輕度認知障礙患者家庭日常照料者的負擔(dān)情況及影響因素分析

周路路 ，陸媛 ，高欣 ，張怡 ，唐嵐 ，劉亞林

1 同濟大學(xué)醫(yī)學(xué)院全科醫(yī)學(xué)系，上海 200090；2 上海市浦東新區(qū)濰坊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心；3 同濟大學(xué)附屬楊浦醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科

認知障礙根據(jù)病情嚴(yán)重程度可分為輕度認知障礙（MCI）和癡呆兩個階段，MCI 是正常認知和癡呆的過渡，超過一半的MCI 患者可在5 年內(nèi)進展為癡呆［1］。最新研究表明，我國 60 歲及以上人群 MCI 患病率約為15.2%，癡呆總患病率約為6.0%［2］。根據(jù)美國阿爾茨海默病協(xié)會2021年研究報告，2020年超過1 100 萬名家庭成員和其他無償照料者為癡呆患者提供了約153 億小時的照護，這些無償照護使照料者的消極情緒顯著增加，嚴(yán)重影響其身心健康［3］。當(dāng)患者進展為中重度癡呆時，日常生活不能自理，加重了照料者的負擔(dān)和抑郁、焦慮等心理問題［4-6］。目前很多研究集中在對癡呆照料者負擔(dān)的研究，對MCI 照料者負擔(dān)的研究較少。本研究通過評價MCI患者家庭日常照料者的負擔(dān)及影響因素，為改善照料者生活質(zhì)量、減輕照料者負擔(dān)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 在 2020 年 4 月—2021 年 8 月在上海市浦東新區(qū)濰坊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心體檢的65 周歲以上人群中，采取現(xiàn)場調(diào)查問卷的方式，使用蒙特利爾認知評估量表基礎(chǔ)版、日?；顒幽芰α勘怼V呆評定量表進行 MCI 篩查［12］，共篩查出 MCI 患者114 例。MCI 照料者納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者的主要照料者，可為配偶、子女或其他家屬；②≥18 周歲，濰坊社區(qū)常住人口（居住時間≥6 個月）；③照顧患者的時間≥3 h/d，承擔(dān)的照顧任務(wù)（包括日?？醋o、錢財保管、藥品保管等）最多；④自愿參加，能獨立或在調(diào)查員幫助下填寫調(diào)查問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：①雇傭人員；②精神疾患等影響認知和交流者；③不配合調(diào)查者。最終共納入MCI 照料者102 例。參加研究的患者和照料者均簽署知情同意書。

1.2 一般情況及心理狀況調(diào)查 收集照料者的性別、年齡、工作狀況、合并慢性病個數(shù)、婚姻狀況、受教育程度、與患者關(guān)系、是否同住、照料時間、有無雇傭人員、家庭月收入、對MCI了解程度等社會人口學(xué)資料。使用抑郁自評量表（SDS）和焦慮自評量表（SAS）進行心理狀況評價。SDS 含有20 個反映抑郁主觀感受的項目，每個項目按癥狀出現(xiàn)的頻度分為4 級評分，其中10 個為正向評分，10 個為反向評分，將20 個項目的各個評分相加即得總粗分。SAS 含有20個反映焦慮主觀感受的項目，亦采用4級評分，將20個項目的各個評分相加即得總粗分。

1.3 照料者負擔(dān)調(diào)查 使用中文版Zarit 照料者負擔(dān)調(diào)查問卷（ZBI）。該量表含有22 個條目，每個條目0～4 分，得分范圍0～88 分。0～20 分表示負擔(dān)很少或無負擔(dān)，21～40 分為輕到中度負擔(dān)，41～60分為中到重度負擔(dān)，61～88分為嚴(yán)重負擔(dān)。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS20.0 統(tǒng)計軟件。符合正態(tài)分布的計量資料以表示，組間比較采用t檢驗或方差分析；計數(shù)資料以例（百分數(shù)）表示，組間比較采用χ2檢驗。影響因素分析采用多元線性回歸分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 MCI 照料者的一般情況及心理狀況 對102例MCI 照料者發(fā)放問卷102 份，回收有效問卷102份，問卷有效回收率為100%。102 例照料者中，男45 例、女57 例，年齡（66.6 ± 10.3）歲。其中89.2%的照料者處于退休狀態(tài)，93.1%的照料者是配偶或者子女，87.3%的照料者與患者共同居住，63.7%的照料者照料時長＞16 h，60%的照料者合并抑郁癥狀，28%的照料者合并焦慮癥狀。

2.2 不同人口學(xué)特征MCI 照料者ZBI 得分比較102 例照料者 ZBI 得分 7～74（34.24 ± 15.53）分。其中21 例處于無負擔(dān)水平，48 例處于中度負擔(dān)水平，28 例處于重度負擔(dān)水平，5 例處于嚴(yán)重負擔(dān)水平，重度和嚴(yán)重負擔(dān)水平者占32.4%。不同人口學(xué)特征照料者的ZBI得分比較見表1。

