帕金森病患者姑息治療的研究進展

尹亭亭 付光蕾 趙玉會 楊瑩 徐華秀

帕金森?。≒arkinson disease，PD）是繼阿爾茲海默病后第二常見的中老年神經(jīng)退行性疾病。據(jù)統(tǒng)計，我國目前PD患者已達260萬例，約占全球患者人數(shù)的50%，預計每年新增病例約20萬人，至2030年PD患者將達到500萬人[1]。隨著PD病程的進展，患者身體功能可受到不同程度損害，如：思維聯(lián)想能力減慢、生活自理能力喪失、心理健康穩(wěn)定性遭到破壞等，使患者越來越依賴其照顧者，嚴重影響了患者及其照顧者的生活質(zhì)量，同時也給社會帶來了沉重負擔[2-3]。因此，帕金森病已成為我國神經(jīng)病學領域中重要的公共衛(wèi)生問題。姑息治療作為神經(jīng)病學中的新興領域，可解決當前護理模式下PD患者許多未滿足的條件，從而使患者病情和生活質(zhì)量得到改善。近年來國外對姑息治療的研究越來越多，但我國目前姑息治療服務還尚處于初步探索階段且相關研究較少[4]。因此，本文通過回顧國內(nèi)外關于姑息治療的研究狀況，以期為國內(nèi)開展PD姑息治療提供參考。

1 姑息治療的概況

姑息治療是由“Palliative Care”翻譯而來，在中國又經(jīng)常被稱為姑息照護、姑息護理、舒緩醫(yī)療。1975年加拿大醫(yī)生Balfour首次提出姑息治療，1982年世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）癌癥小組在將臨終關懷理念整合到國家癌癥項目時選用了“Palliative Care”一詞并將其推廣，1989年英國皇家護理學院（the Royal College of Nursing，RCN）護理專家組正式采用這一術語，1990年WHO正式定義姑息治療內(nèi)涵，并呼吁各國將其納入國家醫(yī)療衛(wèi)生政策中，2002年姑息治療又得以修訂[5]。

姑息治療源于臨終關懷運動，但兩者并不等同，臨終關懷側(cè)重于對終末期患者的處理，強調(diào)“優(yōu)死”，而姑息治療可貫穿于患者治療的整個過程，不但包括“優(yōu)死”，更強調(diào)“優(yōu)活”，它作為一種常規(guī)護理的有效輔助手段，是以患者及其家庭為中心，在患者疾病無法治愈的情況下，控制疼痛及有關癥狀，提供生理、心理和社會精神方面的支持，以提高患者及其家庭生活質(zhì)量[5-8]。姑息治療最初用于癌癥終末期的患者，但近年來越來越多證據(jù)表明，該治療方式可應用于更多慢性疾病，包括心臟病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、糖尿病等，且在疾病任何時期都可能適用[9-10]。在2014年第六十七屆世界衛(wèi)生大會上，姑息治療被認為是一種有效、以人為本的衛(wèi)生服務，也是衛(wèi)生系統(tǒng)中的一項道德義務，無論疾病能否得到治愈，衛(wèi)生保健專業(yè)人員都有減輕患者痛苦的道德義務[7]。

2 PD患者實施姑息治療的必要性

WHO指出，每年約有4 000萬人需要姑息治療，隨著全球非傳染病、慢性病的增多，姑息治療的需求也將增加[11]。Etkind等[12]在對英格蘭和威爾士未來人口需要姑息治療的預測研究中，發(fā)現(xiàn)到2040年所需姑息治療的人口將增加25%～47%，其中慢性病將推動該治療需求的增長，甚至遠超過最初的預期。帕金森病作為最常見的慢性病之一，其運動癥狀和非運動癥狀逐漸出現(xiàn)后，會給患者帶來一系列不同嚴重程度的功能障礙[13]。國外Kluger等[14]通過對比90名PD患者和47名晚期癌癥患者對姑息治療的需求，結(jié)果發(fā)現(xiàn)在所有調(diào)查領域中，PD患者對姑息治療的需求與癌癥患者相似甚至更高。另外，一篇對PD患者為期一年隨訪的研究中，研究者發(fā)現(xiàn)接受姑息治療的患者生活質(zhì)量評分更好、臨床病情惡化比例較標準護理的患者更低[15]。因此，姑息治療對緩解PD病程進展可能發(fā)揮著重要作用。

