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      非常舞者汪迪:把自己活成一束光

      2021-05-31 03:04:16飛揚(yáng)
      戀愛婚姻家庭 2021年1期
      關(guān)鍵詞:肌無力重癥

      飛揚(yáng)

      2020年9月的一天,北京一臺大型綜藝晚會上,一個身著白衣的舞者站在舞臺中央,在柔和舒緩的音樂聲中,她輕舒雙臂,隨著有韻律的節(jié)拍翩躚起舞,陶醉了現(xiàn)場的所有觀眾。

      鮮為人知的是,這個名叫汪迪的舞者,是一個有著18年病史的重病肌無力患者。她能夠跳如此輕松曼妙的舞蹈,背后需要付出的,是常人千倍百倍的努力。更加令人驚嘆的是,坎坷的人生路上,自強(qiáng)不息的她還收獲了風(fēng)雨過后的每一份精彩……

      甜蜜邂逅,靜聽愛情花開的聲音

      2009年年末的一次高中校友會上,汪迪遇到了多年未曾謀面的校友蔣曉川。從前校園里的蔣曉川,是一副文質(zhì)彬彬的樣子,短短幾年后,他已經(jīng)成為一名高大健壯的軍人。蔣曉川柔聲地問汪迪:“以前課業(yè)太忙,也沒怎么與你搭話,聽說你這些年身體很不好,現(xiàn)在看起來,你的氣色還不錯。”蔣曉川言語里的關(guān)切,讓汪迪陷入一片沉思之中……

      汪迪1986年出生安徽一個普通干部家庭,從小她聰明伶俐又能歌善舞,學(xué)習(xí)成績在班里名列前茅。家人對她的成長付出了極大的心血,對她的未來更是報以極大的希望。

      可是,在她16歲時,病魔突然悄無聲息地找上了她。那天早上,當(dāng)汪迪起床洗漱時,突然發(fā)現(xiàn)整個右肩都無法動彈,好幾根手指頭也麻木不堪。極度的慌亂之中,她差一點跌倒在地,手里的牙膏牙刷都摔到了水盆里。

      父母看到情況很不對勁,趕緊將她送到當(dāng)?shù)刈畲蟮囊凰t(yī)院。檢查報告單出來時,全家人都大吃一驚。汪迪患了一種名叫重癥肌無力的罕見病。醫(yī)生說:“這是一種病因不明的罕見病,發(fā)病的概率僅有十萬分之一,病人到后期時,生活質(zhì)量會非常不理想。”

      此后的兩年間,汪迪的重癥肌無力越來越嚴(yán)重。高中畢業(yè)之后的汪迪,肌肉的力量軟弱到坐下和站起都萬分吃力,經(jīng)常在椅子上好好地看著書,便“咚”的一聲栽倒下來。后來,汪迪自制了一個尺寸合適的棉絨靠墊,當(dāng)她坐在沙發(fā)上時,這個靠墊恰好可以將她圍起來。

      半年后,更大的問題來了,因為頸部肌肉也出現(xiàn)了軟弱無力的現(xiàn)象,坐在沙發(fā)上的汪迪除了身體固定不住外,頭部也不由自主地?fù)u晃。為了固定住脖子,汪迪又做了一個硬度合適的靠枕,這才勉強(qiáng)將頭部“支”了起來。

      無數(shù)個寂靜無聲的夜里,汪迪望著窗外的星空,心情如一團(tuán)亂麻。不過,度過了短暫的焦灼與憂慮后,生性開朗陽光的汪迪沒有放棄自己,她每天都試圖用各種方法,努力把自己從負(fù)面情緒中解脫出來。

      面對不斷退化的吞咽能力,汪迪每天早上一起床,便立即用一把小小的鋼勺,不斷地攪動口腔中的舌頭,有時候攪得她連續(xù)嘔吐。堅強(qiáng)的汪迪在吐過之后,仍然會用極大的毅力完成攪動的次數(shù)。不然的話,吞咽能力的退化會導(dǎo)致口腔與舌部萎縮,進(jìn)而嚴(yán)重影響她的發(fā)音。

      小鋼勺頻繁地使用,常常會造成口腔潰瘍,后來,汪迪又將小鋼勺改進(jìn)成了木質(zhì)的壓舌板。一年的時間里,汪迪就用壞了300多根壓舌板。幸運(yùn)的是,重癥肌無力引發(fā)的發(fā)音退化,在汪迪超常的毅力面前戛然而止了。

      就這樣,度過了最為艱難的一段時期后,汪迪漸漸恢復(fù)了人生的活力,她鍥而不舍地進(jìn)行各種鍛煉,肌無力的癥狀一點點地減輕下來……

      從過去的沉思回到眼前,汪迪對蔣曉川的關(guān)切有一種暖暖的感覺,兩人坦誠的交談之際,她毫不在意地將自己的過去告訴了蔣曉川。得知汪迪如此坎坷的過去,蔣曉川在唏噓之余,心里還有一種說不出的痛……

