吳智明，曹曉強(qiáng)，林 翀，鄭春嬌，林麗英，謝 勇，鐘業(yè)騰，吳啟帆，張?zhí)煳?/p>

（海南醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院檢驗(yàn)科，海南 ?？?570311）

地中海貧血（thalassemia），簡(jiǎn)稱(chēng)地貧，是單基因遺傳性疾病，主要是由于珠蛋白基因缺失或非缺失突變使珠蛋白鏈的合成受到部分或完全抑制而引起的遺傳性溶血性貧血[1-4]。海南省是地貧高發(fā)區(qū)，黎族發(fā)病率明顯高于漢族[5]。研究發(fā)現(xiàn)[6，7]，海南黎族孕婦α-地貧基因攜帶率為63.18%，陵水地區(qū)孕婦攜帶率達(dá)為77.50%，且地貧發(fā)病率逐年增加。由于重癥地貧目前尚無(wú)經(jīng)濟(jì)有效的治療方法，預(yù)防是重要手段，其關(guān)鍵是阻止重癥胎兒的出生，因此了解地貧的相關(guān)知識(shí)和地貧的危害程度對(duì)預(yù)防和阻斷重癥地貧新生兒上升率發(fā)生具有重要意義?；诖耍狙芯苛私夂Ｄ鲜∥牟?、定安、東方、樂(lè)東四市縣居民對(duì)地中海貧血相關(guān)知識(shí)的知曉度，以期為海南省地中海貧血預(yù)防工作提供依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 于2019 年8 月～2020 年3 月選取文昌市、定安縣以漢族聚居的當(dāng)?shù)貞?hù)籍居民作為漢族居民代表，選取東方市、樂(lè)東縣兩個(gè)黎族自治市縣的當(dāng)?shù)貞?hù)籍居民作為黎族居民代表。調(diào)查居民代表分為非學(xué)生組和初三學(xué)生組。調(diào)查人員在當(dāng)?shù)厝藛T帶領(lǐng)下進(jìn)入相應(yīng)農(nóng)村或鄉(xiāng)鎮(zhèn)中學(xué)并在征得調(diào)查對(duì)象和學(xué)校同意后進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，學(xué)生問(wèn)卷都是在老師的監(jiān)督下完成，并且嚴(yán)格實(shí)行一人一問(wèn)卷，注意剔除缺項(xiàng)等不合格問(wèn)卷。

1.1.1 非學(xué)生組調(diào)查對(duì)象 從海南省地圖分布上隨機(jī)挑選東郊、鋪前和南陽(yáng)3 個(gè)文昌鄉(xiāng)鎮(zhèn)，龍湖、新竹和黃竹3 個(gè)定安鄉(xiāng)鎮(zhèn)，感城、四更2 個(gè)東方漢族鄉(xiāng)鎮(zhèn)，東河、江邊2 個(gè)東方黎族鄉(xiāng)鎮(zhèn)，九所、利國(guó)2 個(gè)樂(lè)東漢族鄉(xiāng)鎮(zhèn)，大安、三平2 個(gè)樂(lè)東黎族鄉(xiāng)鎮(zhèn)共計(jì)16,000名居民作為問(wèn)卷對(duì)象。其中，文昌和定安鄉(xiāng)鎮(zhèn)各3000 名，東方和樂(lè)東漢族鄉(xiāng)鎮(zhèn)各3000 名，東方和樂(lè)東黎族鄉(xiāng)鎮(zhèn)各2000 名。

