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      粵港澳大灣區(qū)失智癥友好社區(qū)建設(shè)專家共識(shí)☆

      2022-12-12 15:13:16廣東省精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)應(yīng)用學(xué)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)
      關(guān)鍵詞:智癥康復(fù)社區(qū)

      廣東省精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)應(yīng)用學(xué)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)

      廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)癡呆學(xué)組

      失智癥(又名認(rèn)知障礙癥、認(rèn)知癥、癡呆癥)是以慢性、進(jìn)行性認(rèn)知功能減退為特征,影響患者精神行為及日常生活的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變,目前尚無(wú)法治愈,并隨病情進(jìn)展對(duì)患者及其家庭造成巨大負(fù)擔(dān)。隨著人口老齡化進(jìn)程,失智癥發(fā)病率逐年攀升。目前,我國(guó)社會(huì)對(duì)失智癥相關(guān)知識(shí)的普及度低,社會(huì)資源向失智癥的傾斜力度不足,缺乏建設(shè)失智癥友好社區(qū)的相關(guān)指引。本分會(huì)及學(xué)組根據(jù)國(guó)際上失智癥社區(qū)照護(hù)的研究及經(jīng)驗(yàn),立足于粵港澳大灣區(qū)的實(shí)際情況,從失智癥友好社區(qū)具體覆蓋領(lǐng)域、推動(dòng)發(fā)展措施及成效評(píng)估方法等方面編寫(xiě)本專家共識(shí),以促進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)化失智癥友好社區(qū)在廣東省先行建立,為我國(guó)失智癥友好社區(qū)的建設(shè)和管理提供指導(dǎo)、評(píng)價(jià)、認(rèn)證等方面的依據(jù)。本專家共識(shí)推薦意見(jiàn)的推薦強(qiáng)度和證據(jù)評(píng)定參考《中國(guó)癡呆與認(rèn)知障礙指南(一):癡呆診斷流程》的標(biāo)準(zhǔn)[1]。

      1 失智癥概述

      1.1 失智癥的定義與病因分類(lèi) 失智癥是一種高級(jí)皮層功能紊亂綜合征?;颊咴谝庾R(shí)清醒的狀態(tài)下出現(xiàn)以認(rèn)知障礙為核心的進(jìn)行性、持久性、全面性智能減退,常伴有精神行為異常及日常生活能力下降[2-3]??捎缮窠?jīng)退行性變、腦血管病變、外傷、感染、免疫、占位性病變及營(yíng)養(yǎng)代謝障礙等多種原因引起。最常見(jiàn)的失智癥類(lèi)型為阿爾茨海默?。ˋlzheimer disease,AD),占60%~70%[4],其次為血管性癡呆(vascular dementia,VaD)、額顳葉癡呆(fronto-temporal dementia,F(xiàn)TD)、路易體癡呆(dementia with Lewy body,DLB)等。常有多種癡呆共存的情況,稱為混合性癡呆(mixed dementia),占所有失智癥的10%,最常見(jiàn)的混合型癡呆是AD合并VaD[5-6]。

      1.2 失智癥的流行病學(xué)特征 失智癥是造成老年人殘疾及老年依賴照護(hù)的首位原因[7]。據(jù)統(tǒng)計(jì),在2019年全球主要死因中,阿爾茨海默病和其他形式的失智癥位列第七。目前,全世界約有5 000萬(wàn)失智癥患者,平均每3 s就有一人診斷為失智癥,預(yù)計(jì)患病人數(shù)每20年增加一倍,到2050年將增長(zhǎng)到1.52億[7-8],使全球失智癥照護(hù)成本到2030年上升至2萬(wàn)億美元[9],給長(zhǎng)期醫(yī)療照護(hù)系統(tǒng)帶來(lái)壓力。

      目前我國(guó)老年人群中有3877萬(wàn)人患有輕度認(rèn)知障礙(mild cognitive impairment,MCI),患病率為15.54%[10-11];患有失智癥有1507萬(wàn)人,患病率為6.0%,約占世界失智癥總?cè)丝诘?5%,為全球之最[11]。預(yù)計(jì)到2050年,我國(guó)失智癥患病人數(shù)將超過(guò)3000萬(wàn)[12]。

      1.3 失智癥的臨床特征及診斷評(píng)估

      1.3.1 臨床特征 失智癥以認(rèn)知功能障礙為核心,伴發(fā)精神行為異常(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD),導(dǎo)致日常生活能力(activity of daily living,ADL)嚴(yán)重受損[13]。失智癥早期以記憶損害為主,逐漸累及其他認(rèn)知領(lǐng)域,出現(xiàn)失語(yǔ)、失認(rèn)、失用。隨認(rèn)知障礙的進(jìn)展而加重,患者會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁、淡漠、意志減退、幻覺(jué)、譫妄、妄想等精神癥狀,甚至發(fā)展至攻擊、游蕩、多動(dòng)、囤積物品、睡眠障礙等行為異常?;颊咴缙诔o(wú)法進(jìn)行使用電話、購(gòu)物、備餐、做家務(wù)等工具性活動(dòng),最后無(wú)法獨(dú)立完成如廁、進(jìn)食、穿衣、梳洗等基本活動(dòng),日常生活完全依賴他人。

      輕度認(rèn)知障礙是介于正常老化與失智癥之間的一種過(guò)渡狀態(tài)。MCI患者一般有主觀和客觀記憶力受損,伴有其他認(rèn)知功能減退,但日常生活能力基本不受影響[14]。超過(guò)一半MCI患者會(huì)在起病5年內(nèi)進(jìn)展為失智癥[15]。因此,MCI是失智癥的早期危險(xiǎn)階段。在MCI早期進(jìn)行二級(jí)預(yù)防能夠延緩認(rèn)知障礙的進(jìn)展,降低發(fā)展為失智癥的風(fēng)險(xiǎn)。

      1.3.2 診斷評(píng)估 對(duì)懷疑失智癥的患者需進(jìn)行完整的神經(jīng)心理評(píng)估。常用的認(rèn)知功能評(píng)定量表主要有簡(jiǎn)易智能精神狀態(tài)檢查量表(mini-mental state examination,MMSE)、蒙特利爾認(rèn)知功能評(píng)估(Montreal cognitive assessment,MoCA)、神經(jīng)精神量表(neuropsychiatric inventory,NPI)、日常生活能力(activities of daily living,ADL)和Pfeffer功能活動(dòng)量表(Pfeffer functional activities questionnaire,PFAQ)、臨床癡呆評(píng)定量表(clinical dementia rating,CDR)、ABC癡呆量表(ABC dementia scale,ABC-DS)等。在鑒別診斷方面,需要關(guān)注失智癥患者病情的起病及進(jìn)展方式、腦結(jié)構(gòu)影像學(xué)改變、生物標(biāo)志物(如腦脊液β淀粉樣蛋白及Tau蛋白)等。

      1.4 失智癥的治療與康復(fù)

      1.4.1 治療原則 目前,失智癥尚無(wú)有效的治愈或逆轉(zhuǎn)疾病的方法。失智癥的治療強(qiáng)調(diào)以下4點(diǎn)[16-17]:①早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療;②終身管理,堅(jiān)持長(zhǎng)期藥物治療,結(jié)合相應(yīng)的康復(fù)治療手段;③首選非藥物干預(yù)治療伴發(fā)的精神行為癥狀,必要時(shí)可在??漆t(yī)師指導(dǎo)下短期使用精神藥物,定期評(píng)估;④對(duì)患者及照護(hù)者提供健康教育、心理及物質(zhì)支持,以改善生活質(zhì)量。

