閆書云

小兒痙攣性腦癱是以姿勢異常、運(yùn)動障礙為主要特征的腦功能異常綜合征，約占腦性癱瘓總患病率的70%左右，還可引起身體發(fā)育不良、智力障礙等表現(xiàn)，增加家庭及社會負(fù)擔(dān)[1]。改善痙攣，提高運(yùn)動功能及適應(yīng)行為是痙攣性腦癱患兒康復(fù)的關(guān)鍵[2]。常規(guī)綜合康復(fù)訓(xùn)練可通過引導(dǎo)式教育一定程度調(diào)動患兒自主運(yùn)動潛力，改善其異常狀態(tài)，但難以有效激發(fā)患兒興趣，康復(fù)效果欠佳[3]?；純杭覍偈巧鐣С值闹匾M成部分，家屬參與式情景訓(xùn)練是以患兒家屬為主導(dǎo)的情景聚焦療法，可通過模擬實(shí)際情景條件對患兒實(shí)施技能訓(xùn)練，是現(xiàn)階段痙攣性腦癱患兒康復(fù)護(hù)理發(fā)展的新方向[4]。本研究選取我院痙攣性腦癱患兒93例，旨在研究家屬參與式情景訓(xùn)練的應(yīng)用效果?，F(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象

選取2017年1月至2019年12月我院痙攣性腦癱患兒93例，按入院時間分組，2017年1月至2018年6月45例為對照組，2018年7月至2019年12月48例為觀察組。(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：均符合痙攣性腦癱診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]，且存在下肢肌張力異常增高現(xiàn)象；均存在一定步行能力，IQ<70；患兒主要監(jiān)護(hù)人均可有效配合康復(fù)護(hù)理工作，臨床資料完整。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：合并關(guān)節(jié)固定攣縮；合并腦外傷、肢體殘疾；重要器官先天發(fā)育不良或功能障礙；合并先天性遺傳代謝性疾病；精神異常；既往下肢矯形、神經(jīng)治療史；患兒依從性差，無法有效配合康復(fù)護(hù)理工作。

1.2 方法

1.2.1對照組：予以常規(guī)護(hù)理及綜合康復(fù)訓(xùn)練，(1)入院指導(dǎo)：入院時向患兒家屬介紹就醫(yī)環(huán)境及主治醫(yī)師基本情況等，講解小兒痙攣性腦癱基礎(chǔ)知識、日?；顒幼⒁馐马?xiàng)等，耐心解答家屬提問。(2)綜合康復(fù)訓(xùn)練：①采用不同聲音內(nèi)容、聲音大小對患兒進(jìn)行聽覺刺激，每日訓(xùn)練2次，每次10 min；②采用各種色彩圖案實(shí)施視覺刺激，每日訓(xùn)練1次，每次5 min；③通過提供不同形態(tài)、特制物品模型進(jìn)行觸覺刺激，每日訓(xùn)練1次，每次5 min；④通過不同花香、嘗試不同口味食物進(jìn)行嗅覺、味覺訓(xùn)練，每日訓(xùn)練1次，每次5 min；⑤康復(fù)護(hù)理人員引導(dǎo)患兒進(jìn)行字、詞、句、短文訓(xùn)練，每日訓(xùn)練2次，每次20 min；⑥通過規(guī)律步行訓(xùn)練、體位轉(zhuǎn)移、平衡協(xié)調(diào)訓(xùn)練增強(qiáng)運(yùn)動功能，增加肌肉力量每日訓(xùn)練1次，每次20 min；⑦采用Bobath療法糾正異常運(yùn)動、不當(dāng)姿勢，促進(jìn)神經(jīng)發(fā)育，每日訓(xùn)練1次，每次20 min。

