黃璐璐，韋 偉，李瑞玲，高 敏，杜 宇，季亞潔

近30年來(lái)，我國(guó)糖尿病患病率在逐年增加[1]。國(guó)際糖尿病聯(lián)盟(International Diabetes Federation,IDF)數(shù)據(jù)表明，糖尿病的患病例數(shù)將從1995年的1.35億例增加到2025年的3億例[2]。糖尿病在成年病人中盛行，但是現(xiàn)在卻越來(lái)越趨向于青少年群體[3]。青少年糖尿病主要以1型糖尿病為主[4]，當(dāng)青少年被限制飲食以及活動(dòng)時(shí)，對(duì)病人本身是極大的刺激，同時(shí)也會(huì)直接影響其家庭功能和血糖控制[5]。因此糖尿病病人需要學(xué)會(huì)自我控制血糖變化，但是青少年較低的自我管理能力極易造成血糖控制不佳[6]。若只依賴(lài)于青少年自我控制，既不利于青少年疾病的系統(tǒng)治療，更無(wú)法保證病人的依從性及治療效果。以家庭為中心的護(hù)理是以家庭為基本單位，家庭成員可以協(xié)助青少年進(jìn)行主動(dòng)自我健康管理的一種護(hù)理模式[7]。在父母參與的整個(gè)過(guò)程中，使青少年病人感受到愛(ài)的同時(shí)也提高了康復(fù)的信心[8]。目前，以家庭為中心的護(hù)理模式已經(jīng)普及應(yīng)用到新生兒日間光療病房、新生兒重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)、孤獨(dú)癥、癡呆癥等患兒[9-12]。因此，為了使青少年病人獲得更好的治療，現(xiàn)綜述以家庭為中心的護(hù)理模式在青少年糖尿病病人中的應(yīng)用現(xiàn)狀。

1 以家庭為中心的護(hù)理模式(family-centered care,FCC)的概念

以家庭為中心的護(hù)理模式是一種現(xiàn)代的護(hù)理模式，可以促進(jìn)病人、家庭和醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員之間的相互交流。使用以家庭為中心的護(hù)理方法會(huì)給病人帶來(lái)高質(zhì)量、高滿(mǎn)意度、高水平的感受[13]。以家庭為中心的護(hù)理最中心的概念包含尊重、支持、靈活性、合作、信息、授權(quán)和力量等8個(gè)方面[14]。專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員不是針對(duì)疾病護(hù)理而是需要最大限度地為病人進(jìn)行護(hù)理，更重要的就是在此基礎(chǔ)上為病人帶來(lái)更好的治療[15]。1988年，Picker的研究所提出將病人家屬加入到護(hù)理概念中[16]。1992年，以病人和家庭為中心、針對(duì)青少年和兒童的護(hù)理研究所成立于美國(guó)[17]，美國(guó)人民也參與并強(qiáng)烈支持以家庭為中心的護(hù)理[18]。從2010年開(kāi)始，以家庭為中心的護(hù)理已經(jīng)成為了新生兒重癥監(jiān)護(hù)室的核心部分[19]。Purdy等[20]提出這種護(hù)理模式是父母與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的一種雙向溝通。以家庭為中心的護(hù)理是一種給予整體護(hù)理的方式，由青少年父母主導(dǎo)，鼓勵(lì)其與青少年病人進(jìn)行溝通交流，需要家庭人員和青少年共同參與工作的一種護(hù)理[21]。以家庭為中心機(jī)構(gòu)的建立和普及，為臨床專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員提供很多可供參考的數(shù)據(jù)[22]。

