葉俏慧,黃麗華
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院,浙江杭州 313003
腦卒中已經(jīng)成為全球第二大死亡病因和第一大致殘?jiān)?,具有高發(fā)病率、高復(fù)發(fā)率等特點(diǎn),發(fā)病呈年輕化趨勢(shì)[1-2]。據(jù)美國(guó)心臟病協(xié)會(huì)(AHA)2019年統(tǒng)計(jì)顯示,美國(guó)每年約有79.5萬(wàn)人新發(fā)或再發(fā)腦卒中[3]。2017年腦卒中最佳實(shí)踐指南指出,加拿大每年約有6.2萬(wàn)名腦卒中和短暫性腦缺血發(fā)作患者[4]。全球疾病負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)顯示,2016年我國(guó)缺血性腦卒中發(fā)病率為276.75/10萬(wàn),出血性腦卒中發(fā)病率為 126.34/10萬(wàn)[5]。腦卒中幸存者中,70%以上伴有不同程度的肢體、言語(yǔ)、認(rèn)知、吞咽等功能障礙,嚴(yán)重影響患者的個(gè)人自理能力、家庭角色實(shí)現(xiàn)、生存質(zhì)量、工作發(fā)展及社會(huì)交往[6]。在疾病康復(fù)過(guò)程中,應(yīng)用賦權(quán)理論激發(fā)并調(diào)動(dòng)患者潛能,對(duì)提高其自我效能感、日常生活活動(dòng)能力、社會(huì)角色實(shí)現(xiàn)、疾病照顧準(zhǔn)備度及危險(xiǎn)因素管理能力具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。通過(guò)查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn),目前賦權(quán)理論護(hù)理模型很多,且各有利弊,因此,本文通過(guò)對(duì)近年來(lái)國(guó)內(nèi)外腦卒中患者賦權(quán)理論護(hù)理模型進(jìn)行綜述,以期為甄選合適的賦權(quán)理論護(hù)理模型應(yīng)用于我國(guó)腦卒中患者提供參考。
賦權(quán)理論是指通過(guò)賦權(quán)積極開發(fā)和利用知識(shí)、技能和自信,同時(shí)獲得自我意識(shí)、自我效能、自我控制、自我發(fā)展與自我滿足,最終管理疾病和促進(jìn)健康[7]。諸多研究表明,賦權(quán)理論正逐步成為健康促進(jìn)和慢性病自我管理的主要方式,主要涉及腦卒中、慢性阻塞性肺疾病(COPD)、糖尿病、風(fēng)濕病、心血管疾病、腎病、癌癥、癲癇等[6-20]。賦權(quán)理論主要與年齡、生活質(zhì)量、過(guò)渡準(zhǔn)備狀況、疾病感知、健康行為、患者自我報(bào)告健康(身體感知、焦慮、認(rèn)知和溝通問(wèn)題)及宗教信仰有關(guān)[21-22]。
Muller等[10]提出的YESS計(jì)劃模型主要是針對(duì)中青年腦卒中患者卒中后的社區(qū)融合和角色實(shí)現(xiàn)問(wèn)題。該項(xiàng)目由項(xiàng)目開發(fā)、項(xiàng)目實(shí)施和項(xiàng)目評(píng)估三個(gè)階段組成。在項(xiàng)目開發(fā)階段,全面評(píng)估患者的需求,包括人口統(tǒng)計(jì)學(xué)的信息,處理腦卒中后遺癥的經(jīng)驗(yàn),以及日常生活活動(dòng)的工具和其他個(gè)人因素,并對(duì)結(jié)果進(jìn)行分析,明確患者從住院到社區(qū)生活在教育和信息上存在差距的因素。根據(jù)分析結(jié)果指導(dǎo)開發(fā)小組模塊,主題包括身體能力的變化、對(duì)未知的恐懼、感知角色的喪失、社會(huì)化的減少、情緒的變化和獨(dú)立性的喪失。