222 名顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突現(xiàn)狀及影響因素分析

王麗萍，王慧，侯銘，郭俊梅，祖百法，李萍，

（1.石河子大學(xué) 醫(yī)學(xué)院 護理系，新疆 石河子 832003；2.新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院 護理部，新疆 烏魯木齊 830000）

顱內(nèi)腫瘤是指位于顱骨封閉空腔（顱腔）內(nèi)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤[1]，具有高復(fù)發(fā)率、高致殘率和高病死率的特點[2]。 多數(shù)顱內(nèi)腫瘤患者入院后，因其復(fù)雜多變的病癥、 高額的醫(yī)療費用及我國儒家文化群體決策的影響，50%以上的患者家屬會參與患者的醫(yī)療決策[3]。 但醫(yī)療決策的制定是復(fù)雜多變的過程，患者家屬對存在不良反應(yīng)或?qū)€人及患者價值觀存在挑戰(zhàn)的治療方案進行選擇時，會產(chǎn)生矛盾、不安、焦慮、恐慌等負性情緒，即決策沖突[4]。 決策沖突不僅會導(dǎo)致醫(yī)療決策者決策延遲還會降低醫(yī)療決策質(zhì)量，進而影響患者的治療依從性和護理滿意度[5]。 研究表明， 當醫(yī)療決策者感知到的社會支持與自我效能水平較高時， 在醫(yī)療決策中能較少經(jīng)歷不安與恐慌，從而積極應(yīng)對醫(yī)療決策壓力，提升醫(yī)療決策質(zhì)量[6]。 目前國內(nèi)關(guān)于決策沖突的研究對象多為腫瘤患者[7]、心腦血管疾病患者[8]、患兒家長[9]、主動脈夾層術(shù)前家屬[10]等群體，尚未見關(guān)于顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突的相關(guān)報道。 本研究旨在調(diào)查顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突現(xiàn)狀，并分析其影響因素，以期為有效改善家屬醫(yī)療決策質(zhì)量提供一定的理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法， 于2021 年9月—2022 年2 月，選取烏魯木齊市3 所三級甲等醫(yī)院（新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院、新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院）的222 名顱內(nèi)腫瘤患者及其家屬作為研究對象。 顱內(nèi)腫瘤患者納入標準：（1）符合《外科學(xué)》（第8 版）中原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤相關(guān)診斷標準[1]；（2）年齡≥18 歲；（3）完成了既定治療。 顱內(nèi)腫瘤患者排除標準：（1）非原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤；（2）對自身疾病不知情。 顱內(nèi)腫瘤患者家屬納入標準：（1）參與患者醫(yī)療決策的主要照顧者[11]；（2）年齡≥18 歲；（3）具備一定的語言溝通與讀寫能力；（4）對本課題研究知情同意且自愿參與。顱內(nèi)腫瘤患者家屬排除標準：（1）伴有精神異?；蛘J知障礙無法配合調(diào)查；（2）與患者為雇傭關(guān)系。

本研究為橫斷面調(diào)查研究， 根據(jù)總體均值估算樣本量的計算公式[12]：n=（Uɑ/2σ/δ）2，設(shè)定α=0.05，則Uɑ/2=1.96，預(yù)調(diào)查得標準差σ=12.87，容許誤差δ=2，則n=（Uɑ/2σ/δ）2=（1.96×12.87/2）2≈160（例），考慮到20%的無效問卷，估算需樣本192 例，本研究實際納入樣本量為222 例。 本研究獲得新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院倫理委員會審批(YJSHL2021006)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制， 包括顱內(nèi)腫瘤患者一般資料：性別、年齡、文化程度、醫(yī)療費用支付方式、腫瘤類型；顱內(nèi)腫瘤患者家屬一般資料：性別、年齡、與患者關(guān)系、民族、文化程度、婚姻狀況、居住地、健康自評、經(jīng)濟壓力、與醫(yī)護討論患者病情頻率。1.2.2 決策沖突量表 （Decisional Conflict Scale,DCS） 源量表由O’connor[13]于1995 年研制，旨在評價接種流感疫苗或接受乳腺癌篩查個體的決策沖突程度， 源量表的Cronbach α 系數(shù)為0.780～0.920。中文版量表由王露等[14]于2019 年漢化修訂，并將其應(yīng)用于直腸癌患者，中文版量表的Cronbach α 系數(shù)為0.886。 張舵[10]于2021 年將該量表應(yīng)用于主動脈夾層術(shù)前患者家屬， 總量表的Cronbach α 系數(shù)為0.757。 決策沖突量表包括決策不確定性 （3 個條目）、不確定性影響因素（9 個條目）以及決策有效性（4 個條目），共3 個維度16 個條目。 量表各條目均采取Likert 5 級評分，從完全贊同～完全不贊同分別賦值0～4 分。 根據(jù)公式：量表得分=原始得分÷16×25，即可將量表總分轉(zhuǎn)換為百分制，總分0～100 分，得分越高，代表決策沖突程度越嚴重[14]。 本研究中該量表總體Cronbach α 系數(shù)為0.932。

