陶斯亮：超越“小而美”

慈善是一種優(yōu)雅的生活方式，助人行善就是最大、最深刻的美，這也是陶斯亮的信仰。

陶斯亮生于1941年，愛(ài)爾公益基金會(huì)創(chuàng)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)顧問(wèn)。先后發(fā)起了“智力工程”、東鄉(xiāng)扶貧助學(xué)行動(dòng)、“世界從此歡聲笑語(yǔ)”中國(guó)項(xiàng)目、“向日葵計(jì)劃”等多個(gè)公益慈善項(xiàng)目。2016年3月，創(chuàng)辦了北京愛(ài)爾公益基金會(huì)，在助聽(tīng)、助殘、助學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域開(kāi)展公益項(xiàng)目。

她專注于公益30年，先后發(fā)起針對(duì)聽(tīng)障兒童、腦癱兒童、自閉兒童等群體的救助項(xiàng)目，數(shù)以萬(wàn)計(jì)的殘疾兒童由此受益。她總能發(fā)現(xiàn)社會(huì)的痛點(diǎn)、難點(diǎn)，并以過(guò)人的動(dòng)員能力、靈活的身段來(lái)整合資源，讓公益的效果更加強(qiáng)大。她富有人格魅力，從她身上可以體會(huì)到，慈善不僅可以作為為之奮斗終身的事業(yè)，也可以是一種優(yōu)雅的生活方式。

再過(guò)幾個(gè)月，陶斯亮就80歲了。生活中，她一直保持著旺盛的好奇心。她會(huì)為了和小外孫有更多共同話題而專門去讀了《三體》;會(huì)為了把一款知識(shí)競(jìng)賽類游戲打通關(guān)，半夜三更抱著手機(jī)不睡覺(jué);她總能掌握時(shí)下年輕人最新的話語(yǔ)體系，會(huì)不時(shí)地拋出“火紅的薩日朗”這類新鮮的歌詞兒。

事業(yè)上，她也一直活躍在公益慈善的最前線。最近一次在公眾場(chǎng)合露面，是2020年11月29日舉行的“2020愛(ài)爾之夜”——這是她所創(chuàng)立并至今擔(dān)任創(chuàng)會(huì)會(huì)長(zhǎng)的愛(ài)爾公益基金會(huì)舉辦的慈善晚會(huì)。

2016年3月，愛(ài)爾基金會(huì)正式成立，是北京市民政局批準(zhǔn)登記的5A級(jí)非公募基金會(huì)。愛(ài)爾基金會(huì)在自我介紹中如此寫(xiě)道： “作為現(xiàn)代慈善理念的踐行者和倡導(dǎo)者，基金會(huì)始終關(guān)注社會(huì)難點(diǎn)、痛點(diǎn)、熱點(diǎn)問(wèn)題，在助聽(tīng)、助殘、助學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域開(kāi)展公益項(xiàng)目……截至當(dāng)前，基金會(huì)公益足跡遍布全國(guó)19個(gè)省市，累計(jì)受益人達(dá)7萬(wàn)余人。”

基金會(huì)只有5年的歷史，但陶斯亮的公益事業(yè)已經(jīng)走過(guò)了30年?；叵胍宦纷邅?lái)的這30年，陶斯亮笑稱就如同“打怪升級(jí)”。她從一開(kāi)始憑著內(nèi)心的呼喚進(jìn)入慈善公益領(lǐng)域，而到后來(lái)真正去理解現(xiàn)代公益的社會(huì)內(nèi)涵;從憑著本能去推動(dòng)一個(gè)個(gè)“小而美”的項(xiàng)目，到后來(lái)摸索出一套可復(fù)制推廣的公益模式，她的事業(yè)貫穿了改革開(kāi)放之后中國(guó)公益慈善發(fā)展的整個(gè)過(guò)程。

對(duì)她而言，慈善公益既是事業(yè)，也是生活。在愛(ài)爾基金會(huì)辦公室的大廳中，最顯著的地方貼著一句話： “慈善是一種優(yōu)雅的生活方式”。這個(gè)辦公室毗鄰北京頤和園，窗外一片楊柳依依，和這句話相互應(yīng)和，顯得格外貼切。

慈善是一種優(yōu)雅的生活方式，助人行善就是最大、最深刻的美，這也是陶斯亮的信仰。

有政府力量加持的公益

回憶起30年前進(jìn)入慈善公益領(lǐng)域的選擇，陶斯亮坦言是個(gè)“無(wú)心之舉”。1991年，她離開(kāi)中共中央統(tǒng)戰(zhàn)部，放棄公務(wù)員身份和副局級(jí)待遇，到成立不久的中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)任職，同時(shí)在中國(guó)醫(yī)學(xué)基金會(huì)兼職?！拔耶?dāng)了20多年的醫(yī)生，對(duì)自己的專業(yè)充滿留戀，選擇醫(yī)學(xué)基金會(huì)覺(jué)得還跟醫(yī)沾點(diǎn)邊，好歹能跟自己的初衷吻合?！?/p>

