唐琳，鄔鈺瑋，李源莉，單春雷,,c,d

腦性癱瘓(簡(jiǎn)稱(chēng)腦癱)是一組持續(xù)存在中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群，常伴有感覺(jué)、知覺(jué)、認(rèn)知、交流和行為障礙，以及癲癇和繼發(fā)性肌肉和骨骼問(wèn)題[1]。近年來(lái)，隨著產(chǎn)科技術(shù)、圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)和新生兒醫(yī)學(xué)的發(fā)展，死胎發(fā)生率、新生兒死亡率均有明顯下降，然而腦癱發(fā)病率呈現(xiàn)不減反增的趨勢(shì)。根據(jù)較新的文獻(xiàn)報(bào)道，中國(guó)0～6歲腦癱的患病率為0.23%，海外2～17歲腦癱患病率為0.29%[2-3]。雖然兒童腦性癱瘓的腦損傷是非進(jìn)行性的，但如果沒(méi)有得到適時(shí)適當(dāng)?shù)闹委熃槿?，患兒依舊可能會(huì)表現(xiàn)為生活能力不足、無(wú)法生活自理，更甚者會(huì)引發(fā)一系列繼發(fā)障礙。腦癱患兒康復(fù)治療中，家庭康復(fù)一直是大家的關(guān)注重點(diǎn)之一，因其具有訓(xùn)練時(shí)間靈活、可確保足夠的訓(xùn)練時(shí)間、患兒及家屬接受度高、節(jié)省家庭經(jīng)濟(jì)支出等優(yōu)點(diǎn)。然而，由于家庭環(huán)境(如家長(zhǎng)配合度較低)、家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)的理解偏差等原因，家庭康復(fù)目前并未獲得廣泛的應(yīng)用。本文基于現(xiàn)代信息科技的發(fā)展，對(duì)腦癱兒童遠(yuǎn)程家庭康復(fù)模式進(jìn)行探討，從而總結(jié)出適用性高，操作性簡(jiǎn)便的腦癱兒童遠(yuǎn)程家庭康復(fù)模式。

1 我國(guó)腦癱兒童康復(fù)現(xiàn)狀

目前我國(guó)腦癱兒童康復(fù)主要集中于機(jī)構(gòu)康復(fù)，包括綜合醫(yī)院、兒童醫(yī)院、康復(fù)中心、社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)等等，其中以綜合醫(yī)院占比為40.05%，婦嬰醫(yī)院占26.62%，兒童醫(yī)院占比23.26%，康復(fù)中心占比6.47%,社區(qū)診所占比1.92%，殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)機(jī)構(gòu)占比1.44%，民政系統(tǒng)占比0.24%[4]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前大約1名治療師/10萬(wàn)人口，兒童康復(fù)治療師比例則更低，而根據(jù)李曉捷教授2015年對(duì)2790名兒童康復(fù)治療師所做調(diào)研發(fā)現(xiàn)，80后及90后兒童康復(fù)治療師占88%；專(zhuān)科及以下學(xué)歷占69.8%，本科學(xué)歷占28.6%；工作年限小于6年者占70%，可見(jiàn)兒童康復(fù)從業(yè)人員存在普遍年輕，學(xué)歷層次偏低的問(wèn)題。這也導(dǎo)致了兒童康復(fù)從業(yè)人員教育背景和專(zhuān)業(yè)水平參差不齊的問(wèn)題，部分機(jī)構(gòu)選用接受短期康復(fù)培訓(xùn)的護(hù)理人員從事腦癱兒童康復(fù)，缺乏系統(tǒng)性和專(zhuān)業(yè)性。另外，就國(guó)內(nèi)腦癱兒童康復(fù)而言，機(jī)構(gòu)康復(fù)也存在一定的問(wèn)題。首先是專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)的缺乏和不均衡性。由于東部沿海地區(qū)和經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)發(fā)展快，康復(fù)發(fā)展和覆蓋面也較偏遠(yuǎn)地區(qū)發(fā)達(dá)，因而康復(fù)機(jī)構(gòu)多集中在中大城市[5]，從而導(dǎo)致偏遠(yuǎn)地區(qū)的腦癱兒童無(wú)法得到專(zhuān)業(yè)的康復(fù)介入，或者家長(zhǎng)們因?yàn)殚L(zhǎng)期遠(yuǎn)距離康復(fù)給家庭帶來(lái)的負(fù)擔(dān)而選擇放棄[6]；其次，費(fèi)用較高，腦癱兒童的康復(fù)過(guò)程較長(zhǎng)，對(duì)于家庭而言需要較大的經(jīng)濟(jì)支出，盡管?chē)?guó)內(nèi)各地區(qū)均有不同程度的針對(duì)腦癱兒童的費(fèi)用補(bǔ)貼，但仍存在局限性；此外，還存在父母較忙無(wú)法顧及孩子的康復(fù)，或是祖父母年邁帶孩子去機(jī)構(gòu)康復(fù)過(guò)于疲憊等問(wèn)題，尤其是發(fā)達(dá)地區(qū)，這一類(lèi)的問(wèn)題尤為明顯。