1.1.2 初三學(xué)生組調(diào)查對(duì)象 從海南省地圖分布上隨機(jī)挑選東郊、鋪前和南陽(yáng)3 個(gè)文昌鄉(xiāng)鎮(zhèn)，龍湖、新竹和黃竹3 個(gè)定安鄉(xiāng)鎮(zhèn)所，感城和四更2 個(gè)東方漢族鄉(xiāng)鎮(zhèn)，東河和江邊2 個(gè)東方黎族鄉(xiāng)鎮(zhèn)，九所和利國(guó)2個(gè)樂(lè)東漢族鄉(xiāng)鎮(zhèn)，大安和三平2 個(gè)樂(lè)東黎族鄉(xiāng)鎮(zhèn)等所在中學(xué)初三學(xué)生共計(jì)3200 名作為問(wèn)卷對(duì)象。其中，文昌和定安6 個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)初三學(xué)生各200 名，共計(jì)1200 名；東方和樂(lè)東4 個(gè)漢族鄉(xiāng)鎮(zhèn)初三學(xué)生各300名，共計(jì)1200 名；東方及樂(lè)東4 個(gè)黎族鄉(xiāng)鎮(zhèn)初三學(xué)生各200 名，共計(jì)800 名。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查問(wèn)卷設(shè)計(jì) 參考地中海貧血的相關(guān)醫(yī)學(xué)資料[8，9]，并根據(jù)調(diào)查需要與臨床相結(jié)合，整理修改制成問(wèn)卷。調(diào)查內(nèi)容分為2 部分，第1 部分有4 小題為填表人員基本情況，第2 部分有6 個(gè)小題為地貧相關(guān)知識(shí)，問(wèn)題的答案均為單選，第3 部分有7 個(gè)小題為公眾了解地貧相關(guān)知識(shí)的途徑，多選題。調(diào)查問(wèn)卷具體內(nèi)容見(jiàn)圖1。

圖1 問(wèn)卷調(diào)查內(nèi)容

1.2.2 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法，匿名自填式調(diào)查表完成問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查人員負(fù)責(zé)向調(diào)查對(duì)象解釋調(diào)查主題、目的，并進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷，每次調(diào)查后及時(shí)收回問(wèn)卷并進(jìn)行核對(duì)，以確保問(wèn)卷的不遺漏及填寫(xiě)項(xiàng)目和準(zhǔn)確性。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 將原始數(shù)據(jù)匯總后，逐份核查問(wèn)卷填寫(xiě)情況，將調(diào)查結(jié)果根據(jù)項(xiàng)目名稱(chēng)錄入Excel 中。所有數(shù)據(jù)采用SPSS 16.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行處理，兩個(gè)相關(guān)樣本檢驗(yàn)采用非參數(shù)檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料以（n）和（%）表示，采用χ2檢驗(yàn)，以P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 問(wèn)卷有效回收率的情況

2.1.1 非學(xué)生組 非學(xué)生組居民共發(fā)放16,000 份問(wèn)卷，收回有效問(wèn)卷份數(shù)為13,169 份數(shù)，回收率為82.31%（13,169/16,000）份，其中定安縣有效回收率最高為93.37%，樂(lè)東縣黎族居民回收率最低為66.35%。見(jiàn)表1。在13,169 份有效問(wèn)卷回收中，男7036 例，女6133 例，年齡15～45 歲，平均年齡（36.21±11.34）歲。

表1 非學(xué)生組問(wèn)卷調(diào)查回收情況（n，%）

2.1.2 初三學(xué)生組 初三學(xué)生組居民均在班級(jí)老師的監(jiān)督下進(jìn)行,有效回收率達(dá)100%（3200/3200）。在3200 份有效回收問(wèn)卷中，男1692 例，女1508 例，年齡14～16 歲，平均年齡（15.32±0.81）歲。

2.2 了解地貧相關(guān)知識(shí)的知曉率情況

2.2.1 非學(xué)生組居民 各市縣結(jié)果：在非學(xué)生組居民中“聽(tīng)說(shuō)過(guò)地中海貧血”的知曉率最高者為樂(lè)東縣黎族居民占63.31%（835/1319），其次為東方市黎族居民58.78%（780/1327），最低者為樂(lè)東縣漢族居民占10.59%（267/2522）；樂(lè)東縣非學(xué)生組漢族居民“知道可免費(fèi)孕前優(yōu)生檢查者”和“知道婚檢可以預(yù)防地貧者”的知曉率最低，占0.12%（3/2522）?？傮w結(jié)果：在非學(xué)生組居民“聽(tīng)說(shuō)過(guò)地中海貧血”的知曉率中，黎族居民為61.04%（1615/2646），高于漢族居民的13.12%（1381/10,523），兩者比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=2882.133，P＜0.05）；“知道地貧會(huì)遺傳給下一代者”的知曉率中，非學(xué)生黎族居民為49.70%（1315/2646），高于漢族居民的2.42%（255/10,523），兩者比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=4497.463，P＜0.05）；漢族和黎族地貧相關(guān)知識(shí)知曉率比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表2。

