徐蓮花，張 芳

1.蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，江蘇 215000；2.蘇州大學(xué)護理學(xué)院

神經(jīng)源性膀胱(neurogenic bladder，NB)是一種常見的小兒泌尿系統(tǒng)疾病，由先天或后天等因素造成神經(jīng)系統(tǒng)病變引起膀胱的儲尿和排尿功能出現(xiàn)異常，最終導(dǎo)致雙腎功能損害[1?2]。小兒神經(jīng)源性膀胱以尿失禁異常表現(xiàn)最為常見[3]，嚴重者可引起腎衰竭[4]。清潔間歇導(dǎo)尿（clean intermittent catheterization,CIC）是協(xié)助神經(jīng)源性膀胱患兒排空膀胱和防止腎衰竭的首選治療方法[5?6]。神經(jīng)源性膀胱患兒因膀胱功能障礙及CIC使其生活質(zhì)量下降，家屬存在心理、身體、經(jīng)濟方面的負擔(dān)，還有知識缺乏、CIC技能不足等問題。因此，本研究嘗試探索影響神經(jīng)源性膀胱患兒家屬照顧負擔(dān)的因素及其作用路徑，為后期干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2021年1月—2021年7月在蘇州市某三級甲等兒童醫(yī)院就診的神經(jīng)源性膀胱患兒家屬為研究對象。根據(jù)M.Kendall多因素分析樣本量確定原則，樣本量至少是自變量數(shù)量的5～10倍，本次調(diào)查自變量共29項，同時考慮10%的無效問卷，最終確定樣本量為319例。納入標準：年齡≥18歲；小學(xué)及以上文化程度，有一定的閱讀和認知能力；知情同意，自愿參加本研究。排除標準：精神障礙，無法正常溝通的患兒家屬；領(lǐng)取報酬的照顧人員；近3個月內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件（如喪親、離異等）者。

1.2 研究工具

1.2.1 Zarit照顧者負擔(dān)量表（ZBI） 該量表由Zarit首次編制，王烈等[7]將其漢化并應(yīng)用。ZBI量表共22個條目，2個維度分別為個人負擔(dān)和角色負擔(dān)。采用Likert 5級評分法，得分越高，照顧負擔(dān)越重?！?0分為輕度負擔(dān)，21～39分為中度負擔(dān)，≥40分為重度負擔(dān)。中文版Cronbach'sα系數(shù)為0.87，具有較好的信效度。

1.2.2 社會支持評定量表 由我國學(xué)者肖水源[8]于1986年編制而成。共3個維度，分別為主觀支持（條目1、條目3、條目4、條目5）、客觀支持（條目2、條目6、條目7）、支持的利用度（條目8～條目10）。得分越高表示支持水平越高?？偡帧?2分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高水平。該量表總體Cronbach'sα系數(shù)為0.92，信效度良好。

1.2.3 簡易應(yīng)對方式量表 由解亞寧[9]編制而成，共2個維度，分別為積極應(yīng)對（條目1～條目12）和消極應(yīng)對（條目13～條目20）。采用Likert 4級評分法。結(jié)果分別以積極應(yīng)對總分和消極應(yīng)對總分來表示。該問卷總體Cronbach'sα系數(shù)為0.90，信效度良好。

1.2.4 一般自我效能量表 1981年，由Schwarzer等[10]編制，共10個條目，條目評分為1～4分，分數(shù)越高代表自我效能感越高。<20分為低水平，20～30分為中度水平，>30分為高水平。該量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.87,該量表在國內(nèi)廣泛使用，具有較好的信效度。

1.3 調(diào)查方法 在患兒當天入院的下午，研究者向患兒家屬發(fā)放問卷，并告知本研究的目的及意義。問卷由患兒家屬本人獨立填寫并當場收回，填寫時間約為30 min。本研究共發(fā)放問卷330份，收回有效問卷324份，有效回收率為98.2%