那一年她50歲，以知天命之齡跳槽轉(zhuǎn)型，原以為是“兔子尾巴長(zhǎng)不了的事情”，但沒(méi)想到，在中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)一待就是24年，直到74歲才退休。退下來(lái)之后，她又在2016年3月與中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)一道創(chuàng)辦了北京愛(ài)爾公益基金會(huì)。

用陶斯亮自己的說(shuō)法，剛?cè)雸?chǎng)之時(shí)，在中國(guó)做公益基本上就是“乞丐公益”“窮幫窮”?；饡?huì)自身的資金來(lái)源就是一個(gè)很大的問(wèn)題，“既要生存，還要干點(diǎn)事情”，尤其是著手“智力工程”（針對(duì)因缺碘而引發(fā)的智力障礙），開(kāi)始救助聽(tīng)障兒童，需要真金白銀投入的時(shí)候，她開(kāi)始為錢發(fā)愁了。

2005年，陶斯亮出任中國(guó)聽(tīng)力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“聽(tīng)基會(huì)”）的負(fù)責(zé)人，該基金會(huì)主要針對(duì)聽(tīng)障兒童進(jìn)行救助。當(dāng)時(shí)，中國(guó)有2700多萬(wàn)聾啞人，其中7歲以下兒童有約80萬(wàn)人，如果在5-6歲前給他們配上助聽(tīng)器并進(jìn)行語(yǔ)音訓(xùn)練，這些孩子完全可以融入社會(huì)。這份“耳朵眼里的事業(yè)”，在她看來(lái)雖小但極其重要。

為了解決資金問(wèn)題，陶斯亮嘗試著辦慈善晚宴，每張桌子認(rèn)捐1萬(wàn)元，第一次就籌集到近8萬(wàn)元的善款，“聽(tīng)基會(huì)”的第一桶金就是這么來(lái)的。但陶斯亮心里很清楚，這只是“萬(wàn)里長(zhǎng)征第一步”，這個(gè)項(xiàng)目還需要有更多的力量支持。

2009年，中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)女市長(zhǎng)分會(huì)發(fā)起成立“女市長(zhǎng)愛(ài)爾慈善基金”，開(kāi)幕儀式上請(qǐng)來(lái)了時(shí)任上海市委書(shū)記俞正聲?！爱?dāng)時(shí)俞書(shū)記問(wèn)我，救助一個(gè)聾兒要多少錢？我說(shuō)一個(gè)兒童大概8000元吧。他又問(wèn)中國(guó)有多少聾兒，我回答說(shuō)80萬(wàn)。他當(dāng)場(chǎng)算了筆賬說(shuō)，政府拿得出這筆錢呀?！碧账沽粱貞浾f(shuō)，這個(gè)項(xiàng)目最終推動(dòng)國(guó)家財(cái)政撥付4億元。

做公益項(xiàng)目，能夠被政府關(guān)注甚至是影響政策導(dǎo)向，這在業(yè)內(nèi)并不多見(jiàn)。陶斯亮解釋說(shuō)，基金會(huì)經(jīng)過(guò)多年實(shí)踐摸索出了一套模式——先發(fā)掘一些社會(huì)的難點(diǎn)、痛點(diǎn)，尤其是政府尚未關(guān)注的領(lǐng)域，探索出一套可持續(xù)的救助模式，同時(shí)通過(guò)項(xiàng)目影響力來(lái)推動(dòng)政府關(guān)注和政策導(dǎo)向，等政府補(bǔ)位了，基金會(huì)就退出，再去做其他的項(xiàng)目。

在救助聽(tīng)障兒童的項(xiàng)目被政府接手后，陶斯亮把目光轉(zhuǎn)向貧困人群和老年人聽(tīng)障者的救助。在這方面，國(guó)內(nèi)的資源和經(jīng)驗(yàn)都很有限，于是，她越洋飛行十幾小時(shí)，到美國(guó)去尋找“外援”。

美國(guó)斯達(dá)克聽(tīng)力技術(shù)公司的創(chuàng)始人比爾·奧斯汀，在1973年創(chuàng)立了斯達(dá)克聽(tīng)力基金會(huì)，救助全球的聽(tīng)障人士。他先后去過(guò)100多個(gè)國(guó)家開(kāi)展項(xiàng)目，但從未到過(guò)中國(guó)，奧斯汀的解釋是，“因?yàn)闆](méi)有合適的合作對(duì)象”。兩次會(huì)面以后，奧斯汀被陶斯亮的誠(chéng)意打動(dòng)，隨即決定“明年去中國(guó)，先做6000人”。

2012年8月，“世界從此歡聲笑語(yǔ)”項(xiàng)目進(jìn)入中國(guó)，奧斯汀與“聽(tīng)基會(huì)”達(dá)成了10年的戰(zhàn)略合作協(xié)議，所有助聽(tīng)器都由斯達(dá)克無(wú)償捐贈(zèng)和提供。

