王桂蘭，黎 琴，吳 帆，覃婷婷

糖尿病視網(wǎng)膜病變(DR)指由于長期高糖引起的糖尿病病人視網(wǎng)膜局部微循環(huán)病理性改變，是常見的致盲性眼部病變[1]。我國約有5 700萬例老年人患有糖尿病，位居世界第一，其中約有1 316萬人患有DR，威脅視力的DR達(dá)10.2%[2-3]。目前對(duì)于DR的治療主要有控制代謝、抑制血管內(nèi)皮生長因子(VEGF)、視網(wǎng)膜光凝治療等方法[4]。由于DR的治療方法均有其局限性，且需和血糖控制結(jié)合，美國眼科學(xué)會(huì)[5]在《糖尿病視網(wǎng)膜病變臨床指南》中指出：保持對(duì)血糖和血壓的控制可有效降低DR進(jìn)展，對(duì)病人實(shí)施自我管理相關(guān)干預(yù)可以有效降低DR的發(fā)生率，減慢糖尿病視網(wǎng)膜病變進(jìn)展，提高病人生存質(zhì)量?，F(xiàn)將自我管理定義、自我管理能力評(píng)估工具及自我管理干預(yù)現(xiàn)狀綜述如下。

1 DR自我管理概念界定

自我管理一詞最早由有學(xué)者在兒童哮喘康復(fù)治療中提出，認(rèn)為自我管理能力即病人自我控制來達(dá)到或促進(jìn)疾病康復(fù)的能力[6]。此后自我管理定義不斷得到完善，但其概念界定及其屬性一直存在爭議[7]。有學(xué)者在對(duì)其概念發(fā)展脈絡(luò)進(jìn)行梳理后，提出自我管理是一個(gè)積極的、負(fù)責(zé)任的、知情的、自主的個(gè)人與其他社會(huì)醫(yī)療保健提供者合作，與慢性病角色及情緒后果一起生活的內(nèi)在控制力[8]。

自我管理這一心理學(xué)概念提出后被應(yīng)用于各種慢性病管理中，由于其定義尚未統(tǒng)一，因此在各種慢性病管理中的應(yīng)用及測(cè)量范圍也不盡相同[9-10]。目前DR自我管理概念界定尚未統(tǒng)一，國內(nèi)外學(xué)者多延用糖尿病自我管理的定義：個(gè)體能夠長期堅(jiān)持的按照疾病控制要求進(jìn)行活動(dòng)的行為，避免或減少能引起高血糖的各項(xiàng)行為活動(dòng)[11]。陳曉斌等[12]對(duì)887例DR病人進(jìn)行流行病學(xué)調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，2型糖尿病(T2DM)病人的糖化血紅蛋白(HbA1c)水平與DR自我管理能力呈正相關(guān)；此外，有學(xué)者指出，家庭支持和病人自身認(rèn)知皆為自我管理能力的主要影響因素。以上研究為DR自我管理的概念完善提供了理論依據(jù)。

2 自我管理能力評(píng)估工具

目前，國內(nèi)外已具有許多應(yīng)用成熟的糖尿病自我管理能力評(píng)估量表，但仍缺乏具有針對(duì)性的糖尿病視網(wǎng)膜病變相關(guān)自我管理評(píng)估量表。國內(nèi)學(xué)者多使用普適性的成年人自我管理量表作為DR病人自我管理能力的評(píng)估工具[13]。

2.1 糖尿病視網(wǎng)膜病變病人自我管理能力量表 2015年，馮慧蘭等[14]以文獻(xiàn)回顧的方式開發(fā)了糖尿病視網(wǎng)膜病變病人自我管理能力量表。在該研究中，作者并未對(duì)DR自我管理做具體定義，量表評(píng)估內(nèi)容以疾病管理和情緒管理為主，最終構(gòu)建的量表包括癥狀管理、情緒管理、運(yùn)動(dòng)鍛煉、飲食管理、眼部護(hù)理和血糖監(jiān)測(cè)6個(gè)維度，共31個(gè)條目，量表中“眼部護(hù)理”主要涉及用眼衛(wèi)生和眼底檢查。該量表構(gòu)建方法科學(xué)，內(nèi)部一致性良好，但涉及DR?？祈?xiàng)目較少，可能造成評(píng)估偏差，故今后可對(duì)此項(xiàng)做補(bǔ)充與調(diào)適。