在項(xiàng)目實(shí)施階段,YESS小組舉行了9次由職業(yè)治療師負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)組織的小組會(huì)議,每次會(huì)議都有特定的主題,如腦卒中后情緒變化及溝通策略、腦卒中后駕駛、腦卒中后的工作和志愿工作、認(rèn)知行為策略、腦卒中后睡眠、腦卒中教育與預(yù)防、腦卒中后營(yíng)養(yǎng)管理。最后,在項(xiàng)目評(píng)估階段,通過(guò)對(duì)每個(gè)成員進(jìn)行腦卒中影響量表(SIS)、社區(qū)整合問(wèn)卷(CIQ)和滿意度問(wèn)卷調(diào)查發(fā)現(xiàn),SIS障礙域的變化達(dá)到顯著性水平(P=0.034),CIQ總分和家庭積分域(CIQ里的一個(gè)項(xiàng)目)均達(dá)到顯著性水平。研究表明了YESS模型通過(guò)團(tuán)體的機(jī)會(huì)教育及休閑活動(dòng)的結(jié)構(gòu)化教育為患者提供了學(xué)習(xí)工具和技能的機(jī)會(huì),積極影響了患者重獲角色,使其社交能力得到明顯提升。但是該研究由于時(shí)間有限,樣本量小(n=13),缺乏干預(yù)后的跟蹤隨訪,未來(lái)可進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量,進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪,以驗(yàn)證YESS模型的遠(yuǎn)期效果。
Toell等[23]提出了STROKE-CARD care的腦卒中護(hù)理模型,該模型適用于中、重度缺血性腦卒中患者,通過(guò)提高其對(duì)指南的依從性,從而降低腦血管事件的復(fù)發(fā)率和腦卒中后并發(fā)癥的發(fā)生率,提高生活質(zhì)量和改善功能狀態(tài)。STROKE-CARD care模型主要包括2個(gè)方面:一方面,由醫(yī)生、護(hù)士、物理治療師、職業(yè)治療師和言語(yǔ)治療師組成的多學(xué)科小組對(duì)患者進(jìn)行為期3個(gè)月的標(biāo)準(zhǔn)化危險(xiǎn)因素評(píng)估,評(píng)估腦卒中的病因,篩查腦卒中后并發(fā)癥(如痙攣、足下垂、疼痛、失禁、溝通障礙、抑郁和焦慮、認(rèn)知障礙、癲癇發(fā)作、疲勞、跌倒、骨折等功能障礙問(wèn)題),以及評(píng)估患者的用藥依從性和對(duì)護(hù)理服務(wù)的需求,整理出患者風(fēng)險(xiǎn)因素目標(biāo)水平和干預(yù)措施的信息表。另一方面,通過(guò)網(wǎng)站向患者提供3塊信息。第一,可隨時(shí)用于篩查的“腦卒中后查檢表”;第二,風(fēng)險(xiǎn)因素自我監(jiān)測(cè)(如血壓、體質(zhì)量、尼古丁消耗量、體力活動(dòng)、糖化血紅蛋白及低密度脂蛋白膽固醇)和自我監(jiān)測(cè)工具自動(dòng)生成目標(biāo)水平的反饋;第三,提供關(guān)于腦卒中病理生理學(xué)、癥狀和危險(xiǎn)因素管理的信息和教材。STROKE-CARD care模型的特點(diǎn)在于其對(duì)復(fù)發(fā)性心血管事件風(fēng)險(xiǎn)因素控制和依從性、腦卒中后并發(fā)癥和生活質(zhì)量的全面關(guān)注,強(qiáng)調(diào)了賦權(quán)患者,通過(guò)患者的自我監(jiān)測(cè)和管理,推進(jìn)了多領(lǐng)域二級(jí)預(yù)防的系統(tǒng)檢測(cè),其干預(yù)措施精簡(jiǎn)且易于應(yīng)用,減少了缺血性腦卒中和短暫性腦缺血發(fā)作患者的心血管事件復(fù)發(fā)率,提高了生活質(zhì)量。
