吳麗芬,劉戀,樂瓊,劉義蘭,王婧璇
白血病是兒童時期最常見的血液系統(tǒng)惡性腫瘤。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,白血病兒童的生存率已有很大提升[1]。白血病的一般治療年限為2~3年,在這段治療時間內(nèi),因為治療需要以及大量化療藥物造成的免疫力低下,白血病兒童無法到學(xué)校接受與同齡人一樣的教育[2]。長期的隔離與遠離正常學(xué)校生活,使得白血病兒童的社會化進程面臨重重阻礙[3]。為幫助白血病兒童身心健康發(fā)展,能更好地融入社會,2002年12月華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院兒科成立愛心學(xué)校,其宗旨是:開展白血病兒童的學(xué)習(xí)輔導(dǎo),幫助患兒融入社會,讓患兒以良好的心態(tài)面對疾病、面對未來[4]。為了更好地發(fā)揮愛心學(xué)校的平臺作用,愛心學(xué)校在管理模式上不斷完善,形成“三級聯(lián)動優(yōu)勢共享,三位一體統(tǒng)籌推進”的管理模式,取得良好成效。
1.1一般資料 愛心學(xué)校擁有獨立的活動室、圖書閱覽室、音樂教室,活動室根據(jù)患兒的年齡特點進行分區(qū),配備不同年齡階段的學(xué)習(xí)及游戲用具。圖書閱覽室面向住院患兒開放,根據(jù)學(xué)科書籍、繪本、科普、科技、小說等進行分類,定期消毒、更新,主要由科室醫(yī)務(wù)人員及社會愛心人士捐贈。音樂教室擺放有鋼琴、吉他、非洲鼓等,用于音樂課程及特殊活動使用。
1.2方法
1.2.1社會、醫(yī)院、科室三級聯(lián)動
1.2.1.1社會 通過社會主流媒體宣傳,讓社會各界更加關(guān)注白血病患兒這一特殊群體;每年定期聯(lián)合媒體、高校團委、社會愛心團體等開展“微心愿”“愛心游園會”“圓夢大學(xué)行”等傳統(tǒng)志愿者活動,讓更多的社會志愿者加入愛心學(xué)校。傳統(tǒng)的特色主題活動每年舉辦1次,如“微心愿”活動由愛心學(xué)校和湖北廣電共同發(fā)起,首先在病房內(nèi)征集血液病患兒的“兒童節(jié)心愿”,再通過電臺將患兒的心愿進行發(fā)布,最后由社會愛心人士“認領(lǐng)心愿”,幫助患兒實現(xiàn)愿望?!皭坌挠螆@會”是每年植樹節(jié)或兒童節(jié)借助毗鄰公園的地域優(yōu)勢,醫(yī)務(wù)志愿者和社會志愿者帶領(lǐng)愛心學(xué)校的患兒“走出病房,親近大自然”,讓其感受生活的美好,增強治療疾病的信心?!皥A夢大學(xué)行”則是利用大學(xué)假期,由愛心學(xué)校和高校團委共同策劃方案,帶領(lǐng)患兒參觀高校的特色場館:地質(zhì)博物館、院史紀(jì)念館等,讓其感受校園的文化,激發(fā)信心及參與愛心學(xué)校活動的動力。聯(lián)系“楚才杯”作文競賽舉辦方,每年在愛心學(xué)校病房內(nèi)設(shè)立特殊考場,患兒用筆尖描繪夢想,書寫未來。另外還通過愛心學(xué)校這一平臺面向社會積極呼吁,為患兒聯(lián)系多項資助基金,如愛佑基金,小天使基金,武漢市紅十字會、武漢金絲帶兒童幫扶中心以及湖北省慈善總會資助等。武漢市中心血站每年通過愛心病房渠道捐贈“愛心血小板”。