1.2.2觀察組：在對照組基礎(chǔ)上予以家屬參與式情景訓(xùn)練，(1)訓(xùn)練前指導(dǎo)：講解小兒痙攣性腦癱危害、康復(fù)治療重要性、家屬參與優(yōu)勢等，提高其親屬意識，使其積極配合康復(fù)訓(xùn)練工作；通過情景演示畫冊、視頻播放等現(xiàn)場講解情境訓(xùn)練方法，保證患兒家屬熟練掌握，并制定各情景訓(xùn)練目標(biāo)及任務(wù)。(2)虛擬情境創(chuàng)設(shè)：創(chuàng)建樹下樂園區(qū)訓(xùn)練患兒感統(tǒng)能力，生活區(qū)訓(xùn)練自理能力，游戲區(qū)訓(xùn)練情感及認(rèn)知能力，球場區(qū)訓(xùn)練蹲、走、跑等全身運(yùn)動功能及情感，動物園區(qū)訓(xùn)練投、蹲、走、跑、認(rèn)知及情感，攀爬樂園區(qū)訓(xùn)練攀巖、爬樹等全身力量運(yùn)動協(xié)調(diào)性，繁忙小河區(qū)訓(xùn)練肢體平衡及協(xié)調(diào)性，釣魚區(qū)訓(xùn)練精細(xì)動作、認(rèn)知及情感。(3)具體訓(xùn)練方案：患兒主要監(jiān)護(hù)人配合開展訓(xùn)練，每個訓(xùn)練項(xiàng)目每日訓(xùn)練1次，每日訓(xùn)練時間共計(jì)1 h，每周連續(xù)訓(xùn)練5 d后休息2 d。①樹下樂園區(qū)：采用語言聽覺訓(xùn)練儀循環(huán)播放動物叫聲、風(fēng)、雨、雷、電等自然環(huán)境聲、兒歌、童話故事、詞語等，刺激患兒語言辨認(rèn)、聽覺能力，并鼓勵其進(jìn)行模仿；②生活區(qū)：模擬商店櫥窗，在櫥窗臺上擺放色彩鮮艷的餐具、牙刷、洗臉用具等，引導(dǎo)患兒觸摸其感興趣的物品，學(xué)習(xí)物品形態(tài)、軟硬度等特征，患兒表現(xiàn)良好時，家屬對其予以表揚(yáng)與肯定，并獎勵其貼紙、糖果或小紅花；③游戲區(qū)：放置兒童游戲機(jī)、拼裝圖片、拼裝積木、橡皮泥等，由家屬帶領(lǐng)患兒進(jìn)行玩耍與學(xué)習(xí)；④球場區(qū)：放置乒乓球、足球、籃球、彈球等不同體積、重量的球類，家屬帶領(lǐng)患兒進(jìn)行撿拾與運(yùn)動；⑤動物園區(qū)：放置各類動物模型，家屬帶領(lǐng)患兒進(jìn)行拉、抱等動作；⑥攀爬樂園區(qū)：放置滑梯、臺階、木樁、石頭等模型物，家屬引導(dǎo)并鼓勵患兒進(jìn)行攀爬；⑦繁忙小河區(qū)：放置蕩繩、平衡木、吊索橋等輔助模型工具，在小河對岸放置患兒喜歡的健康零食，由家屬引導(dǎo)并鼓勵患兒通過蕩繩、走平衡木、走吊索橋等方式到達(dá)對岸獲取零食；⑧釣魚區(qū)：利用氣囊等設(shè)備模擬釣魚情景，放入蝦、小魚等水生物模型，由家屬示范釣魚方法后，鼓勵患兒模仿操作。2組康復(fù)訓(xùn)練均持續(xù)3個月。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1運(yùn)動功能：采用粗大運(yùn)動功能評估表[6](GMFM-88)分別于康復(fù)護(hù)理前、康復(fù)護(hù)理3個月后實(shí)施評估，包括臥位、坐位、跪爬、站立、步行、跑、跳等方面，總分264分，評分越高運(yùn)動功能越強(qiáng)。各領(lǐng)域一致性信度Cronbach＇s α為0.92～0.99，總分效度系數(shù)為0.94。

