陳紅雨,王媛媛,張敏儀,王 寧,劉 琰*
1.中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院,遼寧 110000;2.南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院
隨著人口老齡化的加劇,老年癡呆患病率逐年上升,成為全球面臨的公共衛(wèi)生和社會問題。2018 年發(fā)布的《全球阿爾茨海默病報告》[1]指出,全球每3 秒就會出現(xiàn)1 例癡呆病人,截至2018 年全球共有5 000 萬例癡呆癥病人,預(yù)計癡呆病人總數(shù)每20 年翻1 倍,到2030 年達到6 570 萬例,2050 年達到1.52 億例,中國是全球癡呆癥患病人數(shù)最多的國家[2]。李昂等[3]關(guān)于我國癡呆癥流行病學(xué)預(yù)測的研究結(jié)果表明,2010 年中國60 歲及以上癡呆癥病人為580 萬人,2030 年癡呆癥人口將是2010 年的2.8 倍。因此,為癡呆癥病人提供良好的專業(yè)護理和生活照顧,以延緩病程進展、改善生活質(zhì)量顯得尤為重要[4]。認知功能下降會導(dǎo)致癡呆老人逐漸喪失從事各種活動的能力和機會,而活動過少容易誘發(fā)抑郁情緒和激越行為[5-7]。研究發(fā)現(xiàn),癡呆老人的活動參與水平與激越行為減少相關(guān)[8-9]?;顒舆^于簡單會使癡呆老人覺得無聊而不愿參加,活動過于復(fù)雜又會因為不適用而誘發(fā)挫敗感,同時活動評估可為醫(yī)護人員實施精準治療和照護提供準確的依據(jù)。現(xiàn)綜述癡呆病人活動評估工具,以期為我國開展相關(guān)研究提供參考。
1.1 Barthel 指數(shù)(Barthel Index,BI) 由美國學(xué)者Mahoney 等[10]于1965 年制定,是美國康復(fù)治療機構(gòu)常用的一種日常生活活動能力(activities of daily living,ADL)評定方法,20 世紀80 年代引進我國。BI 包括進食、洗澡、修飾、穿衣、控制大便、控制小便、如廁、床椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯10 項內(nèi)容,總分100 分,得分越高,表示病人獨立性越好,依賴性越小。2019 年,丁琳等[11]將BI 指數(shù)應(yīng)用于國內(nèi)養(yǎng)老院老年癡呆病人中,結(jié)果顯示量表信度為0.91,條目信度為0.99,同時指出條目難度與老年癡呆病人實際能力不匹配,有必要降低條目難度,調(diào)整條目之間的難度。2020 年Yi等[12]將BI 指數(shù)應(yīng)用于中國、日本、韓國和泰國的19 家長期護理機構(gòu)結(jié)果顯示,BI 指數(shù)評估癡呆病人的活動可能會受到不匹配項目、個人項目錯誤定位、測量差距、冗余項目、狹窄閾值寬度和項目偏差的影響。建議在沒有進一步改進其性能前不在癡呆病人中使用。
1.2 勞頓工具性日常生活活動量表(Lawton Instrumental Activities of Daily Living Scale,IADL)Lawton 等[13]于1969 年開發(fā)該量表,包括使用電話、購物、做飯、打掃房間、洗衣服、使用交通工具、服藥以及自理經(jīng)濟8 個方面,如能獨立完成,計1 分;需要他人協(xié)助,計0 分??偡謴?(低功能、依賴性)~8 分(高功能、獨立性)變化。目前,量表已經(jīng)在澳大利亞、西班牙、馬來西亞、韓國、伊朗、中國等國家翻譯使用[14-19]。IADL中,女性最多可以回答8 個問題,男性則不需要回答做飯、打掃房間和洗衣服3 個問題。但之后的研究表明,男性回答這些問題可使結(jié)果更準確,因為這些問題提供了一個很好的預(yù)測老年人工具性日常生活活動的獨立性和依賴性的指標[20]。Hassani 等[17]研究顯示,IADL 在60 例中度癡呆病人中應(yīng)用的內(nèi)部一致性較高,間隔2 周后的重測信度很好。
