李安玲,歐陽松云,杜金鑫,陳蘭蘭,王丹丹,趙春玲
阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征(obstructive sleep apnea,OSA)是一種臨床常見的慢性睡眠呼吸障礙性疾病,其特征是在睡眠中反復(fù)發(fā)作的上呼吸道部分或完全塌陷,導(dǎo)致氣體交換急性紊亂和睡眠中反復(fù)覺醒。未經(jīng)治療的OSA對健康的影響是多方面的,如不加以治療,會導(dǎo)致白天過度困倦、認(rèn)知功能障礙、工作表現(xiàn)受損,交通意外、抑郁以及與健康相關(guān)的生活質(zhì)量下降[1]。多項研究表明OSA與高血壓[2]、心腦血管疾病[3-4]、糖代謝異常[5]等多種疾病密切相關(guān)。盡管對這種疾病的發(fā)病機(jī)制和臨床后果的認(rèn)識有了很大進(jìn)展,但大多數(shù)受影響者仍未確診[6-7]。一項新的基于17項使用客觀測試方法的研究顯示,全球有近10億成年睡眠呼吸暫停病人[8]。早期識別和適當(dāng)?shù)闹委熆梢愿纳粕窠?jīng)系統(tǒng)和心血管疾病的后果[9],然而,睡眠呼吸暫停是隱匿的,病人往往不知道相關(guān)癥狀,通常是在癥狀加劇很長時間之后才會就醫(yī),病人延遲就醫(yī)和不就醫(yī)是危害健康的重大問題。就醫(yī)延遲的概念最早起源于癌癥病人的就醫(yī)行為,將病人出現(xiàn)首發(fā)癥狀至首診于醫(yī)療機(jī)構(gòu)時間≥3個月界定為就醫(yī)延遲[10],但目前研究者對不同疾病延遲就醫(yī)時間界定稍有不同[11-13]。由于睡眠呼吸暫停受病人睡眠環(huán)境改變、藥物、煙酒、體重變化等的影響,本研究將發(fā)現(xiàn)打鼾/夜間憋醒持續(xù)時間≥1年而未就醫(yī)者定義為就醫(yī)延遲進(jìn)行調(diào)查分析。本研究旨在運用質(zhì)性研究的方法對延遲就醫(yī)的OSA病人進(jìn)行深度訪談,探討病人延遲就醫(yī)的特征、深入分析延遲就醫(yī)的原因,以期為提高病人就診率,及時控制疾病癥狀及相關(guān)并發(fā)癥提供參考。
1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2019年12月—2020年1月在鄭州市某三級甲等醫(yī)院呼吸睡眠科進(jìn)行整夜多導(dǎo)睡眠監(jiān)測的中、重度睡眠呼吸暫停病人為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn):符合阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征的診斷標(biāo)準(zhǔn);從病人/家屬發(fā)現(xiàn)打鼾/睡眠呼吸暫?!?年;年齡18~79歲;病人精神正常,溝通交流能力正常;知情同意,愿意參加本研究。樣本量以受訪者的信息重復(fù)出現(xiàn),不再出現(xiàn)新的主題為標(biāo)準(zhǔn),本研究共選取13例病人進(jìn)行訪談[14],研究對象的一般資料見表1。
表1 研究對象的一般資料(n=13)
1.2 研究方法
1.2.1 確定訪談提綱 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法,通過半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料,深入了解OSA病人對疾病的認(rèn)知、就醫(yī)延遲的原因等。根據(jù)研究目的查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)、經(jīng)研究組成員討論初步擬定訪談提綱。正式應(yīng)用訪談提綱前,選擇2例OSA病人進(jìn)行預(yù)訪談,經(jīng)睡眠醫(yī)學(xué)專家和睡眠技師討論修改后確定最終訪談提綱:您對OSA了解嗎?了解多少?您認(rèn)為需要規(guī)范化的治療嗎?除了打呼嚕您還有其他不舒服嗎?這么長時間您采取過那些措施來改善癥狀?這次是什么原因促使您就診?為什么不早點來醫(yī)院檢查?請談?wù)勀歪t(yī)時的體驗,對疾病診療有什么建議?