1.2.1.2醫(yī)院 兒科血液病房在環(huán)境設(shè)置上預(yù)留愛心學(xué)?;顒邮?,并不斷進行升級改造,做到每個細節(jié)都符合兒童的理念,同時符合院感防控的要求,力求讓愛心學(xué)校成為白血病患兒“愛的港灣”。傳統(tǒng)節(jié)假日醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)到愛心學(xué)校給孩子們送祝福、送禮物,并會定期收集病房建議,積極改進。醫(yī)院團委定期進行志愿者的招募、培訓(xùn)及考評,對志愿者的素質(zhì)與能力進行評判,嚴(yán)格篩選,保障患兒利益;醫(yī)院團委還將志愿者服務(wù)時長納入醫(yī)院醫(yī)護人員的規(guī)培化培訓(xùn)計劃,培養(yǎng)年輕醫(yī)務(wù)人員的人文關(guān)懷素養(yǎng),為愛心學(xué)校遴選多才多藝的醫(yī)務(wù)志愿者,為愛心學(xué)校開展志愿服務(wù)提供人員保障。醫(yī)院宣傳部聯(lián)系相關(guān)媒體報道愛心學(xué)校的特色活動,進行學(xué)科及??苹l(fā)展宣傳,擴大影響力。院辦公室積極配合各級紅十字會及基金會完成審核工作,醫(yī)院財務(wù)科開辟綠色通道方便患兒各項基金及援助款項的使用。
1.2.1.3科室 科室成立志愿者小分隊,總負責(zé)人為科室主任及總護士長,負責(zé)各種活動的審核,以及大型活動的策劃??剖腋鶕?jù)相關(guān)職能分為4個小組:課程組、活動企劃組、志愿者培訓(xùn)組、宣傳組。課程組由科室2名醫(yī)務(wù)社工負責(zé),她們每月首先與每個高校的志愿者負責(zé)人、固定的社會志愿者老師溝通,然后結(jié)合收集患兒的需求信息表,制定每日下午的常規(guī)課程,課程設(shè)置有學(xué)科輔導(dǎo)、興趣培養(yǎng)、能力訓(xùn)練、醫(yī)療游戲輔導(dǎo)等,結(jié)合患兒的病情、年齡、需求進行分組教學(xué);對于特殊患兒制訂個性化的輔導(dǎo)方案,滿足其需要。并輪流進行常規(guī)課程時的值班,處理相關(guān)問題,保障課程的順利開展?;顒悠髣澖M主要負責(zé)愛心學(xué)校主題活動的策劃及流程的制訂、與相關(guān)部門的溝通,主要由科室護士長和文藝骨干組成。志愿者培訓(xùn)老師由科室的培訓(xùn)老師及感控護士組成,負責(zé)對各高校志愿者的負責(zé)人進行病房環(huán)境及疾病常識、病房注意事項、院感知識、溝通技巧等培訓(xùn)。宣傳組由科室的宣傳委員負責(zé),對每次特色活動及特殊事件撰寫宣傳稿件,經(jīng)醫(yī)院宣傳部審核后發(fā)表。
1.2.2醫(yī)務(wù)志愿者、社會志愿者和醫(yī)務(wù)社工三位一體統(tǒng)籌推進
1.2.2.1醫(yī)務(wù)志愿者 醫(yī)務(wù)志愿者包括兒科血液病房全體醫(yī)務(wù)人員58人,以及經(jīng)團委遴選的其他科室規(guī)培醫(yī)務(wù)人員30人,每年根據(jù)規(guī)培計劃進行人員調(diào)整。遴選的其他科室志愿者需有特長,具備良好的溝通能力,了解兒童心理,有奉獻精神。本科室醫(yī)務(wù)志愿者主要工作職責(zé):負責(zé)病房愛心學(xué)校的整體運作,課程設(shè)置,課程安排。活動籌劃、人員分工、協(xié)調(diào),志愿服務(wù)項目實施、收集住院患兒需求、志愿者與醫(yī)務(wù)社工的管理。其他科室規(guī)培人員由醫(yī)院團委進行分組排班,主要職責(zé)是開展常規(guī)課程的志愿服務(wù),特色活動的保障,大型活動的協(xié)助。