      1.4.2 藥物治療 改善AD患者認(rèn)知功能的藥物主要有兩大類(lèi):①膽堿酯酶抑制劑,包括多奈哌齊(Donepezil)、加蘭他敏(Galantamine)、卡巴拉?。≧ivastigmine);②谷氨酸受體拮抗劑,主要是美金剛(Memantine)。對(duì)于中度或重度AD患者,兩類(lèi)藥物聯(lián)合治療可獲得更好的療效。我國(guó)國(guó)家藥品監(jiān)督管理局于2019年有條件批準(zhǔn)上市的甘露特納膠囊(GV971),對(duì)輕度至中度AD患者的認(rèn)知障礙有一定療效[18]。

      1.4.3 康復(fù)治療 失智癥應(yīng)針對(duì)認(rèn)知功能、運(yùn)動(dòng)功能、精神行為、日?;顒?dòng)等方面進(jìn)行康復(fù)治療[19]。對(duì)于處于病情進(jìn)展不同階段的患者,制定不同的康復(fù)方案[20]:早期失智癥康復(fù)治療主要集中于記憶訓(xùn)練和生活能力訓(xùn)練,中晚期失智癥康復(fù)治療主要集中于各認(rèn)知領(lǐng)域障礙的針對(duì)性訓(xùn)練,配合精神行為癥狀康復(fù)治療。

      失智癥康復(fù)治療的開(kāi)展形式包括:①醫(yī)療康復(fù),在醫(yī)院康復(fù)科以及康復(fù)??漆t(yī)院開(kāi)展康復(fù)治療;②社區(qū)康復(fù),社區(qū)引進(jìn)專業(yè)康復(fù)治療師,建立社區(qū)康復(fù)設(shè)施及機(jī)構(gòu)開(kāi)展康復(fù)治療;③居家康復(fù),由專業(yè)康復(fù)治療師培訓(xùn)照護(hù)者,借助遠(yuǎn)程康復(fù)系統(tǒng)實(shí)施居家康復(fù)治療。其中,社區(qū)康復(fù)因地制宜,方便、快捷、價(jià)廉,有利于失智癥患者接受全面、長(zhǎng)期的康復(fù)治療,提高生活能力并融入社會(huì),減輕照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)及身心負(fù)擔(dān)[21]。

      1.5 失智癥的預(yù)防及危險(xiǎn)因素干預(yù)

      1.5.1 失智癥危險(xiǎn)因素 失智癥危險(xiǎn)因素分為不可干預(yù)危險(xiǎn)因素與可干預(yù)危險(xiǎn)因素。不可干預(yù)的危險(xiǎn)因素包括年齡及遺傳基因,如與早發(fā)型AD相關(guān)的APP、PSEN1、PSEN2等基因,與遲發(fā)型AD相關(guān)的APOEε4等位基因[22-23]。失智癥預(yù)防的關(guān)鍵在于早期篩查,有條件可進(jìn)行基因檢測(cè),以識(shí)別高危人群。

      血管危險(xiǎn)因素和不良生活方式是失智癥可干預(yù)的危險(xiǎn)因素。血管危險(xiǎn)因素包括糖尿病、高血壓、高血脂、肥胖等,不良生活方式包括吸煙、缺乏活動(dòng)、不健康飲食、心理壓力過(guò)大等[23]。采用健康的生活方式可以降低失智癥的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)[22,24]。

      1.5.2 社區(qū)預(yù)防及干預(yù) 失智癥友好社區(qū)建設(shè)的重點(diǎn)之一,是通過(guò)干預(yù)危險(xiǎn)因素以預(yù)防失智癥的發(fā)生發(fā)展。針對(duì)失智癥的社區(qū)預(yù)防方式應(yīng)遵循三級(jí)預(yù)防原則[20,25]。一級(jí)預(yù)防應(yīng)依靠社區(qū)優(yōu)勢(shì),開(kāi)展失智癥科普宣教,干預(yù)失智癥危險(xiǎn)因素,改善老年人的生活方式[23]。二級(jí)預(yù)防與三級(jí)預(yù)防應(yīng)聯(lián)合社區(qū)與公共衛(wèi)生服務(wù)及早開(kāi)始藥物及康復(fù)治療[26]。

      推薦意見(jiàn):

      ①對(duì)失智癥患者的認(rèn)知水平、日常生活能力、精神行為癥狀進(jìn)行全面系統(tǒng)的評(píng)估[1](I級(jí)證據(jù),A級(jí)推薦)。

      ②遵循早診斷、早治療、終身管理、藥物和非藥物聯(lián)合治療的原則[17](I級(jí)證據(jù),A級(jí)推薦)。

      ③以社區(qū)為核心,為失智癥患者提供實(shí)質(zhì)性和針對(duì)性的綜合治療(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ④聯(lián)合社區(qū)與公共衛(wèi)生服務(wù)體系實(shí)現(xiàn)失智癥的三級(jí)預(yù)防和危險(xiǎn)因素干預(yù)[25-26](I級(jí)證據(jù),A級(jí)推薦)。

      2 失智癥友好社區(qū)建設(shè)概述

      2.1 概念 失智癥友好社區(qū),是以失智癥患者為中心,照護(hù)者及其他社區(qū)服務(wù)人員為支柱,對(duì)失智癥患者、家庭及照護(hù)者給予關(guān)注、理解、包容、提供專業(yè)支持及優(yōu)質(zhì)服務(wù)的社區(qū)環(huán)境,以延緩失智癥的進(jìn)展,改善生活質(zhì)量。失智癥友好社區(qū)的建設(shè),是全面納入社區(qū)內(nèi)相關(guān)的 3P,即“人(people)”、“場(chǎng)所(place)”、“行為(process)”等開(kāi)展的[27]。

      2.2 目標(biāo) 失智癥友好社區(qū)建設(shè)的目標(biāo)主要有以下幾方面:①提高公眾對(duì)失智癥的認(rèn)識(shí)與接納程度,消除對(duì)失智癥的污名與歧視,增強(qiáng)對(duì)患者及照護(hù)者的物質(zhì)與精神支持;②推行失智癥早期社區(qū)預(yù)防及干預(yù),降低失智癥發(fā)病率,減輕失智癥的醫(yī)療照護(hù)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);③維護(hù)失智癥患者及照護(hù)者的合法權(quán)利,提高其社會(huì)參與度,延緩失智癥病情的進(jìn)展,改善生活質(zhì)量;④發(fā)展?jié)M足失智癥患者需要的醫(yī)療衛(wèi)生與公共生活服務(wù),建設(shè)失智癥宜居的社區(qū)環(huán)境,營(yíng)造失智癥友好的社會(huì)氛圍。

      2.3 必要性、可行性及意義

      2.3.1 社會(huì)態(tài)度與照護(hù)困境 作為社會(huì)弱勢(shì)群體,失智癥患者不僅承受著因疾病帶來(lái)的羞恥感,也承受著社會(huì)對(duì)失智癥的誤解、偏見(jiàn)與歧視等隱性負(fù)擔(dān)。多數(shù)人不愿接受自身或親屬患有失智癥,錯(cuò)誤地認(rèn)為失智癥無(wú)有效治療方法而置之不理,或?qū)⑹е前Y視作精神疾病,使失智癥患者與社會(huì)隔絕。在居家、社區(qū)、甚至醫(yī)療環(huán)境中,失智癥患者被等同于無(wú)法維持正常功能的失能人,進(jìn)而被忽視、被剝奪選擇權(quán)、被取笑、受不公平對(duì)待。2019年,國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)(Alzheimer's Disease International,ADI)對(duì)全球近7萬(wàn)民眾進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查[28],在受訪失智癥患者中,85%表示其意見(jiàn)不受重視,60%遭遇過(guò)他人的嘲笑,40%曾被醫(yī)護(hù)人員忽視。