      生命驚喜,前行的每一步如履薄冰

      這次聚會之后,兩個人互留了聯(lián)系方式,并開始網(wǎng)上交往。一次,蔣曉川與汪迪電話聯(lián)系時,明顯感覺到她的身邊有小球滾動。蔣曉川好奇地問那是什么聲響,汪迪告訴他,是一個專門練習(xí)吹氣兒的工具,主要是為了防止重癥肌無力造成的肺活量萎縮。汪迪自豪地對蔣曉川說:“以前我因為沒有力氣,進(jìn)入塑料管內(nèi)只有可憐兮兮的一丁點兒氣體,3顆小小的塑料球像被焊在底部一般,一動都不動。不過現(xiàn)在,我可以輕松地吹起一顆了。你聽,剛才吹起的那顆小球,正在塑料管里歡快無比地滾動呢!”明明累得幾近虛脫,整個人還在大口地喘著粗氣,可是她依然如此陽光開朗,蔣曉川瞬間被她身上特有的堅毅感染了。

      一次,蔣曉川利用假期與她見面,發(fā)現(xiàn)幾個月未見面的汪迪,竟然在練習(xí)跑步。原來,汪迪此前一直在進(jìn)行下肢力量的訓(xùn)練。從開始時的三步五步,慢慢地變成數(shù)百步。奇妙的是,那天黃昏的朦朧里,在蔣曉川的陪伴之下,汪迪竟然在公園一條僻靜的小徑連續(xù)走了近千步之遙。驚喜中,汪迪情不自禁地拉住了蔣曉川的手。冷靜下來的她感到有些失態(tài),想把手抽回來時,蔣曉川的眼神中卻氤氳著說不出的溫柔,他緊緊攥住了汪迪的手,就好像握住了一生的幸福,久久不愿意松開……

      后來,汪迪特地問蔣曉川,他為什么要主動捅開那層窗戶紙呢?“別忘了,我是一個重癥肌無力患者,和我牽手一生的話,可能會是你一生的負(fù)擔(dān)!”蔣曉川卻說:“見到你的第一眼開始,我就強(qiáng)烈感受到你內(nèi)心的強(qiáng)大,還有渾然天成的那種昂揚(yáng)。你把自己活成了一束光,我不能不去靠近你,因為靠近你,我也就靠近了光明……”

      2012年初,情投意合的兩個年輕人走進(jìn)了婚姻的殿堂。兩年后,人生中最為巨大的驚喜來了,汪迪意外地懷孕了。在咨詢了相關(guān)專家之后,汪迪得知,雖然她懷孕會遇到各種風(fēng)險,但是并非完全不可能,汪迪內(nèi)心的強(qiáng)大再一次被激發(fā)出來:這是上天賜給我的小天使,我一定要讓她順利地來到我的身邊!

      可是,汪迪發(fā)現(xiàn)前行的路途并不是想象的那樣簡單。孕期中的她不能服用任何藥物,這讓此前每天用藥的汪迪苦不堪言,因為她明顯感到身上的肌肉力量越來越弱,許多過去可以勝任的活計,也慢慢無法完成了。每天惴惴不安的她覺得自己就像一個丟開了拐杖的瘸子,每前進(jìn)一步都如履薄冰。

      為了讓腹中的小天使正常發(fā)育,汪迪除了不服用任何藥物,還要強(qiáng)迫自己吃下各種富含維生素和蛋白質(zhì)的食物。經(jīng)過近10個月的掙扎,終于到了生產(chǎn)的那一天,面對醫(yī)生進(jìn)行剖宮產(chǎn)的建議,汪迪卻強(qiáng)烈要求順產(chǎn)。

      但重癥肌無力的汪迪哪有力氣生孩子?。≡诋a(chǎn)房中折騰了3個多小時,虛弱到極點的汪迪意識模糊起來,為了保證這位非常母親的平安,所有醫(yī)護(hù)人員都集中到汪迪的產(chǎn)房里,一位護(hù)士最后干脆輕伏在汪迪的身上幫她一起用力。隨著“一、二、三”的口令聲,沒有使用任何麻醉藥的汪迪勉強(qiáng)使出了最后一分力氣,當(dāng)小天使般的女兒出生時,汪迪居然有力氣抬起頭來看了一眼。