實(shí)現(xiàn)大規(guī)模的集中救助，這對(duì)于本就勢(shì)單力薄的基金會(huì)來(lái)說(shuō)，幾乎是難以落地的任務(wù)。為了解決問(wèn)題，陶斯亮開(kāi)始尋求當(dāng)?shù)卣闹С帧４撕?，基金?huì)的救助現(xiàn)場(chǎng)常常出現(xiàn)這樣一番盛況：一輛輛大巴車有秩序地到達(dá)現(xiàn)場(chǎng)，前有警車開(kāi)路，后面有醫(yī)療救護(hù)車壓陣，病人有統(tǒng)一的著裝，手里拿著吃的喝的……

基金會(huì)每到一地，通過(guò)當(dāng)?shù)氐臍埪?lián)與省市級(jí)政府溝通，實(shí)現(xiàn)殘聯(lián)、外交、統(tǒng)戰(zhàn)、公安的資源聯(lián)動(dòng)。組織、宣傳、現(xiàn)場(chǎng)秩序的維持、人員的交通食宿等，都是由當(dāng)?shù)卣?fù)責(zé)完成?！坝幸恍┤俗〉锰貏e偏遠(yuǎn)，來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)原本要走上幾天的路，我們也通過(guò)政府把他們接到現(xiàn)場(chǎng)了。很多貧困地區(qū)的老人此前一輩子都沒(méi)有進(jìn)過(guò)城，他們甚至覺(jué)得從來(lái)沒(méi)有這么風(fēng)光過(guò)，覺(jué)得政府特別好?！碧账沽粮嬖V記者，這樣的組織效率沒(méi)有政府參與是不可能達(dá)到的。在100多個(gè)國(guó)家開(kāi)展過(guò)項(xiàng)目的奧斯汀也贊不絕口，屢次評(píng)價(jià)稱中國(guó)政府是他最佳的合作伙伴。

基金會(huì)和殘聯(lián)在合作中也建立起緊密的伙伴關(guān)系，陶斯亮格外珍惜這支聯(lián)合的力量。 “殘聯(lián)算是最有中國(guó)特色的機(jī)構(gòu)，我們之間建立起了有序的長(zhǎng)期合作關(guān)系。每年我們都舉辦論壇，給大家提供交流的機(jī)會(huì)，愛(ài)爾之夜每年也都邀請(qǐng)他們，所以關(guān)系特別熱絡(luò)，即使項(xiàng)目做完了，也是‘人走茶不涼?！?/p>

超越“小而美”

陶斯亮認(rèn)為，做公益自己是有優(yōu)勢(shì)的。在醫(yī)院這個(gè)“小社會(huì)”工作了20年，和形形色色的人打交道;在統(tǒng)戰(zhàn)部工作，接觸到的都是知識(shí)分子及社會(huì)精英;在市長(zhǎng)協(xié)會(huì)，來(lái)往的都是政治精英;來(lái)到基金會(huì)，又真正接觸到了社會(huì)的困難群體。豐富的閱歷讓她能看清社會(huì)的各個(gè)角落，也能理解不同的階層。

30年來(lái)，陶斯亮先后發(fā)起了“智力工程”、東鄉(xiāng)扶貧助學(xué)行動(dòng)、中國(guó)貧困聾兒救助行動(dòng)、“世界從此歡聲笑語(yǔ)”中國(guó)項(xiàng)目、“向日葵計(jì)劃”等多個(gè)公益慈善項(xiàng)目。她似乎總能找到社會(huì)的痛點(diǎn)難點(diǎn)，同時(shí)可以結(jié)合基金會(huì)擅長(zhǎng)的領(lǐng)域，并建立起與政府良性互動(dòng)的民間慈善模式。

能夠與政府保持良好的合作關(guān)系，得益于陶斯亮紅色后代的身份，以及因工作經(jīng)歷積累下的人脈和資源。而更重要的一點(diǎn)是，陶斯亮所關(guān)注到的項(xiàng)目，常常是一些“難啃的硬骨頭”，是政府想要解決但又棘手的社會(huì)難題。腦癱項(xiàng)目就是其中一個(gè)典型的例子。

陶斯亮第一次接觸到腦癱患者，是在汝州的金庚醫(yī)院。那是一名在醫(yī)院門口撿來(lái)的棄嬰。孩子的臉龐如天使般可愛(ài)，但打開(kāi)襁褓一看，兩腿是擰著的——這是腦癱孩子的特點(diǎn)。在醫(yī)院里，她和同行調(diào)研的企業(yè)家、志愿者抱起病床上的腦癱患兒，孩子們會(huì)一直勾著訪客的脖子不放。護(hù)士告訴他們，腦癱兒童多數(shù)缺少愛(ài)，特別希望被擁抱和撫摸。