2.2 老年糖尿病自我管理行為量表(DSMB-O) DSMB-O量表由韓國學(xué)者[15]編制，梁瑋等[16]將其漢化后進(jìn)行信、效度檢驗(yàn)，量表觀察一致率范圍為0.73～0.95，Kappa系數(shù)K值范圍為0.43～0.88；量表由7個(gè)維度組成，共14個(gè)條目，包括積極鍛煉(2個(gè)條目)、健康飲食(2個(gè)條目)、目前藥物治療(1個(gè)條目)、血糖監(jiān)測(cè)(1個(gè)條目)、處理問題(1個(gè)條目)、積極應(yīng)對(duì)(2個(gè)條目)和降低風(fēng)險(xiǎn)(5個(gè)條目)。該量表根據(jù)美國糖尿病教育者協(xié)會(huì)(AADE)發(fā)布的糖尿病自我管理的7個(gè)重點(diǎn)領(lǐng)域(AADE7)開發(fā)，有標(biāo)準(zhǔn)的參照測(cè)驗(yàn)，具有較強(qiáng)的科學(xué)性及權(quán)威性。量表中“降低風(fēng)險(xiǎn)”維度涉及“每年眼科檢查”的子條目，在一定程度上可反映DR早期的自我管理能力。

2.3 視功能相關(guān)生存質(zhì)量量表-25(NEI VFQ-25) 黃江等[17]引進(jìn)美國眼科研究所研制開發(fā)的視功能相關(guān)生存質(zhì)量量表-25(NEI VFQ-25)后對(duì)其進(jìn)行漢化、調(diào)適。調(diào)適后的量表整體Cronbach′s α系數(shù)為0.95，中文版的NEI VFQ-25由12個(gè)維度，共26個(gè)條目組成，其中12個(gè)維度內(nèi)容為：“整體健康狀況”“總體視力”“眼痛”“近距離活動(dòng)”“駕車”“周邊視力”“色覺”“社會(huì)角色限制”“依賴程度”“社會(huì)功能”“精神健康狀況”，根據(jù)應(yīng)答狀況分為A、B、C、D、E、F 6級(jí)，計(jì)分依次為100分、75分、50分、25分、0分。該量表反映整體視功能相關(guān)生存質(zhì)量，國內(nèi)學(xué)者常作為普適量表的補(bǔ)充指標(biāo)，可補(bǔ)充專業(yè)評(píng)估不足的缺陷。但臨床應(yīng)用時(shí)涉及2個(gè)量表、多項(xiàng)條目，不僅增加了護(hù)理工作量，評(píng)估時(shí)間過長易引起病人不適，最終可能導(dǎo)致評(píng)估結(jié)果出現(xiàn)偏差。

3 自我管理能力干預(yù)現(xiàn)狀

在自我管理干預(yù)中，健康教育仍然是老年DR病人獲取健康自我管理知識(shí)與技能的主要途徑，根據(jù)病人所接受的方式分為“課堂式”“小組式”“個(gè)體式”“同伴支持”以及“互聯(lián)網(wǎng)+”，其中基于互聯(lián)網(wǎng)開展的自我管理干預(yù)占據(jù)主導(dǎo)地位。