表2 非學(xué)生居民地貧相關(guān)知識(shí)知曉率情況[n（%）]

2.2.2 初三學(xué)生組居民 各市縣結(jié)果：東方市和樂(lè)東縣黎族學(xué)生地貧相關(guān)知識(shí)知曉率均高于漢族學(xué)生，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）?？傮w結(jié)果：漢族學(xué)生“聽(tīng)說(shuō)過(guò)地中海貧血者”的知曉率為12.67%（304/2400），低于黎族學(xué)生的38.13%（305/800），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=252.363，P＜0.05；漢族和黎族地貧相關(guān)知識(shí)知曉率比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；其他組間地貧相關(guān)知識(shí)知曉率比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見(jiàn)表3。

表3 初三學(xué)生地貧相關(guān)知識(shí)知曉率情況[n（%）]

2.3 了解地貧相關(guān)知識(shí)途徑的知曉率問(wèn)卷調(diào)查 地貧知識(shí)獲得途徑共有7 種，除對(duì)“對(duì)此病一無(wú)所知”、“課堂”和“網(wǎng)絡(luò)”均沒(méi)有溝選外，其余4 個(gè)途徑均有涉及到。

2.3.1 非學(xué)生組居民 各市縣結(jié)果：在東方市通過(guò)“村里宣傳”途徑了解地貧相關(guān)知識(shí)中，黎族居民的知曉率為27.43%（364/1327），高于漢族居民的3.51%（87/2477），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=473.017，P＜0.05）；樂(lè)東縣黎族居民的知曉率為30.71%（405/1319），高于漢族居民的0.91%（23/2522），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=776.400，P＜0.05）；總體結(jié)果：漢族居民了解的途徑主要有“其他途徑”和“電視宣傳”，知曉率分別為10.21%（1074/2723）和10.01%（1053/2723）；黎族居民主要有“其他途徑”和“村里宣傳”，知曉率分別為42.18%（1116/2723）和29.06%（769/2723）。漢族和黎族了解途徑的知曉率比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見(jiàn)表4。

表4 非學(xué)生居民地貧相關(guān)知識(shí)知曉來(lái)源情況[n（%）]

2.3.2 學(xué)生組居民 各市縣結(jié)果：通過(guò)“村里宣傳”和“其他途徑”了解地貧相關(guān)知識(shí)中，東方市黎族學(xué)生居民的知曉率[13.50%（54/400）、33.75%（135/400）]均高于漢族學(xué)生居民 [0.50%（3/600）、6.67%（40/600）]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=75.459、121.934，P＜0.05）；通過(guò)“村里宣傳”和“其他途徑”了解地貧相關(guān)知識(shí)途徑中，樂(lè)東縣黎族學(xué)生居民的知曉率[18.50%（74/400）、27.27%（109/400）] 均高于漢族居民[0（0/600）、3.67%（22/600）]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=119.870、117.255，P＜0.05）?？傮w結(jié)果：漢族、黎族初三學(xué)生對(duì)地貧相關(guān)知識(shí)知曉來(lái)源情況比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見(jiàn)表5。

表5 漢族、黎族初三學(xué)生地貧相關(guān)知識(shí)知曉來(lái)源情況[n（%）]

