萬(wàn)瓊紅，趙惠芬，鄭雅彬，傅玉米

1.福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，福建 泉州 362000

2.福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院護(hù)理部，福建 泉州 362000

腦卒中的患病率、致死率和致殘率高，已成為中國(guó)最嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一，由于腦功能短暫或永久障礙而引起一系列癥狀。主要照顧者是指主要負(fù)責(zé)照顧患者的人員，其中照顧時(shí)間最長(zhǎng)且不收取薪酬者通常是患者的配偶、子女和父母等親屬[1]。家中有腦卒中患者，對(duì)于主要照顧者來(lái)說(shuō)是嚴(yán)重的創(chuàng)傷性經(jīng)歷。近年來(lái)，國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)腦卒中患者主要照顧者的研究重點(diǎn)聚焦于腦卒中患者主要照顧者的積極轉(zhuǎn)變，即創(chuàng)傷后成長(zhǎng)（post-traumatic growth，PTG），指?jìng)€(gè)體在經(jīng)歷創(chuàng)傷性或重大危機(jī)事件后所體驗(yàn)到的一種積極的心理以及正向的自我轉(zhuǎn)變[2-3]，強(qiáng)調(diào)的是在經(jīng)歷家人患病的創(chuàng)傷事件后，照顧者自我恢復(fù)和自我更新的能力[4-5]。主要照顧者的PTG 可以促進(jìn)照顧者的適應(yīng)性，進(jìn)而提高其照顧質(zhì)量。社會(huì)支持是建立在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)基礎(chǔ)上的各種社會(huì)關(guān)系，社會(huì)支持通常是能夠影響人類情感及心理彈性的中介因素或緩沖因素[3]。相關(guān)研究表明，社會(huì)支持水平是PTG 的重要應(yīng)激因素之一[6]。良好的社會(huì)支持系統(tǒng)有利于維護(hù)主要照顧者的身心健康，對(duì)提高主要照顧者的適應(yīng)性行為具有積極的作用。

本研究旨在調(diào)查腦卒中患者主要照顧者的PTG 水平與社會(huì)支持現(xiàn)狀，探討2 者之間的相關(guān)性，以期為改善腦卒中患者主要照顧者的不良情緒，促進(jìn)其積極面對(duì)生活提供幫助，從而幫助維護(hù)照顧者的身心健康，更好地提高照顧的質(zhì)量[7]，并且為臨床醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展針對(duì)主要照顧者的心理護(hù)理提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 病例選擇標(biāo)準(zhǔn)

病例納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）主要照顧者所照顧的患者被診斷為腦卒中，其損傷嚴(yán)重度評(píng)分（injury severity score，ISS）[2]≥16 分，并且住院期間Barthel 指數(shù)≤60 分[8]；；（2）主要照顧者的年齡≥18 歲，并且能夠獨(dú)立自主地完成閱讀和書(shū)寫(xiě)工作；（3）照顧時(shí)間＞1 周[8]；（4）患者及其主要照顧者均愿意參加此項(xiàng)研究。

病例剔除標(biāo)準(zhǔn)：（1）主要照顧者存在溝通或認(rèn)知功能障礙；（2）主要照顧者在近期遭遇過(guò)其他重大的不良生活事件；（3）所照顧的腦卒中患者合并其他嚴(yán)重的生理心理疾??；（4）主要照顧者依靠照顧患者而獲得薪酬[9]。

1.2 研究對(duì)象

這項(xiàng)研究納入2019 年9—12 月福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科收治的240 例腦卒中（處于急性期、病情穩(wěn)定期或反復(fù)多次發(fā)作）患者的主要照顧者，均符合病例選擇標(biāo)準(zhǔn)。

1.3 問(wèn)卷調(diào)查方法

采用問(wèn)卷法的小組調(diào)查法，向入組的主要照顧者解釋此項(xiàng)研究的目的以及參加研究的自愿性和保密性，囑其自行填寫(xiě)問(wèn)卷，并且當(dāng)場(chǎng)回收問(wèn)卷。

共發(fā)放問(wèn)卷260 份，剔除問(wèn)卷填寫(xiě)不完整的20份，回收有效問(wèn)卷240 份，有效回收率為92.3%。

1.3.1 一般資料的收集

問(wèn)卷收集的一般資料包括腦卒中及其主要照顧者的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、工作狀況、每月的家庭收入、患者醫(yī)療費(fèi)用支付方式，以及主要照顧者與患者之間的關(guān)系等。