      在我國(guó),多數(shù)失智癥患者主要依賴于家庭照護(hù),常由配偶、子女或居家保姆承擔(dān)照護(hù)責(zé)任。由于家庭成員精力的限制及相關(guān)照護(hù)知識(shí)的缺乏,社會(huì)提供的照護(hù)資源匱乏、治療服務(wù)單一,照護(hù)者往往需承擔(dān)極大的生理、心理和經(jīng)濟(jì)壓力。據(jù)《2019中國(guó)阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示,近80%的照護(hù)社交生活與睡眠質(zhì)量受到嚴(yán)重影響;約65%的照護(hù)者承受巨大心理壓力[29]?;颊叩漠惓>裥袨橐约白呤У劝踩珕?wèn)題,進(jìn)一步增加了照護(hù)難度,加重了照護(hù)者緊張、焦慮等情緒。

      對(duì)此,建設(shè)失智癥友好社區(qū),消除失智癥污名化,營(yíng)造失智癥友好的社會(huì)氛圍,提供社會(huì)性照護(hù)支持,有助于舒緩患者病情,減輕家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)。

      2.3.2 家庭及社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 失智癥的高發(fā)病率、高致殘率及高死亡率,使其長(zhǎng)期照護(hù)成本已超過(guò)癌癥、心血管等疾病。失智癥的經(jīng)濟(jì)成本,主要來(lái)源于直接醫(yī)療(藥物治療、輔助檢查、門(mén)診及住院等)、社會(huì)照護(hù)(付費(fèi)的專業(yè)居家照護(hù)、康復(fù)療養(yǎng)機(jī)構(gòu)等)以及非正式照護(hù)(非付費(fèi)的家庭成員照護(hù))三部分[9]。在我國(guó),失智癥相關(guān)的經(jīng)濟(jì)支出主要來(lái)源于非正式照護(hù)(51.9%),其次是直接醫(yī)療(32.5%)與社會(huì)照護(hù)(15.6%)[30]。家庭化非正式照護(hù)比例之高,與中國(guó)家庭孝道傳統(tǒng)、社會(huì)專業(yè)照護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)缺乏均有關(guān)系。家庭化非正式照護(hù),往往造成失智癥家庭主要?jiǎng)趧?dòng)力收入的減少甚至失業(yè),加重經(jīng)濟(jì)壓力。一項(xiàng)針對(duì)AD患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的多中心調(diào)查顯示[31],我國(guó)每位患者每年經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)接近2萬(wàn)美元,AD的全國(guó)總社會(huì)經(jīng)濟(jì)成本高達(dá)1680億美元,占國(guó)內(nèi)生產(chǎn)總值(GDP)的1.47%,高于全球平均水平(1.09%)。據(jù)估計(jì)[30],2020年我國(guó)AD患者的社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增加至2487億美元,預(yù)計(jì)到2030年失智癥的社會(huì)經(jīng)濟(jì)成本將達(dá)到5075億美元,到2050年增長(zhǎng)為目前的10倍。未來(lái)要降低失智癥的成本,需要完善失智癥社會(huì)照護(hù)系統(tǒng),積極推動(dòng)失智癥友好社區(qū)的建設(shè),將失智癥單一家庭照護(hù)模式轉(zhuǎn)為社會(huì)參與的多方位照護(hù)模式,并將失智癥納入政府管理的慢性病扶持名單,為失智癥提供更專業(yè)、更便利、更有經(jīng)濟(jì)效率的保障支持。

      2.3.3 社會(huì)參與的現(xiàn)狀 失智癥患者是老年人群中的弱勢(shì)群體,然而,在政府、社區(qū)、家庭、專業(yè)機(jī)構(gòu)等各個(gè)層面對(duì)于失智癥的支持和幫助仍有缺位[32]。首先,我國(guó)國(guó)家政府層面關(guān)于失智癥的整體性政策計(jì)劃或戰(zhàn)略布局尚不完善,目前多依靠地方政府的碎片化政策,缺乏資源整合。其次,社區(qū)養(yǎng)老的人員配置、機(jī)構(gòu)設(shè)備、服務(wù)資源等缺乏規(guī)范安排,資源利用效率低,不能滿足失智癥的照護(hù)需求。而家庭作為社區(qū)的組成部分,大多是由失智癥患者的配偶或子女獨(dú)自承擔(dān)照護(hù)責(zé)任,缺乏與社區(qū)的聯(lián)動(dòng),造成了社會(huì)隔絕。最后,專業(yè)失智癥照護(hù)及康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量少,多數(shù)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)主要面向普通老年人群,缺乏針對(duì)失智癥照護(hù)的人力、物力、財(cái)力,不愿或無(wú)法接收中重度失智癥患者。

      為解決社會(huì)參與不足的現(xiàn)狀,可先行探索創(chuàng)建失智癥友好社區(qū)的建設(shè)規(guī)范,有效聯(lián)動(dòng)政府、社區(qū)、家庭與專業(yè)機(jī)構(gòu)以填補(bǔ)缺位,形成失智癥保障之網(wǎng),縮小失智癥照護(hù)的供需差距,切實(shí)為國(guó)內(nèi)失智癥患者及其家庭以及全社會(huì)提供解決方案。

      2.3.4 國(guó)內(nèi)外經(jīng)驗(yàn)借鑒及粵港澳大灣區(qū)背景 世界衛(wèi)生組織已將失智癥納入公共衛(wèi)生優(yōu)先議題,呼吁各國(guó)進(jìn)行失智癥友好化建設(shè)[4]。根據(jù)國(guó)際阿爾茨海默癥協(xié)會(huì)(Alzheimer's Disease International,ADI)2020年《From Plan to Impact III》報(bào)告[33],全球有31個(gè)國(guó)家與地區(qū)推行失智癥政策,包括英國(guó)、美國(guó)、澳大利亞、新西蘭、新加坡等。其中,英國(guó)的失智癥友好社區(qū)建設(shè)走在世界前列,自2009年制定國(guó)家失智癥照護(hù)基本戰(zhàn)略開(kāi)始,圍繞提高意識(shí)、早期診斷與支持、開(kāi)展服務(wù)三個(gè)主題持續(xù)推動(dòng)失智癥照護(hù)體系的完善[34]。澳門(mén)特區(qū)政府在養(yǎng)老保障機(jī)制政策框架下,于2016年開(kāi)始實(shí)施失智癥防治政策,構(gòu)建失智癥醫(yī)療服務(wù)和社會(huì)照顧的無(wú)縫化銜接網(wǎng)絡(luò),并邀請(qǐng)163個(gè)民間團(tuán)體組成失智癥友好大聯(lián)盟,已構(gòu)建起成熟的失智癥友好社區(qū)。香港認(rèn)知障礙癥協(xié)會(huì)于2014年成立認(rèn)知障礙癥教育中心,于2017年在葵青區(qū)展開(kāi)認(rèn)知障礙癥社區(qū)志愿服務(wù),逐步試點(diǎn)建設(shè)失智癥友好社區(qū)。

      粵港澳大灣區(qū)作為我國(guó)首個(gè)世界級(jí)大灣區(qū),以廣東省為核心,連接港澳等國(guó)際窗口,經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平領(lǐng)先,開(kāi)放程度高,具有開(kāi)展醫(yī)療及養(yǎng)老服務(wù)合作的物質(zhì)及文化基礎(chǔ)。此外,珠三角地區(qū)長(zhǎng)期吸引聚集退休養(yǎng)老人口[35],失智癥風(fēng)險(xiǎn)人口數(shù)及醫(yī)療、養(yǎng)老負(fù)擔(dān)亦隨之增長(zhǎng),借鑒港澳的失智癥友好社區(qū)建設(shè)的經(jīng)驗(yàn),優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)、協(xié)同發(fā)展,讓國(guó)內(nèi)失智癥友好社區(qū)示范點(diǎn)有望在廣東省先行落地。

      推薦意見(jiàn):