但一開(kāi)始，很多人都不看好這個(gè)項(xiàng)目，因?yàn)樾枰Y金量特別大，而且也未必能有效果。

“基金會(huì)想救，企業(yè)家堅(jiān)持要捐贈(zèng)，各地殘聯(lián)又積極推動(dòng)，而且我們還有兩位最權(quán)威的專家?！彼械臋C(jī)緣湊到了一起，促使陶斯亮下定了決心。

2016年，愛(ài)爾基金會(huì)發(fā)起“愛(ài)爾向日葵計(jì)劃——腦癱兒童救助工程”，選取的援助地區(qū)是腦癱發(fā)病率比內(nèi)地高一倍的新疆和西藏。70多歲高齡的陶斯亮親自帶著團(tuán)隊(duì)多次遠(yuǎn)赴西藏和新疆。一到海拔4000米的高原，她的血氧飽和度就掉到70%， “有時(shí)候走路像踩著棉花一樣打飄”。

能夠依靠手術(shù)治療的腦癱患者比例是50%，且術(shù)后的康復(fù)也是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程;至于誰(shuí)能夠做手術(shù)，必須經(jīng)過(guò)醫(yī)生嚴(yán)格的手術(shù)指征篩選和專業(yè)判斷。也就是說(shuō)，能夠有效救助的，只是少數(shù)患兒。有一天，陶斯亮的女兒、項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人陶冶對(duì)她抱怨說(shuō)：“這個(gè)項(xiàng)目越做越崩潰！”陶斯亮問(wèn)：“是手術(shù)做得不理想嗎？”陶冶回答說(shuō)：“不是，是覺(jué)得能幫到的人太少了?！?/p>

陶斯亮特別理解女兒的心情?！懊看挝腋t(yī)療隊(duì)到西藏、新疆去篩查，看著婦女、老人抱著孩子來(lái)了，烏央烏央地好幾百人，可是最后選出來(lái)的不過(guò)是二十幾個(gè)孩子，心里確實(shí)很不是滋味?！碧账沽粮嬖V記者。

經(jīng)歷過(guò)這些無(wú)力的時(shí)刻，陶斯亮做慈善的理念悄然發(fā)生了變化。一直以來(lái)，她認(rèn)為“低調(diào)行事”“做好事不張揚(yáng)”才是中國(guó)人的行事方式，也是她信奉的準(zhǔn)則。曾經(jīng)一度，“小而美”是她對(duì)基金會(huì)建設(shè)的最高期許，但是做到后來(lái)， “小而美”似乎已經(jīng)不夠了。

希望工程發(fā)起人徐永光是陶斯亮的好朋友?！拔覍?duì)她說(shuō)，你不能只是小而美，你要把事業(yè)做大，要推廣出去，讓更多的人受益?！毙煊拦飧嬖V記者。

陶斯亮也意識(shí)到，一個(gè)人的力量是有限的，得讓公益項(xiàng)目有更大的影響力，更多的人參與進(jìn)來(lái)。因此，她要成為一名社會(huì)活動(dòng)家，去影響更多的人，去調(diào)動(dòng)更多的社會(huì)資源來(lái)支持慈善事業(yè)。

她的目光也拓寬了，投向更大的人群。近兩年，愛(ài)爾基金會(huì)進(jìn)入了全新的領(lǐng)域——針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的救助。孤獨(dú)癥兒童是數(shù)目龐大的群體，初步估算國(guó)內(nèi)已有超300萬(wàn)名孤獨(dú)癥患兒且患病率逐年遞增。

“如果把腦癱比喻成一個(gè)難啃的硬骨頭，那么孤獨(dú)癥就是根鐵棒槌?！碧账沽琳f(shuō)，資助型的救助已然不可持續(xù)，她希望能夠帶來(lái)更大規(guī)模的影響。

所以，自閉癥兒童的救助不只是一個(gè)項(xiàng)目，陶斯亮要做的是平臺(tái)的搭建。這也就涉及愛(ài)爾基金會(huì)最擅長(zhǎng)的一件事——整合資源?！肮陋?dú)癥的救治是社會(huì)問(wèn)題，牽涉的面很廣。比如，診斷要在醫(yī)療機(jī)構(gòu)做;康復(fù)要到康復(fù)機(jī)構(gòu)，它們多半是在殘聯(lián)系統(tǒng)，或是企業(yè)辦的康復(fù)機(jī)構(gòu);孩子上學(xué)，就需要教育部門的支持。如果能把這些碎片整合到愛(ài)爾基金會(huì)的平臺(tái)上，就能做點(diǎn)事情。”如今，陶斯亮談得最多的就是“平臺(tái)”和“賦能”。

用了兩年的時(shí)間，基金會(huì)到地方政府、殘聯(lián)、康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展調(diào)研。他們還多次拜訪國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的權(quán)威專家，與專家一起共同制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。同時(shí)，基金會(huì)還對(duì)接到家長(zhǎng)機(jī)構(gòu)和主管部門，摸清了孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域的現(xiàn)狀和亟待解決的問(wèn)題。