2.1 癡呆老人愉悅性活動問卷(the Pleasant Events Schedule-AD,PES-AD) 美國學(xué)者Teri等[21]于1991年編制了PES-AD,包括53 個條目。1997 年Logsdon等[7]對其進行了信效度測定,并提出20 個條目組成的簡版問卷,用于測評國外癡呆老人活動參與情況的主要工具[22-23]。問卷采用他評方式,通過詢問癡呆老人的主要照顧者,對癡呆老人各項活動的參與頻率進行評定。每個條目根據(jù)各項活動的參與頻率分為3 個等級,分別賦值為0 分、1 分、2 分??偡衷礁撸砻骰顒訁⑴c度越高。英文版問卷各條目的Cronbach's α 系數(shù)為0.76~0.95。目前,該量表已被國內(nèi)專家漢化并得到一定的應(yīng)用[24-25],問卷具有較好的可行性,易于被癡呆老人的照顧者理解,通過他評方式,完成該問卷需要5~10 min,可作為評價癡呆老人愉悅性活動參與情況的有效工具??倖柧鞢ronbach's α 系數(shù)和重測信度分別為0.841 和0.887,整個問卷的條目之間具有較好的內(nèi)在一致性和穩(wěn)定性。但是對于極嚴重的癡呆老人來說,問卷中的絕大多數(shù)活動項目均無法進行,該問卷對極嚴重癡呆老人的適用性仍有待探討。
2.2 日常生活活動問卷(Activities of Daily Living Questionnaire,ADLQ) 由美國學(xué)者Johnson 等[26]于2004 年開發(fā),用于評估認知障礙個體,特別是阿爾茨海默病病人的日常生活活動表現(xiàn)。問卷從自我照顧、家庭照顧、工作和娛樂、購物、旅行和溝通6 個方面評估阿爾茨海默氏癥病人的活動。每個方面都包括一組個人完成或護理人員協(xié)助完成的活動。項目采用4 分制計分法,從0 分(沒有問題)~3 分(長期需要幫助完成)。每道題的得分額外包括1 個9 分選項,用于說明缺少本項活動的能力或者沒做過的活動。ADLQ 對檢測認知能力的輕度下降和更嚴重的癥狀進展(如從輕度癡呆到中度癡呆過程中的功能變化)較為靈敏,它是根據(jù)臨床經(jīng)驗制定的,沒有護理人員參與創(chuàng)建特定的條目。該工具有美國、中國、西班牙、巴西和智利版本[26-30]。
2.3 阿姆斯特丹工具性日常生活活動問卷(Amsterdam Instrumental Activities of Daily Living Questionnaire,A-IADL-Q) Sikkes 等[31-32]于2012 年根據(jù)臨床醫(yī)生、病人和護理人員的意見共同開發(fā)了A-IADL-Q,問卷采用他評方式,包括家務(wù)、管理、工作、計算機使用、休閑、使用電器、交通和其他活動8 個維度,共70 個條目。有研究報道了A-IADL-Q 在癡呆病人中的信度、效度、反應(yīng)性和診斷準確性方面良好的心理測量學(xué)特性[32-34],且在非認知功能障礙和癡呆癥方面表現(xiàn)出色的辨別力[35]。但是A-IADL-Q 條目過多,填寫時間20~25 min。此外,受訪者經(jīng)常報告一些項目是多余的或不清楚的。2017 年,荷蘭學(xué)者Jutten等[36]為方便更廣泛地管理和推行此問卷,設(shè)計了一個簡短版本A-IADL-Q-SV,包含30個項目,需要10~15 min完成,內(nèi)在一致性為0.98,簡短版本和原始版本的項目總得分之間的一致性較高(Kendall's W 值為0.97),與簡易精神狀態(tài)檢查量表(MMSE)得分一致性高(Kendall's W 值為0.72),可用于輕度認知障礙以及輕度癡呆的篩查[37]。
