黃茂華，黃琴琴

（1.西華師范大學，四川 南充 637009；2.南充市順慶實驗幼兒園，四川 南充 637001）

一、相關(guān)概念界定

2015年，《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》研究推測，我國自閉癥個體可能超過1000萬，0-14歲兒童超過200萬[1]。龐大的自閉癥兒童群體，沒有條件接受康復訓練及治療，自閉癥兒童的干預形勢極為嚴峻。目前，自閉癥兒童早期干預體系仍不健全，學校教育資源匱乏[2]，教育資源不足。而家庭教育是指家庭成員之間相互影響與教育，是學校及社會教育的基礎(chǔ)。自閉癥兒童需要密集持續(xù)的訓練，家庭教育發(fā)揮著更為關(guān)鍵的作用。

生態(tài)系統(tǒng)理論研究人類行為與社會環(huán)境的交互作用。美國心理學家布朗芬布倫納認為，發(fā)展的個體處在從直接環(huán)境到間接環(huán)境的幾個環(huán)境系統(tǒng)的中間或嵌套于其中，每一系統(tǒng)都與其他系統(tǒng)以及個體交互作用，影響著發(fā)展的許多重要方面?；诖耍状翁岢隽松鷳B(tài)系統(tǒng)理論，并將社會生態(tài)系統(tǒng)分為：微觀系統(tǒng)、中間系統(tǒng)、外層系統(tǒng)以及宏觀系統(tǒng)四個子系統(tǒng)[3]。而后，查爾斯·扎斯特羅將生態(tài)系統(tǒng)理論分成微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)和宏觀系統(tǒng)[4]。對于自閉癥兒童來說，微觀系統(tǒng)是指自閉癥兒童本身，中觀系統(tǒng)是指自閉癥兒童的家庭、朋友、學校以及他們之間的關(guān)系等，宏觀系統(tǒng)主要包括國家政策、社區(qū)、文化等。自閉癥兒童的家庭教育是一個復雜的問題，不只是家庭層面需要注意，國家及社會的相關(guān)政策也對家庭教育產(chǎn)生重要影響，用生態(tài)系統(tǒng)理論對自閉癥兒童家庭教育進行研究，有助于從個體、家庭、社會等系統(tǒng)進行分析，深刻理解并進而解決自閉癥兒童的家庭教育問題。

二、生態(tài)系統(tǒng)理論下自閉癥兒童家庭教育實施困境

（一）微觀系統(tǒng)下的家庭教育困境

1.自閉癥兒童自身存在社會交往及語言溝通障礙

近年來，研究人員不斷深入探討自閉癥兒童的行為表現(xiàn)與特征，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童主要表現(xiàn)在社會交往障礙、興趣及行為異常。具體來說，自閉癥兒童在社會交往方面主要存在兩個方面問題：一是眼神注視不在對方眼睛區(qū)域，缺乏共同注意力；二是社會互動少，與物品的互動高于人的互動，對游戲及物品的依賴程度高，逃避與人的接觸及互動。

自閉癥兒童的語言溝通障礙主要表現(xiàn)在語言的使用上，根據(jù)Rutter統(tǒng)計，自閉癥兒童中有將近50%的兒童一生都無法發(fā)展出有用的口語[5]。在自閉癥兒童剛學會說話時，就表現(xiàn)出缺乏點指的行為，在說話速度、流暢性等方面也存在問題，此外還會出現(xiàn)語調(diào)單調(diào)，斷句斷詞等問題[6]。自閉癥兒童家庭如果沒有接受過相關(guān)培訓，不知道如何向孩子傳輸及溝通信息，對自閉癥兒童的教育將困難重重。

2.自閉癥兒童智力發(fā)展緩慢，認知及學習困難

與普通兒童相比，自閉癥兒童智力發(fā)展緩慢，且大多數(shù)都無法發(fā)展至一般人的水平。在認知與學習方面，自閉癥兒童機械記憶力強，聽覺較弱，觸覺過度敏感或過度遲鈍，肢體協(xié)調(diào)能力較差，注意力也不專心，遷移困難，并且這些特質(zhì)一直會持續(xù)到成年后。正是由于自閉癥兒童存在著很多問題，所以，如何根據(jù)自閉癥兒童的特質(zhì)對他進行家庭教育，是一項相當大的挑戰(zhàn)。

