青年腦卒中病人健康行為改變阻礙因素的質(zhì)性研究

劉晨星,張文光,李 瑤,李曉俞

腦卒中是一種慢性腦血管疾病，具有發(fā)病率高、致殘率高、復(fù)發(fā)率高的特點(diǎn)[1]。研究顯示，近年來(lái)隨著人們工作節(jié)奏加快，工作壓力增加和不良生活習(xí)慣的形成，腦卒中發(fā)病年齡呈年輕化趨勢(shì)，青年腦卒中發(fā)病率逐漸升高[2]。青年是個(gè)人成長(zhǎng)和事業(yè)上升的關(guān)鍵階段，腦卒中后功能障礙給病人工作和生活帶來(lái)極大的負(fù)性影響。健康行為是指?jìng)€(gè)體為維持或提高健康水平以達(dá)到自我實(shí)現(xiàn)或自我滿足而采取的一系列健康促進(jìn)行為[3]。青年腦卒中病人健康行為水平越高，卒中后致殘率和復(fù)發(fā)率越低，其康復(fù)效果越明顯[4]。但多項(xiàng)調(diào)查研究顯示，我國(guó)青年腦卒中病人缺少主動(dòng)進(jìn)行健康行為的意識(shí)，健康行為水平不佳[5-6]。鑒此，本研究采用質(zhì)性研究的方法，旨在通過(guò)訪談深入了解阻礙青年腦卒中病人健康行為的因素，為提高青年腦卒中病人健康行為水平提出合理可行性建議。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2019年1月—2019年6月在山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診復(fù)診的青年腦卒中病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)顱腦CT或核磁共振成像(MRI)檢查確診，并符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；②年齡18～45歲[8]；③意識(shí)清楚，溝通無(wú)障礙；④知情同意，自愿參與本研究。樣本量根據(jù)病人所述內(nèi)容重復(fù)，無(wú)新主題出現(xiàn)為止的原則確定[9]，最終本研究訪談青年腦卒中病人12例，病人基本資料見表1。

表1 病人基本資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的12例病人進(jìn)行面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式訪談，并結(jié)合觀察法收集資料。訪談提綱由文獻(xiàn)回顧和專家咨詢的方式提前確定，主要內(nèi)容為：①您在出院后采取了哪些健康行為？②您認(rèn)為是什么原因?qū)е履鸁o(wú)法繼續(xù)這些健康行為？③您認(rèn)為解決這些困難對(duì)您建立健康行為有幫助嗎？訪談前研究者向受訪者解釋本次研究的目的和方法，保證研究匿名并對(duì)訪談內(nèi)容保密，獲其同意后簽署知情同意書，對(duì)每位受訪者接受訪談的全過(guò)程進(jìn)行錄音，每次訪談時(shí)間為30～40 min。訪談過(guò)程中視情況靈活調(diào)整提問(wèn)方式，觀察并記錄受訪者表情和情緒變化。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后盡快將錄音轉(zhuǎn)化為文字資料，采用Colaizzir現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法[10]，反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄稿，編碼重復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)，歸納類似觀點(diǎn)并提煉出副主題和主題，通過(guò)小組討論的方式確定最終主題。有疑問(wèn)時(shí)返回受訪者處進(jìn)行求證。

本研究選取的受訪者具有代表性；訪談前研究小組成員均經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)；訪談時(shí)避免引導(dǎo)和暗示受訪者；由兩名研究者分別對(duì)相同訪談資料進(jìn)行分析、提取主題，出現(xiàn)分歧時(shí)通過(guò)討論統(tǒng)一意見。