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 研究者本人收集問卷并編號，用EpiData 3.1錄入數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 26.0和AMOS 26.0軟件進行數(shù)據(jù)處理。定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）進行統(tǒng)計描述，定量資料采用均數(shù)±標準差（±s）進行統(tǒng)計描述，采用Pearson分析進行各因素間的相關(guān)性分析；照顧負擔(dān)與各因素之間的關(guān)系采用回歸分析和路徑分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 照顧負擔(dān)、自我效能、社會支持和應(yīng)對方式得分 照顧負擔(dān)總分（31.47±9.81）分，其中個人負擔(dān)和責(zé)任負擔(dān)維度分別為（17.98±5.47）分和（7.97±3.33）分。其中，輕度負擔(dān)占7.4%，中度負擔(dān)占73.5%，重度負擔(dān)占19.1%。社會支持總分為（35.71±5.59）分，其中主觀支持、客觀支持和支持利用度得分分別為（19.18±2.42）分、（9.91±2.01）分和（6.61±1.69）分。自我效能總分為（23.39±4.08）分，積極應(yīng)對總分為（21.50±3.58）分，消極應(yīng)對總分為（8.49±2.26）分。

2.2 自我效能、社會支持及應(yīng)對方式與照顧負擔(dān)的相關(guān)性分析（見表1）

表1 神經(jīng)源性膀胱患兒家屬照顧負擔(dān)與自我效能、社會支持的相關(guān)性

2.3 照顧負擔(dān)影響因素的線性回歸分析 為進一步分析各因素對照顧負擔(dān)的影響，將相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的因素作為自變量，照顧負擔(dān)為因變量，進行線性回歸分析。分析結(jié)果顯示所有因子均進入回歸方程，可解釋照顧負擔(dān)的96.1%變異量。見表2。

表2 神經(jīng)源性膀胱患兒家屬照顧負擔(dān)的線性回歸分析

2.4 照顧負擔(dān)影響因素的路徑分析 進一步分析3個自變量之間是否相互影響照顧負擔(dān)。本研究根據(jù)相關(guān)文獻，以心理應(yīng)激理論、壓力與應(yīng)對理論和社會支持系統(tǒng)為理論框架，并在上述結(jié)果的基礎(chǔ)上建立路徑分析模型。見圖1、表3。分析結(jié)果顯示：χ2=2.736，P=0.098，卡方自由度比值（χ2/df）=2.736，擬合優(yōu)度指數(shù)（GFI）=0.997，修正的擬合優(yōu)度指數(shù)（AGFI）=0.950，規(guī)范擬合指數(shù)(NFI)=0.999，比較擬合指數(shù)(CFI)=0.999，相對擬合指數(shù)（RFI）=0.990，增值擬合指數(shù)(IFI)=0.999，非規(guī)準擬合指數(shù)（TLI）=0.994，均>0.9擬合好。近似均方根誤差（RMSEA）為0.073，模型適配合理。

表3 各自變量對照顧負擔(dān)的路徑分析

圖1 照顧負擔(dān)影響因素的路徑分析

效應(yīng)分解結(jié)果顯示，社會支持和自我效能對照顧負擔(dān)存在直接和間接效應(yīng)；自我效能、社會支持、積極應(yīng)對和消極應(yīng)對方式對照顧負擔(dān)均有直接效應(yīng)。提示社會支持對照顧負擔(dān)作用最大。見表4。