      女兒的身體小小的,身體有些皮膚還發(fā)紫,醫(yī)生拍打了小家伙一下,小家伙“哇”的一聲哭了起來,在汪迪聽來,這簡直是世界上最為美妙的聲音……

      最美舞者,活成自己想要的樣子

      一路膽戰(zhàn)心驚地生下女兒,蔣曉川與汪迪進(jìn)入了人生另一個角色。他倆給女兒取名為“沐萱”,希望這個小天使像沐浴在春風(fēng)春雨里的萱草一樣茂盛。盡管生下了女兒,但汪迪的面前依然橫亙著一道道溝坎。哺乳過程中,汪迪的身體受到嚴(yán)重?fù)p耗,在沐萱5個月大的時候,由于重癥肌無力加重,汪迪住進(jìn)了重癥室,還被下達(dá)了病危通知書。

      躺在病床上一動不動,汪迪突然感到,這些年自己實在太辛苦,也太過勞累了。她第一次有了放棄的念頭。就在汪迪胡思亂想之際,病房的門被輕輕推開了,一個熟悉的聲音在她的耳邊溫柔地呼喚:“汪迪,你睜開眼睛看看,這是誰過來了!”

      汪迪費(fèi)力地瞪大眼睛,她一下就看到蔣曉川抱著女兒沐萱,正站在近在咫尺的地方。沐萱天使般的面容,瞬間讓汪迪原來崩潰的心重新振作起來。那天夜里,汪迪的腦海里只剩下三個字——活下去,她暗暗說:“沐萱這么小,我不能讓她沒有媽媽,我要看著她長大,還要看著她穿上美麗的婚紗?!?/p>

      從鬼門關(guān)兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)徘徊了一圈,汪迪與蔣曉川反復(fù)討論日后的方向。蔣曉川對汪迪說:“從前的你不是最喜歡跳舞嗎?不如重操舊業(yè)。即便跳得不好看,但起碼可以鍛煉身體?!痹谑Y曉川的鼓勵下,汪迪在網(wǎng)上下載了系統(tǒng)的舞蹈教程,練習(xí)起來。重癥肌無力的她畢竟無法與正常人相比,練習(xí)舞蹈也無疑會大量地消耗她的體力。有一次,剛剛練完舞的她乘坐公交車去買東西,在一處地方,公交車突然來了一個急剎車,汪迪的手根本沒有力氣,也抓不牢把手,她整個人一下子飛了起來,從車廂的后面被拋到了車廂的前面。就在汪迪被摔得昏昏沉沉之際,有人將她扶了起來,問她需不需要去醫(yī)院。保持著最后清醒的汪迪考慮到,全車所有人為自己這樣一個“病秧子”耽擱時間,實在是太不值得了。于是,她強(qiáng)打起精神,使勁地?fù)u了搖頭。

      此后的兩年間,汪迪并沒有被病魔嚇倒,也從不放棄心中的夢想,只要稍微有力氣能動,她總是咬牙堅持著既定的舞蹈練習(xí)。有時,汪迪的手指像鷹爪一樣蜷縮,根本沒有辦法伸開,她利用地板或是墻面,用身體的力量將萎縮的韌帶慢慢撐開,然后將舞蹈的系列動作慢慢地完成??吹狡拮用刻戾竦念^發(fā),蔣曉川強(qiáng)忍著心疼,像以往一樣鼓勵她:“永遠(yuǎn)也不要拋棄自己,頭頂有多少風(fēng)雨都所謂,美好栽種在心里,它總有一天會開花!”

      親情的鼓舞下,汪迪有著無盡的勇氣。輕舞回旋間,從開始時氣喘吁吁的數(shù)百步,逐漸增加到面不改色的數(shù)千步,前行中的汪迪感到一種從未體味過的,來自身體深處的蓬勃力量。2018年3月的一個午后,將一整套舞蹈動作順利完成之后,汪迪的感覺特別好,于是,她信步來到樓下的花園里漫步。平時最多只能走上大半個小時的她,不知不覺間竟然走了兩個多小時。

      身體一天天好轉(zhuǎn),汪迪喜上眉梢的同時,又萌生了另一個想法,那就是塑造更好的自我。她開始四處投遞簡歷,希望找到一份適合自己的工作。經(jīng)過一段時間周折,一家大型上市公司看汪迪氣質(zhì)出眾,向她伸出了橄欖枝。

      僅僅1年時間,汪迪就從一名普通的員工晉級為高級白領(lǐng),再一次完成了人生的華麗轉(zhuǎn)身。拿到高級策劃聘書的那一刻,汪迪喜極而泣地對蔣曉川說:“沒有你,我根本熬不到如今這最為幸福的時刻!”

      2020年10月的一天,這對非同尋常的夫妻接受了筆者的采訪。汪迪真誠地表示,重癥肌無力的頑癥讓她的人生一度陷入晦暗,但最終也讓她一點一點地長大并成熟起來。依偎在蔣曉川的身邊,汪迪發(fā)自內(nèi)心地表示:“在鬼門關(guān)徘徊,我的內(nèi)心真正地強(qiáng)大起來,在懂得生命真諦的同時,我變成了更好的自己,活成了自己想要的樣子……”

      (文中蔣曉川為化名)

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