一塊塊拼圖找齊了，就構(gòu)成了一張孤獨(dú)癥兒童的救助地圖。這個(gè)項(xiàng)目被命名為“啟明星”工程，一是因?yàn)楣陋?dú)癥兒童被大家稱為“來(lái)自星星的孩子”;二是因?yàn)閱⒚餍鞘菛|方最早升起最明亮的星，它象征希望。

初心和愿景

在過(guò)去的2020年里，各行各業(yè)在疫情中都經(jīng)受了洗禮，陶斯亮覺(jué)得，真是遇到難題了。愛(ài)爾基金會(huì)很長(zhǎng)一段時(shí)間都沒(méi)有復(fù)工， “世界從此歡聲笑語(yǔ)”項(xiàng)目因?yàn)樾枰獓?guó)際合作，更是被迫中斷。

在大停滯的那幾個(gè)月里，陶斯亮并沒(méi)有閑著，疫情中的武漢時(shí)時(shí)刻刻牽動(dòng)著她的心。她在微信和抖音里時(shí)刻關(guān)注著武漢的信息， “汶川地震的時(shí)候我是守著電視機(jī)流淚，而這次是捧著手機(jī)，一會(huì)兒哭一會(huì)兒笑”。

有感而發(fā)，她寫(xiě)了一篇文章《為你驕傲，我的大武漢》，在愛(ài)爾公益的公眾號(hào)上發(fā)表，兩天內(nèi)就閱讀量破百萬(wàn)?！兑揽窟€是依賴》更是一度在朋友圈刷屏。

“我不是網(wǎng)紅，也不是大V，沒(méi)開(kāi)微博，更沒(méi)有粉絲，但經(jīng)歷過(guò)十磨九難的我，到了‘從心所欲的年紀(jì)，但凡路見(jiàn)不平，總是忍不住要說(shuō)上幾句?！碧账沽猎谝黄恼碌拈_(kāi)頭如此寫(xiě)道。當(dāng)初寫(xiě)這篇文章，是要為物理學(xué)家楊振寧“討回公道”。

熟悉陶斯亮的人都知道，她是一位性情中人.直率敢言。2012年，當(dāng)時(shí)還是全國(guó)政協(xié)委員的陶斯亮接受媒體專訪談反腐，她在自己的博客上轉(zhuǎn)發(fā)了這篇專訪，光評(píng)論就有30萬(wàn)條?！皣樀梦谊P(guān)掉了，我可不想當(dāng)網(wǎng)紅。后來(lái)我又開(kāi)通過(guò)一次，可是馬上就有3萬(wàn)多人進(jìn)來(lái)了，嚇得我又關(guān)掉了?！?/p>

陶斯亮喜歡讀書(shū)，也著迷于自由表達(dá)。她講起故事總是娓娓道來(lái)，內(nèi)里充滿豐富的細(xì)節(jié)。她的先生、作家理由評(píng)價(jià)說(shuō)，她寫(xiě)文章最大的好處是“文不害意”，能夠直截了當(dāng)?shù)乇磉_(dá)出心中所想，但也會(huì)吐槽她“寫(xiě)的東西太噦嗦了”。陶斯亮辯稱： “說(shuō)話哪有那么干巴利落脆的！”她覺(jué)得自己的寫(xiě)作更像是在“嘮家?！保Ｍ芤赃@種方式和更多的人交流。

隨和寬厚的性格，讓她有很多好朋友。其中一位生活和事業(yè)中的好友，是北京大鸞翔宇慈善基金會(huì)創(chuàng)始人、中新社原副社長(zhǎng)周秉德。“亮亮做的事情實(shí)實(shí)在在，令人十分敬佩。我總說(shuō)自己是她最忠實(shí)的志愿者，從十幾年前開(kāi)始就支持她的事業(yè)。我比亮亮大，但我總覺(jué)得她是我心目中的陶大姐?！敝鼙抡f(shuō)。

在接受記者專訪時(shí)，對(duì)話接近尾聲，陶斯亮看了看事前給她準(zhǔn)備的采訪提綱，有些著急地提醒記者： “我的公益夢(mèng)想是什么，你還沒(méi)有問(wèn)我呢?！?/p>

夢(mèng)想，對(duì)于她而言是一件很重要的事情。“希望有朝一日我們能走出國(guó)門，去幫助更多人?！碧账沽琳f(shuō)，“在做腦癱項(xiàng)目的時(shí)候我就發(fā)現(xiàn)，中國(guó)在這方面的手術(shù)水平是國(guó)際一流的?！?/p>

所以她更大的愿景是做慈善外交。她希望能夠像奧斯汀一樣，到各個(gè)國(guó)家?guī)椭嗟娜?，以慈善的方式增進(jìn)彼此的理解，打開(kāi)對(duì)話的窗口。