3.1 課堂式自我管理干預(yù) 課堂式健康教育主要分為“面對(duì)面”以及“網(wǎng)絡(luò)課程”兩大類。傳統(tǒng)的健康教育工具多依賴于指導(dǎo)手冊(cè)，病人由于認(rèn)知、文化水平等原因，對(duì)于課堂講授內(nèi)容接受度并不十分理想。管玉香等[18]對(duì)內(nèi)分泌科平均患病7年的44例糖尿病病人采取并發(fā)癥模擬體驗(yàn)干預(yù)措施，根據(jù)糖尿病視網(wǎng)膜病變的發(fā)展進(jìn)程，讓病人依次佩戴模糊鏡片、黑點(diǎn)鏡片及白內(nèi)障模擬鏡片等，病人可直觀感受到視物模糊、視野縮小等視功能障礙帶來的視覺變化。牛素芹[19]根據(jù)Orem自護(hù)理論中的護(hù)理系統(tǒng)論，將DR病人眼部護(hù)理能力進(jìn)行分級(jí)，對(duì)于部分失明且無法自主完成日常活動(dòng)的病人，護(hù)士代替其完成并教會(huì)病人適應(yīng)目前狀態(tài)，對(duì)于有部分視力尚存的病人，護(hù)理人員教會(huì)病人應(yīng)用自己所余視力完成部分日?；顒?dòng)，對(duì)于視力較好的病人施行眼部護(hù)理健康教育。該研究對(duì)病人進(jìn)行合理分流，減輕了護(hù)理工作量，也發(fā)揮了病人的主觀能動(dòng)性，但如何定量評(píng)估病人眼部視力狀況、護(hù)理系統(tǒng)分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)，作者并未闡明。在另一篇對(duì)PDR病人的自我管理教育研究中，將診斷為PDR、未曾進(jìn)行自我管理教育的病人納入一級(jí)教育對(duì)象，重度NPDR病人、HbA1c>8%的DR病人或DM病人列為二級(jí)管理對(duì)象，而輕度NPDR、HbA1c>6.5%的DR或DM病人，有一定自我管理能力的病人列為三級(jí)管理對(duì)象[20]；該研究中分級(jí)方法定量指標(biāo)與定性指標(biāo)相結(jié)合，對(duì)病人分流的同時(shí)也節(jié)約了醫(yī)療資源。

3.2 小組式自我管理干預(yù) 隨著現(xiàn)代化信息技術(shù)的推廣與應(yīng)用，實(shí)施健康教育地點(diǎn)不再局限于醫(yī)療機(jī)構(gòu)。管理方式也開始由傳統(tǒng)的以醫(yī)護(hù)人員為主導(dǎo)的“家長式”管理向醫(yī)-護(hù)-患三方共同管理方式轉(zhuǎn)變。張萌[21]應(yīng)用院內(nèi)外雙軌干預(yù)模式對(duì)80例玻璃體切割術(shù)后使用助視器的DR病人行我自我管理干預(yù)；首先對(duì)住院術(shù)后病人進(jìn)行技能培訓(xùn)(搜尋訓(xùn)練、跟蹤訓(xùn)練、定位訓(xùn)練及日常生活訓(xùn)練)在此基礎(chǔ)上發(fā)放訓(xùn)練效果自評(píng)表，病人根據(jù)自身情況進(jìn)行簡單記錄，對(duì)于出院的病人則利用小組微信群的方式行持續(xù)自我管理干預(yù)。該研究中病人自評(píng)表的應(yīng)用彌補(bǔ)了李瑛等[22]行分組干預(yù)后DR病人“堅(jiān)持記錄血糖日記”條目執(zhí)行率提高不明顯的不足。