2 以家庭為中心的護(hù)理實(shí)施方法

2.1 對(duì)家庭成員實(shí)施健康教育 實(shí)施以家庭為中心的健康教育是護(hù)理概念的延伸，是生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的要求[23]。孫嬰[24]的研究表明以家庭為中心的健康教育是有助于提高病人自我效能。以家庭為中心可采用“醫(yī)護(hù)—家屬—患兒”為一體的閉環(huán)式健康教育，護(hù)理人員首先協(xié)助青少年病人的父母熟悉了解病區(qū)環(huán)境，了解青少年的患病史、家族史等基本病情狀況。根據(jù)初步了解的病情，責(zé)任護(hù)士及時(shí)講解糖尿病基本知識(shí)包括如何飲食、如何預(yù)防低血糖、合適的功能鍛煉等。由主管醫(yī)生講解以家庭為中心模式下護(hù)理的重要性，要求家庭成員參與進(jìn)來(lái)，同時(shí)也要詢(xún)問(wèn)父母的心理要求進(jìn)行答疑解惑[25]。責(zé)任護(hù)士需要隨醫(yī)生共同查房，以確保能夠與家屬達(dá)到與教育內(nèi)容同質(zhì)化的溝通，達(dá)到護(hù)理質(zhì)量的提高[26]。通過(guò)以家庭為中心的健康教育，不僅增強(qiáng)父母監(jiān)督管理疾病的意識(shí)，也增進(jìn)家庭的溫暖[27]，提高青少年家庭功能水平[28]。

2.2 加強(qiáng)家庭成員與護(hù)理人員的合作關(guān)系 在詢(xún)問(wèn)病史、參加治療時(shí)要求青少年病人的父母陪同，通過(guò)這樣的方式更能夠使青少年在治療過(guò)程中感到輕松自在[29]。護(hù)理人員首先應(yīng)與青少年及父母建立信賴(lài)關(guān)系，使病人父母認(rèn)識(shí)到共同參與是促進(jìn)自我維護(hù)健康的重要內(nèi)容[30]。同時(shí)鼓勵(lì)青少年父母加入青少年糖尿病治療方案的制定中，尊重并參考病人父母的意見(jiàn)[31]。在病人入院后醫(yī)護(hù)人員及時(shí)對(duì)病人家庭狀況進(jìn)行評(píng)估，對(duì)病人父母在護(hù)理過(guò)程中進(jìn)行評(píng)價(jià)性反饋，從而保證護(hù)理質(zhì)量，通過(guò)溝通交流降低并發(fā)癥的發(fā)生，提高青少年糖尿病病人的護(hù)理質(zhì)量[32]。住院期間邀請(qǐng)病人家屬參加有關(guān)糖尿病的教育計(jì)劃和健康促進(jìn)講座，通過(guò)學(xué)習(xí)知識(shí)共同探討和調(diào)整適合病人的治療方案，增強(qiáng)青少年病人治療的信心，增加家庭成員的凝聚力[33]。

2.3 以家庭為單位進(jìn)行延續(xù)護(hù)理 延續(xù)護(hù)理是人性化護(hù)理的一部分[34]，青少年糖尿病病人的家庭成員對(duì)于青少年來(lái)說(shuō)是出院后重要的護(hù)理支柱和情感支撐，同時(shí)也是他們?nèi)蘸蟮摹白o(hù)理專(zhuān)家”[35]。青少年病人的父母需要在專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)血糖的測(cè)量、控制以及發(fā)生低血糖等并發(fā)癥處理等基本技能操作，護(hù)理人員一定要確保青少年病人的父母充分掌握生活護(hù)理技能并可對(duì)其進(jìn)行正確的教育，以提升青少年病人的日常生活質(zhì)量。青少年病人的父母將生活中遇到的問(wèn)題向護(hù)理人員進(jìn)行咨詢(xún)，護(hù)理人員商討后告知青少年父母具體的解決方案[36]，實(shí)現(xiàn)在院外維持延續(xù)護(hù)理的目的。建立微信群或QQ群也是延續(xù)護(hù)理的一部分，照顧病人經(jīng)驗(yàn)較少的家庭成員需要更多、更廣泛的信息，家屬之間可在群里互相分享生活經(jīng)驗(yàn)及分析低血糖等不良事件發(fā)生原因，在探討交流中提供正向支持，也更有利于增加家屬的自信心[37]。在以家庭為單位的延續(xù)護(hù)理中充分發(fā)揮青少年及家屬的積極性和主動(dòng)性，增強(qiáng)青少年病人自我護(hù)理的責(zé)任感，使青少年及家屬真正地參與到日常護(hù)理中[38]。