幾十年來(lái)，總有人問(wèn)陶斯亮，做慈善的原動(dòng)力是什么，她的回答是：楊叔叔。

1945年初，陶斯亮的父母陶鑄和曾志奉命到湘贛粵一帶開(kāi)辟新的抗日游擊區(qū)，她被留在了延安保育院，交給八路軍老戰(zhàn)士楊順清照看。在陶斯亮心中，身有殘疾的楊順清悉心照料著她，后來(lái)千里送孤，讓她回到父母身邊，是“最偉大的平凡善舉”。

對(duì)話陶斯亮：我還有更大的公益愿景

我特別希望能為國(guó)家做慈善外交，這是我的夢(mèng)想。

記者：你曾在慈善日記中寫(xiě)道，遇到的困難遠(yuǎn)比想象的多。從事公益30年來(lái)，有沒(méi)有哪個(gè)瞬間有過(guò)想要放棄的念頭？

陶斯亮：當(dāng)初在中國(guó)做公益，都是屬于“乞丐公益”，大多數(shù)基金會(huì)生存都是問(wèn)題。我無(wú)論是在中國(guó)醫(yī)學(xué)基金會(huì)還是中國(guó)聽(tīng)力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)的時(shí)候，都特別艱難，也很窮。我們是靠著對(duì)慈善公益的信仰堅(jiān)持下來(lái)的，認(rèn)定它就是一件好事情。到了愛(ài)爾基金會(huì)以后，一切才慢慢好起來(lái)。

比較典型的困難，是跟美國(guó)斯達(dá)克聽(tīng)力技術(shù)公司的創(chuàng)始人比爾·奧斯汀合作的時(shí)候，當(dāng)時(shí)不知道外事合作這么麻煩，那會(huì)兒就是無(wú)知者無(wú)畏。奧斯汀第一年就到西安、成都考察，醫(yī)學(xué)專家隊(duì)伍都組織好了，我們這邊卻出問(wèn)題了——捐贈(zèng)的助聽(tīng)器過(guò)不了中國(guó)海關(guān)。按理說(shuō)，這是捐助的物品，不應(yīng)該上稅。另外，這是專門給殘疾人定制的助聽(tīng)器，在市場(chǎng)沒(méi)有，但中國(guó)有個(gè)規(guī)定，凡是沒(méi)有在中國(guó)試用過(guò)的就一律都不許進(jìn)來(lái)。

我當(dāng)時(shí)想，這件事要是干不成，也是給國(guó)家丟人了。所以，就是砸鍋賣鐵也得把這事情做好了。后來(lái)，奧斯汀他們也很配合給換成了品牌機(jī)，我們想盡辦法把稅給交了，那一點(diǎn)錢也是當(dāng)時(shí)的所有家底了。這樣一來(lái)，大概就有大半年開(kāi)不出工資了。

類似的困難比比皆是，當(dāng)時(shí)的感覺(jué)就像救火隊(duì)員一樣。

記者：你曾提到，“跟政府的關(guān)系比較好，這是愛(ài)爾的優(yōu)勢(shì)，也是愛(ài)爾的幸運(yùn)”。這種優(yōu)勢(shì)是如何建立起來(lái)的？

陶斯亮：我們有一個(gè)先天優(yōu)勢(shì)，我所在的市長(zhǎng)協(xié)會(huì)聯(lián)系和服務(wù)的是城市，打交道的是市長(zhǎng)、是城市的各級(jí)干部，我們又跟女市長(zhǎng)關(guān)系更密切，女市長(zhǎng)都很熱情、有愛(ài)心，所以能夠找到與政府溝通合作的途徑，這是我們獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)。再就是工作過(guò)程中，我們一直都依賴各地的殘聯(lián)，它也是政府部門，殘聯(lián)是一支重要的力量，是特別寶貴的資源。

我們每到一處，活動(dòng)的組織工作、宣傳工作，甚至現(xiàn)場(chǎng)秩序的維持、交通、食宿都由殘聯(lián)來(lái)負(fù)責(zé)?；旧衔覀兊浆F(xiàn)場(chǎng)的時(shí)候，病人都組織好了，一輛輛大巴車把他們送到會(huì)場(chǎng)上來(lái)，時(shí)間點(diǎn)都計(jì)算得很好，哪一個(gè)區(qū)的病人幾點(diǎn)來(lái)，甚至要走好幾天路的人，都能給送到救助現(xiàn)場(chǎng)上來(lái)。每輛車上配備工作人員，給病人發(fā)吃的喝的，隊(duì)伍前面有警車開(kāi)路，后面有醫(yī)療救護(hù)車壓陣。來(lái)的很多都是貧困鄉(xiāng)村的老人，他們從來(lái)沒(méi)這么風(fēng)光過(guò)，可能有的人一輩子都沒(méi)進(jìn)過(guò)城，所以他們覺(jué)得政府特別好。