1.3.2 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表（Post-traumatic Growth Inventory，PTGI）[10]

本研究采用中文版PTGI[11]，量表中包括人生感悟、個(gè)人力量、新的可能性、與他人的關(guān)系和自我轉(zhuǎn)變5 個(gè)維度以及21 個(gè)條目。人生感悟因子維度包括第2、5、11、13、15 和19 項(xiàng)（共6 項(xiàng)），個(gè)人力量因子維度包括第10、12 和18 項(xiàng)（共3 項(xiàng)），新的可能性因子維度包括第9、14、16 和17 項(xiàng)（共4 項(xiàng)）。與他人關(guān)系因子維度包括第6、8、20 和21 項(xiàng)（共4 項(xiàng)），自我轉(zhuǎn)變因子維度包括第1、3、4 和7 項(xiàng)（共4項(xiàng)）。應(yīng)用Likert 量表（6 級(jí)），從“經(jīng)歷這次意外后，完全沒(méi)有體驗(yàn)到這種改變”至“這種改變非常多”依次記為0～5 分，總評(píng)分為0～100分，總評(píng)分越高代表PTG 水平越高。本研究中，該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.937，其中各項(xiàng)維度（人生感悟、新的可能性、個(gè)人力量、與他人的關(guān)系和自我改變）的Cronbach α 系數(shù)分別為0.868、0.742、0.790、0.739 和0.762，信度良好。PTGI 評(píng)分＜60 分：低等程度PTG 水平；PTGI 評(píng)分≥60～＜66 分：中等程度PTG 水平；PTGI 評(píng)分≥66 分：高等程度PTG 水平。

1.3.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS）

PSSS[12]主要用于評(píng)估個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的想法和感受，包括“家庭內(nèi)源性支持”“家庭外源性支持（朋友支持和其他支持）”維度（共12 個(gè)條目）；采用Likert 量表（7 級(jí)），從“極不同意”至“極同意”依次計(jì)為1～7 分，總評(píng)分為12～84分，評(píng)分越高代表個(gè)體感受到的社會(huì)支持越多。根據(jù)PSSS 總評(píng)分，分為低支持狀態(tài)（12～36分）、中度支持狀態(tài)（37～60 分）和高支持狀態(tài)（61～84 分）。PSSS 的信度檢驗(yàn)結(jié)果較好，該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.922，家庭內(nèi)源性支持與家庭外源性支持因子Cronbach α 系數(shù)分別為0.851 和0.913，信度良好[13]。

1.4 質(zhì)量控制

本研究使用的調(diào)查問(wèn)卷是在參閱多篇相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，經(jīng)相關(guān)專家對(duì)內(nèi)容效度進(jìn)行確認(rèn)后制定的。在主要照顧者填寫(xiě)問(wèn)卷之前，由研究人員使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)闡明本研究的目的及意義，在征得主要照顧者同意后，由主要照顧者匿名填寫(xiě)問(wèn)卷，并且當(dāng)場(chǎng)回收問(wèn)卷。問(wèn)卷回收后，由研究人員對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行編碼和核查。要求錄入數(shù)據(jù)時(shí)嚴(yán)格謹(jǐn)慎，并且由多人對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行核對(duì)。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用SPSS 20.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料采用表示，計(jì)數(shù)資料以率表示，采用單因素方差分析和χ2檢驗(yàn)。采用Pearson 相關(guān)性分析評(píng)價(jià)腦卒中患者主要照顧者的PTG 水平與社會(huì)支持之間的關(guān)系。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

2.1.1 腦卒中患者的一般情況

240 例腦卒中患者的平均年齡為（65.62±10.67）歲，具體的人口學(xué)資料及臨床特征見(jiàn)表1。性別、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、腦卒中類型、發(fā)生腦卒中次數(shù)和腦卒中病程與損傷嚴(yán)重度評(píng)分均無(wú)顯著相關(guān)性（P＞0.05）。

表1 腦卒中患者的人口學(xué)資料及臨床特征與損傷嚴(yán)重度評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

表1 腦卒中患者的人口學(xué)資料及臨床特征與損傷嚴(yán)重度評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