3 以家庭為中心的護(hù)理措施實(shí)施現(xiàn)狀與效果

3.1 促進(jìn)青少年病人自我管理 在王燕等[39]所做的兒童糖尿病個(gè)案研究中充分地將減少低血糖、防止酸中毒再次入院等指標(biāo)進(jìn)行干預(yù)以及評(píng)估，得到了可信結(jié)果分析，以家庭為中心的護(hù)理不僅降低了青少年糖尿病并發(fā)癥的發(fā)生，也增強(qiáng)了青少年的自我管理能力。經(jīng)過(guò)國(guó)內(nèi)研究顯示，以家庭為中心的護(hù)理是可以改變青少年的血糖控制狀態(tài)[40]。但為了減少不必要的壓力和不良影響，在專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員健康教育時(shí)需要提高其有效性[41]。國(guó)外研究表明，為青少年病人開(kāi)設(shè)糖尿病教育班并邀請(qǐng)家屬參與其中，為病人提供情感和心理支持，幫助病人改變行為，有助于促進(jìn)糖尿病病人的自我管理[42]。由于青少年糖尿病是一種慢性疾病，需要長(zhǎng)期進(jìn)行教育與管理，所以以家庭為中心的護(hù)理理念顯得尤為重要。

3.2 青少年病人依從性增強(qiáng) 隨著現(xiàn)代家庭知識(shí)的普及與進(jìn)展，家庭方面的要求已形成國(guó)內(nèi)外護(hù)理中一個(gè)重要的條件[43]。國(guó)外研究證明，青少年糖尿病父母參與到以家庭為中心的護(hù)理模式中，提高了應(yīng)對(duì)壓力的能力，加強(qiáng)了家庭之間的聯(lián)系，促進(jìn)了與孩子之間的溝通交流，從醫(yī)院到家里的轉(zhuǎn)變也更容易進(jìn)行，使得青少年的依從性增加[44]。在以家庭為中心的護(hù)理中，家庭和護(hù)理專(zhuān)業(yè)人員的地位是平等共同協(xié)作的，青少年糖尿病的信息都將全部、公平的交換以達(dá)到提高病人依從性的最終目的[45]。家屬在青少年病人心中具有重要地位，父母陪伴并指導(dǎo)病人行為，給予病人強(qiáng)大的情感支持，病人更能接受疾病的事實(shí)，增強(qiáng)心理韌性，提高依從性。

3.3 病人生活質(zhì)量的提高 以家庭為中心是將青少年病人家屬作為合作者，通過(guò)參與護(hù)理病人全過(guò)程而提高家庭成員對(duì)疾病的監(jiān)控意識(shí)，同時(shí)能夠讓病人感受到家庭的溫暖，消除青少年病人的恐懼感與孤獨(dú)感[46]。國(guó)內(nèi)研究顯示醫(yī)務(wù)人員經(jīng)常相互交流病人信息，給予病人足夠的信息支持、心理疏導(dǎo)以及科學(xué)的生活指導(dǎo)從而提高改善病人的生活質(zhì)量[47]。國(guó)外研究以小組為單位抱著向其他青少年糖尿病病人學(xué)習(xí)的態(tài)度，許多家庭互相交流想法，提高管理技巧從而提高了病人的生活質(zhì)量[48]。

4 以家庭為中心的護(hù)理模式潛在的問(wèn)題及建議

4.1 壓力 以家庭為中心的護(hù)理模式的前提是護(hù)理人員與照顧者的合作關(guān)系，但是在實(shí)施過(guò)程中，護(hù)理人員往往面臨多方面的壓力與限制，如無(wú)法及時(shí)與家庭溝通達(dá)不到實(shí)施效果等，而對(duì)青少年病人而言有多個(gè)照顧者無(wú)法協(xié)調(diào)的壓力[49]。以家庭為中心的護(hù)理會(huì)給家庭成員帶來(lái)不同想法，父母期望得到更多的投入和付出，由于各種原因未達(dá)到所預(yù)期的效果，這樣無(wú)形中會(huì)給青少年父母帶來(lái)莫大的壓力和負(fù)擔(dān)[17]。對(duì)于家庭獲得的壓力，護(hù)理人員更需要學(xué)會(huì)去緩解青少年病人家屬的情緒和壓力，使得青少年病人家屬可以更好地投入到青少年的疾病治療中。以家庭為中心的護(hù)理模式需要更多前瞻性的想法以及縱向研究，了解更多未來(lái)的方向動(dòng)態(tài)。青少年和家庭之間的因果關(guān)系仍然是日后需要不斷探索的問(wèn)題[50]。

