文/唐麗麗

癌癥患者在癌癥診斷及其治療的過程中，會經歷來自身體、心理、社會、靈性等多維度的痛苦，為患者提供心理社會支持尤為重要。近年來，腫瘤治療獲得了快速發(fā)展，包括靶向、免疫等治療日新月異，但終究是人得了病，把人當做整體來看待，我們才能真正實現醫(yī)學的目的。

在《疾痛的故事》這本書里有個例子，作者阿瑟·克萊曼還是實習大夫的時候，其中一位患者是個可憐的七歲女孩，全身大面積燙傷，需要每天沖洗體表，接受清除腐肉的漩流澡治療，這是一項極其痛苦的治療，孩子完全無法忍受，每一次都會高聲尖叫并極力反抗治療，克萊曼被指派安撫這位小患者，他幾乎使盡了全部招數也無法緩解孩子的痛苦，也無法讓孩子安靜下來。最后，他讓孩子將每一次水槍噴射到皮膚的感受詳細述說出來，于是這個小女孩努力去捕捉痛苦起落的每一絲感受，尋找恰當的詞匯表述出來，與這位年輕的實習大夫悉心對話。這一招比其他辦法都管用，雖然也疼，但小女孩就開始慢慢安靜下來了。

在醫(yī)學人文中，敘事有很強的力量。1995年，加拿大卡爾加里大學社會學系的Arthur W.Frank教授提出：“患者需要成為講故事者，這樣才能挽救讓疾病和治療摧毀的聲音?！比绻t(yī)務人員不傾聽患者說什么，而只關注治療，那這個聲音就被摧毀了，患者就會很痛苦，我們的癌癥患者也曾經說過“我不是一個會喘氣的瘤子”。2001年，美國哥倫比亞大學麗塔·卡倫（Rita Charon）教授提出了敘事醫(yī)學（Narrative Medicine）的概念。她指出：“患者在把疾病變?yōu)楣适碌倪^程中，他們就得到了療愈。”敘事醫(yī)學是通過文學敘事來豐富醫(yī)學，認知生命、疾苦和死亡的意義，傾聽被科學話語所排斥的患者的聲音，通過自傳、現象學、心理分析、創(chuàng)傷研究、美學等訓練出發(fā)，來“致敏化”醫(yī)學生關照、傾聽、訴說疾病的能力，讓醫(yī)生學習如何見證病患的苦難，并將疾病娓娓道來。

關于心理社會照顧，我們要知道患者有什么樣的痛才知道如何去照顧。如何知道患者有痛？通過敘事能夠讓我們看到患者身、心、社、靈的痛。首先自我形象（Self image）的降低，也叫體象障礙，這是心理學的一個診斷。自我形象是一個人對自己形象的認識，簡言之就是“你認為你是一個什么樣的人？”自我形象不僅來自一些客觀特征（如發(fā)色、身高等），還來自個人經歷（人生觀和生活方式）以及內化的他人對自己的評價。患者會擔心“我還漂亮嗎？我還有魅力嗎？我還美麗嗎？還有人喜歡我嗎？等等”，通過讓患者講述自己的故事，我們可以知道患者是否存在這樣的心理癥狀，從而知道該怎么幫助患者。

其次是不良認知（Dysfunctional cognitions），也就是對事物不合理的信念和態(tài)度，多是一些悲觀的想法，對消極后果的夸大，也包括對自己、他人或未來的夸大的負面想法。比如說一位I期乳腺癌患者割腕自殺了，搶救過來后問她為什么會自殺，她解釋說：“你們別騙我了，我都已經得癌了，我干嗎到最后死得那么慘呢？干脆在我自己有能力、我還能漂漂亮亮的時候自己結束生命多好?！蹦敲此@個認知就是有問題的，我們就需要糾正她這種認知。我們要改善患者的認知，就要通過他的故事認識到他的問題。

還有一種心理學癥狀叫低自尊，是指患者對自己缺乏恰當的認識，過度關注自己的缺點，而忽視自己的優(yōu)點，缺乏自信和安全感。我們可以通過患者的敘事，了解如何去提高患者的自信心和安全感。