2.4 輕度癡呆病人有意義和愉快活動量表(Meaningful and Enjoyable Activities Scale,MEAS)英國學(xué)者Orgeta 于2020 年編制了MEAS,包含日常活動、休閑活動、社交活動和心理刺激活動4 個維度,共20 個條目,包括打掃衛(wèi)生、散步、放松或伸展練習(xí)、聽音樂、看電影等[38]。選項提供5 個頻率供病人本人或照護者勾選,較高的分數(shù)與較高的功能獨立性(r=-0.605,P<0.001)、病人(r=0.330,P=0.010)和護理者評定的病人生活質(zhì)量(r=0.505,P<0.001)相關(guān),得分越高,功能獨立性越高。有意義的活動被定義為提供情感、創(chuàng)造力和智力刺激的活動[39]。衰老心理學(xué)理論認為,隨著個人年齡的增長,進行有意義的和有目的的活動變得越來越重要,代表著重要的心理需求[40]。MEAS 是目前針對輕度癡呆有意義和愉快活動評估的唯一量表,雖然已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的初步證據(jù)表明,該量表具有足夠的心理測量特性,但仍需要進一步的大規(guī)模研究來驗證其有效性和對常變量的響應(yīng)性。
2.5 日常生活活動的簡單觀察清單(Simple Observation Checklist for Activities of Daily Living,SOC-ADL) 由韓國學(xué)者Park 等[41]于2021 年開發(fā),包括洗刷、房屋打掃、使用冰箱、使用電話、服藥、遵守約定日期、旅行、處理財務(wù)和購物8 個項目,每個項目得分為0 分或1 分,總分為0~8 分,得分越高,表明病人的表現(xiàn)越好。SOC-ADL 通過病人或照顧者的自我報告即可獲得所需信息,如洗刷、房屋打掃、使用冰箱等項目,來訪的護士僅通過觀察病人的家庭情況就可以進行評估,適用于患有嚴重認知功能障礙、獨居或有照顧者或溝通困難的識字不多的老年人,非專業(yè)人員能夠快速而客觀地評估ADL 狀態(tài)。但是,使用SOC-ADL時也需要謹慎,如評估旅行項目時,需要考慮病人的經(jīng)濟狀況等。本問卷同樣存在一些局限之處:首先,由于SOC-ADL 被設(shè)計為針對非專業(yè)人員使用的篩查工具,開發(fā)問卷時將所有類型的癡呆癥簡化為了一類;其次,研究中納入的病人多為阿爾茨海默病,其他類型癡呆病人是否適用尚不明確。此外,遵守約定日期、旅行等項目并不能通過簡單的問卷調(diào)查而獲得答案。
癡呆病人活動評估工具的發(fā)展歷程,從非特異性量表發(fā)展到針對性評估工具;從基本軀體生活活動能力和工具性日常生活活動能力評估發(fā)展到多樣性、愉悅性活動測評工具;從癡呆病人活動評估發(fā)展到輕度、中重度癡呆多階段分別評估的測評工具。評估方法包含自我報告法、代理報告法以及基于客觀操作的評估方法等方式。總結(jié)國外相關(guān)測評工具發(fā)展歷程,借鑒相關(guān)經(jīng)驗,可嘗試開發(fā)適用于我國癡呆病人、更具科學(xué)性和適用性的癡呆病人活動測評工具。國外癡呆病人活動測評工具發(fā)展相對成熟,而國內(nèi)相關(guān)測評工具的研究和發(fā)展尚處于起步階段。在眾多癡呆病人活動測評工具中,并沒有一個金標準測評工具,不同工具有其不同的適用環(huán)境,每個工具有其益處與局限性,應(yīng)根據(jù)癡呆進展的不同階段、使用用途等選擇最佳的測評工具。隨著癡呆病人活動評估的需求日益凸顯,借鑒測評工具發(fā)展、演變經(jīng)驗和方法,未來開發(fā)適用于我國癡呆病人的活動評估工具時,應(yīng)綜合考慮癡呆分類、分級、評估方法、測評時間、文化差異等因素,將其應(yīng)用于癡呆病人日?;顒幽芰突顒訁⑴c的研究,最終起到評估、指導(dǎo)、預(yù)測、篩查等連續(xù)服務(wù)一體化,為老年癡呆病人提供更加全面、精準的服務(wù)。