2 結(jié)果

2.1 病人心理因素

2.1.1 病恥感 腦卒中發(fā)病突然且在傳統(tǒng)觀念中腦卒中屬于老年性疾病，青年病人多在疾病確診后仍無(wú)法接受現(xiàn)實(shí)，卒中后后遺癥對(duì)青年病人來(lái)說(shuō)更是心理上的巨大挑戰(zhàn)。與老年病人相比，青年腦卒中病人更注意自己的外在形象，本研究中大部分病人表示難以將有缺陷的外在形象展示給他人。個(gè)案3：“每次跟家里人去鍛煉鍛煉，別人都會(huì)多看我?guī)籽?，?yīng)該是感覺我走路姿勢(shì)很奇怪吧，感覺很丟人，慢慢地就不去了?！眰€(gè)案7：“都說(shuō)我應(yīng)該多出去走動(dòng)走動(dòng)，你看看我這手，出去肯定被人笑話呀(嘆氣)?！?/p>

2.1.2 自我感受負(fù)擔(dān) 大部分腦卒中病人渡過(guò)急性期后會(huì)遺留不同程度的功能障礙，導(dǎo)致其自理能力下降，對(duì)照顧者的依賴及因自身疾病給照顧者帶來(lái)的負(fù)擔(dān)會(huì)使病人產(chǎn)生焦慮、自責(zé)、羞愧等心理負(fù)擔(dān)，不利于病人康復(fù)行為。而與老年病人相比，青年腦卒中病人在本該創(chuàng)造價(jià)值的年齡過(guò)度依賴他人會(huì)使其更容易形成強(qiáng)烈的自我感受負(fù)擔(dān)。個(gè)案6：“為了照顧我，我老公換了一個(gè)不太忙的工作，可是掙錢少，我這病需要花錢，有時(shí)候覺得如果我死了，大家都不用這么辛苦了?！眰€(gè)案9：“以前我干完活回來(lái)還能做飯，現(xiàn)在只能等著家人做好了給我端過(guò)來(lái)，感覺自己就跟廢物一樣(眼眶紅)，下半輩子都要靠別人了，能少麻煩別人就少麻煩別人吧?！?/p>

2.1.3 信心不足 青年腦卒中病人是家庭的主要支撐者，承擔(dān)較重的家庭和社會(huì)責(zé)任，卒中后的青年病人更迫切地希望早日融入社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值，但卒中后康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，急于求成不僅會(huì)導(dǎo)致康復(fù)效果下降，還會(huì)打擊病人的康復(fù)信心。個(gè)案6：“從發(fā)病到現(xiàn)在很長(zhǎng)時(shí)間了，也不見好，我這病估計(jì)也就這樣了，可是家里上有老，下有小的(哽咽)?！眰€(gè)案10：“剛開始飲食、鍛煉很重視，也有點(diǎn)效果，可現(xiàn)在再重視也沒變化了，索性飲食和鍛煉很隨意了。”

2.1.4 僥幸心理 本研究顯示部分青年病人對(duì)腦卒中疾病嚴(yán)重性認(rèn)識(shí)不足，存在僥幸心理，如由于發(fā)病時(shí)就醫(yī)及時(shí)未造成嚴(yán)重后遺癥而認(rèn)為腦卒中危險(xiǎn)因素并不可怕。個(gè)案1：“我恢復(fù)的還行，跟正常人沒什么區(qū)別，這病也沒醫(yī)生說(shuō)的那么可怕，我現(xiàn)在也沒戒煙，也沒有不舒服，沒有醫(yī)生說(shuō)的那么嚴(yán)重?！眰€(gè)案12：“去跟大家一起干活兒，都在一起喝點(diǎn)酒，總拒絕也不太好，喝點(diǎn)兒也沒關(guān)系?！?/p>

2.2 社會(huì)支持因素

2.2.1 家庭參與度不高 在我國(guó)腦卒中后大部分病人會(huì)選擇家庭康復(fù)，家庭的全面支持在病人康復(fù)階段起至關(guān)重要的作用，若家庭照顧者健康行為意識(shí)不強(qiáng)或健康知識(shí)欠缺會(huì)直接導(dǎo)致病人健康行為水平下降。個(gè)案1：“醫(yī)生說(shuō)飲食要少油、少鹽，很多忌口，我家人根本記不住。”個(gè)案5：“有些鍛煉我自己完成不了，我老公他也知道怎么鍛煉，也不敢?guī)椭覝惡暇毦?。?/p>