1.2.2 資料收集方法 訪談地點為環(huán)境安靜的睡眠監(jiān)測室。本研究全程由一人負(fù)責(zé)收集資料,采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談,允許家屬,特別是研究對象同室伴侶參與訪談。根據(jù)研究對象情況,選用本地方言或普通話進(jìn)行。訪談前征得研究對象及家屬同意后對訪談過程進(jìn)行全程記錄,包括全程錄音、記錄關(guān)鍵語言及非語言資料。訪談期間營造出輕松的氛圍,鼓勵研究對象表達(dá)真實想法,允許家屬對病人訪談內(nèi)容進(jìn)行補充,運用提問、傾聽、回應(yīng)、追問、重復(fù)等訪談技巧,訪談時間控制在20~40 min。
1.2.3 資料整理分析方法 在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為文字資料,并由課題組另一名成員對內(nèi)容進(jìn)行核對、補充,以保證轉(zhuǎn)錄內(nèi)容的完整性及準(zhǔn)確性。采用Colaizzi 7步分析法對訪談資料進(jìn)行分析,具體步驟如下:①轉(zhuǎn)錄訪談資料;②歸納有重要意義的陳述;③對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點進(jìn)行編碼;④匯集編碼后的觀點;⑤寫出詳細(xì)的描述;⑥辨別類似的觀點,升華主題概念;⑦返回研究對象處核實。
2.1 主題1:對疾病認(rèn)識不足,缺乏疾病相關(guān)知識
2.1.1 對疾病概念鮮有聽聞 訪談中發(fā)現(xiàn)鮮有病人就診前已知曉O(shè)SA相關(guān)概念。有6例病人對疾病完全不了解。D:“以前不知道這個病,不知道睡著了還能有問題?!盓:“以前對這個病一點都不了解,更不清楚怎么治療了。”F:“壓根沒聽說過這個病。”H:“看病前我完全都不知道這個病,沒注意過。”I:“不知道有這個病,完全都不清楚?!盝:“誰知道這個病啊,我?guī)资炅怂X都是這樣,從來沒聽說過。”M:“我以前不知道這個病,我從小就胖,很早就打呼嚕了,爸媽也沒跟我說過有啥不正常。”
2.1.2 對疾病認(rèn)識不足 在就診前一部分病人雖然意識到自己可能存在睡眠呼吸相關(guān)性疾病,但知之甚少,特別是在疾病的治療方面。A:“我知道這個病,有一定了解,但對治療方法不是很清楚?!盉:“我通過網(wǎng)上信息對這個病有一定了解,但還不知道治療方法。以前覺得打呼嚕不影響工作和生活,所以不用治療。”C:“我以前知道這個病,但是不是很清楚,對治療方法一點都不知道?!盙:“我知道這個病,但不知道具體的治療方法。”K:“我聽說過這個病,也知道自己可能是這個病,但不是很了解?!盠:“我最近剛了解這個病,知道的很少?!?/p>
2.2 主題2:傳統(tǒng)觀念的影響 打鼾“對日常生活沒有影響”“打呼嚕就是睡得香”的傳統(tǒng)觀念仍然存在,并影響病人是否及時就醫(yī)。D:“打呼嚕不是太正常了嗎?很多人都打呼嚕,對生活又沒啥影響?!盕:“人睡得沉都會打呼嚕吧,又不影響生活,沒有幾個人不打呼嚕?!盝:“以前我認(rèn)為打呼嚕是睡得香,就一直沒來看,直到我越來越胖,不能平躺,才發(fā)現(xiàn)不是那么回事。”M:“我從小就胖,很早就打呼嚕了,也沒影響生活,沒想到這也是病。”
2.3 主題3:忽視疾病相關(guān)癥狀與消極應(yīng)對 多數(shù)病人由于對疾病知識不甚了解,忽視OSA相關(guān)癥狀,而未能盡早就醫(yī),未采取積極有效的措施緩解癥狀。A:“我愛人說我呼嚕聲太大了,除了打呼嚕我還有白天犯困的現(xiàn)象,因為不知道啥原因,所以我也沒有采取過措施來緩解,抽煙喝酒的習(xí)慣也沒改?!盉:“媳婦嫌我打呼嚕太大聲的時候,試過鍛煉減肥來減輕呼嚕聲,但是沒有成功,反而越來越胖,最后干脆放棄了。”E:“前段出現(xiàn)了幾次反酸,半夜有好幾次胃里的東西反上來,又酸又辣,非常難受。還有幾次夜里正睡著就憋醒了,像有人捂住了鼻子和嘴巴。我不知道該采取什么措施來緩解。這種事也不是經(jīng)常發(fā)生?!盕:“白天犯困,有時候坐著都能睡著,媳婦曾經(jīng)讓我側(cè)著睡。L:“我是個貨車司機(jī),打呼嚕很長時間了。以前抽煙、喝酒,后來白天困得厲害就把酒戒了,煙還是照樣抽,抽煙提神啊(笑聲)。”