1.2.3 領(lǐng)悟社會支持量表（Perceived Social Support Scale, PSSS） 源量表由Zimet 等[15]于1988 年編制，旨在評估大學(xué)生領(lǐng)悟到的社會支持水平， 源量表的Cronbach α 系數(shù)為0.880。 中文版量表由姜乾金等[16]于1999 年漢化修訂，用于評估個人自我感受及領(lǐng)悟到的多層面社會支持。 領(lǐng)悟社會支持量表包括家庭內(nèi)部支持（4 個條目）與家庭外部支持（8 個條目），共2 個維度12 個條目。 量表各條目均采取Likert 7 級評分， 從極不贊同～極贊同分別賦值1～7 分。 總分12～84 分，得分越高，代表社會支持水平越高。 本研究中該量表總體Cronbach α 系數(shù)為0.902。

1.2.4 自我效能量表 （General Self-Efficacy Scale，GSES） 源量表由Luszczynska 等[17]于1981 年編制，旨在測量患者及學(xué)生的自我效能水平， 源量表的Cronbach α 系數(shù)為0.860～0.940。 中文版量表由王才康等[18]于2001 年漢化修訂，并將其應(yīng)用于中國大學(xué)生，中文版量表的Cronbach α 系數(shù)為0.870。 該量表為1 個維度10 個條目。 量表各條目均采取Likert 4級評分，從完全不贊同～完全贊同分別賦值1～4 分?？偡?0～40 分，得分越高，代表自我效能感越好。 本研究中該量表總體Cronbach α 系數(shù)為0.932。

1.3 調(diào)查方法 由經(jīng)課題組統(tǒng)一培訓(xùn)的3 名調(diào)查員， 采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語面對面的向符合納入標準的患者及家屬進行問卷調(diào)查。 首先由調(diào)查員向患者及家屬講解本次研究的目的、內(nèi)容及注意事項，獲得其知情同意后，再現(xiàn)場發(fā)放問卷。患者的一般資料由調(diào)查員查詢患者電子病歷信息系統(tǒng)獲取， 家屬的一般資料及各量表內(nèi)容由家屬本人填寫。 待家屬問卷填寫完畢后，由調(diào)查員對問卷各條目進行核查，如有遺漏選項，當場補齊再現(xiàn)場回收。 本研究共發(fā)放問卷230 份，剔除無效問卷8 份，回收有效問卷222 份，有效問卷回收率為96.5%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 本研究采用SPSS 26.0 對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。 計量資料經(jīng)正態(tài)性檢驗，均數(shù)±標準差（±s）用于描述符合正態(tài)分布的計量資料，中位數(shù)（M）和四分位數(shù)（P25，P75）用于描述符合偏態(tài)分布的計量資料，頻數(shù)（n）和構(gòu)成比（%）用于描述計數(shù)資料； 兩獨立樣本t 檢驗用于2 組正態(tài)分布計量資料的組間比較， 單因素方差分析用于多組正態(tài)分布計量資料的組間比較；Pearson 相關(guān)性分析用于檢驗決策沖突與社會支持和自我效能的相關(guān)性； 多重線性回歸用于分析顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突的影響因素。 以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 顱內(nèi)腫瘤患者 222 例顱內(nèi)腫瘤患者， 其中男124 例（55.9%），女98 例（44.1%）；年齡：18～44 歲54 例（24.3%），45～60 歲90 例（40.5%），＞60 歲78 例（35.2%）；文化程度:小學(xué)及以下57 例（25.7%），初中51 例（23.0%），高中及以上114 例（51.3%）；醫(yī)療費用支付方式以醫(yī)?；蛏虡I(yè)保險居多，214 例（96.4%）；腫瘤類型：良性90 例（40.5%），惡性132例（59.5%）。