      ①關(guān)注失智癥面臨的照護(hù)壓力、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及污名化現(xiàn)象(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ②借鑒國(guó)內(nèi)外失智癥友好化建設(shè)經(jīng)驗(yàn),在粵港澳大灣區(qū)推動(dòng)政府、社會(huì)、社區(qū)、專業(yè)機(jī)構(gòu)的資源整合,探索創(chuàng)建失智癥友好社區(qū)(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ③促進(jìn)社會(huì)資源與服務(wù)向失智癥傾斜,轉(zhuǎn)變單一家庭照護(hù)模式為多元社會(huì)照護(hù)模式,為失智者及其家庭提供持續(xù)性支持與保障(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      3 失智癥友好社區(qū)的覆蓋領(lǐng)域及具體行動(dòng)

      3.1 政府、社區(qū)、團(tuán)體組織

      3.1.1 政府:將失智癥防治納入公共衛(wèi)生的重點(diǎn)領(lǐng)域 地方政府借鑒其他國(guó)家或地區(qū)的政策經(jīng)驗(yàn),將失智癥篩查、診療、長(zhǎng)期照護(hù)納入地方養(yǎng)老政策的統(tǒng)籌規(guī)劃,為失智癥友好社區(qū)的建設(shè)提供資金支持及政策幫扶[32]。首先,建議將失智癥納入慢性病重點(diǎn)防治范圍,優(yōu)化財(cái)政支持,銜接失智癥長(zhǎng)期照護(hù)費(fèi)用與長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn),建立家庭照護(hù)社會(huì)保障和生活補(bǔ)貼制度,以減輕失智癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。其次,加大社區(qū)失智癥友好服務(wù)及設(shè)施的有效供給,通過(guò)獎(jiǎng)勵(lì)機(jī)制吸引社會(huì)力量廣泛參與失智癥友好社區(qū)建設(shè),大范圍開(kāi)展社區(qū)服務(wù)人員培訓(xùn),出資改造或加建失智癥友好社區(qū)設(shè)施。最后,政府需整合各方資源,圍繞失智癥的篩查、診療、長(zhǎng)期照護(hù)進(jìn)行整體規(guī)劃,避免形成各個(gè)地方的碎片化管理,以使政策效益達(dá)到最大化發(fā)揮。

      3.1.2 社區(qū):落實(shí)建設(shè)失智癥友好社區(qū)的各項(xiàng)舉措失智癥友好社區(qū)的建設(shè)重點(diǎn)在于落實(shí)到社區(qū)的各項(xiàng)工作[27]。在社區(qū)范圍內(nèi)明確居民、企業(yè)、公共服務(wù)的職責(zé)任務(wù),成立失智癥活動(dòng)組織中心、失智癥支援中心等,最大化調(diào)動(dòng)民間力量與社區(qū)資源,促進(jìn)跨社區(qū)合作與資源共享。2020年,廣州市養(yǎng)老服務(wù)工作聯(lián)席會(huì)議印發(fā)《廣州市街鎮(zhèn)綜合養(yǎng)老服務(wù)中心(頤康中心)建設(shè)提升行動(dòng)計(jì)劃》,推動(dòng)每個(gè)街鎮(zhèn)建設(shè)至少1個(gè)具備全托、日托、上門(mén)服務(wù)等功能的街鎮(zhèn)綜合養(yǎng)老服務(wù)中心(頤康中心),為有需求的長(zhǎng)者提供全托日托、生活照料、醫(yī)療保健、文化娛樂(lè)等一站式社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù),此項(xiàng)行動(dòng)計(jì)劃為探索失智癥友好社區(qū)的建設(shè)提供了典范。

      3.1.3 團(tuán)體組織:動(dòng)員社區(qū)內(nèi)外的社會(huì)力量參與建設(shè) 動(dòng)員社區(qū)內(nèi)外個(gè)體組建志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì),入駐社區(qū)進(jìn)行失智癥家訪及關(guān)愛(ài)服務(wù),開(kāi)展科普宣教活動(dòng),鼓勵(lì)患者及照護(hù)者相互交流、相互扶持,形成失智癥友好社區(qū)可持續(xù)發(fā)展的動(dòng)力。

      3.2 醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)

      3.2.1 篩查及診斷 由于目前失智癥社區(qū)普教及篩查的不足,多數(shù)患者未及時(shí)就診,無(wú)法尋求專業(yè)幫助。失智癥友好社區(qū)著力于聯(lián)動(dòng)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)(大型三甲醫(yī)院、專科醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院)與養(yǎng)老機(jī)構(gòu),定期組織醫(yī)務(wù)人員入駐社區(qū)進(jìn)行失智癥篩查,開(kāi)通便捷診治渠道,對(duì)老年人進(jìn)行認(rèn)知評(píng)估,為確診患者個(gè)體化設(shè)計(jì)治療、康復(fù)及日常照護(hù)方案。

      3.2.2 治療與康復(fù) 失智癥患者的藥物治療依從性極低,據(jù)2019年《中國(guó)阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示,有近63%患者因?yàn)橹委熜Ч幻黠@而停藥,約38%患者由于藥物副作用明顯而不能堅(jiān)持服用,22%患者擔(dān)心長(zhǎng)期服藥影響身體而停藥[29]。對(duì)此,失智癥友好社區(qū)可聯(lián)合醫(yī)院建立失智癥患者治療用藥檔案系統(tǒng),依托健康監(jiān)測(cè)大數(shù)據(jù)系統(tǒng),統(tǒng)計(jì)失智癥患者的用藥治療情況,為醫(yī)護(hù)人員及照護(hù)者提供診療依據(jù)。同時(shí),培訓(xùn)社區(qū)工作人員或志愿者定期上門(mén)隨訪失智癥患者,了解用藥情況,反映用藥困境,及時(shí)上報(bào)醫(yī)療系統(tǒng),為患者做出最優(yōu)化調(diào)整。

      在康復(fù)治療方面,目前三甲醫(yī)院康復(fù)科及康復(fù)??漆t(yī)院的醫(yī)療資源有限,專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)或從業(yè)人員數(shù)量少,不能滿足失智癥患者長(zhǎng)期的康復(fù)需求。在失智癥友好社區(qū)內(nèi)建立康復(fù)設(shè)施及機(jī)構(gòu),鼓勵(lì)康復(fù)治療師入駐社區(qū),進(jìn)行康復(fù)知識(shí)技能的講解培訓(xùn),開(kāi)展方便、快捷、價(jià)廉的社區(qū)康復(fù)服務(wù)。

      3.2.3 多學(xué)科綜合 失智癥患者還涉及營(yíng)養(yǎng)狀況問(wèn)題,以及合并有其他慢性病(如冠心病、高血壓、糖尿病等)及重大疾?。◥盒阅[瘤、器官移植、末期腎病等),因此,失智癥友好社區(qū)的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)應(yīng)強(qiáng)調(diào)多學(xué)科綜合診治與照護(hù),包括神經(jīng)、精神、心理、康復(fù)、護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)、社工等[19]。

      3.3 應(yīng)急服務(wù) 失智癥友好社區(qū)從公共安全、消防安全、生命健康安全等方面為失智癥患者提供應(yīng)急服務(wù):①為失智癥患者配備移動(dòng)式智能設(shè)備,如“平安通”,提供緊急呼援、定位跟蹤、健康監(jiān)測(cè)等服務(wù),在居家或戶外活動(dòng)中遇到緊急狀況均可及時(shí)得到援助;②社區(qū)內(nèi)建立應(yīng)急服務(wù)站,加強(qiáng)應(yīng)急資源網(wǎng)絡(luò)化建設(shè),組建以社工-志愿者-安保-專業(yè)救援隊(duì)伍為基礎(chǔ)的應(yīng)急服務(wù)團(tuán)隊(duì);③定期開(kāi)展安全巡邏及隱患排查工作,保障失智癥患者社區(qū)活動(dòng)安全,發(fā)現(xiàn)在外游蕩、迷路、走失的失智癥患者立即給予援助;④開(kāi)展應(yīng)急安全科普宣教工作,普及預(yù)防、避險(xiǎn)、自救、互救等知識(shí)和技能,提高社區(qū)內(nèi)普通民眾對(duì)失智癥患者遭遇險(xiǎn)情的識(shí)別及救助能力,構(gòu)建安全系數(shù)高的社區(qū)環(huán)境。