1.2.2.2社會志愿者 社會志愿者由社會愛心人士志愿者和學(xué)校志愿者組成,在醫(yī)務(wù)志愿者的引導(dǎo)下開展志愿服務(wù)活動。社會愛心人士志愿者一般由學(xué)校老師、心理咨詢師等有專長的愛心人士組成,固定的社會愛心人士志愿者目前共15人,基本都是愛心學(xué)校成立初期,通過報名,由科室主任親自篩選的人員,最長者在愛心學(xué)校的課堂已經(jīng)堅守19年,他們根據(jù)排班的課程,每月定期到愛心學(xué)校參與服務(wù),由于長期服務(wù),與患兒及家屬建立了良好的關(guān)系,對固定的患兒進行規(guī)范的學(xué)科輔導(dǎo)及對家長進行心理輔導(dǎo)等。非固定社會團體志愿者首先與醫(yī)院團委、宣傳部聯(lián)系,進行資格審查,再將開展志愿服務(wù)的方案與科室負責(zé)人溝通,審核通過后開展相關(guān)志愿服務(wù)。學(xué)校志愿者首先由各高校團委與醫(yī)院團委、愛心學(xué)校負責(zé)人聯(lián)系,簽訂相關(guān)服務(wù)協(xié)議,然后高校團委面向全校學(xué)生進行遴選,成立愛心學(xué)校志愿服務(wù)隊,每所高校每年的服務(wù)周期人數(shù)不超過30人,并設(shè)置1名負責(zé)人,科室志愿者培訓(xùn)人員會集中對各高校負責(zé)人進行培訓(xùn)。各負責(zé)人負責(zé)對本學(xué)校參與的志愿者進行初步培訓(xùn),人員分組,與醫(yī)務(wù)社工協(xié)調(diào)志愿服務(wù)時間,每次安排4~5名志愿者到愛心學(xué)校進行志愿服務(wù)。每名志愿者到病房后按相關(guān)要求開展活動,服務(wù)當(dāng)日值班醫(yī)務(wù)社工及責(zé)任護士會強調(diào)相關(guān)注意事項,服務(wù)完畢各志愿者需進行記錄評價。科室也為每名志愿者建立服務(wù)檔案,記錄其參與志愿活動的時間、類型、評估服務(wù)效果,并為志愿者開具志愿服務(wù)證明。主題活動一般為傳統(tǒng)節(jié)日和每年12月的周年慶典,開展前在志愿者各高校負責(zé)人QQ群發(fā)布活動內(nèi)容及參與志愿者要求,志愿者根據(jù)要求報名參與活動。每年舉辦高校志愿者峰會,探討志愿者工作的改進措施及發(fā)展策略。
1.2.2.3醫(yī)務(wù)社工 科室早期的醫(yī)務(wù)社工由各基金會招募,經(jīng)科室考核后上崗。醫(yī)務(wù)社工具有一定的社會學(xué)理論及實踐經(jīng)驗,深入臨床,利用社會學(xué)、心理學(xué)等專業(yè)知識,了解患兒及家屬的需要及困惑,便于更好地開展志愿服務(wù)工作,為醫(yī)務(wù)人員與患兒提供更好的溝通橋梁。目前科室有2名醫(yī)務(wù)社工,主要負責(zé)協(xié)助醫(yī)務(wù)人員開展志愿服務(wù)及住院兒童醫(yī)療游戲項目,解決住院患兒心理問題,提高患兒及家長的住院依從性。利用相關(guān)社會資源,協(xié)助患兒家屬辦理基金援助。
2002年該項目實施以來,愛心學(xué)校的志愿者隊伍人數(shù)增加至2020年6月的17 800余名。武漢市26所學(xué)校成立了愛心學(xué)校的志愿服務(wù)團體參與志愿服務(wù),10余個社會愛心團體參與開展愛心學(xué)校相關(guān)主題活動。服務(wù)血液病兒童逾4.5萬例次。截止目前,共有4萬余例白血病患兒參與愛心學(xué)校的課程及活動。百余例患兒獲得“楚才杯”作文大賽一、二、三等獎;2例白血病患兒在痊愈后獲得“武漢市十佳少年”稱號。2007年以來,以愛心學(xué)校的名義為百余例白血病患兒成功申請“小天使基金”資助。2011年底愛佑慈善基金會通過病房對血液病患兒進行資助,目前資助金額超過千萬元。2004年起,武漢市中心血站無償為病房患兒每年提供30份愛心血小板??剖耀@得中國醫(yī)師協(xié)會人文醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會授予的“人文科室”光榮稱號等多項殊榮。2020年愛心學(xué)校志愿服務(wù)項目獲得第二屆全國衛(wèi)生健康行業(yè)青年志愿服務(wù)項目大賽、第五屆中國青年志愿服務(wù)項目大賽金獎。