2.2.2 同伴支持不足 同伴支持已廣泛應(yīng)用于慢性病管理和健康教育領(lǐng)域，該模式能使病人在情感和疾病知識(shí)上獲得幫助，但目前同伴支持的開展多局限于院內(nèi)，本研究中大部分病人愿意接受同伴支持模式并表示出院后同伴支持受到限制。個(gè)案2：“以前住院時(shí)還能跟病友聊一聊，平時(shí)注意事項(xiàng)，互相鼓勵(lì)、鍛煉，現(xiàn)在出了院也沒人交流了，自己一個(gè)人康復(fù)鍛煉太無(wú)聊了，慢慢就堅(jiān)持不下去了?！眰€(gè)案4：“我記得有個(gè)病人病情跟我差不多，住院時(shí)我們每天鼓勵(lì)對(duì)方，他還經(jīng)常跟我說(shuō)我應(yīng)該少抽點(diǎn)兒煙，有個(gè)人時(shí)常提醒你還是有用的?！?/p>

2.3 信息獲取因素

2.3.1 院內(nèi)醫(yī)護(hù)人員宣教不足 住院期間是接受健康教育的最好時(shí)機(jī)，此時(shí)病人帶有目的性地學(xué)習(xí)宣教內(nèi)容并可以根據(jù)病情變化及時(shí)向醫(yī)生和護(hù)士咨詢，但由于我國(guó)醫(yī)療資源不足，醫(yī)護(hù)人員短缺，醫(yī)護(hù)人員往往更注重治療急性期較致命的問(wèn)題，導(dǎo)致健康宣教力度不足。個(gè)案2：“護(hù)士在我剛?cè)朐旱臅r(shí)候問(wèn)了很多問(wèn)題，出院時(shí)發(fā)了個(gè)小冊(cè)子，她們每天很忙，沒有時(shí)間和你說(shuō)很多。”個(gè)案9：“醫(yī)生每次查房都看那些片子，對(duì)我說(shuō)少吃點(diǎn)這，多吃點(diǎn)那，也沒說(shuō)具體的量就匆忙走了，我也不敢老問(wèn)，醫(yī)生要查那么多病人，問(wèn)多了怕人家煩(苦笑)?！?/p>

2.3.2 院外信息獲取途徑有限 腦卒中病人出院后需要經(jīng)歷長(zhǎng)期院外康復(fù)過(guò)程，隨著疾病的變化，康復(fù)方法和注意事項(xiàng)均發(fā)生改變。若得不到專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，將會(huì)導(dǎo)致康復(fù)效果下降甚至加重病人功能障礙，部分偏遠(yuǎn)地區(qū)病人表示獲得正規(guī)指導(dǎo)的機(jī)會(huì)較少。個(gè)案8：“我們離大醫(yī)院遠(yuǎn)，來(lái)復(fù)查1次還要提前一天來(lái)，來(lái)回折騰，社區(qū)醫(yī)院?jiǎn)柫怂麄円膊恢?，有時(shí)不懂的就在手機(jī)上查，就是不知道網(wǎng)上說(shuō)的對(duì)不對(duì)。”個(gè)案12：“市里的醫(yī)院會(huì)去我們社區(qū)開展腦卒中公益活動(dòng)，我遇上了就去問(wèn)問(wèn)，但他們好長(zhǎng)時(shí)間才來(lái)1次，有好多問(wèn)題都來(lái)不及問(wèn)。”

2.4 經(jīng)濟(jì)因素 青年腦卒中病人作為家庭經(jīng)濟(jì)的主要支撐者，發(fā)病后經(jīng)濟(jì)創(chuàng)造能力下降，部分經(jīng)濟(jì)條件差的病人表示經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重是其康復(fù)依從性差、尋求健康行為指導(dǎo)積極性不高的重要原因。個(gè)案5：“住院時(shí)就花了不少錢，攢的那點(diǎn)錢全花沒了，去復(fù)查又要花錢，康復(fù)指導(dǎo)也要花錢，哎，能不去就不去了?！眰€(gè)案11：“家里都指著我掙錢，一干起活來(lái)就顧不了那么多了，顧不上鍛煉，吃什么更不注意了?！?/p>