表4 各自變量對照顧負擔(dān)的效應(yīng)分解

3 討論

3.1 神經(jīng)源性膀胱患兒家屬照顧負擔(dān)處于中度水平 本研究顯示，神經(jīng)源性膀胱患兒家屬照顧負擔(dān)得分為(31.47±9.81)分，處于中度負擔(dān)水平。得分低于先天性心臟病患兒[11]、腦癱患兒[12]，與哮喘[13]、癲癇[14]、糖尿病[15]等患兒慢性疾病負擔(dān)得分。324例神經(jīng)源性膀胱患兒家屬中，輕度負擔(dān)占7.4%，中度負擔(dān)占73.5%，重度負擔(dān)占19.1%。神經(jīng)源性膀胱患兒家屬照顧負擔(dān)大多處于中度水平，可能的原因為：①疾病初期癥狀較輕，患兒家屬沒有感受到過多的身體負荷；另外，早期若僅出現(xiàn)遺尿等問題，患兒家屬可能會認為孩子年紀小，屬于正?，F(xiàn)象，很難觀察到異常癥狀，容易忽視疾病嚴重性，不會造成過大的心理負擔(dān)；②由于該疾病為慢性病，術(shù)后患兒家屬僅看到了短期治療效果的改善，并沒有意識到術(shù)后并發(fā)癥和可能需要終生CIC等問題，因此前期負擔(dān)較輕；③本研究調(diào)查對象雖然大部分是母親，但父親及其他家庭成員也參與到照顧孩子的任務(wù)中，一定程度上降低了照顧負擔(dān)。雖然大多數(shù)處于中度水平，但仍有19.1%的重度負擔(dān)水平，可能是因為：①疾病后期，需要終生CIC的患兒，父母一方不得不放棄工作，每天伴隨其身邊，幫助其導(dǎo)尿，失去自己的生活方式，無疑增加了其身體負擔(dān)；②終生CIC的患兒，尿動力學(xué)檢查、尿管、棉簽等花費，一定程度上給家庭帶來了經(jīng)濟負擔(dān)；③隨著患兒年齡增加，CIC的患兒自尊心受到影響，家屬會擔(dān)心患兒以后的學(xué)習(xí)和生活問題，增加心理負擔(dān)；④由于就醫(yī)條件受限，異地就醫(yī)導(dǎo)致其來回奔波，增加照顧負擔(dān)。因此，在臨床上應(yīng)加強該疾病知識和CIC的宣教，早期識別和重視該類疾病，早期治療，減少并發(fā)癥的發(fā)生，減輕患兒家屬的負擔(dān)水平。

3.2 自我效能、社會支持及應(yīng)對方式對神經(jīng)源性膀胱患兒家屬照顧負擔(dān)影響的路徑分析

3.2.1 社會支持對照顧負擔(dān)的直接和間接效應(yīng) 相關(guān)性分析顯示，神經(jīng)源性膀胱患兒家屬照顧負擔(dān)與社會支持呈負相關(guān)（r=-0.957,P<0.01）；回歸分析顯示，社會支持對照顧負擔(dān)具有預(yù)測作用。李茹等[16]的研究顯示，社會支持是照顧負擔(dān)的顯著預(yù)測因子，支持度越高,照顧者負擔(dān)越小。Ransmayr[17]也表示，需要及時識別有照顧負擔(dān)風(fēng)險的照顧者，以便提供足夠的個人心理和經(jīng)濟支持。進一步路徑分析顯示，社會支持對照顧負擔(dān)具有直接負效應(yīng)，還可通過應(yīng)對方式和自我效能間接影響照顧負擔(dān)。社會支持對照顧負擔(dān)的總效應(yīng)值為-0.957，排名第1位，并且以間接效應(yīng)增加為主。說明社會支持高的照顧者自我效能也高，更傾向采取積極的應(yīng)對方式，從而減輕照顧負擔(dān)；反之，社會支持低的照顧者自我效能也低，更傾向采取消極的應(yīng)對方式，從而增加照顧負擔(dān)。許多研究表明照顧者的自我效能在社會支持和照顧者負擔(dān)之間的關(guān)系中起中介作用[18?19]。Leung等[20]對234例病人的照顧者調(diào)查結(jié)果顯示，照顧者的自我效能感起中介作用，社會支持是防止照顧者負擔(dān)的保護因素。因此，可以解釋為個體在遇到困難或挫折時，得到的支持和幫助越多，自己解決問題的信心也不斷增強（即自我效能感更強），使心理壓力減小，降低照顧負擔(dān)水平。Yang等[21]的研究表示，在社會支持良好的情況下個體應(yīng)對壓力能力也越強，更可能主動采取積極應(yīng)對方式，降低負擔(dān)水平，反之亦然。Liu等[22]研究也提出適當?shù)纳鐣С挚梢蕴岣邜盒阅[瘤患兒在治療期的自我效能感，使其做出積極的反應(yīng)，從而有效減少心理壓力的產(chǎn)生。因此，要重視神經(jīng)源性膀胱患兒家屬的支持水平，提供從家庭、同伴、醫(yī)護人員、政府等多方位的支持和幫助，進而減輕其照顧負擔(dān),幫助患兒及家屬有效地面對疾病。