2.4 主題4:監(jiān)測條件要求與病人時間限制 目前,行多導(dǎo)睡眠監(jiān)測需要住院進(jìn)行診療,且沒有納入醫(yī)保報銷范圍,部分病人表示自己“沒時間住院”。B:“以前不來醫(yī)院,主要是沒時間,打呼嚕也沒影響到工作,所以就一拖再拖?!盋:“平時太忙了,沒時間來大醫(yī)院檢查。如果能在家做監(jiān)測就好了?!盌:“這次主要是陪父親來復(fù)查(腫瘤性疾病),正好有時間來查看,監(jiān)測完我還不能繼續(xù)接受治療,父親要出院,下次他來復(fù)查的時候我再陪著來,再做呼吸機(jī)治療(哈哈哈),主要是沒時間,再說這個病也不著急?!?/p>
2.5 主題5:基層醫(yī)療單位人員知識和設(shè)備限制 一般病人感覺身心不適,尋求醫(yī)療幫助時最初一般都傾向基層醫(yī)療機(jī)構(gòu),然而本研究顯示,基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)對于本病的診斷及認(rèn)識程度還不足,人員知識和設(shè)備方面都相對欠缺。E:“基層醫(yī)院做不了這項檢查,所以我才來咱醫(yī)院。”F(兒子代述):“開始我們?nèi)タh醫(yī)院做過頭部CT等檢查,都沒查出來原因,咨詢了縣里好多大夫,都說不清楚,最后還是咨詢到耳鼻喉科的一個醫(yī)生,才知道有睡眠呼吸暫停這個病,我在網(wǎng)上查大醫(yī)院能做這個檢查,就帶他來了?!盝:“我高血壓很多年了,也一直很胖,一直在社區(qū)醫(yī)院看病,他們從來沒說讓我檢查過睡眠啊?!?/p>
3.1 嚴(yán)重的疾病并發(fā)癥促使就診 在訪談中發(fā)現(xiàn)嚴(yán)重的疾病并發(fā)癥或由疾病引起的意外為迫使病人就醫(yī)的部分客觀原因。E:“這次來檢查是因為前幾天我在其他醫(yī)院做胃鏡,麻醉完出事故了,搶救了十幾分鐘才過來,麻醉師詢問我病情后說我可能有睡眠呼吸暫停,還怪我為什么不把病情告訴他,我當(dāng)時不知道打呼嚕還能引起麻醉意外。但是基層醫(yī)院做不了這項檢查,所以我才來咱醫(yī)院?!盙:“這次來看病我覺得是不得不來了,前幾天睡覺時醒不過來了,把舌頭咬出血了才醒過來,我覺得這個問題嚴(yán)重了,就趕緊來看了?!盠:“我最近開車犯困的厲害,有幾次都差點出事,控制不住要睡覺,覺得有些嚴(yán)重了?!?/p>
3.2 社會家庭支持系給予壓力促使就診 病人夜間打鼾往往不自知,家庭成員,特別是伴侶受其影響較大。A:“愛人覺得呼嚕聲太大,影響到她休息,強(qiáng)烈要求我來檢查?!盉:“來就診主要是有了孩子后老是把孩子吵醒,愛人堅持讓我來醫(yī)院治療?!盋:“來看病是我媳婦讓來的(苦笑),我真覺得沒啥事?!盡:“我剛結(jié)婚,媳婦嫌棄我打呼嚕聲太大,逼著我來的?!?/p>
4.1 糾正錯誤觀念,普及OSA基本知識 長期以來,打鼾一直被認(rèn)為是正?,F(xiàn)象,甚至錯誤地認(rèn)為打呼嚕是幸福的標(biāo)志[15]。睡眠醫(yī)學(xué)雖然在我國已有20余年的發(fā)展,但是本研究顯示病人對于這種疾病還存在很大誤解,未全面認(rèn)識疾病臨床表現(xiàn),普及疾病知識是提高病人及時就診率的前提。疾病基本知識的欠缺一方面是由于大眾對此種疾病的誤解,另一方面也與對睡眠醫(yī)學(xué)的投入和主流媒體的宣傳力度有關(guān)。加大疾病宣傳力度,強(qiáng)化OSA疾病概念及危害,才能轉(zhuǎn)變錯誤觀念,認(rèn)識到疾病的不自知性。
4.2 加強(qiáng)大眾對OSA疾病健康后果的認(rèn)識,促進(jìn)病人主動就醫(yī) 本研究中大部分病人認(rèn)為OSA疾病本身“沒有影響正常生活”,而未能選擇及時就醫(yī),相當(dāng)一部分病人就診原因為疾病的嚴(yán)重后果,OSA嚴(yán)重后果包括白天昏睡、表現(xiàn)力受損、晨起頭痛、情緒紊亂、神經(jīng)行為障礙和全身不適。由于病人不了解OSA的危害,更未認(rèn)識到高血壓、糖尿病、心律失常、冠心病、卒中等與OSA的密切關(guān)系,因而對疾病嚴(yán)重性缺乏判斷,導(dǎo)致不能及時就醫(yī)[16]。因此,幫助大眾認(rèn)識OSA的嚴(yán)重后果是促進(jìn)病人及早就醫(yī)的關(guān)鍵。