3 討論

3.1 心理因素嚴(yán)重影響青年腦卒中病人采取健康行為的積極性 本研究顯示青年腦卒中病人存在較嚴(yán)重病恥感和自我感受負(fù)擔(dān)，這與以往研究結(jié)果一致，許微微等[11]對(duì)260例青年腦卒中病人病恥感進(jìn)行現(xiàn)況調(diào)查，結(jié)果顯示青年腦卒中病恥感處于較高水平；有學(xué)者通過(guò)調(diào)查115例中青年腦卒中病人發(fā)現(xiàn)病人普遍存在自我感受負(fù)擔(dān)[12]。本次訪談提示青年腦卒中病恥感和自我感受負(fù)擔(dān)較嚴(yán)重，原因可能為青年病人自尊心更強(qiáng)，難以接受傳統(tǒng)概念中的老年性疾病發(fā)生在自己身上，而這種負(fù)性心理將進(jìn)一步導(dǎo)致病人健康行為依從性降低，康復(fù)效果欠佳。所以醫(yī)護(hù)人員和照顧者不僅要關(guān)注軀體恢復(fù)情況，更要注重對(duì)青年病人進(jìn)行心理疏導(dǎo)，采取相應(yīng)措施降低病人負(fù)性情緒，引導(dǎo)病人積極感受，提高病人健康行為的主觀能動(dòng)性。目前針對(duì)青年腦卒中病人心理的干預(yù)性研究較少，可借鑒其他青年慢性病的心理干預(yù)方法，如認(rèn)知行為干預(yù)[13]、團(tuán)體干預(yù)[14]、數(shù)字化健康干預(yù)[15]、聚焦解決干預(yù)[16]等已證實(shí)可有效減輕青年病人負(fù)性情緒，提高病人治療積極性。此外，本研究部分受訪者急于看到康復(fù)成效，想盡快融入社會(huì)，一旦疾病恢復(fù)速度減緩便對(duì)康復(fù)失去信心，產(chǎn)生自暴自棄心理。提示青年腦卒中病人在康復(fù)過(guò)程中存在急于求成、情緒波動(dòng)大現(xiàn)象，不利于康復(fù)計(jì)劃順利完成。照顧者覺察到病人康復(fù)信心降低時(shí)應(yīng)及時(shí)給予病人鼓勵(lì)，幫助病人認(rèn)識(shí)到腦卒中康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，應(yīng)培養(yǎng)足夠自信心以渡過(guò)康復(fù)過(guò)程中的瓶頸期。

3.2 社會(huì)支持不足是青年腦卒中病人中斷健康行為的重要影響因素 社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體在面對(duì)應(yīng)激事件時(shí)所能利用的外部資源[17]。中國(guó)社會(huì)科學(xué)院的一項(xiàng)研究表明社會(huì)支持中家庭支持的重要性排在首位[18]，有效的家庭支持可幫助病人建立并保持高水平健康行為[19]。本研究中部分青年腦卒中病人表示得不到足夠的家庭支持，照顧者沒有充分地參與到病人健康行為促進(jìn)過(guò)程中，導(dǎo)致病人出現(xiàn)將就心理，康復(fù)效果打折。其原因可能為青年腦卒中病人家屬忙于工作無(wú)暇提供照顧或因缺乏專業(yè)知識(shí)而無(wú)力為病人提供幫助。近年來(lái)，為鼓勵(lì)家庭參與到病人治療和康復(fù)中，我國(guó)學(xué)者嘗試了針對(duì)家庭照顧者的賦權(quán)指導(dǎo)[20]、以家庭為中心的護(hù)理模式[21]等多種干預(yù)方式，提高了家庭參與度，增強(qiáng)了照顧者疾病專業(yè)知識(shí)和技能，有效幫助病人建立了良好健康行為。此外，同伴支持也被認(rèn)為是一種重要的社會(huì)支持形式[22]。本研究受訪者表示同伴支持在康復(fù)過(guò)程中可起到重要作用，但在出院后該形式受到限制，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)將院內(nèi)形成的改變健康行為方式延續(xù)至院外，充分利用第三方資源幫助病人培養(yǎng)健康生活習(xí)慣。護(hù)士可在病人住院期間組織病情相似病人共同鍛煉，培養(yǎng)病人之間友情，鼓勵(lì)互相交換微信、電話、居住地址，以便出院后病人繼續(xù)組隊(duì)探討改變健康行為工程中遇到的困難；隨訪時(shí)也可以同伴支持小隊(duì)的形式進(jìn)行，激發(fā)病人訴說(shuō)困難的欲望。