（二）中觀系統(tǒng)下的家庭教育困境

1.家庭教育意識薄弱

劉瑩通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，79.1%的家庭成員都同意自閉癥患兒接受治療[7]；梁倩等人通過對長沙市8所孤獨癥康復機構(gòu)里的一百多名孤獨癥幼兒家長和教師的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，80%的家庭認為應(yīng)當對自閉癥幼兒進行康復訓練[8]。盡管大多數(shù)家長都認為需要對自閉癥兒童進行康復訓練，但并不重視。王春暉的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大部分家庭對自閉癥患兒的教育是一般注重，極為重視的占少數(shù)，并且大多數(shù)家長在經(jīng)歷過挫折后容易灰心喪氣，還有大部分家長極易忽視家庭教育，偏向機構(gòu)康復[9]。不少孩子在4歲之后才進行干預訓練，3歲之前開始訓練的僅占34.2%，早期干預的黃金期被錯過；75.4%的家長認為孩子雖然接受了治療有進步，但仍然存在一些問題，大部分父母希望孩子能在普通學校隨班就讀。在治療和訓練時間上，有87.3%的家長堅持訓練不到一年，大多數(shù)是斷斷續(xù)續(xù)地治療，持續(xù)性康復治療占極少數(shù)[7]。

很多父母對自閉癥不了解，在孩子有異常行為的初期也并不在意，覺得孩子長大就好了，從而錯過了最佳康復期。在知道孩子患有自閉癥后，很多父母往往伴隨著愧疚心理或絕望心理，對孩子無底線溺愛或放任不管，無法對孩子進行有效的教育。雖然很多自閉癥父母都認同讓孩子接受教育，但普遍接受的方式是機構(gòu)教育或者是特殊學校里的教育，而忽視了家庭教育的重要性，堅持訓練的家庭也很少，家庭教育意識急需提升。家庭是孩子成長的搖籃，對于自閉癥兒童來說，家庭是對他們最熟悉的地方，父母是他們最相信的人，在家庭中進行教育，在自閉癥兒童的康復中必不可少。

2.缺少科學的教育方法

梁倩等人通過問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家庭往往只掌握了訓練方法的定義，對于專業(yè)的康復訓練方法不了解，家長接受過專業(yè)指導的僅占比12.28%；在教育內(nèi)容上，大部分家庭也選擇單一類型的教育內(nèi)容，三種及以上類型的僅占3.5%[8]。多數(shù)家長在家中對患兒還是以養(yǎng)護為主，很少對患兒進行康復訓練，在自閉癥兒童父母遇到問題時，一半的家長會選擇尋求機構(gòu)幫助，19%的家長會選擇自己解決[10]。林云強通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家長一般采用行為治療法，感統(tǒng)訓練法和游戲治療法、大多數(shù)家長獲得干預方法的渠道是通過咨詢教師和請教其他家長及長輩，還有部分家長通過上網(wǎng)、電視等方式獲得干預方法[11]。

自閉癥患兒的家長一般沒有接受過專業(yè)系統(tǒng)的指導，在教育過程中也只能咨詢機構(gòu)的老師，或是與其他患兒的家長交流學習。而且，他們在與其他自閉癥患兒家長交流的過程中，更容易接收并采用其他兒童適合的方式，沒有針對自己孩子的特點選擇合適的教育方式。在教育內(nèi)容的選擇上，多數(shù)家庭的訓練內(nèi)容單一不全面，多采用一種類型教育內(nèi)容，教育方式也多采取行為療法或者游戲法，其他方式了解很少。

3.家長壓力過大

在自閉癥兒童家庭中，還存在著家長壓力過大的問題。首先，自閉癥兒童康復費用昂貴，為了更好地照顧患兒，母親一般會選擇辭職在家，家庭重擔落在了父親身上，巨大的經(jīng)濟壓力讓家長疲憊不堪。其次，社會對自閉癥的了解程度不高，很多人在知道孩子患有自閉癥后，會認為孩子有精神問題，不愿意讓自己的孩子與自閉癥患兒玩耍。自閉癥患兒家長長期面對這種情況，極易產(chǎn)生嚴重的心理壓力。自閉癥康復是一條持續(xù)而又漫長的艱難道路，短時間內(nèi)效果不顯著，在這個過程中，自閉癥兒童出現(xiàn)問題或倒退是很正常的，但有些父母對孩子康復效果抱有極大的期望，在一次次的失望中，一些父母容易就此放棄。