表1 不同人口學(xué)特征的MCI照料者ZBI得分比較（分，）

表1 不同人口學(xué)特征的MCI照料者ZBI得分比較（分，）

人口學(xué)特征性別n ZBI得分t/F 0.13 P 0.894男 女45 57 34.47±16.75 34.05±14.65年齡≤65歲＞65歲工作狀況退休在職婚姻狀況已婚或同居未婚、喪偶、獨居離異等受教育程度初中及以下高中及以上合并慢性病個數(shù)≤1個≥2個與患者關(guān)系配偶或子女其他親屬是否同住-0.920.359 47 55 32.70±15.68 35.55±15.43 0.850.395 91 11 34.69±15.34 30.45±17.36 2.450.018 84 18 32.56±15.10 42.06±15.55 1.210.229 36 66 36.75±15.14 32.86±15.68-0.360.720 74 28 33.89±15.74 35.14±15.22-1.100.276 95 7 33.78±15.61 40.43±13.93 1.350.180是 否89 13 35.02±15.37 28.85±16.16照料時間≤8 h＞8～16 h＞16 h雇傭人員2.860.062 10 27 65 28.80±17.13 29.70±11.26 36.95±16.35 0.640.530有 無29 73 35.79±15.86 33.62±15.47家庭月收入＜6 000元≥6 000元對MCI了解程度不了解或部分了解很了解1.730.086 35 67 37.89±17.28 32.33±14.30-2.830.006 84 18 32.29±14.40 43.33±17.75

2.3 照料者負擔(dān)的影響因素分析結(jié)果 以ZBI 總分為自變量，以人口學(xué)特征和SDS 總分、SAS 總分為自變量進行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，照料者焦慮自評總分、照料者與患者的關(guān)系進入回歸方程。見表2。

表2 102例MCI照料者負擔(dān)多因素線性回歸分析

3 討論

MCI是介于正常認知衰老和癡呆之間的臨床過渡狀態(tài)，患者日常生活基本可以自理，但照料者需要協(xié)助患者維持或改善工具性日常生活活動能力，如處理財務(wù)、乘坐公共交通工具、做日常家務(wù)、使用家電、服藥等。這些照料可能給照料者帶來一定的困擾和壓力。本研究結(jié)果顯示，MCI 照料者普遍存在照料負擔(dān)，重度和嚴(yán)重負擔(dān)水平者占32.4%，高于澳大利亞CONNORS等［7］對185例MCI照料者長達3年的照料負擔(dān)隨訪評估和日本HAYASHI 等［8］對104例門診隨訪的MCI 照料者照料負擔(dān)評估，此兩項研究顯示20%的照料者有明顯的照料負擔(dān)。本研究中MCI 照料者負擔(dān)總分為（34.24± 15.53）分，低于陳丹等［9］對 40 例 MCI 照料者的評估結(jié)果（43.73 ±10.37）分，但高于悉尼大學(xué)PARADISE 等［10］對 64 例MCI照料者的評估結(jié)果（17.30±11.20）分。分析其原因可能與不同國家的醫(yī)療制度、醫(yī)療水平、醫(yī)療資源利用率有關(guān)，以及不同國家的養(yǎng)老制度和文化傳統(tǒng)有關(guān)。相較而言，癡呆照料者的ZBI 得分波動范圍較大，胡舒等［11］使用 ZBI 問卷對 64 例癡呆照料者進行調(diào)查，結(jié)果顯示ZBI得分為（41.89±16.79）分，處于中到重度負擔(dān)水平。TAWFIK 等［12］對 40 例癡呆患者的家庭照料者評估ZBI得分為（61.0±13.7）分。總體而言，MCI 照料者負擔(dān)低于癡呆照料者負擔(dān)。

本研究結(jié)果顯示，MCI 患者家庭日常照料者55.9%為女性，平均年齡66.6 歲，處于老年狀態(tài)，且絕大多數(shù)照料者處于退休狀態(tài)，這與我國尤其上海市的人口老齡化相關(guān)。隨著老齡化的加重和人均預(yù)期壽命提高，出現(xiàn)了老年人照顧超高齡老年人、照料者同時也是慢性病患者的情況。同時，93.1%的照料者為配偶或子女，87.3%的患者與照料者共同居住，這與我國的傳統(tǒng)養(yǎng)老觀念及“孝”文化、養(yǎng)老體系不夠完善、老人習(xí)慣居家養(yǎng)老等有關(guān)。黃偉等［13］對233例中重度認知障礙照料者進行ZBI調(diào)查，結(jié)果顯示與患者同住、每周護理時間越長、每周護理頻次越高、月護理支出費用越高的照料者負擔(dān)越重。但本研究結(jié)果顯示，是否與患者同住、照料時間≤8 h與照料時間＞8 h 比較、照料者家庭月收入＜6 000 元與≥6 000元比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義，這可能與本研究納入的樣本量較少有關(guān)。