除了機(jī)構(gòu)康復(fù)，近年來(lái)國(guó)家開(kāi)始重視關(guān)于特殊兒童的“醫(yī)教結(jié)合”模式[6]，因此特殊教育學(xué)校是給腦癱兒童帶來(lái)康復(fù)的另一條路徑。在中大城市，特殊教育學(xué)校的課程開(kāi)始引入康復(fù)的模式以提高腦癱兒童的能力，但同時(shí)也帶來(lái)了新的問(wèn)題。例如許海燕等[7]就江蘇省特殊學(xué)校語(yǔ)言康復(fù)“醫(yī)教結(jié)合”情況進(jìn)行調(diào)查后發(fā)現(xiàn)存在康復(fù)模式過(guò)于傳統(tǒng)、途徑過(guò)于單一，缺乏專(zhuān)業(yè)的康復(fù)治療師等問(wèn)題。此外，對(duì)于重度腦癱兒童，家長(zhǎng)和教師仍然選擇讓他們采用機(jī)構(gòu)康復(fù)、上門(mén)教學(xué)等方法。由此可見(jiàn)，特殊學(xué)校的“醫(yī)教結(jié)合”模式雖然能夠增加腦癱兒童的康復(fù)，提高他們的能力，但各種問(wèn)題的出現(xiàn)仍然使康復(fù)的效率降低。

由此可見(jiàn)，腦癱患兒在進(jìn)行康復(fù)的時(shí)候大多可能會(huì)遇到各類(lèi)問(wèn)題而致使效果、財(cái)力、精力受到損耗，而家庭康復(fù)其實(shí)可解決部分問(wèn)題從而減輕家長(zhǎng)的負(fù)擔(dān)，提高腦癱兒童的能力。

2 腦癱兒童家庭康復(fù)的概念及重要性

家庭康復(fù)是指以家庭作為主要的訓(xùn)練基地，在專(zhuān)業(yè)人員的指導(dǎo)下由患者家屬負(fù)責(zé)，內(nèi)容包括疾病知識(shí)介紹和防治處理方法、簡(jiǎn)易康復(fù)器材的使用、康復(fù)性醫(yī)療體育訓(xùn)練等[8]。當(dāng)患兒被確診為腦性癱瘓時(shí)，家庭康復(fù)于管理尤為重要，包括腦性癱瘓相關(guān)知識(shí)的科普，樹(shù)立以家庭為中心的康復(fù)理念，以及指導(dǎo)家長(zhǎng)配合臨床治療工作?；純涸诩依镄枰L(zhǎng)期進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，并且需要把康復(fù)訓(xùn)練緊密結(jié)合到日常生活，如早上起床時(shí)，鼓勵(lì)患兒坐在床邊穿衣服，吃飯時(shí)鼓勵(lì)患兒自己走到餐桌等[9]。萬(wàn)里晴等[10]對(duì)100例腦癱兒童進(jìn)行分組研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)家庭康復(fù)治療模式改善患兒的運(yùn)動(dòng)功能的總有效率高于常規(guī)機(jī)構(gòu)內(nèi)康復(fù)治療模式。范旭升采用同樣的隨機(jī)對(duì)照模式對(duì)120名腦癱高?；純哼M(jìn)行研究[11]，結(jié)果顯示在干預(yù)后家庭康復(fù)組無(wú)論是粗大運(yùn)動(dòng)行為、精細(xì)運(yùn)動(dòng)行為還是個(gè)人-社交行為、語(yǔ)言行為以及適應(yīng)行為的評(píng)分均高于機(jī)構(gòu)康復(fù)組。張宇飛等[12]針對(duì)40個(gè)月以下的200名腦損傷以及腦癱患兒進(jìn)行早期康復(fù)治療聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練的研究，結(jié)果提示早期康復(fù)治療聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練是相對(duì)科學(xué)的訓(xùn)練方法，有助于患兒各項(xiàng)生理功能在最佳發(fā)育時(shí)間前進(jìn)行重塑。覃花桃等[13]的研究基于ICF理論框架對(duì)80例腦癱兒童進(jìn)行研究，其結(jié)果表明增加家庭康復(fù)的對(duì)照組，無(wú)論是運(yùn)動(dòng)功能和日常生活能力的評(píng)估得分，還是依從性均高于常規(guī)組。通過(guò)目前已完成的諸多研究，我們不難發(fā)現(xiàn)家庭康復(fù)對(duì)于改善腦癱兒童的運(yùn)動(dòng)功能、日常生活功能、言語(yǔ)功能及吞咽功能均有顯著的作用。除此以外，家庭康復(fù)訓(xùn)練還擁有環(huán)境、心理等方面的優(yōu)勢(shì)可以提高患兒的依從性，例如熟悉的環(huán)境和人物可以幫助降低了患兒的恐懼和抵觸心理，在身心放松的同時(shí)愿意主動(dòng)配合家長(zhǎng)的訓(xùn)練[12]。由此可見(jiàn)，從訓(xùn)練效果和依從性?xún)煞矫婢梢钥闯瞿X癱兒童家庭康復(fù)的重要性。

