賀紅 段偉莉 鄭玉梅 闞穎 畢杰文

【摘要】目的：分析神經(jīng)母細(xì)胞瘤手術(shù)患兒采取家庭為中心護(hù)理的模式對(duì)家長(zhǎng)疾病認(rèn)知的改善。方法：選擇于2020年1月—2020年12月在本院接受治療的神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒共50例，根據(jù)抽簽法進(jìn)行分組，每組各25例，即觀察組和對(duì)照組。對(duì)照組患兒實(shí)施常規(guī)的護(hù)理干預(yù)，觀察組患兒實(shí)施以患者和家庭為中心的護(hù)理干預(yù)，對(duì)比兩組患兒護(hù)理結(jié)局。結(jié)果：觀察組患兒在接受護(hù)理后的整體改善狀況明顯優(yōu)于對(duì)照組，且觀察組患兒的整體生活質(zhì)量也優(yōu)于對(duì)照組，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；觀察組患兒的治療總有效率高于對(duì)照組患兒，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論：神經(jīng)母細(xì)胞瘤手術(shù)患兒接受以患者和家庭為中心護(hù)理模式進(jìn)行干預(yù)后，家屬疾病認(rèn)知度得到了顯著的改善。

【關(guān)鍵詞】神經(jīng)母細(xì)胞瘤；以患者和家庭為中心護(hù)理；疾病認(rèn)知度

Improvement of parents disease cognition by adopting family-centered nursing model for children with neuroblastoma surgery

HE Hong， DUAN Weili， ZHENG Yumei， KAN Ying， BI Jiewen

Second Department of General Surgery， Shenzhen Childrens Hospital， Shenzhen， Guangdong 518026， China

【Abstract】Objective： To analyze the improvement of parents disease cognition by adopting family-centered nursing mode for children with neuroblastoma surgery. Methods： A total of 50 children with neuroblastoma treated in our hospital from January 2020 to December 2020 were divided into two groups according to the method of drawing lots，with 25 cases in each group，namely the observation group and the control group.Routine nursing intervention was implemented in the control group，and patient-centered and family centered nursing intervention was implemented in the observation group.The nursing outcomes of the two groups were compared. Results： The overall improvement of children in the observation group after receiving nursing was significantly better than that in the control group，and the overall quality of life of children in the observation group was also better than that in the control group （P<0.05）；The total effective rate of treatment of children in the observation group was higher than that in the control group，and the difference was statistically significant（P<0.05）. Conclusion： The patients with neuroblastoma surgery received the intervention of the patient- and family-centered nursing model， and the family members awareness of the disease has been significantly improved.

【Key Words】Neuroblastoma； Patient and family-centred nursing； Disease awareness

神經(jīng)母細(xì)胞瘤是兒童最為常見的惡性腫瘤，其惡性程度非常高，往往在出現(xiàn)轉(zhuǎn)移癥狀時(shí)候才被診斷出來，所以整體預(yù)后較差[1]。主要起源于神經(jīng)原始多能交感神經(jīng)細(xì)胞，屬于胚胎性的腫瘤，另外神經(jīng)母細(xì)胞瘤有自然消退和惡性轉(zhuǎn)良性轉(zhuǎn)化的傾向，可以轉(zhuǎn)化為神經(jīng)節(jié)細(xì)胞瘤或腫瘤完全消失，但是大多數(shù)的病例是呈進(jìn)行性發(fā)展[2]。經(jīng)過臨床總結(jié)發(fā)現(xiàn)，多發(fā)生在兩歲以內(nèi)的嬰幼兒，神經(jīng)母細(xì)胞瘤的患者會(huì)出現(xiàn)體重下降、淋巴腺腫大、躁動(dòng)不安、體溫升高、縮瞳、眼瞼下垂等癥狀，還會(huì)出現(xiàn)四肢無力、食欲不振、面色潮紅、多汗等臨床表現(xiàn)[3]。而且神經(jīng)母細(xì)胞瘤的惡性程度較高，患者在接受治療后的預(yù)后生活質(zhì)量較差，仍然存在較大的改善空間[4]。鑒于此，本文就神經(jīng)母細(xì)胞瘤手術(shù)患兒接受以患者和家庭為中心護(hù)理模式進(jìn)行干預(yù)對(duì)家長(zhǎng)疾病認(rèn)知的促進(jìn)作用進(jìn)行觀察和對(duì)比，詳細(xì)分析如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇于2020年1月—2020年12月在本院接受治療的神經(jīng)母細(xì)胞瘤的患兒共50例，根據(jù)抽簽法進(jìn)行分例，每組各25例，分別為觀察組和對(duì)照組。觀察組，男18例，女7例，年齡1～6歲，平均年齡（4.12±1.73）歲；對(duì)照組，男15例，女10例，年齡1～7歲，平均年齡（4.57±1.26）歲。所有患兒性別、病情等方面指標(biāo)均符合學(xué)術(shù)診斷標(biāo)準(zhǔn)，病情程度方面無明顯差異（P>0.05），具有可比性。納入標(biāo)準(zhǔn)：①本次所選50例研究對(duì)象，均符合病理學(xué)、臨床癥狀以及影像學(xué)的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②患兒年齡范圍控制在1～10歲；③父母每天陪護(hù)時(shí)間達(dá)到6h或以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒存在由肝腎功能不全的；②患兒無法表達(dá)自身意識(shí)，無法配合本次調(diào)查分析的；③智力發(fā)育出現(xiàn)異常的。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 對(duì)照組患兒實(shí)施常規(guī)的護(hù)理干預(yù)，在入院時(shí)統(tǒng)一發(fā)放普外科相關(guān)的健康手冊(cè)，在住院過程中輔助患兒進(jìn)行常規(guī)的術(shù)前準(zhǔn)備，并指導(dǎo)相應(yīng)的術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練以及出院前健康指導(dǎo)等。