3 PD患者實施姑息治療的現(xiàn)狀

3.1 實施內(nèi)容

姑息治療基本內(nèi)容主要包括：控制患者癥狀、支持患者、支持患者家庭、死亡教育[16]。對PD而言，其重點在于面對并解決患者出現(xiàn)的生理、心理問題、改善機體功能自主性；實施預先護理計劃，使患者自己有權(quán)利參與制定其護理計劃；對患者及其家人進行護理教育和心理輔導，解答他們的各種疑問；幫助聯(lián)系專門機構(gòu)進行葬禮安排，信仰安撫等[17-19]。2019年加拿大頒布了最新帕金森病指南，文中增加了有關PD姑息治療的信息，它指出在PD所有階段都應考慮姑息治療的要求，患者及其照顧者都應有機會參與到病情預后的討論中，包括疾病進展、藥物不良反應、預先護理計劃及患者死亡時提供醫(yī)療幫助的選擇等[20]。Van Der Steen等[6]在研究中也提到，對PD患者的姑息治療可有針對性地采取干預措施，即減輕PD癥狀、為滿足患者需求進行干預、改編通用工具以識別PD具體姑息治療的需要、與PD患者建立良好溝通等。另外，也有研究認為，在PD早期姑息治療應著重減少運動障礙以發(fā)揮運動功能的獨立性，而到PD后期姑息治療的重點應放到非運動癥狀上以給予患者支持[21]。

3.2 實施時機

姑息治療貫穿于疾病病程始終及各層醫(yī)療機構(gòu)，在疾病早期就可與其他治療手段相配合[18]。多項研究結(jié)果已表明，將姑息治療納入疾病早期可減輕患者癥狀、增加患者及照顧者的滿意度、改善生活質(zhì)量和臨終護理質(zhì)量、提高生存率、降低護理成本[22]。香港學者Ng[17]在研究中表明，PD患者可從姑息治療中盡早受益，應早期對患者采用姑息治療以補充其他治療方法，另外，PD患者個體需求可能隨時間推移而發(fā)生變化，姑息治療的實施也應基于患者需求。但是目前并沒有發(fā)現(xiàn)較多關于PD姑息治療開展時機的研究，因此，未來此研究仍需進一步深入。

3.3 實施團隊

姑息治療是由全科醫(yī)生、護士、臨床心理學家、營養(yǎng)師、宗教工作者、志愿者等構(gòu)成的多學科合作的專業(yè)醫(yī)療團隊[23]。但由于國內(nèi)外體制的差異，我國從事姑息治療的工作人員主要是以醫(yī)護人員為主[4]。有研究指出，護士在姑息治療中具有舉足輕重的作用，不同國家根據(jù)本國國情和醫(yī)療資源制定了不同姑息護士的功能和職責，比如國外姑息護士具有紐帶職能、教育者職能及對接受姑息治療的患者提供專業(yè)醫(yī)療護理服務職能等，國內(nèi)姑息護士具有溝通者職能、癥狀管理職能、心理照護者職能等[24]。