2.1.2 腦卒中患者主要照顧者的一般情況

240 例腦卒中患者主要照顧者的平均年齡為（45.07±10.57）歲，具體的人口學(xué)資料及臨床特征見(jiàn)表2。性別、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、腦卒中類型、發(fā)生腦卒中次數(shù)和腦卒中病程與腦卒中患者Barthel 指數(shù)均無(wú)顯著相關(guān)性（P＞0.05）。

表2 腦卒中患者主要照顧者的人口學(xué)資料及臨床特征與腦卒中患者Barthel 指數(shù)的關(guān)系（，N=240）

2.2 腦卒中患者主要照顧者PTGI 各維度因子評(píng)分的比較

腦卒中患者主要照顧者的PTGI 平均評(píng)分為（70.15±5.31）分，屬于高等程度PTG 水平；其中個(gè)人力量因子維度的評(píng)分最高，與他人的關(guān)系因子維度的條目的平均評(píng)分高于其他維度，見(jiàn)表3。

表3 腦卒中患者主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表的各維度因子及其條目的平均評(píng)分（，N=240）

表3 腦卒中患者主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表的各維度因子及其條目的平均評(píng)分（，N=240）

2.3 腦卒中患者主要照顧者的性別與PTGI 評(píng)分的關(guān)系

腦卒中患者主要照顧者中，男性的PTGI 平均評(píng)分為（70.35±5.14）分，女性為（70.58±5.72）分，性別與PTGI 評(píng)分無(wú)顯著相關(guān)性（P＞0.05），見(jiàn)表4。

表4 腦卒中患者主要照顧者的性別與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

表4 腦卒中患者主要照顧者的性別與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

2.4 腦卒中患者主要照顧者PSSS 各維度評(píng)分的比較

腦卒中患者主要照顧者的PSSS 平均評(píng)分為（53.32±6.18）分，屬于中度支持狀態(tài)；各維度因子及其條目的平均評(píng)分見(jiàn)表5。

表5 腦卒中患者主要照顧者領(lǐng)悟社會(huì)支持量表的各維度因子及其條目的平均評(píng)分（，N=240）

表5 腦卒中患者主要照顧者領(lǐng)悟社會(huì)支持量表的各維度因子及其條目的平均評(píng)分（，N=240）

注：條目的平均評(píng)分＝各維度的平均評(píng)分/各維度的條目數(shù)。

2.5 腦卒中患者主要照顧者的性別與PSSS 評(píng)分的關(guān)系

腦卒中患者主要照顧者中，男性的PSSS 平均評(píng)分為（48.51±8.12）分，女性為（49.26±6.33）分，性別與PSSS 評(píng)分無(wú)顯著相關(guān)性（P＞0.05），見(jiàn)表6。

表6 腦卒中患者主要照顧者的性別與領(lǐng)悟社會(huì)支持量表評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

表6 腦卒中患者主要照顧者的性別與領(lǐng)悟社會(huì)支持量表評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

2.6 腦卒中患者主要照顧者的PTGI 評(píng)分與PSSS評(píng)分的相關(guān)性分析

腦卒中患者主要照顧者的PTGI 評(píng)分與PSSS評(píng)分呈正相關(guān)（r=0.446，P＜0.001），即社會(huì)支持程度越高，PTG 水平越高，見(jiàn)表7。

表7 腦卒中患者主要照顧者社會(huì)支持程度與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平的相關(guān)性（N=240）