1.2.2 觀察組 觀察組患兒實(shí)施以患者和家庭為中心的護(hù)理干預(yù)，首先組建護(hù)理小組，共同商討并制定相應(yīng)的護(hù)理方案，確定實(shí)施護(hù)理步驟的具體人員，通過查閱相關(guān)資料和數(shù)據(jù)，統(tǒng)一進(jìn)行培訓(xùn)和指導(dǎo)，確保護(hù)理過程的順利展開。詳細(xì)的護(hù)理步驟包括：（1）入院時(shí)統(tǒng)一發(fā)放疾病相關(guān)的健康教育手冊(cè)，手冊(cè)內(nèi)容盡量通俗易懂，讓家屬正確地認(rèn)識(shí)疾病，了解到治療的基礎(chǔ)原理，并且結(jié)合護(hù)理開展步驟結(jié)合手冊(cè)內(nèi)容同時(shí)實(shí)施。（2） 患兒在接受治療前，可以讓患兒及家屬通過圖片認(rèn)識(shí)手術(shù)室的結(jié)構(gòu)，并且可以通過小視頻的方式看到手術(shù)進(jìn)行的過程。適當(dāng)?shù)卦鰪?qiáng)病房巡視的頻率，主動(dòng)和患兒進(jìn)行交流，可以主動(dòng)了解患兒感興趣的卡通畫以及兒童讀物等，通過角色扮演等方式進(jìn)行互動(dòng)。在護(hù)理過程中盡量讓家屬陪同在患兒身邊，正確地疏導(dǎo)緊張焦慮等不良心理狀態(tài)，多予以患兒鼓勵(lì)和贊美。鼓勵(lì)家屬在醫(yī)院期間主動(dòng)參與患兒的治療和護(hù)理工作，不但有利于提升家屬的參與感，還能增強(qiáng)信任感，促進(jìn)治療過程的順利展開。還需確立合作責(zé)任，由護(hù)理小組內(nèi)成員共同實(shí)施，每間隔3d觀察1次醫(yī)護(hù)、患兒及父母之間的互動(dòng)狀態(tài)，并且進(jìn)行討論和總結(jié)，對(duì)于有進(jìn)步的地方也可以及時(shí)地對(duì)父母作出表?yè)P(yáng)，增強(qiáng)父母的信心。（3）安排專人在患兒出院后進(jìn)行電話隨訪，及時(shí)地跟蹤患兒的預(yù)后狀況，對(duì)父母的護(hù)理技能進(jìn)行觀察和考驗(yàn)，對(duì)于錯(cuò)誤的護(hù)理方式及時(shí)地予以糾正，對(duì)于提出來的問題耐心地進(jìn)行解答。隨訪時(shí)間在患兒出院后第1個(gè)月開始每個(gè)星期1次，第2個(gè)月開始每2個(gè)星期1次，在第3個(gè)月則每月1次，隨訪過程中需要按照實(shí)際情況適當(dāng)進(jìn)行調(diào)整。

1.3 觀察指標(biāo)