Lv等[24]制定的EMPOWER-H模型是一種基于網(wǎng)絡(luò)的,與電子健康記錄相結(jié)合的交互式網(wǎng)絡(luò)疾病管理系統(tǒng),通過(guò)結(jié)合決策支持技術(shù)實(shí)現(xiàn)個(gè)性化護(hù)理管理的模式。該模型的特點(diǎn)是支持患者參與自我管理,結(jié)合臨床目標(biāo)提供實(shí)時(shí)反饋進(jìn)展,以促進(jìn)患者參與高血壓的自我管理。EMPOWER-H模型由2名高級(jí)個(gè)案管理護(hù)士、1名注冊(cè)營(yíng)養(yǎng)師和1名咨詢藥劑師主導(dǎo),包括一個(gè)無(wú)線血壓監(jiān)視器,將家庭血壓讀數(shù)發(fā)送到電子健康記錄(EHR)和在線激勵(lì)患者資源的賦權(quán)計(jì)劃系統(tǒng)(EMPOWER);一部含有Numera APP和EMPOWER-H模型APP 2個(gè)應(yīng)用程序的智能手機(jī)。Numera APP可將家庭血壓數(shù)據(jù)無(wú)線傳輸?shù)街悄苁謾C(jī),然后傳輸?shù)紼HR和EMPOWER系統(tǒng)。EMPOWER-H APP顯示了患者生成的家庭數(shù)據(jù),通過(guò)可視化及跟蹤個(gè)人目標(biāo),使患者享有獲得教育的機(jī)會(huì);直接從“PAMF”網(wǎng)站的患者門戶上獲取患者的個(gè)性化行動(dòng)計(jì)劃、治療目標(biāo)和自我監(jiān)測(cè)的數(shù)據(jù);具有計(jì)步器功能;基于網(wǎng)絡(luò)的,用于患者與護(hù)理團(tuán)隊(duì)成員之間交流的信息系統(tǒng);高級(jí)個(gè)案管理護(hù)士在營(yíng)養(yǎng)師和藥劑師的協(xié)助下提供咨詢和更換藥物,并對(duì)患者進(jìn)行訪談,提供書面和視頻教育。結(jié)果顯示,55.9%的患者在6個(gè)月時(shí)達(dá)到了辦公室血壓目標(biāo),達(dá)到家庭血壓目標(biāo)的參與者從25.2%顯著增加到71.4%;參與者的體質(zhì)指數(shù)和體質(zhì)量顯著降低;增加了水果和蔬菜的消費(fèi),增加了有氧運(yùn)動(dòng)的時(shí)間,減少高鹽和高脂肪食物的食用;顯著提高了高血壓知識(shí)水平。研究結(jié)果表明,EMPOWER-H模型通過(guò)結(jié)構(gòu)化地使用技術(shù)支持的家庭血壓監(jiān)測(cè)、患者自我報(bào)告的健康數(shù)據(jù),患者參與的個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃能有效地促進(jìn)臨床管理。目前,我國(guó)尚無(wú)健全的網(wǎng)絡(luò)疾病管理系統(tǒng),而護(hù)理決策支持系統(tǒng)建設(shè)也不完善,大量的問(wèn)題亟需解決,因此EMPOWER-H模型在我國(guó)的應(yīng)用還需要進(jìn)一步研究。
Stroke Coach模型是一種以患者為中心的遠(yuǎn)程健康自我管理模式,其目的是控制腦卒中危險(xiǎn)因素,改善腦卒中后的生活方式和行為。Stroke Coach模型含三部分:提供自我管理手冊(cè),內(nèi)容包括如何自我管理腦卒中后的并發(fā)癥和功能障礙,改善生活方式的行為,以及控制腦卒中危險(xiǎn)因素。提供自我監(jiān)控工具包和健康報(bào)告卡,強(qiáng)調(diào)自我監(jiān)測(cè)各種腦卒中危險(xiǎn)因素,其中自我監(jiān)控工具包內(nèi)有計(jì)步器、血壓監(jiān)測(cè)器、測(cè)量腰圍和臀圍的卷尺、飲食和體育活動(dòng)日記、體質(zhì)指數(shù)圖。提供指導(dǎo)生活方式,以激勵(lì)患者實(shí)現(xiàn)目標(biāo)并改變促進(jìn)健康的行為。