（三）宏觀系統(tǒng)下的家庭教育困境

1.專業(yè)人才短缺

教育部2019年數(shù)據(jù)顯示，我國特殊教育學校專任教師共62358人，其中，受過特教專業(yè)培訓的有47967人，在校生約79萬人[12]，生師比較高，且大多數(shù)特殊教育教師集中在沿海及一線城市，其余城市及鄉(xiāng)村地區(qū)的師資資源不足，大多數(shù)教師工作任務(wù)較為繁雜，很少對家長進行系統(tǒng)培訓。

大部分特殊教育學校對智力障礙、自閉癥、唐氏綜合征兒童進行統(tǒng)一教學，一些具有較高師資水平和設(shè)備的特殊教育學校才有單獨為自閉癥兒童成立的班級，對每位兒童進行有針對性的教育訓練[13]，但愿意流動到自閉癥學生教育方面的教師較少。國內(nèi)自閉癥教育康復的學科建設(shè)不足，中國有著全世界最多的自閉癥人群，然而沒有一所大專院校可以輸送馬上能上崗的老師，行業(yè)教師的培養(yǎng)主要靠各機構(gòu)，周期過長，專業(yè)人才不足，遠遠不能滿足發(fā)展需求[14]。這也導致對自閉癥家庭進行培訓的專業(yè)人才不足，家庭的教育方式得不到科學及時的指導。

2.政府及社會經(jīng)濟援助少

很多家庭認為，現(xiàn)有的政策法規(guī)不具有針對性，不能滿足自閉癥患兒的特殊要求，當前對自閉癥患者的保障主要為經(jīng)濟保障，對其他方面關(guān)注不夠[15]。政府目前針對自閉癥患兒家庭的經(jīng)濟援助大多為最低生活保障和殘疾人補助，其他經(jīng)濟援助少，且很多家庭并未得到政府補助[16]。自閉癥兒童需要接受語言、認知、情感等方面的特殊訓練，就需要家庭為兒童選擇專業(yè)的教育機構(gòu)或訓練師，需要大量的經(jīng)濟支撐。但自閉癥患兒家庭大多收入較低，大部分月收入集中在4000元左右[7]9，就診及治療總費用占家庭總收入比例的比例較大[17]，家庭經(jīng)濟負擔重，政府的補助無法覆蓋自閉癥兒童的治療及生活費用。

社會上的自閉癥托養(yǎng)機構(gòu)和康復機構(gòu)供不應(yīng)求，大多費用較高，對家庭的優(yōu)惠少，幾乎沒有對自閉癥患兒家庭的義務(wù)培訓。社會組織給予的經(jīng)濟援助能在很大程度上緩解自閉癥家庭的經(jīng)濟困境，但得到社會組織幫助的僅為極少數(shù)。大部分自閉癥患兒家庭得到的社會經(jīng)濟援助少，仍舊面臨著經(jīng)濟困難的難題。

3.缺少社會支持

目前，仍然有很多自閉癥兒童沒有在任何學?；蛘邫C構(gòu)上學，有些孩子雖然進入學校，但是并沒有針對孩子的特殊教學安排，說明現(xiàn)在針對自閉癥兒童的社會支持系統(tǒng)不健全，孩子的教育需求得不到滿足。很多父母也感覺周圍的鄰居朋友知道孩子是自閉癥患兒后，會對自己及孩子存在偏見，于是選擇讓孩子一直待在家中，導致孩子的教育場所封閉，朋友稀少。蔡卓倪等人通過對四川省的自閉癥兒童的訪談?wù){(diào)查發(fā)現(xiàn)，大約有43%的父母在教育孩子的過程中沒有受到過機構(gòu)的經(jīng)濟和技術(shù)支持，其他父母受到的經(jīng)濟或技術(shù)支持也大多數(shù)來自機構(gòu)的老師[18]。

另外，在家長進行家庭教育的過程中，很多家長選擇詢問教育機構(gòu)的老師和其他自閉癥患兒家長，相互探討教育方式，也有很多父母選擇上網(wǎng)查詢資料或者查閱相關(guān)書籍，沒有一個專業(yè)系統(tǒng)的信息來源，這樣容易導致父母接收到的消息參差不齊，也沒有科學性、持續(xù)性的教育方式，對自閉癥患兒的長期康復是不利的。

三、自閉癥兒童家庭教育的行動建議

對自閉癥兒童來說，家庭教育是長期持續(xù)連貫的過程，貫穿于孩子和父母的一生，通過宏觀、中觀、微觀三個層次的分析提出建設(shè)性意見，更能全面、深入地解決問題。