      3.4 居住環(huán)境

      3.4.1 居家 為滿足多數(shù)失智癥患者居家照護(hù)的需求,失智癥友好社區(qū)遵循四大原則對(duì)家居進(jìn)行適老化、智能化、安全化改造[36-41]:①排除安全隱患,清理雜物、妥善收納,防跌倒、誤傷;②保證環(huán)境的明亮及設(shè)施的堅(jiān)固,增加自然光源,設(shè)置夜燈,安裝堅(jiān)固的扶手,使用防滑墊等;③確保緊急求助,安裝家居24 h緊急呼援系統(tǒng);④刺激認(rèn)知的布置,懸掛顯眼易讀的日歷與時(shí)鐘,張貼舊照片,使用綠植、花卉等提供嗅覺(jué)及視覺(jué)刺激。

      3.4.2 院舍服務(wù) 安排中晚期無(wú)法自理的失智癥患者入駐社區(qū)專業(yè)養(yǎng)老照護(hù)機(jī)構(gòu),以享受安全、規(guī)范、專業(yè)、高質(zhì)量的照護(hù)服務(wù)。失智癥友好社區(qū)亦可發(fā)展移動(dòng)性專業(yè)照護(hù)服務(wù),由專業(yè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)派遣專業(yè)人員到患者家中提供服務(wù)。

      3.4.3 社區(qū)環(huán)境 社區(qū)環(huán)境的友好化布局設(shè)計(jì)[42-43]:①增加公共便利設(shè)施,提供涼亭、座椅等休息場(chǎng)所,建設(shè)無(wú)障礙公共衛(wèi)生間;②社區(qū)功能分區(qū),劃分醫(yī)療服務(wù)中心區(qū)以給失智癥患者提供一站式體檢、診療、緊急救助服務(wù),運(yùn)動(dòng)娛樂(lè)區(qū)域按照失智癥嚴(yán)重程度劃分為自理型老人活動(dòng)區(qū)、照護(hù)型老人活動(dòng)區(qū)等以滿足不同需求,建立文化活動(dòng)中心及商業(yè)服務(wù)區(qū)以進(jìn)行健康宣教、技能培訓(xùn)、社交活動(dòng)以及康復(fù)與認(rèn)知訓(xùn)練活動(dòng)等;③美化環(huán)境布置,引入綠植、流水等自然元素,運(yùn)用藝術(shù)涂鴉、宣傳海報(bào)等美化社區(qū),以對(duì)失智癥患者進(jìn)行多種感官刺激,減少焦慮、躁動(dòng)等精神行為異常的發(fā)生。

      3.5 出行交通 失智癥患者出現(xiàn)視空間障礙,易迷路,或無(wú)目的徘徊游蕩,常常隔絕在家,進(jìn)一步導(dǎo)致社交功能的下降。在出行交通上實(shí)現(xiàn)失智癥友好,有利于失智癥患者走向社會(huì),改善生活質(zhì)量:①為社區(qū)內(nèi)的失智癥患者配備裝載有個(gè)人信息二維碼及GPS系統(tǒng)的移動(dòng)式智能設(shè)備,如“平安通”智能腕表,設(shè)置安全柵欄范圍,當(dāng)患者在社區(qū)中迷路或走出安全范圍時(shí),可通過(guò)智能手環(huán)及時(shí)通知照護(hù)者或應(yīng)急服務(wù)團(tuán)隊(duì);②根據(jù)無(wú)障礙環(huán)境建筑指引設(shè)計(jì)出入口、道路及交通樞紐,配備清晰的標(biāo)識(shí)與指引,保證道路寬闊、平整、安全[44];③在公共交通點(diǎn)設(shè)置無(wú)障礙咨詢服務(wù)中心,培訓(xùn)公共交通工作者(公交司機(jī)、地鐵安檢員、地鐵乘務(wù)員等)準(zhǔn)確識(shí)別失智癥患者并提供針對(duì)性幫助;④為無(wú)法乘坐公共交通的失智癥患者提供接送服務(wù)。社區(qū)可聯(lián)合出租車(chē)或網(wǎng)約車(chē)平臺(tái)提供專門(mén)的失智癥出租車(chē)服務(wù),或培訓(xùn)社區(qū)工作人員、志愿者、社區(qū)友鄰等擔(dān)任志愿司機(jī),固定接送失智癥患者出行。

      3.6 商業(yè) 失智癥患者的財(cái)務(wù)自理能力下降,無(wú)法進(jìn)行購(gòu)物活動(dòng)。據(jù)英國(guó)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)的統(tǒng)計(jì),在失智癥群體中,有80%將購(gòu)物視為最喜愛(ài)的日?;顒?dòng),但73%認(rèn)為社區(qū)中的商業(yè)組織缺乏對(duì)失智癥的了解、支持與幫助,商場(chǎng)內(nèi)部缺乏清晰導(dǎo)航指引與咨詢服務(wù),常因認(rèn)知障礙在結(jié)算與支付時(shí)遭遇困難,也會(huì)面臨服務(wù)人員的忽略甚至歧視,導(dǎo)致他們對(duì)購(gòu)物產(chǎn)生恐懼、擔(dān)憂,無(wú)法融入社區(qū)的商業(yè)生活[45-46]。為幫助失智癥患者及照護(hù)者參與購(gòu)物、理財(cái)?shù)壬虡I(yè)活動(dòng),進(jìn)一步融入社區(qū)生活,商業(yè)企業(yè)需從以下方面進(jìn)行失智癥友好化改造[27,46]:①培訓(xùn)商業(yè)服務(wù)人員及企業(yè)員工,提高對(duì)失智癥的認(rèn)識(shí),了解失智癥患者在商業(yè)活動(dòng)中可能面臨的困境,在日常運(yùn)作中準(zhǔn)確識(shí)別失智癥患者,以耐心、友好和尊重的方式幫助和支持失智癥患者及照護(hù)者;②商業(yè)場(chǎng)所進(jìn)行無(wú)障礙設(shè)計(jì)改造并設(shè)置咨詢服務(wù)點(diǎn),布置清晰的導(dǎo)航指引及標(biāo)識(shí),減少?gòu)V告等的背景噪音,以減輕失智癥患者的困惑、焦慮、緊張等心理精神狀況,從容進(jìn)行商業(yè)活動(dòng);③通過(guò)失智癥友好化的銀行及財(cái)務(wù)公司提供專業(yè)的財(cái)務(wù)支持,協(xié)助失智癥患者進(jìn)行財(cái)務(wù)管理和金融投資等商業(yè)活動(dòng),教育防范各種財(cái)產(chǎn)詐騙等。

      3.7 藝術(shù)、文化與體育 失智癥友好社區(qū)開(kāi)展專門(mén)為失智癥群體設(shè)計(jì)的有意義活動(dòng),包括藝術(shù)文化類(lèi)活動(dòng)和體育活動(dòng),通過(guò)多元刺激以滿足失智癥群體的社會(huì)參與感及價(jià)值感[47-48]。