3.3 信息獲取不足阻礙青年腦卒中病人進(jìn)一步執(zhí)行健康行為 本研究顯示，由于臨床護(hù)士工作量大，院內(nèi)健康宣教多由責(zé)任護(hù)士通過(guò)口頭宣教、發(fā)放統(tǒng)一宣教手冊(cè)的方式進(jìn)行，雖然省時(shí)但針對(duì)性差，病人接受度差，且在宣教過(guò)程中常出現(xiàn)護(hù)士對(duì)宣教內(nèi)容不熟悉、不專業(yè)，不同責(zé)任護(hù)士宣教內(nèi)容不一致等問(wèn)題。導(dǎo)致院內(nèi)宣教效果不佳，且易引起病人對(duì)護(hù)士專業(yè)性的懷疑。徐麗芬等[23]根據(jù)不同病人的疾病不同階段設(shè)計(jì)了健康教育流程并用量性指標(biāo)對(duì)宣教效果進(jìn)行評(píng)價(jià)，結(jié)果顯示病人健康教育知曉率、健康教育滿意度和護(hù)士宣教能力均有所提高，提示應(yīng)采取規(guī)范化宣教流程，量化護(hù)士健康教育成果，必要時(shí)可將其納入績(jī)效考核，以督促護(hù)士重視健康教育。

此外，本研究部分病人表示出院后獲取專業(yè)知識(shí)的途徑有限，主要原因?yàn)樯鐓^(qū)醫(yī)療條件差、社區(qū)醫(yī)務(wù)人員專業(yè)知識(shí)欠缺導(dǎo)致不能得到病人信任，三級(jí)醫(yī)院資源下沉不足，網(wǎng)絡(luò)信息紛雜可靠性差等。有研究表明醫(yī)院—社區(qū)聯(lián)動(dòng)可提高社區(qū)醫(yī)院醫(yī)療水平，有助于改善慢性病病人健康行為和健康結(jié)局，比如完善醫(yī)院和社區(qū)的信息互聯(lián)互通可實(shí)現(xiàn)病人從醫(yī)院轉(zhuǎn)向社區(qū)時(shí)的無(wú)縫鏈接[24]；社區(qū)醫(yī)務(wù)人員定期到三級(jí)醫(yī)院進(jìn)修可提升專業(yè)知識(shí)；三級(jí)醫(yī)院指定高年資護(hù)士在社區(qū)成立腦卒中健康護(hù)理門診可方便病人咨詢。另外，楊明瑩等[25]利用移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，通過(guò)微信公眾號(hào)平臺(tái)定時(shí)為病人推送康復(fù)指導(dǎo)信息，有效避免了病人無(wú)法判斷諸多網(wǎng)絡(luò)信息真實(shí)性的現(xiàn)象。

4 小結(jié)

綜上所述，阻礙青年腦卒中病人健康行為改變的主要因素包括病人心理因素、社會(huì)支持不足、信息獲取不足、經(jīng)濟(jì)條件有限等，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)注重青年腦卒中心理健康，幫助病人獲得持續(xù)有效的社會(huì)支持，促進(jìn)醫(yī)院和社區(qū)之間信息和資源共享，改善阻礙青年腦卒中病人健康行為改變的不良因素。