房佳佳

網(wǎng)絡(luò)世界里，人們常用“我自閉了”來(lái)戲謔調(diào)侃自我的負(fù)面情緒。可在真實(shí)世界中，自閉癥是一種至今沒研究出病因，也沒有痊愈方法的真正的疾病。我曾經(jīng)采訪過自閉癥患者康睿和他的媽媽，母子倆的堅(jiān)強(qiáng)讓我印象深刻。

前往采訪的途中，我打開提前下載的播客——《一個(gè)自閉癥患者的母親》聽了起來(lái)。故事的講述者叫田惠萍，是一位自閉癥患者的母親，也是一家自閉癥教育機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人。當(dāng)田惠萍談到獨(dú)自帶著孩子闖過大江南北的時(shí)候，她談道：“我們不是沒有遇到過窘迫、尷尬，乃至危險(xiǎn)的時(shí)刻，但就像這些年的溝溝壑壑一樣，我們都走過去了?！边@句話讓我很是觸動(dòng)。下車后，我買了束鮮花送給康睿媽媽。

康睿和媽媽接受《方圓》記者采訪。

當(dāng)時(shí)，我們約在康睿工作的那家書店見面。一到書店，我便看到了康睿和康睿媽媽?？殿Ｕ趯㈦s亂的書籍一本本撿起來(lái)，康睿媽媽站在康睿后頭，提醒他書本應(yīng)該歸放的位置。書店的射燈正好照在康睿媽媽身上，絲絲縷縷的銀白頭發(fā)在“閃閃發(fā)光”。也許是我捧著一束花顯得些許招搖，書店負(fù)責(zé)人很快就注意到我了。他向我正式介紹了康睿媽媽和康睿，隨后康睿媽媽招呼我來(lái)到畫室進(jìn)行采訪。我和康睿媽媽聊了很多，她向我講述了很多這些年的故事和心路歷程，從一開始的迷茫和沮喪，到后來(lái)的釋懷和不計(jì)回報(bào)的奉獻(xiàn)，短短一個(gè)多小時(shí)，我從她的故事中感受到了作為一位母親的偉大和堅(jiān)強(qiáng)。當(dāng)談到康睿現(xiàn)在的繪畫成就和書店的工作時(shí)，她露出了幸福和驕傲的笑容;而當(dāng)談到曾經(jīng)因自己的孩子是自閉癥患者而產(chǎn)生的自卑和負(fù)罪感，甚至為此有過輕生的念頭時(shí)，康睿媽媽雙眼閃著淚光，但立即就別過身去，生怕眼淚掉下來(lái)讓康睿瞧見。

患有自閉癥的孩子，遠(yuǎn)離現(xiàn)實(shí)生活，就像遙遠(yuǎn)的空中閃爍的星星，常被叫作“來(lái)自星星的孩子”，關(guān)愛他們的人被稱為“星星的守護(hù)者”，康睿媽媽就是其中一員。采訪結(jié)束后，我內(nèi)心五味雜陳。一方面我十分敬佩康睿媽媽，從拿到康睿診斷書開始，她就毅然決然地選擇陪伴在孩子身邊，成為他的守護(hù)者，隨時(shí)準(zhǔn)備解決兒子出現(xiàn)的各種問題;另一方面，我又特別心疼她，初為人母，她不僅要用自己的所有時(shí)間和精力來(lái)照顧康睿，還要承受來(lái)自旁人的異樣目光。這種來(lái)自心靈和身體，乃至精神的摧殘是其他普通家庭的母親無(wú)法體會(huì)的痛。

據(jù)了解，自閉癥無(wú)法在孕期篩查中被發(fā)現(xiàn)。換言之，沒有一個(gè)家庭可以為自閉癥孩子的降臨做好準(zhǔn)備。因此對(duì)于每一個(gè)有自閉癥孩子的家庭而言，為了理解和幫助自己的孩子，父母需要比普通父母付出更多心力。這就像在黑暗森林中一路摸索，披荊斬棘，走過艱難而漫長(zhǎng)的歷程。據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》調(diào)查顯示，在76.3%的自閉癥家庭中，母親是孩子的主要照料者。雖說女本柔弱、為母則剛，但并不代表她們不需要被理解和鼓勵(lì)。孩子患上自閉癥不是孩子的錯(cuò)，更不是家長(zhǎng)的問題。可現(xiàn)實(shí)生活中，有太多的家庭還是將壓力推到母親身上，甚至讓母親獨(dú)自照料孩子。而許多媽媽因?yàn)槌惺懿涣诉@樣的責(zé)備和壓力而選擇極端行為。星媽棄子、攜自閉兒自殺等常被報(bào)道。

一篇報(bào)道提到自閉癥患兒家長(zhǎng)的心態(tài)對(duì)孩子的康復(fù)效果、預(yù)后和發(fā)展起著非常關(guān)鍵的作用。文中說：“面對(duì)自閉癥孩子，要用科學(xué)的方法和積極的態(tài)度去接納他，而不是抱有負(fù)罪感和逃避的心理去帶領(lǐng)孩子”。可是，一邊承受家庭的重創(chuàng)，一邊又是社會(huì)支持體系的薄弱及長(zhǎng)期承受的壓力，家長(zhǎng)的身心健康又有誰(shuí)來(lái)呵護(hù)？康睿媽媽也說到：“自閉癥患者的父母和家庭所承受的苦難，同樣需要社會(huì)的關(guān)愛和幫助。”社會(huì)除了要接納自閉癥患者，解決他們的教育、就業(yè)問題，也能夠給予家長(zhǎng)們一定的理解和支持。