4 影響PD患者實施姑息治療的因素

4.1 患者自身因素

國外一篇PD患者對姑息治療需求看法的研究中，Boersma等[10]通過對30名不同階段的PD患者及4個焦點小組（每個小組由4～7名患者組成）進行訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)多數(shù)受訪者將姑息治療等同于臨終關懷、癌癥晚期或者生命即將終止期，但是對他們進行有關姑息治療概念的教育后，他們對該治療方法反應是積極的。另外，我國一項研究顯示，慢性非惡性疾病老年人是否接受姑息治療與其年齡、文化程度、婚姻狀況、死亡態(tài)度等有關，患者年齡較大、受教育程度較高、對待生死積極樂觀的獨居老人較容易接受姑息治療[25]。分析原因可能是患者受教育程度越高越容易理解姑息治療的本質(zhì)和意義，患者年齡越大越從容看待生死，而離婚或喪偶的獨居老人可能因為沒有足夠的身體或精神慰藉，因而更傾向于接受姑息治療。

4.2 照顧者因素

照顧者在患者病程發(fā)展中也起重要作用。多數(shù)照顧者在患者發(fā)病初期就開始在生活中承擔新角色和新責任。因此，家庭動態(tài)變化、經(jīng)濟壓力、患者自主性喪失及社會孤立感也成為照顧者負擔的一部分[6]。在一項研究中，通過對照顧者的深入訪談，了解到多數(shù)照顧者希望獲得與PD有關的病程知識，包括如何處理如跌倒或精神問題等緊急情況、如何對患者進行藥物治療和情感支持等，由于姑息治療可滿足這些需求，有一半受訪者希望能立即開展姑息治療以得到相關幫助[26]。另外，侯振華等[27]研究發(fā)現(xiàn)，照顧者與患者關系融洽也有利于患者接受姑息治療，分析原因可能是患者為緩解家人日夜照料的疲勞和悲傷情緒，從而以積極的心態(tài)去了解、認識、接受姑息治療。因此，家人等照顧者的支持也可能幫助患者建立正確生死觀，使患者接受姑息治療。

4.3 醫(yī)務人員因素

Van Vliet等[28]認為，專科姑息治療與神經(jīng)病學之間存在著障礙，其中與醫(yī)務人員相關的兩個因素主要包括：第一，提供姑息治療的專家缺乏特定疾病的相關知識，而不愿為非癌癥患者提供治療；第二，神經(jīng)科醫(yī)生可能會將姑息治療與死亡聯(lián)系在一起，其害怕引入姑息治療后降低患者生存希望。另外，在荷蘭一項衛(wèi)生保健專業(yè)人員對PD患者姑息治療的定性研究中，研究者分別對10名衛(wèi)生保健專業(yè)人員進行半結(jié)構(gòu)化訪談，針對姑息治療的問題，有受訪者支持PD姑息治療系統(tǒng)的開發(fā)，但他們認為也需要更好地了解姑息治療的本質(zhì)是什么；也有受訪者表示永遠不會提“姑息”這個詞，且醫(yī)生不應與患者探討靈性問題，醫(yī)療才是醫(yī)務人員的核心業(yè)務[29]。由此可看出，目前許多醫(yī)療工作者對姑息治療的知識還缺乏理解，可能把姑息治療與臨終關懷混用。韓鴿鴿等[16]通過文獻回顧發(fā)現(xiàn)，中國目前尚未報道有高等院校開展姑息醫(yī)學相關專業(yè)，僅有部分院校開展了相關課程。在支持照顧者方面，由于醫(yī)護人員經(jīng)常不能與家屬充分聯(lián)系，因此，在患者去世后，后續(xù)的姑息治療行動可能被終止[30]。除此之外，還有研究指出，姑息治療的實施還可能受護理人員“同情疲勞”的影響[31]。