3 討論

本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者主要照顧者的PTGI 評(píng)分屬于高等程度水平，并且不受性別的影響，推測(cè)可能是家屬患有腦卒中這類具有震撼性的創(chuàng)傷事件能夠激活照顧者的內(nèi)在潛能，使其獲得PTG[14]。腦卒中患者主要照顧者與他人的關(guān)系因子維度的條目平均評(píng)分高于其余維度，推測(cè)可能是由于雖然主要照顧者承擔(dān)了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和照顧負(fù)擔(dān)，但是在照顧患者的同時(shí)也得到了身旁親朋好友的關(guān)心和幫助，從而促進(jìn)了與家庭內(nèi)外成員的親密關(guān)系。主要照顧者本人也在長(zhǎng)期的照顧行為中體會(huì)到照顧他人的艱辛，從而更能體諒他人生活的不易，因此與他人的溝通和交流能力也得到了進(jìn)一步的改善。根據(jù)馬斯洛的需要層次理論，主要照顧者獲得了愛(ài)與歸屬需要，更加提高了其PTG 水平[15]。此外，主要照顧者的個(gè)人力量因子維度評(píng)分最高，究其原因是主要照顧者在長(zhǎng)期照顧患者的過(guò)程中遇見(jiàn)無(wú)法避免的問(wèn)題時(shí)，感覺(jué)自我更加獨(dú)立，并且相信自我有解決問(wèn)題的能力，在此過(guò)程中進(jìn)一步提升了新的認(rèn)識(shí)和能力。由于腦卒中的致殘率高，因此腦卒中患者常常表現(xiàn)為情緒低落，而主要照顧者為了鼓勵(lì)其樂(lè)觀地面對(duì)生活以及積極地接受治療，必須迫使自己也變得更加強(qiáng)大、更加積極、更加自力，使患者感受到家庭支持，從而能夠后顧無(wú)憂地配合治療，樂(lè)觀地面對(duì)生活[16]。本研究證實(shí)，主要照顧者雖然需要面對(duì)腦卒中患者自理能力下降以及情緒波動(dòng)大等難題，但是仍然擁有調(diào)節(jié)自我和解決困難的技能，并且在照顧患者的過(guò)程中獲得自我實(shí)現(xiàn)的需要，在心理上發(fā)生正性改變和成長(zhǎng)。主要照顧者還會(huì)對(duì)因照顧患者而產(chǎn)生的軀體、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等各方面的負(fù)荷進(jìn)行認(rèn)知評(píng)價(jià)和重構(gòu)，從而預(yù)估可獲得的資源和選擇[17]。在此期間，主要照顧者獲得了愛(ài)與歸屬需要以及自我實(shí)現(xiàn)的需要，并且與照顧產(chǎn)生的負(fù)荷進(jìn)行抵抗，進(jìn)而獲得PTG。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)綜合考慮個(gè)體的內(nèi)在因素（如年齡、情緒和認(rèn)知等）和外在因素（如家庭、社會(huì)和人際關(guān)系等）[14]，應(yīng)用科學(xué)有效的方法增強(qiáng)主要照顧者的心理彈性，促進(jìn)其身心健康。社會(huì)支持是個(gè)體心理健康的外在保護(hù)因素，負(fù)性心理的產(chǎn)生通常與社會(huì)支持不足有關(guān)，積極調(diào)動(dòng)社會(huì)支持資源，有利于減輕心理應(yīng)激反應(yīng)，促進(jìn)角色的有效適應(yīng)[18]。已有研究表明，優(yōu)良的社會(huì)支持可以促進(jìn)個(gè)體的身心健康，當(dāng)面對(duì)創(chuàng)傷性事件時(shí)，個(gè)體所獲得的社會(huì)支持可以有效地減輕焦躁、抑郁和哀頹等負(fù)面情緒，促使個(gè)體全方位思考該事件的解決方法，進(jìn)而獲取更多的PTG[19]。本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者主要照顧者獲得的總社會(huì)支持屬于中等水平，獲得的家庭內(nèi)源性支持屬于高等水平，獲得的家庭外源性支持屬于中等水平，并且主要照顧者的PTG 與社會(huì)支持水平不受性別的影響。在腦卒中患者主要照顧者領(lǐng)悟到的社會(huì)支持中，家庭內(nèi)源性支持大于家庭外源性支持。究其原因，一方面是當(dāng)主要照顧者感受到來(lái)自親朋好友的慰問(wèn)和支持時(shí)，即獲得了愛(ài)與歸屬需要和尊重需要，從而使主要照顧者更愿意表達(dá)內(nèi)心感受，使負(fù)性情緒遠(yuǎn)離自己，增強(qiáng)了幫助患者康復(fù)的信心，感知到了PTG；另一方面，由于社會(huì)的支持體系還不夠完善，主要照顧者可以從外界得到的支持有限。由于醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)人員與主要照顧者及患者的接觸較少，因此主要照顧者從他們那里獲得的支持也相對(duì)較少。醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)傾聽(tīng)主要照顧者的訴求以及解答其疑慮等方法來(lái)提高其社會(huì)支持水平，減少主要照顧者的負(fù)性情緒，以提升其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。