3.3 個(gè)體式自我管理干預(yù) “一對(duì)一”自我管理干預(yù)通常指醫(yī)療團(tuán)隊(duì)針對(duì)病人制訂個(gè)體化的疾病管理計(jì)劃，但隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”服務(wù)的開展，其應(yīng)用范圍逐漸變得廣泛。DR在中醫(yī)中屬“消渴目病”范疇，癥見目睛干澀，視物模糊，其基本病機(jī)是“淤血阻滯”[23]。管玉香等[24]根據(jù)DR的初期、黃斑區(qū)發(fā)生病變時(shí)的視覺體驗(yàn)設(shè)計(jì)相應(yīng)模擬體驗(yàn)鏡，結(jié)合疏通經(jīng)絡(luò)、活血化瘀的中藥燈盞花素行眼部霧化，觀察對(duì)其行干預(yù)后的自我管理效能指標(biāo)。蔣佳等[25]對(duì)53例發(fā)展中的DR住院病人，結(jié)合病人視功能水平進(jìn)行眼部技能訓(xùn)練，主要包括搜索訓(xùn)練、注視訓(xùn)練、追蹤訓(xùn)練、跟蹤訓(xùn)練、日常生活技能訓(xùn)練，延緩DR的發(fā)展，提高病人生活質(zhì)量。對(duì)于出院或居家病人，有學(xué)者提出雙軌并行干預(yù)方式，及住院護(hù)士與社區(qū)護(hù)士合作護(hù)理方式[26-27]。個(gè)體化管理教育相較其他模式，對(duì)醫(yī)療資源尤其是醫(yī)療工作人員配備有一定要求，但對(duì)于糖尿病視網(wǎng)膜病變伴有視力障礙的病人，一定程度的一對(duì)一個(gè)體化自我管理干預(yù)是必要的。

3.4 同伴支持式自我管理干預(yù) 澳大利亞一項(xiàng)關(guān)于同伴支持計(jì)劃的研究報(bào)告顯示，糖尿病病人可以從同伴中獲得自尊心，改善社交網(wǎng)絡(luò)以及提高生活質(zhì)量[28]。國外同伴支持中被選出的管理員也叫健康教練員，需要接受專業(yè)人員的培訓(xùn)，且需通過美國糖尿病教育工作者協(xié)會(huì)題為《糖尿病護(hù)理基礎(chǔ)》的認(rèn)證[29]。我國同伴支持教育也稱朋輩支持教育，多以醫(yī)護(hù)人員為導(dǎo)向進(jìn)行開展。陳蕾等[30]基于信息-動(dòng)機(jī)-行為理論(IMB)對(duì)DR術(shù)后病人結(jié)合“一對(duì)一”和同伴支持干預(yù)方法，在病人入院時(shí)對(duì)病人進(jìn)行信息需求采集，建立信息支持方案，護(hù)理人員面對(duì)面或用音頻播放眼部護(hù)理、糖尿病的管理及術(shù)后視覺康復(fù)鍛煉技巧，對(duì)于有負(fù)性情緒且無法與醫(yī)護(hù)人員建立良好關(guān)系的病人，發(fā)揮同伴作用對(duì)其進(jìn)行指導(dǎo)。在對(duì)病人進(jìn)行心理支持時(shí)，同伴可發(fā)揮巨大作用，這可能與病人角色關(guān)系平等，患有相同疾病，心理上更能感同身受有關(guān)[31-32]。

3.5 互聯(lián)網(wǎng)自我管理干預(yù) 互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程教育的實(shí)現(xiàn)形式包括手機(jī)移動(dòng)APP、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等，因其便捷、低成本、廣覆蓋等特點(diǎn)易被大眾接受，但對(duì)于其信息安全、長遠(yuǎn)效果等方面少有研究。

3.5.1 生活自我管理APP 周丹等[33]基于能力、機(jī)會(huì)、動(dòng)機(jī)-行為模型(COM-B)開發(fā)糖尿病自我管理APP，平臺(tái)設(shè)有糖醫(yī)課堂、心理護(hù)理、自我監(jiān)測(cè)、專家咨詢、溫馨提示、交流支持六大模塊，可滿足病人大部分有關(guān)糖尿病的自主健康教育，病人通過平臺(tái)上傳的數(shù)值異常時(shí)會(huì)收到提醒。有學(xué)者在APP中將糖尿病教育知識(shí)制作成擬人動(dòng)畫故事，以此進(jìn)一步加深病人的印象[34]。除此之外，國外一項(xiàng)糖尿病自我管理大規(guī)模研究中，嘗試在線課程(MOOC)電子平臺(tái)學(xué)習(xí)方式，在一定程度上緩解了部分地區(qū)因醫(yī)療資源缺乏導(dǎo)致的病人無法長期接受自我管理教育的問題[35]。