      3.7.1 藝術(shù)文化活動(dòng) 研究表明,藝術(shù)文化活動(dòng)有益于激活記憶與語(yǔ)言功能、鍛煉想象力與創(chuàng)造力,提高失智癥患者的社會(huì)參與性及情緒穩(wěn)定性,延緩認(rèn)知障礙的進(jìn)展,提高生活質(zhì)量[49]。藝術(shù)文化活動(dòng)可分為參與性活動(dòng)及康復(fù)治療性活動(dòng)。參與性活動(dòng)主要由專業(yè)藝術(shù)從事人員在社區(qū)環(huán)境中進(jìn)行創(chuàng)意性的藝術(shù)表演或展覽,例如文藝匯演、戲劇表演、閱讀活動(dòng)等,鼓勵(lì)失智癥患者以休閑、娛樂(lè)的方式參與活動(dòng),以豐富日常生活、改善情緒??祻?fù)治療性活動(dòng)則由專業(yè)康復(fù)治療師通過(guò)美術(shù)療法、音樂(lè)療法等改善失智癥患者的認(rèn)知及精神行為癥狀,屬于康復(fù)治療的范疇。

      依托粵港澳大灣區(qū)內(nèi)蓬勃發(fā)展的文化事業(yè)與文化產(chǎn)業(yè),為失智癥友好社區(qū)提供因地制宜的藝術(shù)文化活動(dòng)。通過(guò)粵劇、武術(shù)、醒獅、龍舟賽等大灣區(qū)文化特色濃厚的傳統(tǒng)體藝表演吸引失智癥患者的參與,激發(fā)文化認(rèn)同感以刺激其感官、記憶、語(yǔ)言功能,依靠文化同源的影響力在大灣區(qū)正面宣傳失智癥,營(yíng)造失智癥受尊重、有歸屬感的失智癥友好大灣區(qū)。

      3.7.2 體育活動(dòng) 體育運(yùn)動(dòng)有助于增強(qiáng)肌肉力量及協(xié)調(diào)能力,改善失智癥患者的日常活動(dòng)表現(xiàn),減少跌倒等意外所引起的不必要住院[50]。對(duì)于MCI患者,推薦規(guī)律體育運(yùn)動(dòng)以有效預(yù)防認(rèn)知功能減退[51]。針對(duì)病情嚴(yán)重程度不一的失智癥患者,失智癥友好社區(qū)可安排個(gè)體化的體育活動(dòng)。早期失智癥患者以有氧運(yùn)動(dòng)為主,通過(guò)慢跑、健美體操以及各項(xiàng)球類(lèi)運(yùn)動(dòng)等調(diào)動(dòng)全身肌群,改善皮層功能性腦網(wǎng)絡(luò)連接[52]。在社區(qū)內(nèi)開(kāi)展集體體育鍛煉活動(dòng),亦有益于改善失智癥患者的社交能力。中晚期活動(dòng)減少的失智癥患者,可在照護(hù)者的陪同下散步;臥床不起的患者,則需要進(jìn)行被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng),以預(yù)防肺炎、壓瘡、關(guān)節(jié)攣縮等各種并發(fā)癥的發(fā)生。

      3.8 跨代共融:年輕一代的參與 為使失智癥友好社會(huì)延續(xù)發(fā)展,培養(yǎng)“善待失智癥的一代人”,應(yīng)鼓勵(lì)各級(jí)學(xué)生、年輕工作者、創(chuàng)業(yè)者等年輕一代積極投身失智癥友好社區(qū)的建設(shè):①在各級(jí)學(xué)校開(kāi)設(shè)失智癥及老年照護(hù)相關(guān)的課程,提高學(xué)生對(duì)失智癥預(yù)防、診治、照護(hù)等的認(rèn)識(shí),學(xué)習(xí)如何關(guān)愛(ài)和照護(hù)失智癥患者及其他老年人群;②學(xué)校與社區(qū)失智癥活動(dòng)中心聯(lián)動(dòng),由學(xué)生組織開(kāi)展活動(dòng),創(chuàng)造機(jī)會(huì)讓學(xué)生與失智癥患者接觸,消除年輕一代對(duì)失智癥的歧視與偏見(jiàn);③借助年輕工作者、創(chuàng)業(yè)者的力量,建設(shè)失智癥互聯(lián)網(wǎng)友好平臺(tái),以年輕一代的影響力在全社會(huì)范圍內(nèi)形成對(duì)失智癥友好的氛圍。

      推薦意見(jiàn):

      ①將失智癥納入公共衛(wèi)生及養(yǎng)老政策的統(tǒng)籌規(guī)劃,為失智癥友好社區(qū)建設(shè)提供政策幫扶及資金支持,促進(jìn)社區(qū)內(nèi)外的社會(huì)力量參與建設(shè),推動(dòng)粵、港、澳三地合作健全大灣區(qū)養(yǎng)老服務(wù)及失智癥照護(hù)體系(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ②失智癥友好社區(qū)的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)應(yīng)聯(lián)動(dòng)社會(huì)各級(jí)醫(yī)療及養(yǎng)老機(jī)構(gòu),覆蓋失智癥的篩查、診療、康復(fù)、隨訪等環(huán)節(jié),強(qiáng)調(diào)多學(xué)科綜合診治與照護(hù)(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ③失智癥友好化環(huán)境建設(shè)范圍應(yīng)囊括社區(qū)、家居、養(yǎng)老照護(hù)機(jī)構(gòu)、出行交通、商業(yè)場(chǎng)所等,依據(jù)無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)指引,基于失智癥的行為及心理特征進(jìn)行布局設(shè)計(jì),為失智癥患者提供安全、舒適、有益認(rèn)知的生活環(huán)境[42](I級(jí)證據(jù),A級(jí)推薦)。

      ④在粵港澳大灣區(qū)內(nèi)推廣“平安通”移動(dòng)智能設(shè)備,為失智癥患者提供戶內(nèi)戶外包括緊急呼援、定位跟蹤等全面服務(wù)(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ⑤社區(qū)應(yīng)為失智癥患者開(kāi)展多種形式的參與性及康復(fù)治療性文體活動(dòng)[49,51](II級(jí)證據(jù),B級(jí)推薦)。

      ⑥在各級(jí)學(xué)校開(kāi)設(shè)失智癥及老年照護(hù)相關(guān)課程,開(kāi)展學(xué)生與失智癥患者共同參與的活動(dòng),培養(yǎng)“善待失智癥的一代人”(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      4 推動(dòng)失智癥友好社區(qū)的發(fā)展的相關(guān)措施

      4.1 平等權(quán)利 無(wú)論性別、性取向、民族、宗教信仰、社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、受教育情況、婚姻家庭狀況及健康情況的差異,失智癥友好社區(qū)均需將社區(qū)內(nèi)的每一位失智癥患者納入照護(hù)幫助范圍。

      在性別差異方面,女性比男性更易患上失智癥,而女性也更有可能成為失智癥患者的照護(hù)者。據(jù)2019年《中國(guó)阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示,阿爾茨海默病的女性患者占60%[29]。這與女性的基因、整體壽命、腦結(jié)構(gòu)易變性、生育史、更年期后激素水平紊亂、心理精神疾病易感性等均相關(guān)[53-54]??傮w而言,失智癥對(duì)女性的生理、心理和社會(huì)適應(yīng)方面都造成更大的傷害,因此女性群體也需要更多在政策、行動(dòng)以及精神上的支持。

      社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位落后及受教育程度低是失智癥的危險(xiǎn)因素[55],這兩者之間可相互作用,進(jìn)一步影響失智癥的進(jìn)展。來(lái)自低收入家庭的失智癥患者,可能出于經(jīng)濟(jì)因素的考慮暫停失智癥的治療及康復(fù)。此外,受教育程度高的老年人患上失智癥,可能會(huì)因?qū)ψ陨碇悄芟陆档牟u感,更易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒,甚至與社會(huì)隔絕。因此,在失智癥友好社區(qū)中,給予低收入的失智癥家庭更多的經(jīng)濟(jì)幫扶,關(guān)注受教育水平不一的失智癥患者并進(jìn)行相應(yīng)的心理咨詢,有利于改善患者的治療康復(fù)狀況與生活質(zhì)量。