3 討論

本研究中海南四市縣非學(xué)生漢族居民“聽(tīng)說(shuō)過(guò)地貧者”占13.12%，黎族占61.04%；“知道地貧具有遺傳性者”，漢族占2.42%，黎族占49.70%。初三漢族學(xué)生“聽(tīng)說(shuō)過(guò)地貧者”占12.67%，黎族占38.13%；“知道地貧具有遺傳性者”，漢族占1.25%，黎族占12.63%。四市縣漢族居民之間及黎族居民對(duì)地貧相關(guān)知識(shí)知曉率比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；黎族居民地貧相關(guān)知識(shí)知曉率高于漢族居民，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。但黎族居民對(duì)地貧的了解也只停留在“聽(tīng)說(shuō)過(guò)”及知道“地貧具有遺傳性”等表面階段，對(duì)地貧其它知識(shí)的知曉度普遍偏低，如婚檢、產(chǎn)前檢查等方法可以預(yù)防地貧、利民政策如免費(fèi)孕前優(yōu)生檢查等知曉者甚少。公眾對(duì)地貧相關(guān)知識(shí)知曉率低，缺乏地貧預(yù)防知識(shí)，導(dǎo)致存在僥幸心理，這也許是海南地貧患者逐年增多的主要原因。此外，黎族居民主要通過(guò)聽(tīng)長(zhǎng)輩說(shuō)起或村里有患地貧者等其它途徑對(duì)地貧有所了解；同時(shí)村里宣傳也是了解地貧的途徑。漢族居民對(duì)地貧了解甚少，主要通過(guò)閑聊、看電視宣傳等途徑了解地貧。漢族、黎族居民對(duì)地貧知曉率及對(duì)地貧了解途徑的差異主要的原因是黎族聚集區(qū)居民地貧發(fā)病率高，身邊的患有重癥地貧小伙伴相對(duì)于漢族聚集區(qū)較多，從小目濡耳染而識(shí)之；同時(shí)，黎族居民聚集區(qū)也是政府進(jìn)行衛(wèi)生宣傳教育的重點(diǎn)地區(qū)。

公眾對(duì)地貧相關(guān)知識(shí)知曉率低，也許是海南地貧患者逐年增多的原因[10]。近幾年來(lái)，海南省衛(wèi)生主管部門(mén)針對(duì)地貧預(yù)防工作相繼出臺(tái)了一些積極的預(yù)防措施[11]。但從本研究結(jié)果顯示，公眾對(duì)地貧知曉度依然很低，了解的深度不足。如何扭轉(zhuǎn)這種現(xiàn)狀，主要從兩方面進(jìn)行解決：首先，拓寬地貧宣傳渠道及繼續(xù)加大地貧相關(guān)知識(shí)的宣傳力度。各級(jí)衛(wèi)生主管部門(mén)可利用現(xiàn)代發(fā)達(dá)的傳媒如網(wǎng)絡(luò)、微信公眾號(hào)、短信等方式，向公眾，不管是漢族還是黎族傳遞地貧相關(guān)知識(shí)；同時(shí)，深入農(nóng)村，把宣傳工作做到基層，讓公眾清楚的意識(shí)到地貧對(duì)家庭、社會(huì)的危害及其預(yù)防知識(shí)，做到人人皆知。其次，我國(guó)目前實(shí)行九年義務(wù)教育，應(yīng)該把地貧相關(guān)知識(shí)納入初三學(xué)生課程，讓學(xué)生在離開(kāi)學(xué)校前接受地貧相關(guān)知識(shí)的教育，從而樹(shù)立風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)。公眾是地貧預(yù)防工作的對(duì)象，只有公眾清楚的意識(shí)到重癥地貧對(duì)家庭、社會(huì)的危害，清楚地貧的預(yù)防重點(diǎn)，才能提高其風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，促使其觀念的改變，主動(dòng)參與預(yù)防工作，杜絕僥幸心理。同時(shí)，利民政策也要大力宣傳，這有利于調(diào)動(dòng)公眾參與預(yù)防工作積極性，使得地貧預(yù)防工作順利開(kāi)展，有望于減少重癥患兒的出生，提高海南人民的身體素質(zhì)。

綜上所述，海南居民對(duì)地貧相關(guān)知識(shí)知曉度低，黎族居民對(duì)地貧知曉度較漢族高。應(yīng)加強(qiáng)對(duì)地貧相關(guān)知識(shí)的宣傳力度，提高民眾風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，主動(dòng)參與預(yù)防工作。