2.1.2 顱內(nèi)腫瘤患者家屬 222 名顱內(nèi)腫瘤患者家屬，其中男96 名（43.2%），女126 名（56.8%）；年齡：18～44 歲118 名（53.1%），45～60 歲93 名（41.9%），＞60 歲11 名（5.0%）；與患者關(guān)系多為子女，107 名（48.2%）或配偶，67 名（30.2%）；民族：漢族133 名（59.9%），少數(shù)民族89 名（40.1%）；文化程度:小學(xué)及以下9 名（4.1%），初中43 名（19.4%），高中及以上170 名（76.5%）；婚姻狀況多為已婚，168 名（75.7%）；居住地以城鎮(zhèn)居多，181 名（81.5%）；健康自評：良好70 名（31.5%），一 般126 名（56.8%），較 差26 名（11.7%）；190 名（85.6%）家屬有經(jīng)濟壓力；與醫(yī)護討論患者病情頻率： 經(jīng)常96 名（43.2%）， 有時72 名（32.4%），偶爾54 名（24.4%）。

2.2 本組顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突、社會支持及自我效能得分情況 本組顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突、社會支持及自我效能總分分別為（34.74±14.38）分、（63.44±9.40）分、（25.59±6.77）分。 各維度得分見表1。

表1 本組顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突、社會支持及自我效能得分情況（n=222，±s，分）

表1 本組顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突、社會支持及自我效能得分情況（n=222，±s，分）

項目決策沖突總分決策不確定性不確定性影響因素決策有效性社會支持總分家庭內(nèi)部支持家庭外部支持自我效能總分條目數(shù)16 3941 2481 0得分范圍0～100 0～19 0～56 0～25 12～84 4～28 8～56 10～40得分34.74±14.38 7.69±3.32 19.02±8.66 8.02±3.94 63.44±9.40 22.26±3.28 41.18±7.28 25.59±6.77條目均分2.17±0.90 2.56±1.11 2.11±0.96 2.01±0.99 5.29±0.78 5.57±0.82 5.15±0.91 2.56±0.68

2.3 不同特征顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突得分的比較 將本組顱內(nèi)腫瘤患者按性別、 年齡、 文化程度、醫(yī)療費用支付方式、腫瘤類型分組，將本組顱內(nèi)腫瘤患者家屬按性別、年齡、與患者關(guān)系、民族、文化程度、婚姻狀況、居住地、健康自評、經(jīng)濟壓力、與醫(yī)護討論患者病情頻率分組， 比較顱內(nèi)腫瘤患者家屬的決策沖突總分。結(jié)果顯示：不同性別、年齡、文化程度、醫(yī)療費用支付方式的顱內(nèi)腫瘤患者，不同性別、與患者關(guān)系、民族、文化程度、婚姻狀況、居住地、健康自評的顱內(nèi)腫瘤患者家屬，其決策沖突總分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；不同腫瘤類型的顱內(nèi)腫瘤患者，不同年齡、經(jīng)濟壓力、與醫(yī)護討論患者病情頻率的顱內(nèi)腫瘤患者家屬， 其決策沖突總分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。 見表2。

表2 不同特征顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突得分的比較（n=222，±s，分）

表2 不同特征顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突得分的比較（n=222，±s，分）

項目患者腫瘤類型良性惡性患者家屬年齡（歲）18～44 45～60＞60患者家屬經(jīng)濟壓力完全無壓力有一定壓力壓力很重患者家屬與醫(yī)護討論患者病情頻率經(jīng)常有時偶爾n 決策沖突總分 統(tǒng)計量t=4.473 P＜0.001 90 132 29.72±13.83 38.16±13.79 F=3.230 0.041 118 93 11 33.94±13.25 34.51±14.85 45.31±18.99 F=4.019 0.019 32 138 52 28.96±11.41 34.86±13.59 37.98±17.01 F=17.441＜0.001 96 72 54 31.33±14.34 32.27±10.24 44.10±15.34

2.4 本組顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突與社會支持、自我效能的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)性分析結(jié)果顯示：顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突總分與社會支持總分（r=-0.318，P＜0.01）及自我效能總分（r=-0.446，P＜0.01）均呈負相關(guān)。 見表3。

表3 本組顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突與社會支持、自我效能的相關(guān)性分析（n=222，r）