3.5.2 醫(yī)療輔助APP 王綿炯等[36]基于MMC模式實(shí)現(xiàn)對(duì)DR病人院內(nèi)、院外的延續(xù)管理，MMC模式是一種基于互聯(lián)網(wǎng)MMC管家手機(jī)軟件開展的移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)多中心數(shù)據(jù)共享模式。MMC平臺(tái)分管家APP和醫(yī)家APP功能兩大模塊，病人可在平臺(tái)上查看檢測(cè)結(jié)果、獲取隨訪報(bào)告以及申請(qǐng)預(yù)約等；而醫(yī)護(hù)人員可查看病人在院外的數(shù)據(jù)，發(fā)送科普推文等。國外DHA血糖監(jiān)測(cè)系統(tǒng)除具有以上功能外，病人還可通過藍(lán)牙與DHA系統(tǒng)連接，自動(dòng)導(dǎo)入兼容的血糖儀(BGM)或胰島素筆的監(jiān)測(cè)數(shù)值，保證上傳數(shù)據(jù)的及時(shí)性及準(zhǔn)確性[37]。

3.5.3 決策輔助系統(tǒng) 決策輔助是以循證醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ)，促進(jìn)治療護(hù)理決策共享的一種工具，由此發(fā)展而來的臨床決策支持系統(tǒng)(CDSS)。蘇清清等[38]對(duì)病人進(jìn)行需求調(diào)查后，以《中國2型糖尿病防治指南2017版》等為參考構(gòu)建輔助知識(shí)庫，平臺(tái)根據(jù)病人在APP端記錄、提交、反饋的信息，通過一系列編碼最終會(huì)實(shí)現(xiàn)人機(jī)對(duì)話，給予病人恰當(dāng)?shù)慕ㄗh。有學(xué)者開發(fā)的Mobiab系統(tǒng)里提供了食品數(shù)據(jù)庫，含有9 000多種食品，運(yùn)動(dòng)數(shù)據(jù)庫含400多項(xiàng)活動(dòng)，為病人日常生活提供更為廣泛的決策輔助選項(xiàng)[39]。

綜上所述，目前國內(nèi)外對(duì)于DR的干預(yù)主要為DR的早期預(yù)防干預(yù)。在DR早期自我管理干預(yù)中，主要為自我管理教育，教育的形式多樣，大部分研究在院內(nèi)對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)，其中線上與線下結(jié)合干預(yù)的形式長遠(yuǎn)效果有待進(jìn)一步驗(yàn)證。對(duì)于DR進(jìn)展期尤其是視功能嚴(yán)重受損的病人，自我管理干預(yù)研究較少，今后可做進(jìn)一步的研究與分析。

4 我國DR自我管理干預(yù)不足與探討

4.1 DR自我管理概念界定不清楚 我國對(duì)DR病人的自我管理研究起步較晚、管理模式尚未完善。盡管多項(xiàng)研究提示DR自我管理能力與糖尿病病程、視力情況、家庭功能等因素有關(guān)，但目前國內(nèi)外尚無DR自我管理概念的統(tǒng)一認(rèn)識(shí)，國內(nèi)學(xué)者研究時(shí)多延用DM自我管理的定義和內(nèi)容[11,40]；此外，在DR自我管理干預(yù)研究時(shí)，有學(xué)者誤將自我管理與自我護(hù)理等同，施小青等[7]認(rèn)為兩者目的都是為了維持和促進(jìn)健康，前者更注重病人在醫(yī)療活動(dòng)當(dāng)中的主動(dòng)參與和決策，個(gè)體通過最大努力來應(yīng)對(duì)生活中的困難從而使自己感到幸福，后者更強(qiáng)調(diào)個(gè)體維持健康和良好身心狀態(tài)的責(zé)任。因此，在研究中完善DR自我管理護(hù)理路徑中的概念界定是今后需要進(jìn)一步探討的。