3 基于現(xiàn)代信息技術(shù)的腦癱兒童家庭康復(fù)的常見(jiàn)模式

隨著腦癱兒童家庭康復(fù)的普適性和接受度的增高，諸多醫(yī)療機(jī)構(gòu)廣泛使用機(jī)構(gòu)康復(fù)結(jié)合家庭康復(fù)或社區(qū)康復(fù)的模式，而在現(xiàn)代信息技術(shù)飛速發(fā)展的前提下，遠(yuǎn)程康復(fù)也逐漸被重視。遠(yuǎn)程康復(fù)最早源于遠(yuǎn)程醫(yī)療，在20世紀(jì)90年代末首次報(bào)道，被定義為借助特定的電信系統(tǒng)提供康復(fù)的醫(yī)療服務(wù)[14]。遠(yuǎn)程康復(fù)可以為患者提供評(píng)估、教育及輔導(dǎo)等服務(wù)，一定程度上保障了康復(fù)的連續(xù)性、有效性以及患者依從性。

3.1 基于社交媒體的家庭康復(fù)指導(dǎo) 社交媒體指互聯(lián)網(wǎng)上基于用戶(hù)關(guān)系的內(nèi)容生產(chǎn)與交換平臺(tái)，是人們彼此之間用來(lái)分享意見(jiàn)、見(jiàn)解、經(jīng)驗(yàn)和觀(guān)點(diǎn)的工具和平臺(tái)，國(guó)外主要以Twitter、Facebook為主，國(guó)內(nèi)則以微信、微博等較為常見(jiàn)。社交媒體具有傳播速度快, 覆蓋范圍廣等優(yōu)勢(shì), 打破了傳統(tǒng)的溝通方式。目前在不少衛(wèi)生保健領(lǐng)域已經(jīng)開(kāi)展使用社交媒體進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療、遠(yuǎn)程康復(fù)行為，如謝琳等[15]使用微信群對(duì)腦癱患兒進(jìn)行健康教育，并在每晚進(jìn)行在線(xiàn)答疑，進(jìn)一步了解腦癱患兒的情況，并對(duì)家屬的提問(wèn)進(jìn)行解答，其研究結(jié)果表明微信群式健康教育能夠有效的普及腦癱患兒的相關(guān)護(hù)理、康復(fù)知識(shí)，并且有效地改善了腦癱患兒的粗大運(yùn)動(dòng)水平。莫艷玲等[14]則將微信群組和網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)結(jié)合，在微信互動(dòng)的基礎(chǔ)上，增加定期康復(fù)、護(hù)理知識(shí)的發(fā)布，同時(shí)督促家長(zhǎng)完成家庭康復(fù)訓(xùn)練，結(jié)果顯示實(shí)驗(yàn)組患兒依從性、家屬滿(mǎn)意度及患兒家長(zhǎng)對(duì)腦癱康復(fù)知識(shí)的知曉率均高于對(duì)照組。此外，尚有使用在線(xiàn)視頻診療、在線(xiàn)評(píng)估、登錄視頻庫(kù)等不同的基于社交媒體的家庭康復(fù)指導(dǎo)，通過(guò)此類(lèi)基于社交媒體的家庭康復(fù)指導(dǎo)，可以有效地解決患兒家屬對(duì)康復(fù)治療的認(rèn)識(shí)不足、對(duì)腦癱的認(rèn)識(shí)不足，同時(shí)可以為由于各種原因無(wú)法進(jìn)行機(jī)構(gòu)內(nèi)康復(fù)治療的腦癱兒童提供獲得康復(fù)評(píng)估和治療的機(jī)會(huì)。使用社交媒體進(jìn)行遠(yuǎn)程家庭康復(fù)指導(dǎo)投入成本相對(duì)較低，推廣性較強(qiáng)，偏遠(yuǎn)地區(qū)可以在基礎(chǔ)網(wǎng)絡(luò)通信的支持下，使用該模式進(jìn)行遠(yuǎn)程家庭康復(fù)指導(dǎo)。

