娜塔莉婭·切爾諾娃
如今,越來越多的老年人受到癡呆癥的困擾。世界衛(wèi)生組織的評估數(shù)據(jù)顯示,目前全球約有5000萬老年人患有癡呆癥,而到2050年,這一數(shù)字將達(dá)到1.5億。俄羅斯的癡呆癥患病人數(shù)位列世界第七,但大多數(shù)人卻認(rèn)為癡呆只是衰老的一個(gè)特征,并不是疾病。
你對癡呆癥了解多少?它并不像你想象的那么簡單。誘發(fā)癡呆癥的主要原因是阿爾茨海默病。阿爾茨海默病是最常見的一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,會(huì)逐漸發(fā)展為認(rèn)知功能損傷。中老年人是阿爾茨海默病易發(fā)人群,60歲以上老年人的患病率為5%,85歲以上則為30%到40%,其中,女性的患病率更高。
專家認(rèn)為,俄羅斯有近3/4的高齡老人都患有不同程度的癡呆癥。但最令人吃驚也最可怕的是,幾乎沒有人懷疑這一論斷。事實(shí)上,這個(gè)結(jié)論并不是國家衛(wèi)生部門統(tǒng)計(jì)出來的,而是根據(jù)“Memini”社會(huì)醫(yī)學(xué)項(xiàng)目在17個(gè)城市完成的大眾心理測試得出的。
據(jù)最保守的估計(jì),俄羅斯的癡呆癥患病人數(shù)約為200萬,是艾滋病患病人數(shù)的兩倍。然而,他們中的絕大多數(shù)都沒有進(jìn)行任何治療。為什么會(huì)這樣?因?yàn)樵谑浪子^念里,幾乎所有老人都有些神經(jīng)問題,比如健忘或脾氣怪。但很少有人知道,這些表現(xiàn)正說明他們患上癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)很高。如果不及早治療并放任自流的話,病情會(huì)越來越重,患者和家屬的生活都會(huì)變得一團(tuán)糟。老人們處處都需要照顧,但他們的子女卻沒有能力提供一天24小時(shí)的專業(yè)照護(hù)服務(wù),也很少有人有經(jīng)濟(jì)實(shí)力把老人送去商業(yè)養(yǎng)老院。
許多患者家屬在網(wǎng)站上分享了他們的經(jīng)歷:
大約是在五年前,我們發(fā)現(xiàn)婆婆的行為有些怪異,便帶她去了醫(yī)院。醫(yī)生只是簡單問了一下年齡和癥狀,然后問我們想怎么辦?總之,農(nóng)村對這種病完全不在意,大多數(shù)人會(huì)覺得:不就是老太太精神不好嗎,那又能怎么樣?如果詢問這能否被認(rèn)定為殘疾,那你會(huì)聽到醫(yī)生的長篇大論:“這算什么???人老了都這樣,根本談不上殘疾。你們不就是想從政府領(lǐng)補(bǔ)助嘛……”反正,醫(yī)生最多能給開點(diǎn)兒纈草酊,不會(huì)給做任何治療。
因?yàn)樽〉秒x婆婆家很遠(yuǎn),所以在最開始的幾年,我們沒發(fā)現(xiàn)太大的異常。在打電話的時(shí)候,婆婆都能有問有答的,我們便以為她的病情有所好轉(zhuǎn),就沒太在意??删驮谌ツ?,當(dāng)我們?nèi)タ此龝r(shí),她家的情形把我們嚇到了:屋里亂到不能看了。她不和任何人說話,連最簡單的問題都回答不上來。她要買一個(gè)價(jià)值2000多盧布的濾芯,卻付給人家8萬盧布。她好像忘記了如何測血壓,還在家亂吃藥。
于是,在去年5月,我們把婆婆接到了家里。經(jīng)檢查,婆婆被確診患有重度阿爾茨海默病。四個(gè)月前,我不得不辭職,因?yàn)槲覀儾荒馨阉粋€(gè)人扔在家里。
我不好意思承認(rèn),但我真的經(jīng)常大哭。我沒辦法接受這突如其來的變故。她連續(xù)幾次出走以后,我會(huì)對她大喊大叫,然后自己坐在那兒大哭一場。我覺得自己無力改變現(xiàn)狀,內(nèi)心感到很絕望。很不好意思讓大家在這里看我絮叨。我只是想把憋在心里的話說出來。