舉個例子，有這樣一位卵巢癌患者，已經到了晚期，她非常痛苦地說她丈夫要離婚，但她堅決不離。她甚至卑微地跟她丈夫說你在外邊干什么都行，但是你只要讓外人感覺我們還是一家人就行了……我失去了健康，也失去了工作，我不想再失去家庭。因為這樣，我就什么都沒有了，我失去得太多了。于是她就這樣放下了自尊。

社會的痛是社會的隔離感和孤獨感，是一種社會聯系被剝奪的感覺。我們需要幫助患者減輕社會的痛，讓他們能夠正常地回歸社會。第一步，要通過敘事來了解患者有哪些社會的痛。包括性的問題，中國的東方文化，對性話題都很難啟齒，那就形成了“患者不說，醫(yī)生也不問”的情況，最后卻由患者自己和他的家庭去承擔這個痛。

靈性的痛是失去愛、價值和意義。所謂失去意義，就是一些晚期患者感到絕望無望，想要盡快結束生命，實際上這些患者并沒有臨床意義上診斷的抑郁，他們只是在面對終末期疾病時遇到了失去意義、價值感和目的的生存危機。我們會采用意義中心療法去進行治療。

舉個例子，一位76歲的老年患者，他吞服了大量安眠藥自殺，搶救過來后問他為什么要結束自己的生命，他說了很多，其中我們注意到他其實就是失去了愛、價值和意義感。他說不想成為家庭里的拖累和累贅，明明他的女兒很愛他，他也非常愛他的女兒，他就一個女兒，可是他覺著他這樣活下去沒有意義和價值，他失去了價值感和意義感，通過意義療法去給他尋找這種價值和意義就是我們要做的工作。

回到他的故事中來找尋，他說人都是有一死的，看到我女兒太辛苦了，孩子還小，還要上班，還要照顧他，他如果死了那就都解脫了。我們就需要給他找到意義和價值。我們把他女兒叫到他身邊，讓女兒跟他說：“我這輩子只有這么一個爸爸，您要走了，我就沒有爸爸叫了，我很期待您留下來陪我，我能多叫您幾天爸爸，我照顧您一點也不感覺苦和累?！边@樣就找回了意義和價值，讓他感覺有意義、有價值的恰恰是女兒對他的愛。

以上這些痛苦都是通過敘事和故事得到的，醫(yī)學人文范疇非常大，一個功能就是讓我們學會講故事、聽故事，而通過故事，我們能獲得他的診斷或通過故事能給他提供治療。我們通過故事知道患者的痛，然后幫助他們。我們主要提供兩大類幫助，第一大類是改善患者的癥狀，癥狀管理也是心理社會支持的一部分，比如改善疲勞、睡眠障礙、焦慮、抑郁、譫妄、厭食、疼痛等癥狀，患者的痛也會減輕。另一大類是提供專業(yè)的心理治療和行為干預，其實臨床醫(yī)護人員都可以參與，我們也可以建立多學科的合作。一些心理干預，比如認知行為治療、敘事療法、癌癥管理和生存意義（CALM）療法、意義療法、尊嚴療法等，都有循證醫(yī)學的證據，需要專業(yè)的心理和精神科人員來完成。支持性干預、教育性干預是臨床醫(yī)護人員可以做的。我們應建立多學科團隊，讓患者享受到專業(yè)的干預。

吉米·霍蘭教授（Jimmie Holland）作為心理社會腫瘤學的創(chuàng)始人，指出醫(yī)生懂得癌癥的生物學特性很重要，但是同樣重要的是要懂得癌癥患者。要了解患者的經歷、體驗和感受，醫(yī)生需要學會感同身受，學會如何體驗患者的體驗，感受患者的感受。我們需要的是感同身受的能力，“醫(yī)學不僅僅是裝在瓶子里的藥”“醫(yī)學也不僅僅是試管中試劑的相互轉換和觀察實驗”，醫(yī)學人文同樣重要。

傾聽患者的故事，理解患者是軀體的、心理的、社會的，還是靈性的痛苦。對癥狀給予診斷，比如疲勞、疼痛、焦慮、抑郁、靈性的痛、失去意義、自我形象降低、低自尊等，然后為他們提供癥狀管理以及心理治療。

只有真正進入了患者的世界，才能產生信任和愛。