      對(duì)于失智癥患者中的其他特殊群體,例如少數(shù)民族群體,擁有特殊宗教信仰的群體,離異、喪偶、無(wú)子女同住的獨(dú)居者等,也需給予特殊的關(guān)注與支持。讓具有差異性的眾多失智癥患者參與失智癥友好社區(qū)的建立,有利于針對(duì)不同的需求進(jìn)行全面討論,促進(jìn)失智癥友好社區(qū)的綜合發(fā)展。

      4.2 用語(yǔ)規(guī)范化 討論失智癥時(shí)的用語(yǔ)及措辭,潛移默化地影響著失智癥患者對(duì)自身及社會(huì)對(duì)失智癥的看法。對(duì)失智癥的科普教育、宣傳、開(kāi)展活動(dòng)、培訓(xùn)交流等都需要強(qiáng)調(diào)用語(yǔ)規(guī)范化,以在全社會(huì)范圍中形成尊重、理解、包容失智癥的友好氛圍。①應(yīng)使用符合當(dāng)?shù)赜谜Z(yǔ)習(xí)慣的語(yǔ)言開(kāi)展活動(dòng),構(gòu)建失智癥患者熟悉的語(yǔ)言環(huán)境,確保失智癥相關(guān)信息有效準(zhǔn)確地傳達(dá),減少交流隔閡,提高患者的安全感、自尊感及信任度。②提倡使用尊重失智癥患者的措辭,例如“失智癥”、“認(rèn)知癥”、“認(rèn)知改變”等;摒棄污名化用詞,例如“癡呆”、“老年精神病”、“活死人”等[56]。污名化的用詞所傳達(dá)的負(fù)面信息,使社會(huì)對(duì)失智癥形成刻板印象,阻礙患者尋求專業(yè)的支持和幫助,加重認(rèn)知障礙的進(jìn)展。規(guī)范化用語(yǔ)能維護(hù)失智癥患者及其照護(hù)者的尊嚴(yán),使他們更好地融入社會(huì),參與推動(dòng)失智癥友好化進(jìn)程。

      4.3 科普宣教及專業(yè)培訓(xùn) 失智癥的科普宣教及專業(yè)培訓(xùn),是推動(dòng)全民參與失智癥防治、營(yíng)造失智癥友好社會(huì)氛圍的關(guān)鍵舉措。根據(jù)《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于探索開(kāi)展抑郁癥、老年癡呆防治特色服務(wù)工作的通知》的目標(biāo),到2022年,公眾對(duì)失智癥防治知識(shí)的知曉率需提高到80%,社區(qū)老年人認(rèn)知功能篩查率需達(dá)80%[57]。

      在科普宣教方面,失智癥友好社區(qū)通過(guò)制作防治失智癥的宣教材料(例如公益廣告、科普宣教片、系列節(jié)目、科普書(shū)籍等),委托有資質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)及社會(huì)團(tuán)體開(kāi)展科普講座,使公眾提高對(duì)失智癥的認(rèn)識(shí),減少對(duì)失智癥的負(fù)面態(tài)度,提倡健康生活方式,干預(yù)危險(xiǎn)因素,識(shí)別失智癥早期癥狀以及時(shí)診治,降低失智癥整體患病率。

      在專業(yè)培訓(xùn)方面,失智癥友好社區(qū)定期開(kāi)展認(rèn)知篩查、照護(hù)培訓(xùn)等工作,對(duì)相關(guān)人員進(jìn)行技能認(rèn)證和考核,形成多學(xué)科協(xié)作的社區(qū)照護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò),建立健全家庭、社區(qū)、醫(yī)院共同管理的預(yù)防、診治、照護(hù)模式。

      4.4 宣傳及信息共享 通過(guò)傳統(tǒng)新聞媒體、網(wǎng)絡(luò)視頻平臺(tái)、網(wǎng)絡(luò)新興自媒體等多種方式,宣傳推廣失智癥友好社區(qū),打造示范試點(diǎn),進(jìn)一步探索失智癥社區(qū)的建設(shè)及管理模式。宣傳內(nèi)容包括:①失智癥友好社區(qū)的建設(shè)進(jìn)展,社區(qū)內(nèi)失智癥患者及照護(hù)者的反饋等;②失智癥友好社區(qū)的資源共享,大灣區(qū)失智癥患者信息互聯(lián),專業(yè)人員及服務(wù)互通,建設(shè)經(jīng)驗(yàn)互鑒,推動(dòng)失智癥友好社區(qū)的建設(shè)。

      4.5 科技與互聯(lián)網(wǎng) 基于對(duì)失智癥的認(rèn)識(shí),進(jìn)行科學(xué)技術(shù)和產(chǎn)品的研究開(kāi)發(fā),可提供更為優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療與照護(hù)服務(wù),提升失智癥患者及照護(hù)者的生活質(zhì)量。

      4.5.1 智慧醫(yī)療 構(gòu)建以互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)的智慧醫(yī)療服務(wù),為老年人群建立電子健康檔案,整合在不同醫(yī)療院所就診及檢查資料、居家監(jiān)測(cè)的健康數(shù)據(jù),運(yùn)用人工智能技術(shù)進(jìn)行失智癥的預(yù)測(cè)、預(yù)防、干預(yù),管理失智癥患者的健康狀況、藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練,給患者、照護(hù)者、醫(yī)護(hù)人員提供信息回報(bào),有利于實(shí)時(shí)掌握健康狀況,實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)醫(yī)療。

      4.5.2 照護(hù)管理 建立失智癥照護(hù)管理系統(tǒng),收集日常照護(hù)狀況,分析評(píng)估照護(hù)需求,智能制定照護(hù)計(jì)劃,安排照護(hù)培訓(xùn)或照護(hù)喘息服務(wù),科學(xué)管理失智癥的照護(hù),減輕失智癥照護(hù)者的負(fù)擔(dān),提高照護(hù)質(zhì)量。

      4.5.3 生活協(xié)助與互動(dòng) 借助智能家居等輔助性科技改善失智癥患者的居住環(huán)境,智能交互能刺激患者的認(rèn)知功能并改善其日常生活能力,減輕照護(hù)者的壓力。

      目前失智癥相關(guān)的輔助科技及互聯(lián)網(wǎng)建設(shè)仍然存在一定的限制,期待未來(lái)透過(guò)多領(lǐng)域合作實(shí)現(xiàn)突破性發(fā)展,精準(zhǔn)服務(wù)于失智癥的醫(yī)療與照護(hù)。

      推薦意見(jiàn):

      ①平等保障所有失智癥患者的權(quán)利,全面討論不同失智癥患者的針對(duì)性需求,給予女性、少數(shù)民族、低社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、低教育水平、獨(dú)居、患有殘疾或有重大疾病等弱勢(shì)失智癥群體特殊的關(guān)注與支持(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ②強(qiáng)調(diào)用語(yǔ)規(guī)范化,提倡尊重失智癥的措辭,摒棄污名化用詞,使用粵港澳大灣區(qū)常用方言提高溝通交流的效率,營(yíng)造尊重、理解、包容失智癥的社會(huì)氛圍(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ③開(kāi)展多層次、多形式的科普宣教及專業(yè)培訓(xùn),落實(shí)推進(jìn)失智癥防治和認(rèn)知篩查的社區(qū)工作(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ④有效利用傳統(tǒng)新聞媒體及網(wǎng)絡(luò)新興自媒體,通過(guò)文章報(bào)道、廣播視頻等方式,宣傳推廣失智癥友好社區(qū),實(shí)現(xiàn)資源與信息共享(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ⑤積極利用針對(duì)失智癥研發(fā)的科技產(chǎn)品,構(gòu)建失智癥醫(yī)療與照護(hù)網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫(kù),在粵港澳大灣區(qū)內(nèi)推動(dòng)精準(zhǔn)醫(yī)療與優(yōu)質(zhì)照護(hù)的發(fā)展(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      5 評(píng)估成效