4.4 傳統(tǒng)生死觀因素

對臨終或死亡的態(tài)度是衡量姑息治療開展情況的指標。但是，我國文化是“儒、釋、道”三家傳統(tǒng)文化的長期融合，有獨特的生死觀。因此，我國受傳統(tǒng)文化的影響，人們認為只要能延長生命即使身心承受多大痛苦都是符合道德的，而很少人會考慮到體面、有尊嚴的“離開”[32]。此觀點與劉瑛等[33]相似，她認為制約我國姑息治療發(fā)展的是中國傳統(tǒng)觀念，包括忌談死亡、僵化的死亡觀念、傳統(tǒng)的孝道觀。陳穎茜等[34]也通過研究發(fā)現(xiàn)，當詢問關于患者死亡或臨終態(tài)度時，受訪者對此種問題會有避諱，或直接拒絕回答此類問卷。分析原因可能是多數(shù)人認為談論生死是不吉利的話題，且認為接受姑息治療就意味放棄治療機會，違背了倫理道德。因此，家屬寧愿使用醫(yī)療器械維持患者生命也不愿面對此類問題[16]。

4.5 其他因素

除上述影響因素以外，還有許多因素影響著姑息治療的開展。例如各級醫(yī)院醫(yī)療資源設置不合理、醫(yī)院動力不足、姑息治療成本高、利益小、收費標準未明確，并且目前我國還未將其納入基本醫(yī)療保險和長期護理保險中等一系列的問題，給患者增加了經(jīng)濟壓力，從而使患者對“姑息治療”望而止步[35]。另外，姑息治療也缺乏一些有效的法律保障體系，例如醫(yī)護人員對患者實施姑息治療時雙方的責任與義務并未被詳細規(guī)定，從而使得各方權(quán)益無法得到有效保障等[36]。

5 小結(jié)及展望

5.1 加強姑息治療教育

目前，人們并不能充分了解姑息治療的相關知識。因此，相關部門應通過多渠道宣傳姑息治療教育，例如，健康講座、健康教育、家庭隨訪等，從而促進公眾樹立正確健康生死觀；在醫(yī)學領域中，多數(shù)醫(yī)務工作者的工作重點是關注患者的疾病治療，卻容易忽視人文關懷和死亡教育，因此，建議醫(yī)學院校開展姑息治療相關專業(yè)課程，以培養(yǎng)專業(yè)醫(yī)務人員，從而促進姑息治療的發(fā)展。

5.2 加強醫(yī)患溝通交流

由于傳統(tǒng)文化的影響，醫(yī)患之間難以正面討論生死問題，患者及其家屬很難通過醫(yī)護人員獲得相關知識。有研究表明，患者的認知決定了其對疾病和姑息治療的態(tài)度，在認知充分的情況下，患者能更好理解姑息治療的益處和重要性，并能更好配合和完成姑息治療[37]。因此，醫(yī)護人員還應重視與患者的溝通交流，針對相關癥狀將姑息治療以通俗易懂的方式耐心解釋給患者及其家人，以滿足他們對信息的需求。

5.3 完善姑息治療體系

PD作為復雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，其發(fā)展軌跡決定了護理需求的復雜性。由于PD姑息治療體系并不成熟，不同地區(qū)對姑息治療的應用可能存在較大差異。因此，建議借鑒其他疾病姑息治療服務經(jīng)驗，充分結(jié)合我國國情，將?？乒孟⒅委熍cPD相結(jié)合。同時，積極探索創(chuàng)新性的PD姑息治療服務模式，使患者受益達到最大化。另外，也建議完善有效的姑息治療團隊，使患者及其家屬得到最優(yōu)質(zhì)的整體照護。

5.4 完善醫(yī)療保障體系

目前，我國醫(yī)療保障體系尚不完整，資源配置和資源投入不合理、保障模式單一等問題導致醫(yī)療體制受到嚴重損害。針對慢性疾病的治療，有研究指出，醫(yī)保制度對貧困家庭慢性病治療費用的補償力度不足，其自付費用較高可能會導致患者得不到積極治療[38]。因此，國家應加大政策支持，提高醫(yī)療保障的覆蓋率，根據(jù)各個地區(qū)不同發(fā)展狀況，切實滿足患者看病的需求，以促進醫(yī)療保障政策得以完善。