加拿大學(xué)者Brodie等[25]指出Stroke Coach模型主要特點(diǎn)是卒中教練遵循基于證據(jù)的5A原則(評(píng)估、建議、同意、協(xié)助、安排),通過(guò)電話評(píng)估患者腦卒中風(fēng)險(xiǎn)、當(dāng)前行為信念和知識(shí)水平,制定健康報(bào)告卡和目標(biāo),討論近期的實(shí)際策略,并根據(jù)自我管理手冊(cè)和自我監(jiān)控工具包給予激勵(lì)和追蹤進(jìn)展。而其團(tuán)隊(duì)開發(fā)的以干預(yù)圖譜為指導(dǎo)的卒中教練模型(using intervention mapping management the Stroke Coach)是一種理論上合理,采用有據(jù)可依的干預(yù)措施,以改善腦卒中患者生活方式、行為,控制其腦卒中危險(xiǎn)因素[26]。該模型的主要特點(diǎn)是首先評(píng)估患者需求,通過(guò)積極傾聽、詢問(wèn)患者,了解其康復(fù)意愿;其次通過(guò)組建小組進(jìn)行文獻(xiàn)檢索,評(píng)估與二級(jí)預(yù)防有關(guān)的問(wèn)題,明確為控制腦卒中風(fēng)險(xiǎn)因素而改變生活方式行為的目標(biāo)和理論基礎(chǔ),構(gòu)建干預(yù)框架;最后,基于干預(yù)框架實(shí)施策略,如利用自我監(jiān)測(cè)儀和活動(dòng)監(jiān)視器跟蹤,傳授腦卒中自我管理知識(shí),指導(dǎo)日常生活和體育活動(dòng)等。此外,比利時(shí)學(xué)者Olivia等[27]開發(fā)的Stroke Coach模型適用于能熟練使用互聯(lián)網(wǎng),并即將出院的腦卒中住院患者。其主要特點(diǎn)是生活方式干預(yù)聯(lián)合數(shù)字平臺(tái)自我管理,在住院期間提供一次腦卒中教育課程,患者出院后可通過(guò)定制的平臺(tái)預(yù)約、接收有關(guān)健康生活方式的提醒和技能視頻指導(dǎo)。最終,該方案在當(dāng)?shù)?家醫(yī)院實(shí)施6個(gè)月后,冠狀動(dòng)脈風(fēng)險(xiǎn)系統(tǒng)評(píng)估:心血管高低風(fēng)險(xiǎn)圖(SCORE)[28]平均評(píng)分為3.2分,藥物依從性為96%,生活質(zhì)量也有所改善,較干預(yù)前比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。Stroke Coach模型通過(guò)生活方式行為改變積極地改善了腦卒中危險(xiǎn)因素的管理,尤其對(duì)體力活動(dòng)、飲食和藥物依從性等方面危險(xiǎn)因素的長(zhǎng)期控制有顯著意義。目前,我國(guó)腦卒中專病防治平臺(tái)尚未建立,王隴德等[5]也指出了要探索構(gòu)建中國(guó)腦卒中高危人群干預(yù)適宜技術(shù)研究及推廣多中心研究數(shù)據(jù)庫(kù)、高危人群現(xiàn)場(chǎng)篩查工作站及腦卒中中心建設(shè)管理平臺(tái)。而Stroke Coach作為一個(gè)新的二級(jí)預(yù)防模型,在加拿大、比利時(shí)等歐美國(guó)家已應(yīng)用成熟,未來(lái)在我國(guó)的應(yīng)用值得進(jìn)一步研究。
Omelchenko等[29]實(shí)施的以護(hù)士為主導(dǎo)的ETS模型,該模型適用于普通社區(qū)居民,目的是利用美國(guó)心臟協(xié)會(huì)和美國(guó)腦卒中協(xié)會(huì)(AHA/ASA)的“賦權(quán)服務(wù)”循證課程教育公眾識(shí)別腦卒中癥狀,提高公眾的腦卒中意識(shí)和行動(dòng)準(zhǔn)備。