4.3 加強(qiáng)基層醫(yī)務(wù)人員對OSA的認(rèn)知和警覺,充分發(fā)揮護(hù)士健康教育職能 目前,整夜PGS監(jiān)測結(jié)果為診斷OSA的金標(biāo)準(zhǔn),治療需要應(yīng)用無創(chuàng)通氣技術(shù),目前只在大、中城市部分醫(yī)院才能對本病進(jìn)行規(guī)范的診斷和治療,然而OSA 并不是城市人群特有的疾病,在農(nóng)村打鼾、呼吸暫停也很常見?;鶎俞t(yī)療單位醫(yī)務(wù)人員的工作因不受專業(yè)分科的限制,對于OSA的診治既有優(yōu)勢又有責(zé)任,應(yīng)當(dāng)成為防控OSA的一線人員。提高基層醫(yī)務(wù)人員對本病的認(rèn)識和警覺性對提高本病的檢出率及病人的就診率至關(guān)重要[17]。美國睡眠醫(yī)學(xué)學(xué)會已提倡醫(yī)生詢問所有病人OSA的癥狀和體征[18],但本研究顯示,基層醫(yī)務(wù)人員對本病的診斷意識還不足,疾病相關(guān)知識相對欠缺,睡眠醫(yī)學(xué)專業(yè)內(nèi)也為普及基層醫(yī)療衛(wèi)生人員相關(guān)知識不斷努力,并制定了一系列基層規(guī)范指南和基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)OSA管理流程[19-20],加強(qiáng)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)對睡眠醫(yī)學(xué)專業(yè)的投入,規(guī)范合理的睡眠醫(yī)學(xué)診療模式應(yīng)當(dāng)成為今后的發(fā)展方向。
4.4 發(fā)揮健康體檢在OSA防控中的作用 目前,OSA的診斷需要住院進(jìn)行,本研究顯示相當(dāng)一部分病人表示沒時間住院檢查,加之本病相關(guān)檢查及治療不在醫(yī)保報銷范圍,造成病人就醫(yī)延遲現(xiàn)象嚴(yán)重,就醫(yī)時病人一般都伴有較嚴(yán)重的臨床癥狀。目前,健康體檢是隱匿性疾病檢出的一種快速有效方式。隨著人們對健康的重視,健康體檢越來越普遍,但目前一般健康體檢中很少包含OSA的篩查項目。鑒于OSA對健康造成的影響[1-5],如果能夠?qū)⒁恍┖Y查工具,如睡眠評價量表[21-23]、家庭睡眠測試(HST)等[23-24]初篩方法納入到健康體檢的項目中,對及早發(fā)現(xiàn)OSA、促進(jìn)病人盡早就醫(yī)、降低疾病帶來的危害有十分重大的意義。由于睡眠評價量表、家庭睡眠測試(HST)等初篩方法較低的成本且易用越來越受歡迎,在無法到睡眠試驗室進(jìn)行研究的病人中,HST能夠較準(zhǔn)確地識別中重度OSA,對不伴有充血性心力衰竭、慢性肺病或神經(jīng)系統(tǒng)疾病等合并癥的病人來說可推薦使用[18]。
OSA是一種較普遍的健康問題[25],在中國擁有高發(fā)病率的同時卻存在著極低的診斷率和治療率,未經(jīng)治療的疾病對個人和社會的影響是巨大的,深入挖掘病人延遲就醫(yī)或不就醫(yī)的原因?qū)μ岣呒膊〉脑\斷率和治療率至關(guān)重要。本研究采用質(zhì)性研究方法,深入探究OSA病人就醫(yī)延遲原因及特征,提煉出對疾病認(rèn)識不足與缺乏疾病相關(guān)知識,傳統(tǒng)觀念的影響,忽視疾病相關(guān)癥狀與消極應(yīng)對,監(jiān)測條件要求與病人時間限制,基層醫(yī)療單位人員知識和設(shè)備限制5個主題。建議糾正錯誤觀念,普及OSA基本知識,加強(qiáng)大眾對OSA健康后果的認(rèn)識,促進(jìn)病人主動就醫(yī);加強(qiáng)基層醫(yī)務(wù)人員對OSA的認(rèn)知和警覺,充分發(fā)揮護(hù)士健康教育職能,積極推動健康體檢在OSA防控中的作用,促進(jìn)病人及時盡早就診。