3.1三級聯(lián)動優(yōu)勢共享是愛心學(xué)校志愿服務(wù)項目開展的有力保障 愛心學(xué)校的“學(xué)生”以白血病患兒為主要群體,他們長期承受疾病痛苦,長時間住院,遠離學(xué)校、缺乏同學(xué)的陪伴,加之家庭因素的影響,很容易出現(xiàn)性格與行為特征的轉(zhuǎn)變、生活技能退化、社會交往受限及社會退縮、自我認知退化等,對患兒的一生都有著重大影響[5-6]。社會、醫(yī)院、科室三級聯(lián)動能有效地保障在對患兒進行志愿服務(wù)時,充分調(diào)動各界參與的積極性。醫(yī)務(wù)志愿者對每例參與活動的患兒都需進行綜合評估及需求收集,根據(jù)患兒的情況合理安排時間和課程內(nèi)容,在保障患兒治療的前提下提供志愿服務(wù);社會志愿者參與愛心學(xué)校的各項課程及活動,是愛心學(xué)校的師資力量,是陪伴患兒的良師益友;醫(yī)務(wù)社工協(xié)助愛心學(xué)校負責(zé)人進行日常管理,與家長、患兒溝通,起到橋梁作用[7]。三位一體的服務(wù)模式能更好地以患兒為中心,優(yōu)勢互補,有助于完善志愿服務(wù)體系,使愛心學(xué)校能更加有序的發(fā)展,血液病患兒獲得更多關(guān)愛及援助,提高社會適應(yīng)性,為重返社會及校園奠定基礎(chǔ)。
3.2三級聯(lián)動、三位一體的管理模式使患兒、志愿者、社會三方受益 ①患兒受益?;純涸趷坌膶W(xué)校的課堂延續(xù)學(xué)校教育,由于沒有中斷學(xué)習(xí),在化療間歇期及康復(fù)期時能較快地融入學(xué)校環(huán)境,提高了社會適應(yīng)性。很多隨訪的患兒均已考入理想的高校,志愿者中也不乏許多康復(fù)的白血病患兒,他們用自身的經(jīng)歷激勵患病的孩子,傳承著愛心學(xué)校的精神。血液病患兒在參與活動中,能更好地與志愿者及同伴交流,在住院環(huán)境上營造了良性的溝通氛圍,有利于患兒舒緩情緒,減輕壓力,幫助患兒克服不良情緒的影響,提高了治療的依從性及住院適應(yīng)性。②志愿者受益。愛心學(xué)校的服務(wù)對象的特殊性,要求志愿者擁有良好的身體素質(zhì)、專業(yè)素質(zhì)、心理素質(zhì),還需要富有愛心、耐心、責(zé)任心,有靈活的應(yīng)變能力、較強的溝通能力、靈巧的動手能力,一定的醫(yī)學(xué)常識等[8]。志愿者在上崗前會經(jīng)過篩選、培訓(xùn)、考核;參與活動的志愿者在志愿服務(wù)的過程中會有專業(yè)社工、專職老師進行指導(dǎo);大型活動前會有策劃、分工;活動結(jié)束志愿者需總結(jié)經(jīng)驗,反饋改進,保證服務(wù)效果。志愿者在參與活動后無論是服務(wù)技能還是內(nèi)在涵養(yǎng)都有一定程度的提高,愛心學(xué)校的志愿服務(wù)項目的影響力越來越大。③社會效益。愛心學(xué)校是人文關(guān)懷實踐中一種具體表現(xiàn)形式,以愛心學(xué)校為基點,開展志愿服務(wù),實行人文關(guān)懷實踐,不僅使患兒享受到優(yōu)質(zhì)服務(wù),醫(yī)務(wù)人員得到全面發(fā)展,而且醫(yī)院也能獲得良好聲譽,構(gòu)建更加和諧的社會[9-10]。