2.5 本組顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突影響因素的多重線性回歸分析 以本組顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突得分作為因變量， 以單因素分析及相關(guān)性分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的6 個變量（患者腫瘤類型及患者家屬年齡、經(jīng)濟壓力、與醫(yī)護討論患者病情頻率、社會支持總分、自我效能總分）作為自變量，進行多重線性回歸分析。 共線性診斷結(jié)果顯示：各模型的容忍度為0.467～0.922，方差膨脹因子為1.085～2.140，提示6 個自變量之間不存在多重共線性。 多重線性回歸分析結(jié)果顯示，患者家屬經(jīng)濟壓力、與醫(yī)護討論患者病情頻率、社會支持、自我效能及患者腫瘤類型進入回歸方程（P＜0.05），可解釋總變異的33.5%。 見表4。

表4 顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突影響因素的多重線性回歸分析（n=222）

3 討論

3.1 顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突處于中等偏下水平 本研究結(jié)果顯示，222 名顱內(nèi)腫瘤患者家屬的決策沖突總分為（34.74±14.38）分，與量表總分中間值50 分相比，處于中等偏下水平；低于張舵等[10]對主動脈夾層術(shù)前患者家屬的研究及Forner 等[19]對耳鼻喉術(shù)前患兒父母決策沖突的調(diào)查結(jié)果， 可能與研究對象不同有關(guān)。本研究中顱內(nèi)腫瘤疾病具有病情重、病程長、療效差的特點[20]，且患者從發(fā)病到治療的過程中出現(xiàn)的頭痛、乏力、癲癇、焦躁、抑郁等一系列的生理和心理反應(yīng)[21]，都會導(dǎo)致其家屬在面對有關(guān)患者生命的醫(yī)療決策時心理壓力較大， 從而易陷入決策困境。此外，75.7%的家屬為已婚，而已婚家屬既要肩負家庭重擔(dān)又要應(yīng)對工作壓力， 因此多重角色的扮演使其身心俱疲，導(dǎo)致面臨更大的決策壓力[22]。

3.2 顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突影響因素分析

3.2.1 腫瘤類型 本研究結(jié)果顯示， 腫瘤類型是顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突的影響因素之一， 即以良性為對照，惡性（B=5.060，P＜0.05）顱內(nèi)腫瘤的患者家屬，其決策沖突水平較高；與田暢等[23]的研究結(jié)果一致。相較于良性顱內(nèi)腫瘤患者，惡性顱內(nèi)腫瘤患者病情危重且預(yù)后差， 患者會因腫瘤壓迫神經(jīng)而出現(xiàn)運動障礙或意識障礙； 因治療方案的不良反應(yīng)誘發(fā)嘔吐、脫發(fā)、疲乏等不適[21]，這些都使得家屬在延長患者生命長度與提高生命質(zhì)量的選擇之間搖擺不定，從而較易產(chǎn)生決策沖突。

3.2.2 經(jīng)濟壓力 本研究結(jié)果顯示， 經(jīng)濟壓力是顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突的影響因素之一， 即以完全無壓力為對照，壓力很重（B=5.358，P＜0.05）的患者家屬決策沖突水平較高；與趙麗華等[24]的研究結(jié)果一致。 盡管我國的醫(yī)療保險制度為減少家庭醫(yī)療費用的支出做出了巨大貢獻， 但因腫瘤疾病治療周期長，患者需反復(fù)多次入院，同時療效好的進口藥物大多價格昂貴且需自費， 這對收入較低的家庭無疑是一重大挑戰(zhàn)。 而經(jīng)濟支持是患者獲得醫(yī)療資源及服務(wù)的重要保障， 因此經(jīng)濟壓力很重的家屬面對巨額的醫(yī)療開銷與治療效果不成正比的情況， 更易產(chǎn)生決策不確定性，導(dǎo)致決策沖突[25]。

3.2.3 與醫(yī)護討論患者病情頻率 本研究結(jié)果顯示， 與醫(yī)護討論患者病情頻率是顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突的影響因素之一， 即以經(jīng)常為對照， 偶爾（B=8.694，P＜0.001） 與醫(yī)護討論患者病情的患者家屬決策沖突水平較高；與陳園園等[26]的研究結(jié)果一致。頻繁的醫(yī)療溝通，有助于提高醫(yī)—護—患—家屬信任度， 提高家屬對患者因治療不良反應(yīng)而產(chǎn)生不適時的應(yīng)對能力，進而減輕患者生理不適、緩解家屬心理焦慮，降低決策沖突水平[27]。 同時，隨著家屬與醫(yī)護人員討論患者病情及治療方案次數(shù)的增多，家屬對患者的病情進展和治療方案的利弊有了詳細的了解，對患者病況也有了正確的認識，從而降低家屬對患者做出不切實際的預(yù)期治療目標的可能性，因此減輕了家屬決策負擔(dān)[28]。 反之，偶爾與醫(yī)護討論患者病情的患者家屬， 既不能對患者的病情進展與治療效果進行及時、準確的評估，也不能較好應(yīng)對患者因治療不良反應(yīng)而產(chǎn)生的生理、心理不適，因此相比經(jīng)常與醫(yī)護討論患者病情的家屬，偶爾與醫(yī)護討論患者病情的家屬具有較高的決策沖突水平。