1.3.2適應(yīng)行為：采用兒童適應(yīng)行為評定量表[7]分別于康復(fù)護(hù)理前、康復(fù)護(hù)理3個月實(shí)施評估，包括生活自理、社會責(zé)任、感覺運(yùn)動、經(jīng)濟(jì)活動、勞動技能、語言發(fā)展、時空定向、個人取向8個方面，70分以下表示存在適應(yīng)行為缺損，評分越高適應(yīng)行為越好。各領(lǐng)域一致性信度Cronbach＇s α為0.93～0.97，總分效度系數(shù)為0.98。

1.3.3患兒家屬親職壓力：采用親職壓力指標(biāo)簡表[8](PSI-SF)分別于康復(fù)護(hù)理前、康復(fù)護(hù)理3個月后實(shí)施評估，總分36～180分，評分越高親職壓力越嚴(yán)重。一致性信度Cronbach＇s α為0.91，效度系數(shù)為0.85。

1.3.4患兒家屬焦慮程度：采用漢密爾頓焦慮量表[8](HAMA)分別于康復(fù)護(hù)理前、康復(fù)護(hù)理3個月后實(shí)施評估，總分0～56分，≥7分表示存在焦慮情緒，評分越高焦慮越嚴(yán)重。一致性信度Cronbach＇s α為0.97，效度系數(shù)為0.92。

1.3.5患兒家屬康復(fù)護(hù)理滿意度：采用紐卡斯?fàn)栕o(hù)理服務(wù)滿意度量表[9](NSNS)評估，包括滿意(76～95分)、一般滿意(57～75分)、不滿意(19～56分)3個等級，患兒家屬康復(fù)護(hù)理滿意度=(滿意+一般滿意)/總例數(shù)×100%。一致性信度Cronbach＇s α為0.95，效度系數(shù)為0.96。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般情況

觀察組48例，觀察組年齡2～8歲，對照組45例，年齡2～8歲；2組性別、年齡、GMFCS分級、主要監(jiān)護(hù)人文化程度等一般情況比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。見表1。

表1 2組一般情況比較

2.2 運(yùn)動功能、適應(yīng)行為

康復(fù)護(hù)理前2組患兒GMFM-88評分、適應(yīng)行為評分比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；康復(fù)護(hù)理3個月后2組GMFM-88評分、適應(yīng)行為評分升高，觀察組高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表2。

表2 2組運(yùn)動功能、適應(yīng)行為比較

2.3 親職壓力、焦慮程度

康復(fù)護(hù)理前2組患兒家屬PSI-SF評分、HAMA評分比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；康復(fù)護(hù)理3個月后2組PSI-SF評分、HAMA評分降低，且觀察組低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表3。

表3 2組親職壓力、焦慮程度比較

2.4 患兒家屬康復(fù)護(hù)理滿意度

觀察組滿意20例，一般滿意25例，不滿意3例，患兒家屬康復(fù)護(hù)理滿意度為93.75%(45/48)；對照組滿意14例，一般滿意21例，不滿意10例，患兒家屬康復(fù)護(hù)理滿意度為77.78%(35/45)；觀察組康復(fù)護(hù)理滿意度高于對照組(χ2=4.928，P=0.026)。

3 討論

肌張力亢進(jìn)、姿勢步態(tài)不穩(wěn)、反射消失是痙攣性腦癱患兒典型臨床特征，隨病情發(fā)展，還可導(dǎo)致關(guān)節(jié)活動度退行性改變，臨床研究指出，藥物治療難以有效改善患兒運(yùn)動功能，而良好的康復(fù)訓(xùn)練可誘導(dǎo)腦細(xì)胞功能重建，緩解患兒運(yùn)動功能障礙[10]。