美國(guó)人也佩服得不得了。后來(lái)奧斯汀經(jīng)常在講話中提到，中國(guó)政府是他最佳的合作伙伴，政府讓救助變得高效、有秩序，這在國(guó)外依靠NGO、志愿者力量是不可比擬的。而且我們有殘疾人救助資金，資金充足。如果說(shuō)中國(guó)特色的話，我覺(jué)得殘聯(lián)絕對(duì)是中國(guó)特色。

過(guò)去殘聯(lián)在地方可能是一個(gè)比較邊緣的政府部門，現(xiàn)在也慢慢受到重視了。我對(duì)他們說(shuō)：“你們雖然離權(quán)力最遠(yuǎn)，但是離老百姓最近?！彼麄兎?wù)意識(shí)特別強(qiáng)，熱情特別高，我從殘聯(lián)真是看到了共產(chǎn)黨員干部的初心。他們也很信任我們，所以我們是互相欣賞。我們專門出了一本書(shū)，就是為他們做的。

記者：愛(ài)爾基金會(huì)近幾年進(jìn)入到一個(gè)新的領(lǐng)域——對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的救助。面對(duì)更為龐大的群體，愛(ài)爾做公益的思維和方式也發(fā)生了變化。是什么因素帶來(lái)這種轉(zhuǎn)變？

陶斯亮：我要對(duì)基金會(huì)的發(fā)展方向進(jìn)行思考，怎么可持續(xù)發(fā)展的問(wèn)題。腦癱項(xiàng)目還有兩三年就結(jié)束了，項(xiàng)目一結(jié)束我們的業(yè)績(jī)、工作量、社會(huì)影響力都會(huì)受到影響。腦癱救助需要的資金量非常大。我們資源很好，有的企業(yè)家每年出1000萬(wàn)元專門用在救助上，我們選擇了發(fā)病率最高的新疆和西藏地區(qū)，也是希望為民族和諧做點(diǎn)工作。正好那兩個(gè)地方都有我的朋友，自治區(qū)主席過(guò)去都是市長(zhǎng)，是市長(zhǎng)協(xié)會(huì)的成員。但是成本也很高——跑一趟新疆、西藏成本很高，腦癱手術(shù)、術(shù)后康復(fù)都要大量資金支持，一年要做得有點(diǎn)規(guī)模，需要成百上千萬(wàn)的資金支持，但是基金會(huì)不可能年年都有那么多的善款。

所以長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，我們要發(fā)現(xiàn)哪些是社會(huì)特別需要的，我們有能力去組織的，同時(shí)資金的用量不是那么大的。我跟基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)張碧波說(shuō)，我們要做資金量小的項(xiàng)目，用平臺(tái)式的方式服務(wù)。最終我們確定了孤獨(dú)癥兒童項(xiàng)目，這個(gè)項(xiàng)目可以做很久，因?yàn)楣陋?dú)癥兒童的救助缺口太大了，我們是公益性質(zhì)的，希望能量能夠放大，覆蓋面越來(lái)越廣。

記者：基金會(huì)辦公室里貼著一句話， “慈善是一種優(yōu)雅的生活方式”，應(yīng)該如何理解？

陶斯亮：如今有科技的助力，可以隨時(shí)隨地做慈善、做公益，慈善的確可以用很優(yōu)雅的方式實(shí)現(xiàn)。我也像芝麻撒鹽一樣在網(wǎng)上捐款，也看著捐款的人在增多。我經(jīng)常給外孫紅包，我說(shuō)唯一要求就是每給你一個(gè)紅包，你都要捐一點(diǎn)出去，讓他從小養(yǎng)成習(xí)慣。他倒是挺大方，給他1000塊錢紅包，他能捐出300塊錢，十幾歲的小孩成了捐款大客戶。

中華民族是個(gè)有善根的民族，有同情心，同理心，惻隱之心。古人說(shuō)“人之初性本善”，這是人性的根本?，F(xiàn)在，我們要更向前一步，把做善事善行定義為是每個(gè)人應(yīng)盡的義務(wù)。特別希望大家明確的一點(diǎn)是，做好事并不是我憐憫你，做好事的人也不是高人一等;做善事的人和受助的人之間是平等的，雙方都在善行中得到了升華，我們的給予是相互的。在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，他們格外強(qiáng)調(diào)慈善中的平等和尊嚴(yán)，特別強(qiáng)調(diào)保護(hù)受助者的尊嚴(yán)，公益慈善要融入這種平等的概念。

記者：你是“紅二代”，很多和你身份類似的“老哥老姐們”都來(lái)為公益慈善事業(yè)助力。你的好朋友、周恩來(lái)總理的侄女周秉德也常說(shuō)，你是她心目中的陶大姐。你是“朋友圈”里的意見(jiàn)領(lǐng)袖嗎？

陶斯亮：不算是，“紅二代”里頭比較有代表性的人像陳小魯（陳毅之子）、胡德平（胡耀邦長(zhǎng)子）等等，他們著重于研究問(wèn)題，有思想有理論深度，他們是“紅二代”里比較開(kāi)明、影響力比較大的旗幟性人物。