3.2.2 自我效能對照顧負擔(dān)的直接和間接效應(yīng) 相關(guān)性分析顯示，神經(jīng)源性膀胱患兒家屬照顧負擔(dān)與自我效能呈負相關(guān)（r=-0.922,P<0.01）；回歸分析顯示，自我效能對照顧負擔(dān)具有預(yù)測作用。進一步路徑分析顯示，自我效能感對照顧負擔(dān)的總效應(yīng)值為-0.321，自我效能不僅對照顧負擔(dān)具有直接負效應(yīng)，還可通過應(yīng)對方式間接影響照顧負擔(dān)。這可能是因為自我效能高的照顧者大多樂觀、積極地面對現(xiàn)實，增加戰(zhàn)勝困難的信心，從而利于克服困難，減輕負擔(dān)。自我效能是個體在面對某種困境時，對自己實施和完成能力的主觀評估，可影響個體的應(yīng)對方式[23]。即自我效能高的個體，面對應(yīng)激和壓力時，可采取積極的應(yīng)對方式，減輕應(yīng)激和壓力的強度，從而減輕負擔(dān)水平，反之亦然。Liu等[24]研究也表明，通過增加自我效能感，可以引導(dǎo)腦卒中照顧者采取積極的應(yīng)對方式，從而減輕心理壓力，降低負擔(dān)水平。因此，對于自我效能感低的父母，可以鼓勵他們與病友交流成功經(jīng)驗，提高他們戰(zhàn)勝困難的信心，理性面對負面事件，緩解壓力和負擔(dān)。

3.2.3 應(yīng)對方式對照顧負擔(dān)的直接效應(yīng) 相關(guān)性分析顯示，積極應(yīng)對與照顧負擔(dān)呈負相關(guān)（r=-0.964，P<0.01），消極應(yīng)對與照顧負擔(dān)呈正相關(guān)（r=0.852，P<0.01），與之前的研究結(jié)果[25?26]一致?；貧w分析顯示，應(yīng)對方式對照顧負擔(dān)具有預(yù)測作用。路徑分析顯示，積極應(yīng)對和消極應(yīng)對對照顧負擔(dān)的總效應(yīng)值分別為-0.478和0.045。應(yīng)對方式受到外界客觀因素和主觀心理因素等多維度的影響，是應(yīng)激事件反應(yīng)與個體身心健康的重要中介因子[27]。積極的應(yīng)對方式是照顧負擔(dān)的保護因素，消極的應(yīng)對方式是照顧負擔(dān)的危險因素。當患兒患病住院時，家屬以樂觀的態(tài)度面對困難，并積極尋找解決的辦法，從而成功應(yīng)對，降低照顧負擔(dān)，反之，消極應(yīng)對會加重照顧者的照顧負擔(dān)。因此，在臨床護理過程中，及時、準確評估家屬的應(yīng)對方式，對于采取消極應(yīng)對方式的患兒父母，應(yīng)給予更多的人文關(guān)懷和積極的心理暗示，緩解其壓力，促使其采取積極的方式面對生活；對于采取積極的應(yīng)對方式的患兒父母，也不能忽視其心理支持，應(yīng)給予鼓勵，使其保持現(xiàn)存的積極態(tài)度，從而減少心理壓力和照顧負擔(dān)。

4 小結(jié)

神經(jīng)源性膀胱患兒父母照顧負擔(dān)呈中等水平，且受多種因素影響。因此，應(yīng)對神經(jīng)源性膀胱患兒照顧者給予更多的人文關(guān)懷和心理疏導(dǎo)，調(diào)動家庭、同伴等外部的支持資源，鼓勵其以積極的應(yīng)對方式面對困難，從而減輕照顧負擔(dān)。