常規(guī)綜合康復(fù)訓(xùn)練包括視覺、聽覺、觸覺刺激、運(yùn)動、味覺、嗅覺、語言訓(xùn)練等，可一定程度改善患兒運(yùn)動障礙、注意力渙散等，但在康復(fù)訓(xùn)練中使患兒易產(chǎn)生對抗心理，且因訓(xùn)練周期較長，缺乏新穎性，康復(fù)效果欠佳；此外，以康復(fù)護(hù)理人員為主導(dǎo)實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練，難以有效消除患兒陌生感及抵觸情緒，易進(jìn)一步降低康復(fù)效果[11]。情景訓(xùn)練是在一定時間、空間情境下呈現(xiàn)的靈活性體驗(yàn)式教育方式，情景設(shè)計(jì)及訓(xùn)練內(nèi)容于實(shí)際貼合，有鮮明主題，情景即為訓(xùn)練組成部分，可為患兒提供適宜發(fā)展的環(huán)境，通過抽象思維、形象思維訓(xùn)練使患兒在環(huán)境互動過程中得到有效發(fā)展[12]。此外，將患兒家屬作為訓(xùn)練主要引導(dǎo)者，使患兒在家屬全程陪同下完成訓(xùn)練，可提高患兒主動參與積極性，使其注意力高度集中，進(jìn)而有效提高訓(xùn)練效果[13]。徐娜娜[14]研究指出，家屬參與式護(hù)理有助于改善痙攣型腦癱患兒的粗大運(yùn)動功能,提升患兒家屬對護(hù)理效果的滿意度。本研究結(jié)果顯示，康復(fù)護(hù)理3個月后2組GMFM-88評分、適應(yīng)行為評分升高，觀察組高于對照組，與上述結(jié)果一致，充分說明家屬參與式情景訓(xùn)練在痙攣性腦癱患兒中的應(yīng)用效果顯著，可有效改善患兒運(yùn)動功能及適應(yīng)行為。家屬參與式情景訓(xùn)練首先對患兒家屬進(jìn)行細(xì)致性指導(dǎo)，使其牢固掌握情境訓(xùn)練方法及技能，在目標(biāo)、任務(wù)引導(dǎo)下，帶領(lǐng)患兒在樹下樂園區(qū)、游戲區(qū)、球場區(qū)等虛擬自然情境下進(jìn)行特定訓(xùn)練任務(wù)，通過豐富多變的自然環(huán)境提高患兒興趣，同時鼓勵患兒自發(fā)選擇感興趣的訓(xùn)練內(nèi)容，可確保患兒保持良好訓(xùn)練積極性，進(jìn)而使其運(yùn)動障礙、適應(yīng)行為在訓(xùn)練過程中得到逐步矯正。痙攣性腦癱除危害患兒自身生長發(fā)育外，還可給家庭帶來嚴(yán)重照護(hù)負(fù)擔(dān)，家屬易因患兒病情、長期訓(xùn)練等產(chǎn)生一定壓力及不良情緒，進(jìn)而對患兒家庭照護(hù)及康復(fù)訓(xùn)練效果造成一定影響。本研究結(jié)果中，家屬參與式情景訓(xùn)練可有效緩解患兒家屬親職壓力及焦慮情緒，康復(fù)護(hù)理滿意度較高。家屬參與式情景訓(xùn)練使患兒家屬全程參與至康復(fù)訓(xùn)練中，切實(shí)感受患兒進(jìn)步，可促進(jìn)親子關(guān)系，使家屬獲得一定成就感，進(jìn)而減輕其心理壓力及不良情緒，提高康復(fù)護(hù)理滿意度。

綜上可知，家屬參與式情景訓(xùn)練在痙攣性腦癱患兒中的應(yīng)用效果顯著，且康復(fù)護(hù)理滿意度較高，在改善患兒運(yùn)動功能及適應(yīng)行為、緩解患兒家屬親職壓力及焦慮情緒等方面均有積極作用，具有一定臨床應(yīng)用價值。