4.2 DR自我管理評(píng)估缺乏特異性量表 DR自我管理?？屏勘砜啥俊⒖茖W(xué)地反映病人的自我管理能力，國內(nèi)眼科學(xué)者在做DR自我管理干預(yù)研究時(shí)多應(yīng)用普適性的成年人自我管理量表或延用糖尿病自我管理量表[13,15]，分析其原因可能與DR屬于糖尿病小血管并發(fā)癥未引起足夠重視、國內(nèi)DR自我管理概念界定模糊有關(guān)。DR病人會(huì)出現(xiàn)不同程度的視功能及視覺改變，對(duì)于DR病人來說，研發(fā)?？艱R自我管理能力評(píng)估量表是進(jìn)行自我管理干預(yù)的前提，今后應(yīng)根據(jù)相關(guān)性研究分析結(jié)果，結(jié)合定義中自我管理內(nèi)容進(jìn)一步完善國內(nèi)量表缺乏的不足。

4.3 DR自我管理延續(xù)管理機(jī)制不完善 Dominique認(rèn)為自我管理概念里包含了10個(gè)屬性，其中“自我管理是一生的任務(wù)”提示對(duì)于罹患慢性疾病的病人來說，自我管理干預(yù)應(yīng)該是隨著病情變化持續(xù)一生的管理。目前國內(nèi)對(duì)DR病人的自我管理干預(yù)多是院內(nèi)一對(duì)一干預(yù)，院外以隨訪形式進(jìn)行延續(xù)干預(yù)，對(duì)于院外隨訪時(shí)間1個(gè)月到1年不等，對(duì)于院外持續(xù)干預(yù)后的結(jié)局指標(biāo)也模糊不清。隨著我國醫(yī)養(yǎng)結(jié)合政策的推出及長期護(hù)理試點(diǎn)的增加，為慢性病自我管理院外延續(xù)護(hù)理提供了新的思考[41]。將上級(jí)醫(yī)院的DR病人分流到社區(qū)醫(yī)院，研發(fā)成熟DR病人互聯(lián)網(wǎng)居家自我管理APP可以有效節(jié)約病人看病時(shí)間，解決了醫(yī)療資源過度集中而出現(xiàn)“看病難 ”“看病貴”的問題，但對(duì)于新的延續(xù)護(hù)理方法，如何合理分配醫(yī)療資源是今后需進(jìn)一步探討的問題[42-43]。

5 小結(jié)及展望

隨著我國老齡化現(xiàn)狀的加劇，患DR的人群將進(jìn)一步擴(kuò)大，病人自我管理的重要性日益突出。對(duì)DR病人行自我管理干預(yù)可提高病人生活質(zhì)量，減輕病人疾病負(fù)擔(dān)。目前國內(nèi)外對(duì)DR病人的自我管理干預(yù)方法形式多樣，其中基于“互聯(lián)網(wǎng)+”線上線下聯(lián)合干預(yù)成為研究熱點(diǎn)。但對(duì)于DR病人自我管理干預(yù)的評(píng)價(jià)指標(biāo)多為主觀指標(biāo)，建議今后研究考慮納入眼部視功能客觀數(shù)據(jù)，準(zhǔn)確反映病人的自我管理能力；對(duì)于自我管理干預(yù)方案選擇時(shí)，在考慮有效性時(shí)也應(yīng)當(dāng)考慮長遠(yuǎn)的可執(zhí)行性。