4.2 青少年父母的文化差異 以家庭為中心的護(hù)理中涉及許多健康管理知識(shí)，對(duì)于文化程度低的父母參與也是一種極大的挑戰(zhàn)，不僅增加工作的繁瑣程度同時(shí)也有可能存在對(duì)青少年延續(xù)護(hù)理落實(shí)不到位的問(wèn)題[51]。部分家長(zhǎng)對(duì)于青少年的疾病和康復(fù)關(guān)心不夠，不能主動(dòng)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題并尋求幫助，因而使得護(hù)理人員無(wú)法更全面了解青少年的健康管理問(wèn)題[52]。將家庭作為整體，對(duì)不同的家庭成員以個(gè)性化的教育方式，促使健康教育貫穿疾病治療全程，使得家屬更容易掌握疾病知識(shí)，主動(dòng)采取健康行為，積極參與整個(gè)護(hù)理過(guò)程。

4.3 醫(yī)護(hù)人員認(rèn)知不足 傳統(tǒng)的護(hù)理模式轉(zhuǎn)變到以家庭為中心的護(hù)理模式過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員認(rèn)知不足使得以家庭為中心的護(hù)理模式未能完全應(yīng)用于實(shí)際工作中[53]。社會(huì)需要重視護(hù)士的壓力和需求，促進(jìn)護(hù)士傳統(tǒng)理念的轉(zhuǎn)變[54]。提供以家庭為中心的護(hù)理需要醫(yī)護(hù)人員在提升自己技能的同時(shí)增強(qiáng)對(duì)護(hù)理模式的認(rèn)知。通過(guò)提升醫(yī)護(hù)人員的自我認(rèn)知，實(shí)現(xiàn)對(duì)病人的精細(xì)化照護(hù)，提升病人滿(mǎn)意度。

4.4 缺少支持 以家庭為中心的護(hù)理構(gòu)成部分依然處于初步狀態(tài)，沒(méi)有充分的證據(jù)支持青少年的糖尿病護(hù)理的實(shí)施，包括國(guó)外基礎(chǔ)研究的知識(shí)也有很多空白部分[55]。以家庭為中心的護(hù)理模式缺少醫(yī)療機(jī)構(gòu)高質(zhì)量的研究證據(jù)[56]。國(guó)內(nèi)研究表明，護(hù)理人員更多關(guān)注病人本身，缺少對(duì)家屬及其壓力的關(guān)心[57]。國(guó)外研究表明協(xié)調(diào)或支持病人家屬的需求需要額外的努力和時(shí)間，超出了他們的工作職責(zé)，并且可能不受當(dāng)前醫(yī)療保健文化的支持[58]。如果沒(méi)有足夠的資源、福利或具體的實(shí)施和支持政策，醫(yī)務(wù)人員并不會(huì)真正滿(mǎn)足病人及其家屬的護(hù)理需求，仍會(huì)有大部分時(shí)間用于疾病治療和控制，社會(huì)支持通過(guò)改善病人的自我管理行為來(lái)影響糖尿病的預(yù)后[59]。我國(guó)需要加強(qiáng)脆弱的基礎(chǔ)設(shè)定，為了落實(shí)以家庭為中心的護(hù)理模式，需要適當(dāng)政策的有力支持。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)最新知識(shí)的教育同樣至關(guān)重要，突出強(qiáng)調(diào)實(shí)踐學(xué)習(xí)的重要意義[60]。

5 展望

國(guó)內(nèi)外已經(jīng)開(kāi)始應(yīng)用以家庭為中心的護(hù)理模式來(lái)解決各種護(hù)理慢性疾病問(wèn)題，在青少年疾病方面的管理更需要繼續(xù)開(kāi)展研究教育[61]。綜上所述，以家庭為中心的護(hù)理實(shí)施方法在臨床上使用效果尤為顯著，對(duì)青少年糖尿病病人的管理具有重要意義。青少年糖尿病病人需要實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理模式，以青少年糖尿病護(hù)理為主要目標(biāo)[62]。

以家庭為中心的護(hù)理在青少年糖尿病病人中的應(yīng)用仍然需要繼續(xù)研究和探索，但是這種護(hù)理模式如果可以被廣泛應(yīng)用，對(duì)于青少年糖尿病病人來(lái)說(shuō)是有益的。