3.2 基于虛擬現(xiàn)實(shí)的遠(yuǎn)程家庭康復(fù)指導(dǎo) 虛擬現(xiàn)實(shí) (virtual reality, VR) 通過(guò)電子技術(shù)模擬視、聽(tīng)、觸一體化的真實(shí)場(chǎng)景、輸入正常的運(yùn)動(dòng)模式、提供特定重復(fù)訓(xùn)練模式, 讓患者在VR環(huán)境中, 人機(jī)互動(dòng), 增強(qiáng)訓(xùn)練的趣味性, 以提高治療效果[16]。Gandolfi等[17]提出在遠(yuǎn)程康復(fù)中使用數(shù)字媒體(使用Nintendo Wii和Skype)以解決帕金森的姿勢(shì)不穩(wěn)定性，并證明了其可行性，Thielbar等[18]則使用多用戶(hù)虛擬現(xiàn)實(shí)康復(fù)系統(tǒng)-VERGE對(duì)中風(fēng)患者進(jìn)行居家上肢康復(fù)訓(xùn)練，不同于以往常見(jiàn)的VR干預(yù)，該研究使用了可供多名用戶(hù)共同參與的VR康復(fù)系統(tǒng)，受試者在家庭中登錄VERGE系統(tǒng)后，可與其他在線(xiàn)用戶(hù)的虛擬形象進(jìn)行溝通、社交活動(dòng)和運(yùn)動(dòng)；研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)多用戶(hù)模式下的受試者依從性、參與度和訓(xùn)練時(shí)長(zhǎng)都高于單用戶(hù)模式的組別。上述方法在腦癱患兒的應(yīng)用中也存在著極大的可能性，既可以提高兒童家庭康復(fù)的便捷程度，也給家庭康復(fù)帶來(lái)了多模式的選擇。Gerber等[19]使用內(nèi)設(shè)虛擬游戲訓(xùn)練場(chǎng)景的手功能訓(xùn)練系統(tǒng)應(yīng)用于腦癱患兒，通過(guò)傳感器將訓(xùn)練數(shù)據(jù)上傳，治療師則可進(jìn)行遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)分析，并給出新的康復(fù)訓(xùn)練意見(jiàn)。Sahin等[20]認(rèn)為，動(dòng)機(jī)是腦癱患兒康復(fù)過(guò)程中的重要因素，他們所做的一項(xiàng)單盲隨機(jī)對(duì)照研究發(fā)現(xiàn)在康復(fù)過(guò)程中，VR提供了重復(fù)練習(xí)和運(yùn)動(dòng)表現(xiàn)回饋的機(jī)會(huì)，結(jié)果顯示VR干預(yù)組的運(yùn)動(dòng)功能和日常生活活動(dòng)的改善顯著大于對(duì)照組。基于VR的遠(yuǎn)程家庭康復(fù)系統(tǒng)可以提供激勵(lì)性的訓(xùn)練，鼓勵(lì)患兒在不同的任務(wù)中自由選擇，并可以在心理認(rèn)知和情緒適應(yīng)方面產(chǎn)生積極的影響，但遠(yuǎn)程VR的技術(shù)要求和成本均比較高因此其普適性較低，適合發(fā)達(dá)地區(qū)進(jìn)行推廣使用。