我叫達(dá)莎,今年26歲。我奶奶得了癡呆癥,她剛過80歲。她在一年前還好好的,雖然有時(shí)也會(huì)忘記說過的話,或是忘記東西放哪兒了,但生活完全可以自理,一直都自己一個(gè)人過。我在周末會(huì)去鄰市看望她,她都不用我?guī)椭驋咝l(wèi)生,也不用我做飯,她常說:“不用你,我還能應(yīng)付得來?!钡髞?,她的言行變得越來越奇怪,她總問我:“那個(gè)女孩哪兒去了?”她經(jīng)常忘記我是她的孫女,管我叫“那個(gè)女孩”,還問我她的孫女在哪兒。而且,她很快就不能自己洗衣、做飯、打掃衛(wèi)生了。于是,我便開始幫她做各種家務(wù),給她送飯??晌彝蝗灰庾R(shí)到,情況不會(huì)好轉(zhuǎn)了,所以我決定把她接到家里來。
但就算這樣,我也不輕松。我不能出門,因?yàn)樗龝?huì)忘記自己在哪里,想知道我去哪兒了。我不能去上班,不能去商店,就這樣寸步不離地在家陪著她。她每天只睡三個(gè)小時(shí),每天早上不到五點(diǎn)就會(huì)過來把我搖醒,一遍遍不停地問我她現(xiàn)在是在哪兒,想知道這里還有什么人。
在決定接她回家的時(shí)候,我其實(shí)便已經(jīng)想到接下來的日子會(huì)很難,我覺得自己已經(jīng)作好準(zhǔn)備來應(yīng)對這樣的生活了。但現(xiàn)在,我感覺很可怕,因?yàn)樗孟裢耆兞艘粋€(gè)人,就像兩歲的孩子,始終要我陪在身邊。
我們兩個(gè)相依為命,再?zèng)]有其他親人了。我終究還是得出去工作掙錢的,但我很難想象把她一個(gè)人留在家里會(huì)怎么樣。我一直對自己說:“我會(huì)慢慢適應(yīng)的,一切都會(huì)好起來的?!钡f實(shí)話,我自己也在吃安定片了。我非常愛她,只是不知道該怎么辦,沒辦法認(rèn)清現(xiàn)在的她……我想擁抱所有跟我有同樣遭遇的人,給他們更多的力量。
人們通常認(rèn)為,癡呆癥是沒有辦法醫(yī)治的。但實(shí)際上,老年病學(xué)找到了有效的方法,可以幫助病人和家屬減少損失。及時(shí)進(jìn)行有針對性的治療可以大大降低病情惡化的速度,也就是說,就算家里有老人患病,也不至于把家屬的生活搞得一團(tuán)糟。
心理健康科學(xué)中心老年心理疾病及阿爾茨海默病科室主任斯維特蘭娜·加夫里洛娃在一次新聞發(fā)布會(huì)上說,她的科室與俄羅斯老年病學(xué)臨床醫(yī)學(xué)研究中心在2018年制定了一項(xiàng)防治阿爾茨海默病的計(jì)劃,旨在為認(rèn)知功能衰退的患者提供幫助?!斑@項(xiàng)計(jì)劃非常全面,涵蓋了從患病初期到重癥整個(gè)過程的護(hù)理方法以及必要的社會(huì)支持?!奔臃蚶锫逋藿榻B說。
亞歷山德拉·肖特金娜是Alzrus癡呆癥患者幫扶基金會(huì)主席,也是俄羅斯第一家“勿忘我”阿爾茨海默病俱樂部的創(chuàng)始人?!拔覀冇?jì)劃錄制兩個(gè)系列關(guān)于如何預(yù)防癡呆癥和怎樣照顧癡呆癥患者的視頻。每個(gè)系列會(huì)包括六個(gè)十分鐘的短片?!毙ぬ亟鹉日f,“七年前,我姑姑患上了癡呆癥。就在這兒,首都莫斯科,我們花了很長時(shí)間都沒找到能給她下診斷的醫(yī)生。后來,我寄希望于網(wǎng)絡(luò),但網(wǎng)上的信息太零散,有些甚至是矛盾的。姑姑很快就離開了我們。直到現(xiàn)在,我還是很自責(zé),總感覺自己沒有幫到她。”
事實(shí)證明,哪怕一個(gè)月只參加一次俱樂部的活動(dòng),都能對患者的恢復(fù)起到幫助作用。
從那時(shí)起,肖特金娜就決定要成立一個(gè)基金會(huì),幫助癡呆癥患者和他們的家屬。事實(shí)上,基金會(huì)的幫助就像是提供了一個(gè)“路線圖”,為他們指明到什么階段該做什么事,比如家屬該怎樣跟老人交流?;饡?huì)也提供可行的測試方法,來幫助判斷病人的患病程度。