本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者主要照顧者的PTG 水平與社會(huì)支持及其各維度水平均呈正相關(guān)，說(shuō)明主要照顧者領(lǐng)悟的社會(huì)支持越多，對(duì)提高PTG水平越有利；反之，高水平的PTG 也可以提升主要照顧者領(lǐng)悟社會(huì)支持的能力。有研究提示，醫(yī)護(hù)人員需要重視社會(huì)支持對(duì)主要照顧者正性心理改變的促進(jìn)作用，在對(duì)主要照顧者給予診療信息和照顧經(jīng)驗(yàn)等客觀支持的同時(shí)，還應(yīng)重視情感支持[20]。通常情況下，醫(yī)護(hù)人員給予主要照顧者支持的方式大多是語(yǔ)言開(kāi)導(dǎo)或心理暗示，但這些方式是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。建議醫(yī)護(hù)人員在全面評(píng)估腦卒中患者主要照顧者的社會(huì)支持狀況的同時(shí)，一方面可以采取中醫(yī)的情志相勝方法，在因時(shí)制宜、因人制宜以及因地制宜的原則下，識(shí)別主要照顧者的喜、憂、怒、驚、悲、思和恐的七情轉(zhuǎn)變，通過(guò)積極樂(lè)觀等正性情緒以糾正抑郁悲傷等負(fù)性情緒，以此降低不良情緒對(duì)主要照顧者的傷害，使其心理和生理都獲得平衡，從獲取到的社會(huì)支持中感受到更多的PTG。另一方面，可以采用中醫(yī)移情易性的方法，通過(guò)了解主要照顧者的生活習(xí)慣、喜好和性格特點(diǎn)等，建議其選擇適當(dāng)?shù)姆绞绞婢弶毫?，例如通過(guò)參加腦卒中康復(fù)茶話會(huì)或與病友進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流等方式轉(zhuǎn)移其注意力，振奮其情志[21]，進(jìn)而誘導(dǎo)主要照顧者積極應(yīng)對(duì)患者的疾病和治療給家庭帶來(lái)的影響，使主要照顧者更快地適應(yīng)和接受照顧者角色。此外，醫(yī)護(hù)人員也可以適當(dāng)采用靜志安神的方法，對(duì)腦卒中患者進(jìn)行心理干預(yù)，促使其情緒穩(wěn)定，舒緩其心情[22]，從而提高主要照顧者的PTG 和照顧質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員在給予腦卒中患者主要照顧者社會(huì)支持的時(shí)候，應(yīng)多方面考慮其影響因素，盡可能采用多種方式使照顧者自覺(jué)不是在孤軍奮戰(zhàn)，從而使照顧者領(lǐng)悟到更多的社會(huì)支持，體會(huì)到更高水平的PTG。

近年來(lái)，腦卒中患者及其家屬大多選擇“以家庭為中心”的照顧方式[23]。由于腦卒中患者可能存在肢體或語(yǔ)言功能受限，因此其主要照顧者承受著來(lái)自護(hù)理和經(jīng)濟(jì)等多個(gè)方面的負(fù)擔(dān)。HULLMANN 等[24]指出，在照顧過(guò)程中感知到希望能夠促使照顧者產(chǎn)生PTG，為照顧者建立希望是促使該類人群積極轉(zhuǎn)變態(tài)度的重要方法。本研究結(jié)果表明，主要照顧者的PTG 水平與社會(huì)支持程度呈正相關(guān)，提示醫(yī)護(hù)人員在今后的工作中不僅要加強(qiáng)對(duì)腦卒中患者主要照顧者的宣教以及提高社會(huì)宣傳力度，使整個(gè)社會(huì)更加理解、支持和幫助此類家庭[25]，還應(yīng)重視主要照顧者的心理和情緒變化，采用多種方式減輕因照顧患者而產(chǎn)生的壓力，給予主要照顧者更多的社會(huì)支持，提高其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平，從而提高其照顧水平，促進(jìn)腦卒中患者的康復(fù)。

本研究存在一些不足。首先，本研究并非橫斷面調(diào)查，也未對(duì)腦卒中主要照顧者的PTG 水平和社會(huì)支持進(jìn)行干預(yù)。此外，由于研究對(duì)象來(lái)自于單中心，因此樣本的代表性不足，所得結(jié)果存在局限。今后需要開(kāi)展多中心的大樣本研究以進(jìn)一步驗(yàn)證本研究的結(jié)果。