該項(xiàng)目首先是招募和培訓(xùn)同伴教育志愿者,并接受AHA/ASA地區(qū)代表提供的“賦權(quán)服務(wù)”循證課程,課程內(nèi)容涵蓋了腦卒中風(fēng)險(xiǎn)因素、疾病的過(guò)程、腦卒中的類型、腦卒中的癥狀、尋求立即幫助的重要性以及目前對(duì)急性腦卒中的治療。其次是討論執(zhí)行賦權(quán)服務(wù)社區(qū)方案的策略和研究案例方案。最后,采用腦卒中行動(dòng)測(cè)試問(wèn)卷(STAT)評(píng)估腦卒中知識(shí)和行動(dòng)意圖。研究結(jié)果表明,應(yīng)用ETS模型 1個(gè)月后社區(qū)參與者的腦卒中知識(shí)和行動(dòng)意圖都顯著增加(F=4.83,P=0.009),自我效能感也顯著提高(x2=19.74,P=0.001)。ETS模型的特點(diǎn)在于使用“同伴主導(dǎo)”的模式,通過(guò)賦權(quán)精通當(dāng)?shù)卣Z(yǔ)言的志愿者以接觸更多的受眾,為雙方提供了良好的交流平臺(tái),確保了英語(yǔ)水平有限的群體能接受課程教育。然而,該研究無(wú)法量化教育計(jì)劃對(duì)院前延誤的直接影響,因此需要進(jìn)一步的研究。近年來(lái),我國(guó)社區(qū)醫(yī)療得到很大發(fā)展,但與歐美國(guó)家相比,我國(guó)絕大部分社區(qū)無(wú)論在硬件設(shè)施、服務(wù)機(jī)制和人員配備方面,都存在很大差距,因此不能保證該模型在我國(guó)社區(qū)能得到應(yīng)用和推廣。
Faria等[30]運(yùn)用VR進(jìn)行認(rèn)知干預(yù),即構(gòu)建一個(gè)模擬城市(Reh@City),具有街道、人行道、商業(yè)建筑、公園和移動(dòng)汽車的三維環(huán)境。Reh@City提供了一種綜合的認(rèn)知訓(xùn)練體驗(yàn),患者需要在4個(gè)經(jīng)常訪問(wèn)的地方完成一些常見的日常生活活動(dòng)能力(ADL)訓(xùn)練:超市、郵局、銀行以及一家藥店。當(dāng)任務(wù)被賦予時(shí),目標(biāo)的最優(yōu)路徑將出現(xiàn)在綠色高亮顯示的地圖上。Reh@City可配置為在屏幕下半部分提供迷你地圖和/或引導(dǎo)箭頭,其允許增加或減少導(dǎo)航任務(wù)中涉及的空間方向需求。同時(shí)患者可以按下help按鈕來(lái)回憶任務(wù)指令,并再次訪問(wèn)任務(wù)地圖。另外,Reh@City還有視覺反饋功能,如利用時(shí)間和點(diǎn)計(jì)數(shù)器反饋任務(wù)目標(biāo)的完成和獎(jiǎng)勵(lì)成功的行動(dòng)。此外,Reh@City還可通過(guò)定義患者的需求來(lái)解決問(wèn)題、執(zhí)行計(jì)劃和完成技能以實(shí)現(xiàn)最終目標(biāo)。VR賦權(quán)模型的優(yōu)勢(shì)在于不受地點(diǎn)、時(shí)間、場(chǎng)地、醫(yī)務(wù)人員知識(shí)水平等多方面因素的限制,是一種生態(tài)、有效的ADL訓(xùn)練模式,較傳統(tǒng)認(rèn)知功能訓(xùn)練方法具有更大的影響。然而,該研究只納入了18例患者,與腦卒中病程有關(guān)的組間存在異質(zhì)性問(wèn)題,未來(lái)需擴(kuò)大樣本量和建立更多的組別進(jìn)一步研究。目前,應(yīng)用在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的高精度VR設(shè)備成本高,且能掌握熟練操作技能的人才較少,使得這項(xiàng)技術(shù)難以大規(guī)模普及。同時(shí),構(gòu)建虛擬人體、虛擬環(huán)境的設(shè)備價(jià)格高昂,進(jìn)一步制約了其在我國(guó)的推廣應(yīng)用。