（一）重視特殊教育人才的培養(yǎng)

現(xiàn)有的特殊教育人才，特別是特殊學校的教師，存在著年齡偏大、學歷較低、受過專業(yè)教育的老師少等問題[19]，這樣的情況對于特殊學生的發(fā)展是極其不利的。所以，國家要重視特殊教育人才的培養(yǎng)，用國家意志推動特殊教育的發(fā)展，培養(yǎng)具有現(xiàn)代意識、科研能力以及能夠終身學習的特殊人才。通過特殊教育專業(yè)人才給予特殊兒童家長專業(yè)指導，與家長建立專業(yè)聯(lián)系，交流特殊兒童的現(xiàn)狀問題及對策，讓特殊兒童家長在家中也能對兒童進行專業(yè)系統(tǒng)的教育。

（二）建立完善的社會支持系統(tǒng)

自閉癥患兒家庭通常面臨著嚴重的經(jīng)濟壓力、信息來源不系統(tǒng)、康復機構(gòu)少等問題，需要國家及地方政府幫助。首先，需要通過立法來保障特殊兒童的權(quán)益，讓特殊兒童有學可上，并且減免特殊兒童的教育費用和特殊兒童家長的稅收等，從制度上給家庭減輕經(jīng)濟和心理負擔。其次，國家需要給予自閉癥患兒家庭經(jīng)濟援助，適當對自閉癥兒童的康復治療提供補貼，提供給自閉癥患兒家庭一些福利政策，保障特殊兒童家庭所需的基本生活條件。最后，政府應(yīng)當建立系統(tǒng)的信息系統(tǒng)，讓自閉癥兒童家長能夠及時查閱所需的政策及教育方法，并且政府應(yīng)當鼓勵家長、學校和社區(qū)形成聯(lián)動機制，保持信息流通，讓專業(yè)人員為自閉癥家庭提供具有針對性的指導，讓自閉癥兒童不管是在學校還是家里，都能夠得到合適的教育。

（三）加強宣傳

現(xiàn)在自閉癥患兒家庭存在的一個問題是家長不愿意帶孩子出去，不讓孩子接觸其他同齡人，很大一部分的原因是家長擔心鄰居和朋友會帶有異樣的眼光看待自己和孩子。為了杜絕這種現(xiàn)象，干脆讓孩子待在家里，這也導致了孩子的教育場所過于封閉，不利于患兒的康復。所以，政府應(yīng)當加強宣傳，從上至下，通過各種渠道普及自閉癥知識，讓大家意識到自閉癥兒童和普通兒童一樣，需要得到平等的對待。

（四）增強家庭教育意識，保持積極態(tài)度

自閉癥兒童家庭教育的關(guān)鍵還在于家庭自身，很多家長并沒有意識到家庭教育的重要性，認為孩子在機構(gòu)中接受了教育就足夠了，自己在家中只需要負責自閉癥兒童的基本生活。還有部分家長在教育自閉癥兒童的過程中經(jīng)歷了挫折，并就此放棄，認為患兒即使接受了教育也會留下問題。針對這種情況，一方面，家長要意識到家庭教育對于自閉癥兒童的康復是極其重要的，應(yīng)加強自身對相關(guān)知識的學習；另一方面，家長需要對孩子充滿信心，以積極的態(tài)度應(yīng)對一次次的挑戰(zhàn)。

（五）學習科學的家庭教育方法，主動尋求幫助

科學的教育方法在家庭教育中是至關(guān)重要的，適用于其他孩子的教育方式并不一定適用于自己的孩子。所以，家長需要全面了解自己的孩子，分析孩子的特點，通過系統(tǒng)培訓，學習到適用于自己孩子的個性化的干預手段。在教育過程中遇到困難，主動去尋求機構(gòu)或者學校老師的幫助，或者與其他有相同經(jīng)驗的自閉癥兒童家長交流，對自閉癥兒童提供最適合的家庭教育。

四、結(jié)語

自閉癥兒童成長的過程中離不開家庭支持，科學有效的家庭教育對自閉癥兒童的康復起著至關(guān)重要的作用，從不同層次對自閉癥兒童的家庭教育進行分析，更能有針對性地發(fā)現(xiàn)自閉癥家庭目前面臨的家庭教育困境，從而在政府、社會、家庭的共同努力下，幫助家庭解決困境，促進自閉癥兒童的發(fā)展。