3.3 基于遠(yuǎn)程醫(yī)療軟件的兒童家庭康復(fù)監(jiān)測(cè) 兒童家庭康復(fù)遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)是目前國(guó)外針對(duì)如腦癱、自閉癥、注意力缺陷多動(dòng)障礙以及學(xué)習(xí)和認(rèn)知障礙兒童所建立并推廣的以家庭為中心的干預(yù)系統(tǒng)。目前這類(lèi)系統(tǒng)并不是單一存在的，而是由各家公司不斷研發(fā)，從不同方面對(duì)特殊兒童的家庭康復(fù)進(jìn)行干預(yù)。例如在關(guān)注到早產(chǎn)兒是腦癱的高危致病因素后，Sgandurra等[21]展開(kāi)一項(xiàng)針對(duì)早產(chǎn)兒早期運(yùn)動(dòng)和視覺(jué)發(fā)育進(jìn)行干預(yù)的系統(tǒng)的隨機(jī)對(duì)照研究，主要針對(duì)以家庭為中心的早期干預(yù)。Parmanto等[22]則將一種獨(dú)立的語(yǔ)言治療軟件轉(zhuǎn)換為遠(yuǎn)程康復(fù)系統(tǒng)，這個(gè)遠(yuǎn)程康復(fù)系統(tǒng)結(jié)合了遠(yuǎn)程語(yǔ)言治療師與家庭和學(xué)校環(huán)境中的兒童或父母，實(shí)現(xiàn)了在兒童家庭環(huán)境中完成遠(yuǎn)程康復(fù)和溝通。國(guó)外這些遠(yuǎn)程康復(fù)系統(tǒng)的實(shí)施和應(yīng)用已被證實(shí)對(duì)于特殊兒童相對(duì)有效，治療師對(duì)兒童實(shí)施遠(yuǎn)程監(jiān)控后可以在下一次康復(fù)時(shí)提出意見(jiàn)[23]，同時(shí)也方便治療師進(jìn)行評(píng)估和治療。遠(yuǎn)程康復(fù)檢測(cè)系統(tǒng)既具備了社交媒體遠(yuǎn)程康復(fù)的優(yōu)勢(shì)，例如可以進(jìn)行適時(shí)的評(píng)估和治療指導(dǎo)，又具備了VR技術(shù)的趣味性，同時(shí)其成本和技術(shù)要求較VR技術(shù)低，因此，此類(lèi)家庭遠(yuǎn)程康復(fù)監(jiān)測(cè)模式適用于任一因素導(dǎo)致的存在家庭康復(fù)需求的腦癱兒童。

4 小結(jié)與展望

家庭遠(yuǎn)程康復(fù)在腦癱患兒的康復(fù)中意義重大。隨著現(xiàn)代信息技術(shù)的發(fā)展，遠(yuǎn)程家庭康復(fù)指導(dǎo)被廣泛應(yīng)用，目前國(guó)內(nèi)已開(kāi)發(fā)類(lèi)似遠(yuǎn)程康復(fù)軟件用于腦卒中患者功能恢復(fù)[24]?；赩R的遠(yuǎn)程家庭康復(fù)指導(dǎo)具有開(kāi)展較晚，技術(shù)尚未成熟，且成本高的特點(diǎn)，然而我國(guó)有一大部分腦癱兒童來(lái)自于偏遠(yuǎn)農(nóng)村，全面普及基于VR的遠(yuǎn)程康復(fù)的可能性低，技術(shù)難度大。而基于社交媒體的遠(yuǎn)程家庭康復(fù)指導(dǎo)具有操作簡(jiǎn)便、費(fèi)用低、可即時(shí)通信且可多模式搭載信息等優(yōu)點(diǎn)，相較于VR技術(shù)，具有更高的實(shí)用性和普適性，但目前所應(yīng)用的模式參差不齊，無(wú)法為腦癱兒童提供系統(tǒng)性的遠(yuǎn)程家庭康復(fù)。而國(guó)外兒童家庭康復(fù)遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)作為一項(xiàng)被重視的遠(yuǎn)程康復(fù)模式，在國(guó)內(nèi)可以作為一種參考方式以統(tǒng)一基于社交媒體的遠(yuǎn)程家庭康復(fù)，可以使腦癱兒童的遠(yuǎn)程家庭康復(fù)更為系統(tǒng)。由于腦癱兒童康復(fù)周期較長(zhǎng)，費(fèi)用較高，即使在殘聯(lián)等機(jī)構(gòu)提供醫(yī)療救助的情況下，依然存在許多家庭迫于經(jīng)濟(jì)壓力放棄對(duì)腦癱兒童的康復(fù)。因此，在基于社交媒體的前提下，參照國(guó)外的兒童家庭康復(fù)遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)統(tǒng)一社交媒體遠(yuǎn)程家庭康復(fù)的模式，進(jìn)一步探索操作簡(jiǎn)便、系統(tǒng)性更強(qiáng)的遠(yuǎn)程家庭康復(fù)新模式是未來(lái)的研究方向。