持的提供可在內(nèi)容分類基礎(chǔ)上，采取更多樣、更具針對(duì)性的方式來提供支持信息，使其以多種方式起到支持作用。