Kuo等[31]指出的腦卒中后HOCP模型適用于家庭照顧者及腦卒中患者。HOCP模型針對(duì)家庭照顧者的口腔護(hù)理知識(shí)、態(tài)度、自我效能感和行為,制定了計(jì)劃、實(shí)施和評(píng)估健康促進(jìn)方案的9個(gè)階段。HOCP的研究方案由一名經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的具有10年經(jīng)驗(yàn)的,并接受了以牙科專家綜合HOCP培訓(xùn)的家庭保健護(hù)士(HHCN)為主導(dǎo)開展的HOCP訓(xùn)練課程。內(nèi)容包括:向家庭照顧者提供口腔護(hù)理教育小冊(cè)子;根據(jù)口腔護(hù)理教育小冊(cè)子,討論口腔護(hù)理的基本程序和風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估;提供口腔護(hù)理產(chǎn)品(舌頭清潔劑和手指牙刷);協(xié)助評(píng)估和計(jì)劃口腔護(hù)理程序,指導(dǎo)義齒、天然牙齒和舌清潔技術(shù);教學(xué)策略,即2次/d,每次2 min,學(xué)習(xí)刷牙順序,學(xué)習(xí)舌清潔,學(xué)習(xí)如何使用舌清潔劑和手指牙刷,檢查齲齒,確定刷牙的方法,使用巴氏刷洗和口腔黏膜清潔技術(shù);HHCN演示刷牙和清潔舌頭的方法并提供上述技術(shù)的回顧演示,提供口腔護(hù)理日常記錄的提醒機(jī)制,每月電話隨訪,加強(qiáng)口腔護(hù)理實(shí)踐,了解家庭照顧者的感受;采用口腔護(hù)理知識(shí)問(wèn)卷,分別評(píng)估家庭照顧者的知識(shí)水平、態(tài)度、自我效能和行為。結(jié)果表明,知識(shí)水平(t=8.80,P<0.001)、自我效能(t=3.53,P<0.01)、行為(t=11.93,P<0.01)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。目前,口腔護(hù)理通常不包括在常規(guī)的出院指導(dǎo)中,大多數(shù)照顧者缺乏相關(guān)經(jīng)驗(yàn)和培訓(xùn),而HOCP模型為腦卒中患者的家庭照顧者提供一個(gè)結(jié)構(gòu)化的家庭口腔護(hù)理訓(xùn)練計(jì)劃,對(duì)其口腔護(hù)理的知識(shí)、自我效能感和行為產(chǎn)生了積極的影響,對(duì)開展規(guī)范而全面的家庭口腔護(hù)理給予了啟示。
張旭等[32]運(yùn)用家庭賦權(quán)方案,針對(duì)首發(fā)腦卒中患者主要照顧者的照顧問(wèn)題,醫(yī)護(hù)人員與主要照顧者共同參與,根據(jù)患者的不同病史、病情特點(diǎn),共同制訂個(gè)性化照顧方案,以解決主要照顧者遇到的照顧問(wèn)題,并時(shí)刻關(guān)注主要照顧者的心理狀態(tài),幫助緩解其心理壓力。最終,主要照顧者的照顧能力及照顧準(zhǔn)備度得到了顯著的提高(P<0.05)。但是由于研究時(shí)間有限,樣本量較小,缺乏干預(yù)后的跟蹤隨訪,未來(lái)可進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量,并進(jìn)行長(zhǎng)期跟蹤隨訪,以驗(yàn)證家庭賦權(quán)方案的遠(yuǎn)期效果。
目前,國(guó)外腦卒中患者賦權(quán)理論護(hù)理模型較多,且應(yīng)用已相對(duì)成熟,而國(guó)內(nèi)學(xué)者在應(yīng)用賦權(quán)理論時(shí)使用的模型較為單一。在醫(yī)療資源相對(duì)緊缺的當(dāng)下,通過(guò)賦權(quán)患者及照顧者,激發(fā)并調(diào)動(dòng)其潛能,對(duì)提高患者自我管理,促進(jìn)疾病康復(fù)和減少疾病再發(fā)具有重要意義,但是如何探索和建立更適合我國(guó)國(guó)情的腦卒中患者賦權(quán)理論護(hù)理模式,有待進(jìn)一步的研究。