      5.1 失智癥友好社區(qū)的評(píng)定標(biāo)準(zhǔn) 評(píng)定一個(gè)社區(qū)是否能成為“失智癥友好社區(qū)”,是否符合“失智癥友好社區(qū)”的建設(shè)規(guī)范,主要根據(jù)以下幾方面作為標(biāo)準(zhǔn)[27]。①已建有失智癥友好社區(qū)的基本結(jié)構(gòu),配備失智癥友好化公共設(shè)施,可維持失智癥友好社區(qū)的可持續(xù)發(fā)展。②已設(shè)有失智癥活動(dòng)組織中心、支援中心等核心機(jī)構(gòu),成立支持失智癥的組織與團(tuán)隊(duì),并有專職各項(xiàng)工作的負(fù)責(zé)人,以確保失智癥友好社區(qū)各項(xiàng)工作的有效開(kāi)展。③已建立為失智癥患者及其家庭、照護(hù)者所提供的咨詢、訴求、反饋信息渠道,確保失智癥患者及其家庭、照護(hù)者享有各項(xiàng)保障。④已開(kāi)展科普宣教及專業(yè)培訓(xùn)等活動(dòng),著力提高社區(qū)內(nèi)群眾與企業(yè)對(duì)失智癥的認(rèn)識(shí)水平、關(guān)注程度與支持力度。⑤已制定有明確的失智癥友好社區(qū)藍(lán)圖與實(shí)施計(jì)劃,及時(shí)更新建設(shè)進(jìn)展,定期進(jìn)行友好化評(píng)估與考核。⑥已構(gòu)建有失智癥資源與信息共享系統(tǒng),促進(jìn)多社區(qū)交流合作。

      社區(qū)根據(jù)以上建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行認(rèn)證審核,獲取相應(yīng)的失智癥友好社區(qū)資質(zhì)證書(shū),進(jìn)一步將友好社區(qū)建設(shè)經(jīng)驗(yàn)推廣到全社會(huì)。

      5.2 失智癥友好社區(qū)的建設(shè)成效 失智癥友好社區(qū),是以失智癥患者為中心、照護(hù)者及其他社區(qū)服務(wù)人員為支柱、社區(qū)群眾為基礎(chǔ)開(kāi)展建設(shè)的。評(píng)估失智癥友好社區(qū)建設(shè)的成效,需要以“人”為關(guān)鍵點(diǎn)展開(kāi)。

      5.2.1 失智癥患者 針對(duì)失智癥患者,社區(qū)失智癥友好化建設(shè)的成效主要體現(xiàn)在客觀病情及主觀體驗(yàn)兩方面:①客觀上,是否改善了患者的治療及康復(fù)狀況,是否延緩了患者認(rèn)知功能障礙的進(jìn)展,是否降低了危及患者生命財(cái)產(chǎn)安全緊急事故的風(fēng)險(xiǎn)與發(fā)生,是否提高了患者日常生活質(zhì)量;②主觀上,患者是否了解失智癥友好化社區(qū)的各項(xiàng)活動(dòng)與服務(wù)是針對(duì)自身需求所設(shè)計(jì)的,是否感覺(jué)生活在有支持與幫助、被重視與理解的環(huán)境中,是否有社會(huì)歸屬感與價(jià)值感。

      5.2.2 失智癥家庭及照護(hù)者 社區(qū)失智癥友好化建設(shè)是否為患者的社區(qū)照護(hù)提供實(shí)質(zhì)性支持與幫助,是否關(guān)注失智癥家庭及照護(hù)者的精神心理壓力并提供相應(yīng)輔導(dǎo),是否減輕失智癥照護(hù)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),是否改善了失智癥家庭及照護(hù)者的生活質(zhì)量[58]。

      5.2.3 社區(qū)群眾 社區(qū)群眾置身于失智癥友好化社區(qū)中,是否提高了對(duì)失智癥的認(rèn)識(shí)與理解,是否有為社區(qū)內(nèi)的失智癥患者提供相應(yīng)支持和幫助,是否參與失智癥的篩查與危險(xiǎn)因素預(yù)防干預(yù)。

      據(jù)《澳門(mén)民眾對(duì)失智癥之認(rèn)知及態(tài)度調(diào)查》顯示,自2016年澳門(mén)特區(qū)政府著力構(gòu)建失智癥友好社區(qū)起,澳門(mén)整體人群對(duì)失智癥基本認(rèn)識(shí)和癥狀識(shí)別能力有所提升,警務(wù)人員、銀行職員、公交司機(jī)、大廈管理員、高中生、大專學(xué)生及退休長(zhǎng)者等七類(lèi)人群對(duì)失智癥患者的互動(dòng)和照護(hù)方式呈積極態(tài)度[59]。通過(guò)借鑒澳門(mén)經(jīng)驗(yàn),在大灣區(qū)調(diào)查人群對(duì)失智癥的認(rèn)知和態(tài)度,有益于制定改善策略,推動(dòng)全民身體力行支持失智癥友好社區(qū)建設(shè)。

      推薦意見(jiàn):

      ①評(píng)定認(rèn)證失智癥友好社區(qū),從社區(qū)環(huán)境建設(shè)、機(jī)構(gòu)組織、權(quán)益保障、活動(dòng)開(kāi)展、計(jì)劃藍(lán)圖、信息資源等六大方面進(jìn)行考核與評(píng)估(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ②鼓勵(lì)有資質(zhì)認(rèn)證的失智癥友好社區(qū)進(jìn)行資源與信息共享,在粵港澳大灣區(qū)內(nèi)推廣社區(qū)建設(shè)經(jīng)驗(yàn)(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      ③圍繞失智癥患者、失智癥家庭與照護(hù)者、社區(qū)群眾評(píng)估失智癥友好社區(qū)的成效,確保失智癥的客觀病情有所改善,照護(hù)壓力及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有所減輕,失智癥知識(shí)的普及與防治有所成效,失智癥友好社會(huì)氛圍有所體現(xiàn)(IV級(jí)證據(jù),D級(jí)推薦)。

      參與討論成員名單(按姓氏筆畫(huà)排列):

      Vincent Mok(香港中文大學(xué)影像與介入放射學(xué)系),王永軍(深圳市康寧醫(yī)院老年科),王延平(廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),石林(香港中文大學(xué)影像與介入放射學(xué)系),皮榮標(biāo)(中山大學(xué)中山醫(yī)學(xué)院),畢尚青(深圳市寶安中醫(yī)院),朱飛奇(深圳市羅湖醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),劉軍(廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),許岸高(惠州市醫(yī)學(xué)會(huì)),李海員(廣州市老人院失智老人照顧中心),何文(中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科),何文貞(汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),汪鴻浩(廣州市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),張利峰(中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院),陸正齊(中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),陳良英(中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),范玉華(中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),林菡(東莞市厚街醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),歐陽(yáng)基鵬(南方醫(yī)科大學(xué)順德醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),歐陽(yáng)櫻君(廣州市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),卓文燕(珠海市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),羅海龍(梅州市人民醫(yī)院老年病科),胡運(yùn)新(廣東三九腦科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),鐘建斌(廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第四醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),徐武華(廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院康復(fù)科),高慶春(廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),郭麗冰(佛山市第三人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),黃曉蕓(東莞市厚街醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),黃惠琴(肇慶人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),曾文(澳門(mén)中山醫(yī)學(xué)會(huì)),謝海群(佛山市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科),潘小平(廣州市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科)。

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