我更像是行動(dòng)派，這點(diǎn)我跟秉德比較像，平時(shí)都著眼于具體的事情。原來(lái)我們兩個(gè)人互相并不熟，因?yàn)橄嗤睦砟畈抛叩揭黄?。在基金?huì)最困難的時(shí)候，工資都發(fā)不出來(lái)， “賣桌”（慈善晚宴認(rèn)捐。編者注）頂多也就有七八桌，能籌集七八萬(wàn)塊錢，我就挺高興了。從那時(shí)候開(kāi)始，秉德就來(lái)參加我們的活動(dòng)。十幾年來(lái)，每次請(qǐng)她必然到場(chǎng)。

其實(shí)秉德在“紅二代”里是威信比較高的，是老大姐。又因?yàn)橛锌偫淼年P(guān)系，請(qǐng)她參加活動(dòng)的人特別多。她也繼承了總理平易近人、尊重他人的品格。這么多年，我勸她也做一個(gè)基金會(huì)，把總理的優(yōu)秀品質(zhì)傳承下去。于是，2016年大鸞翔宇基金會(huì)成立了，“大鸞”“翔宇”分別取自周恩來(lái)總理的乳名和字，我的女兒陶冶是他們的理事?，F(xiàn)在兩個(gè)基金會(huì)等于是姐妹基金會(huì)，關(guān)系很好，經(jīng)常在一起辦活動(dòng)。

記者：在2020愛(ài)爾之夜，你特別感謝了先生理由對(duì)公益慈善事業(yè)的支持。你的女兒目前也是在做公益。這么多年來(lái)，家人的支持意味著什么？

陶斯亮：理由本來(lái)說(shuō)什么也不來(lái)的，他一貫主張低調(diào)。這么多年，理由捐出了30多塊自己收藏的名表，一直都是匿名的。這次他又帶了一個(gè)禮物給我，收藏了30多年的三位印象派大師作品的瓷盤(pán)，德國(guó)藝術(shù)博物館制作的限量紀(jì)念品，我說(shuō)我們下次再拍賣出去。在基金會(huì)最困難的時(shí)候，他捐的名表賣了幾百萬(wàn)，成為我們的啟動(dòng)資金，讓我們能有錢做點(diǎn)事情。

理由做慈善的基本觀念是比較現(xiàn)代的，他也寫(xiě)過(guò)很多關(guān)于慈善的文章，做過(guò)講座。他也認(rèn)為慈善是一種信仰。他們家族有一個(gè)以他母親名字命名的掛靠在其他基金會(huì)下的專項(xiàng)基金。今年他看到意大利疫情嚴(yán)重，動(dòng)員了朋友一起捐助了一批防護(hù)物資給意大利。

他平時(shí)是個(gè)非常內(nèi)斂的人，我們倆平時(shí)聊天從來(lái)不說(shuō)好聽(tīng)的話，聊天的內(nèi)容都是國(guó)家大事，他所有的甜言蜜語(yǔ)都跟我們家小狗說(shuō)了。我們倆這點(diǎn)非常好，各忙各的，給對(duì)方特別充分的自由。

至于女兒做慈善，用她自己的話說(shuō)是“自投羅網(wǎng)”。原來(lái)她一直默默地站在基金會(huì)背后支持，現(xiàn)在直接到基金會(huì)工作一線去做項(xiàng)目了，包括到新疆、西藏這些最苦最累的地方。她是比較理性、也比較實(shí)干的一個(gè)人，想事情要比我更縝密一些。我比較容易激動(dòng)，經(jīng)常是一會(huì)兒哭一會(huì)兒笑的，我常常會(huì)說(shuō)“太好了、太棒了！”就激動(dòng)得不能自己，但是她特別淡然，你問(wèn)她怎么樣，永遠(yuǎn)都是“還行”，最好的評(píng)價(jià)是“還不錯(cuò)”。

記者：2020愛(ài)爾之夜的主題是“擁抱夢(mèng)想、綻放光芒”，你的公益慈善夢(mèng)想是什么？

陶斯亮：我特別希望能為國(guó)家做慈善外交，這是我的夢(mèng)想。在工作中發(fā)現(xiàn)，我們針對(duì)腦癱的腦外科手術(shù)，是世界上一流的，我們有這么好的專家，完全可以到其他國(guó)家?guī)椭嗟娜恕Ｒ怨娲壬频姆绞脚c其他國(guó)家交往，這是一條很好的路徑，就像奧斯汀來(lái)幫助我們一樣。所以，希望有朝一日也能走出國(guó)門，先到像“一帶一路”沿線這些關(guān)系比較好的國(guó)家，開(kāi)展慈善外交。這是未來(lái)的一個(gè)愿景，需要更多的力量支持，比如像國(guó)家購(gòu)買我們的服務(wù)，我們來(lái)組織醫(yī)療隊(duì)走出去。

整理自《中國(guó)慈善家》