基金會(huì)的主要工作是普及癡呆癥相關(guān)知識(shí),并設(shè)立了免費(fèi)的網(wǎng)校來提供培訓(xùn)和咨詢?;饡?huì)還為阿爾茨海默病患者開辦了俱樂部。可能有人會(huì)覺得這對患者毫無用處,但事實(shí)證明,哪怕一個(gè)月只參加一次俱樂部的活動(dòng),都能對患者的恢復(fù)起到幫助作用。
肖特金娜舉例說:“曾有一位患有重度阿爾茨海默病的老奶奶來到我們的俱樂部,護(hù)理人員說她已經(jīng)很久都沒有對外界刺激產(chǎn)生反應(yīng)了。但當(dāng)音樂響起,看到別人翩翩起舞的時(shí)候,她卻慢慢恢復(fù)了生氣,也想舞動(dòng)起來。這令我們又驚又喜?!?/p>
“但我們現(xiàn)在的工作也是困難重重。首先是經(jīng)費(fèi)問題,我們今年的經(jīng)費(fèi)非常有限,而且社會(huì)上的捐贈(zèng)也不積極。其次就是,國內(nèi)的老年病學(xué)專家實(shí)在是太少了。”肖特金娜說。
俄羅斯衛(wèi)生部對這方面的支持僅限于在全國建幾家老年服務(wù)中心,并稱會(huì)為每兩萬名60歲以上的老人配備一名老年病醫(yī)生。
與此同時(shí),世界衛(wèi)生組織已經(jīng)認(rèn)定癡呆癥是人類面臨的全球性問題,并創(chuàng)建了全球癡呆癥網(wǎng)絡(luò)監(jiān)測平臺(tái),用于監(jiān)測癡呆癥的蔓延情況以及各國對該病的防治政策。
“Memini”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人亞歷山大·索寧認(rèn)為,不太確定俄羅斯社會(huì)對癡呆癥的態(tài)度是否有所改變,但至少醫(yī)生們對這個(gè)病是越來越了解了。神經(jīng)科醫(yī)生和心理醫(yī)生過去對癡呆癥知之甚少,他們原來的態(tài)度是:這不就是“老糊涂”嘛,有必要治嗎?如今,這種態(tài)度改變了。俄羅斯衛(wèi)生部老年病主治醫(yī)師奧利嘉·特卡切娃還帶著自己的團(tuán)隊(duì)在全國奔走,對地方醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn),教他們?nèi)绾渭霸绨l(fā)現(xiàn)病人患病的苗頭。索寧說:“這非常重要。我們總算走出了盲區(qū)。”
資料顯示,2015年全世界在癡呆癥醫(yī)治方面的資金投入達(dá)到8180億美元,相當(dāng)于全球GDP的1.09%,而到2018年,這一數(shù)字已經(jīng)超過了1萬億美元,其中醫(yī)藥費(fèi)用占比約20%,社會(huì)照顧成本和家庭照顧費(fèi)用各占40%。在俄羅斯和非洲等地區(qū),家庭為此支出的費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了國家提供的社會(huì)補(bǔ)助。
世界衛(wèi)生組織已經(jīng)不止一次強(qiáng)調(diào)應(yīng)該及早預(yù)防。近年來,關(guān)于癡呆癥的文章也逐年增多。一般認(rèn)為,及早預(yù)防可以減少1/3的發(fā)病率。
一個(gè)人年老時(shí)的健康狀況取決于他的中年時(shí)期。誰也別指望一個(gè)大半輩子都不注重健康狀況的人,只靠藥片就可以耳聰目明,擁有超強(qiáng)的記憶力。如果想要有好的老年生活,應(yīng)該從40歲開始就改掉壞習(xí)慣,注意保養(yǎng)自己的身體。
許多人對癡呆癥持悲觀看法是因?yàn)?,現(xiàn)階段還沒有特效藥可以根治阿爾茨海默病。但是要知道,5%到7%癡呆癥的病因并不是阿爾茨海默病,而是其他疾病。索寧說:“如果及早干預(yù)治療,是可以康復(fù)的。”
[編譯自俄羅斯《新報(bào)》]
編輯:馬果娜、侯寅