對(duì)比兩組患兒家屬的疾病認(rèn)知度差異，使用本院自制疾病認(rèn)知度調(diào)查問卷，分別在實(shí)施護(hù)理干預(yù)前以及干預(yù)3個(gè)月后分析患兒家屬對(duì)疾病認(rèn)知度的改善狀況，其中包含疾病知識(shí)、護(hù)理意識(shí)以及治療常識(shí)幾個(gè)方面，總分100分，分值越高表示疾病認(rèn)知度的改善狀況越好。并且對(duì)比兩組患兒生活質(zhì)量（PedsQLTM. 4.0）[5]改善狀況，分別從情感功能、生理功能、角色功能、社會(huì)功能幾個(gè)方面進(jìn)行對(duì)比和分析，總分100分，分值越高表示患兒預(yù)后生活質(zhì)量越好。對(duì)比兩組患兒的治療效果，顯效表示患兒的癥狀得到了較大的改善，有效表示患兒的癥狀得到了一定程度上的改善，無效表示患兒的癥狀沒有任何改變。治療總有效率=（顯效例數(shù)+有效例數(shù)）/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料采用（%）表示，進(jìn)行χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料采用（χ±s）表示，進(jìn)行t檢驗(yàn)，P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 對(duì)比在接受護(hù)理前后兩組患兒家屬的疾病認(rèn)知度差異

兩組在接受護(hù)理前疾病認(rèn)知度無明顯差異（P>0.05），而觀察組患兒在接受護(hù)理后的整體改善狀況明顯優(yōu)于對(duì)照組，組間數(shù)據(jù)差異較大，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見表1。

2.2 對(duì)比兩組患兒生活質(zhì)量改善狀況

觀察組患兒的整體生活質(zhì)量?jī)?yōu)于對(duì)照組，其中以社會(huì)功能恢復(fù)狀態(tài)最佳，組間數(shù)據(jù)差異較大，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見表2。

2.3 對(duì)比兩組患兒的治療效果

觀察組患兒的治療總有效率為96.00%高于對(duì)照組患兒的80.00%，組間比較有較大的差別（P<0.05），見表3。

3 討論

神經(jīng)母細(xì)胞瘤是臨床上一種常見的兒童顱外腫瘤，尤其是在嬰幼兒中最容易出現(xiàn)。有研究顯示，超過一半的神經(jīng)母細(xì)胞瘤是發(fā)生在兩歲以內(nèi)的嬰幼兒中，且在兒童腫瘤中，神經(jīng)母細(xì)胞瘤大約占6%～10%，其死亡率約為15%[6]。神經(jīng)母細(xì)胞瘤是神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，它可以出現(xiàn)在交感神經(jīng)系統(tǒng)的任何神經(jīng)脊部位。在這之中，最容易發(fā)生的部位是腎上腺，有時(shí)也能發(fā)生在頸部、胸部、腹部或是盆腔的神經(jīng)組織。有資料顯示，神經(jīng)母細(xì)胞瘤可以自發(fā)性地從未發(fā)性的惡性腫瘤退變?yōu)橥耆夹缘哪[瘤[7]。對(duì)于不同的神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者的預(yù)后會(huì)有不同的情況，神經(jīng)母細(xì)胞瘤具有廣泛的腫瘤異質(zhì)性。

神經(jīng)母細(xì)胞瘤的初發(fā)癥狀不典型，在早期診斷時(shí)機(jī)會(huì)存在一定的難度。該病的臨床癥狀主要有疲乏、食欲減退、發(fā)燒以及關(guān)節(jié)疼痛。在以往的臨床護(hù)理當(dāng)中，往往只是護(hù)理人員對(duì)患兒展開針對(duì)性的護(hù)理工作，而在護(hù)理工作的開展當(dāng)中，由于家屬對(duì)于治療原理的認(rèn)知度不夠，或者過于擔(dān)心患兒的安危，容易影響患兒的各項(xiàng)臨床狀況，最后對(duì)患兒的預(yù)后改善效果造成不同程度的影響[8]。以患者和家庭為中心護(hù)理模式進(jìn)行干預(yù)模式的實(shí)施，能夠有效地提升家屬對(duì)于疾病的認(rèn)知度，不但有利于治療及護(hù)理的順利實(shí)施，還能增強(qiáng)患兒及家屬的依從性，改善了患兒的臨床狀況。并且患兒的預(yù)后生活質(zhì)量也得到了較好的改善效果，控制疾病對(duì)患兒造成的影響，改善患兒的健康狀況。觀察組患兒的治療總有效率為96.00%高于對(duì)照組患兒的80.00%，組間比較有較大的差別（P<0.05）。由此可見，對(duì)患兒進(jìn)行以家庭為中心護(hù)理模式的干預(yù)模式能夠讓治療總有效率得到一定程度上的提升，加快患兒的恢復(fù)速度。

綜上所述，神經(jīng)母細(xì)胞瘤手術(shù)患兒接受以患者和家庭為中心護(hù)理模式進(jìn)行干預(yù)后家屬的疾病認(rèn)知度得到了明顯的提升，進(jìn)而改善了患兒預(yù)后生活質(zhì)量，臨床效果較為理想，值得推廣應(yīng)用。

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