本研究結(jié)果顯示，不同婚姻狀態(tài)的照料者照料負擔(dān)組間比較有統(tǒng)計學(xué)差異，已婚或同居的照料者照料負擔(dān)平均得分較其他婚姻狀態(tài)的照料負擔(dān)得分低，說明有穩(wěn)定的家庭關(guān)系、社會支持系統(tǒng)的照料者照料負擔(dān)相對較輕，可能是處于此種婚姻狀態(tài)的照料者照料壓力可以得到適當(dāng)緩解；對MCI 不同認知度組間比較有統(tǒng)計學(xué)差異，即對MCI 不了解或部分了解的照料者負擔(dān)得分較很了解的照料者負擔(dān)得分低，但是在多因素線性回歸分析中MCI 認知度并未進入回歸方程。雖然本研究結(jié)果顯示對MCI的認知度不是照料者負擔(dān)的獨立影響因素，但在臨床實踐中仍應(yīng)加大對照料者普及MCI發(fā)生、發(fā)展、藥物和非藥物治療、疾病預(yù)后和預(yù)防、照料內(nèi)容、照料過程中的注意事項、照料者心理調(diào)適等相關(guān)內(nèi)容，提高其對于認知障礙的認知水平及綜合健康素養(yǎng)，了解照護是一個長期的過程，照護內(nèi)容和照護負擔(dān)會隨著時間的推移而改變，從而減輕照料者負擔(dān)、緩解其焦慮或抑郁等不良情緒，同時提高患者和照料者生活質(zhì)量。

本研究多因素分析顯示，焦慮總得分和與照料者的關(guān)系是照料者負擔(dān)的獨立影響因素。焦慮是指個體對即將來臨的、可能會造成的危險或威脅所產(chǎn)生的緊張、不安、憂慮、煩惱等不愉快的復(fù)雜情緒狀態(tài)，是人類面對壓力和挑戰(zhàn)時的應(yīng)激反應(yīng)。在照料MCI患者過程中，照料者面臨著潛在的壓力，一系列的負面情緒如沮喪、病恥感和憤怒的情緒都很常見。PARADISE 等［10］使用漢密爾頓抑郁量表對MCI照料者進行抑郁狀況調(diào)查，發(fā)現(xiàn)18%的照料者存在明顯的抑郁癥狀，40%的照料者存在焦慮癥狀。LIANG 等［14］對 120 例 MCI 照料者進行調(diào)查，結(jié)果顯示24.2%的照料者有抑郁癥狀、30%的照料者有焦慮癥狀。本研究結(jié)果顯示，有抑郁癥狀的照料者占60%，高于既往文獻報道，合并焦慮癥狀的照料者占28%，與既往研究相近。總體來看，MCI 照料者存在一定程度的抑郁和焦慮情緒。此外，與患者的照料關(guān)系是照料者負擔(dān)的影響因素，照料者為配偶或子女時照料負擔(dān)較其他親屬照料負擔(dān)輕，可能是因為當(dāng)照料者為配偶或子女時與患者有更深厚的感情基礎(chǔ)，能夠自覺主動地承擔(dān)起照料患者的責(zé)任。

MCI 階段和疾病的進展期，患者和照料者的關(guān)系會逐漸發(fā)生變化，如患者因記憶力下降反復(fù)詢問同一個問題、財務(wù)管理能力下降、物品經(jīng)常丟失或放錯地方等。同時，與照顧癡呆患者相比，照顧MCI患者面臨更大的困難和挑戰(zhàn)，因MCI 患者的日常生活能力未受影響，家屬、社會對疾病缺乏認知，導(dǎo)致照料者對患者的異常行為產(chǎn)生困惑和不解，照料者角色適應(yīng)困難，進而影響患者與照料者關(guān)系以及照料者的身心健康。因此在關(guān)注MCI 患者時，同樣應(yīng)關(guān)注照料者的身心健康，探索減輕照料者負擔(dān)的有效途徑。

綜上所述，MCI 照料者普遍存在輕中度的照料負擔(dān)，穩(wěn)定的婚姻關(guān)系有助于減輕照料者的負擔(dān)。隨著我國進入深度老齡化社會，MCI 患者受到越來越多的關(guān)注，上海市越來越多的社區(qū)建立了認知友好社區(qū)，以期為MCI 患者提供交流、互動平臺。政府、社會及醫(yī)務(wù)工作者在關(guān)注患者的同時還需關(guān)注照料者，因本研究顯示照料者的負擔(dān)與照料者的心理狀況明顯相關(guān)。