3.2.4 社會支持 本研究結(jié)果顯示， 社會支持是顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突水平的影響因素（B=-0.229，P＜0.05），即社會支持水平越高，患者家屬的決策沖突水平越低，與Lee 等[29]的研究結(jié)果一致。 良好的家庭內(nèi)部支持有助于家庭成員共同承擔(dān)醫(yī)療決策壓力，了解彼此的醫(yī)療決策偏好，從而促進醫(yī)療決策一致性，降低決策沖突水平[30]。 同時，良好的家庭外部支持有助于家屬得到醫(yī)務(wù)人員的醫(yī)療信息支持和親朋好友的情感安慰與經(jīng)濟援助， 從而降低其決策沖突水平[31]。

3.2.5 自我效能 本研究結(jié)果表明，自我效能是影響顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突的的影響因素（B=-0.649，P＜0.001），即自我效能越高的患者家屬，其感知的決策沖突水平越低。 自我效能是指患者家屬在面對患者疾病時， 對個人醫(yī)療決策能力的評估以及為患者選擇治療方案的信心[32]。 腫瘤患者病情周期長且醫(yī)療費用高，其家屬在為患者做醫(yī)療決策時，既要面對隨時變化的病情， 又要利用自身有限的醫(yī)療信息且需考慮家庭的經(jīng)濟狀況與家庭成員的決策偏好，因此常常缺乏代理醫(yī)療決策的能力與信心， 進而導(dǎo)致決策沖突[33]。 當家屬獲得醫(yī)療相關(guān)信息越多，對治療方案的利弊分析越清晰，其決策信心便會提高[34]，從而體驗到的決策壓力和恐慌便會減少。

4 對策

綜上所述， 本組顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突處于中等偏下水平，建議針對惡性顱內(nèi)腫瘤患者、經(jīng)濟壓力重、與醫(yī)護討論患者病情頻率較低、社會支持水平不高及自我效能低的家屬，采取一定措施，以改善其決策沖突水平，提高決策質(zhì)量。具體對策如下：（1）針對惡性顱內(nèi)腫瘤患者，組織由醫(yī)生、護士、患者及家屬等組成的跨學(xué)科家庭會議，鼓勵并引導(dǎo)患者及家屬分享有關(guān)決策偏好及價值觀的決策信息，從而促進其明確醫(yī)療決策意愿。 （2）醫(yī)護人員應(yīng)評估家屬的經(jīng)濟狀況，為其提供與之經(jīng)濟水平相匹配且不良反應(yīng)較少的治療方案。 （3）醫(yī)護人員應(yīng)主動詢問家屬的決策需求，并主動幫助其解決問題，從而建立良好的醫(yī)患關(guān)系， 增強家屬對醫(yī)護人員的信任感，進而提高家屬向醫(yī)護人員討論患者病情的積極性與主動性。（4）提高社會資源利用率。幫助有經(jīng)濟困難的家庭，取得社會公益機構(gòu)的經(jīng)濟援助；建立家屬互助微信群，彼此分享照護經(jīng)驗及心得，提供精神慰藉。 （5）借助使用基于循證醫(yī)療信息的決策輔助工具，例如宣傳手冊、網(wǎng)絡(luò)視頻及音頻等，幫助家屬全面了解治療方案利弊、明確個人決策偏好及價值觀，進而改善決策不確定性，提高決策信心。

5 本研究的不足

本研究的不足之處在于，本研究為橫斷面調(diào)查，但因該疾病治療周期長且病情變化快， 故研究結(jié)果無法反映患者處于不同疾病階段時的顱內(nèi)腫瘤患者家屬的決策沖突水平；此外，所調(diào)查的研究對象均來自烏魯木齊市3 所醫(yī)院，具有一定的局限性。未來可開展多中心的縱向調(diào)查研究， 深入探究顱內(nèi)腫瘤患者家屬在患者不同疾病階段的決策沖突水平及影響因素，為制定決策沖突干預(yù)措施提供科學(xué)依據(jù)。