王 迪,張赫楠
(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院,黑龍江 哈爾濱 150081)
近年來,大眾對(duì)于在線醫(yī)療的需求日益增長(zhǎng),在線健康社區(qū)得到了進(jìn)一步的發(fā)展。2021年8月中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)信息中心(CNNIC)在北京發(fā)布的第48次《中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展?fàn)顩r統(tǒng)計(jì)報(bào)告》顯示,截至2021年6月,我國(guó)在線醫(yī)療用戶規(guī)模已達(dá)2.39億,相比2020年12月增長(zhǎng)2 453萬,占全體互聯(lián)網(wǎng)用戶數(shù)的23.7%[1]。在線健康社區(qū)的出現(xiàn)為患者尋求醫(yī)療信息、醫(yī)生幫助和改善醫(yī)患關(guān)系、提高公共衛(wèi)生水平提供了新的途徑。患者在使用在線健康社區(qū)的過程中,信任是促進(jìn)醫(yī)患互動(dòng)、健康決策、醫(yī)療指導(dǎo)依從性的重要因素。因此,鎖定在線健康社區(qū)視域下的患者信任的風(fēng)險(xiǎn)點(diǎn),并采取針對(duì)性措施對(duì)促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系和諧發(fā)展至關(guān)重要。
在線健康社區(qū)是當(dāng)前社會(huì)中最重要的電子健康服務(wù)之一,在從傳統(tǒng)的以醫(yī)生為中心的關(guān)系向以患者為中心的關(guān)系轉(zhuǎn)變的過程中發(fā)揮著重要作用。在國(guó)外,在線健康社區(qū)是提供健康相關(guān)信息的在線醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)平臺(tái),成為患者及其家屬了解疾病、尋求健康幫助和社會(huì)支持的新途徑。在線健康社區(qū)的用戶可以互相講述和分享自己的治療康復(fù)經(jīng)驗(yàn),查詢、比較關(guān)于健康問題的信息,并與其他用戶進(jìn)行在線的健康討論[2]。隨著我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)業(yè)和醫(yī)療行業(yè)的快速發(fā)展,“丁香園”“好大夫”和各大醫(yī)院陸續(xù)推出了在線醫(yī)療軟件,在線健康社區(qū)的研究逐漸進(jìn)入學(xué)者們的視野之中。在線健康社區(qū)既是我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)與互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)有機(jī)結(jié)合的新形式,也是為各類有著健康需求的患者提供病情相互交流、自身經(jīng)驗(yàn)分享、專業(yè)醫(yī)療人員幫助和健康知識(shí)信息的在線網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)[3]。
患者信任已有多種不同學(xué)科領(lǐng)域下的描述。Anderson[4]認(rèn)為患者信任是對(duì)醫(yī)生將以某種方式行事的一組信念或期望。Caterinicchio[5]認(rèn)為信任更具情感性,認(rèn)為患者信任是對(duì)醫(yī)生和醫(yī)生意圖的一種令人安心的信心或依賴感。陳誠(chéng)等[6]將患者信任定義為患者對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生體系整體的信任及對(duì)具體的醫(yī)療護(hù)理人員的信任。賀雯等[7]從患者對(duì)醫(yī)生仁愛和技術(shù)兩方面的評(píng)判為角度進(jìn)行定義,即患者對(duì)醫(yī)生能力和動(dòng)機(jī)具有信心,相信醫(yī)生以患者最大利益為出發(fā)點(diǎn),做出符合患者期望的行為?;诖耍P者將在線健康社區(qū)視域下的患者信任定義為:患者使用在線健康社區(qū)就醫(yī)時(shí),患者對(duì)其所提供的醫(yī)療服務(wù)的信任。
隨著在線醫(yī)療服務(wù)的發(fā)展,越來越多的人選擇使用在線健康社區(qū)獲取醫(yī)療信息和咨詢健康問題,改變了患者只能去醫(yī)院就診的傳統(tǒng)就醫(yī)形式,患者足不出戶便可以得到所需要的醫(yī)療建議和醫(yī)療幫助。在這種新的就醫(yī)形式中, 患者可以享受到方便及時(shí)的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)、降低患者的就醫(yī)成本、為患者提供個(gè)性化的服務(wù)以及通過網(wǎng)絡(luò)便可以輕松實(shí)現(xiàn)醫(yī)患溝通交流[8]。與傳統(tǒng)醫(yī)療形式相比,患者通過搜索健康信息和根據(jù)所查詢的健康信息內(nèi)容便可以進(jìn)行治療。
但宋立榮等[9]在研究在線健康社區(qū)的健康信息質(zhì)量時(shí)發(fā)現(xiàn),網(wǎng)站中重復(fù)信息多、缺少原創(chuàng)信息;信息的來源缺少標(biāo)注;信息時(shí)效性差;信息的發(fā)布沒有質(zhì)量審核標(biāo)準(zhǔn);廣告信息泛濫、存在大量虛假健康信息等。這些問題會(huì)導(dǎo)致患者在使用在線健康社區(qū)時(shí),會(huì)因?yàn)閷?duì)自身患病信息的獲取存在不確定,以及對(duì)多種醫(yī)療信息篩選過程的矛盾關(guān)系,使得患者對(duì)所得到診斷結(jié)果的質(zhì)量和準(zhǔn)確性,以及提供健康指導(dǎo)的“醫(yī)生”的真實(shí)性產(chǎn)生懷疑[10]。李力等[11]在探究突發(fā)公共衛(wèi)生事件下大學(xué)生對(duì)于網(wǎng)絡(luò)健康信息的需求時(shí),從信息的準(zhǔn)確性、時(shí)效性、可理解性、全面性和相關(guān)性來對(duì)網(wǎng)絡(luò)健康信息質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),發(fā)現(xiàn)信息質(zhì)量與需求成正相關(guān),疫情防控期間,大學(xué)生在進(jìn)行健康搜索時(shí)網(wǎng)絡(luò)所提供的信息內(nèi)容質(zhì)量無法得到保證。而在新冠疫情暴發(fā)之后,患者面對(duì)繁多的疫情防治措施信息,卻因?yàn)槿狈?duì)健康信息的認(rèn)知能力導(dǎo)致出現(xiàn)“5G信息能導(dǎo)致病毒的傳播”等謠言以及“大量瘋搶雙黃連口服液”等事件。在進(jìn)行健康信息搜索時(shí),也會(huì)由于患者健康信息認(rèn)知水平不高,對(duì)于健康信息的搜索描述不清楚,導(dǎo)致所查到的健康信息與患者的需求有偏差[12],患者因獲得較差的就醫(yī)體驗(yàn),其信任便會(huì)隨之降低。
因此,在“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”的趨勢(shì)下,在線健康社區(qū)的出現(xiàn)確實(shí)方便了患者就醫(yī),但也出現(xiàn)了一些弊端。如無法保證患者所查詢健康信息的質(zhì)量以及患者對(duì)于所獲取健康信息的認(rèn)知能力,這也是患者在在線健康社區(qū)就醫(yī)中信任程度降低的重要原因。
在線健康社區(qū)的遠(yuǎn)程醫(yī)療功能是患者在線就醫(yī)的一種方式。遠(yuǎn)程醫(yī)療的主要應(yīng)用領(lǐng)域包括遠(yuǎn)程監(jiān)控、通信和衛(wèi)生專業(yè)人員之間的交流。遠(yuǎn)程醫(yī)療的應(yīng)用,提高了醫(yī)療保健效果,惠及農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者、慢性病患者和行動(dòng)不變的老年患者,極大地減少了患者來院就醫(yī)頻率,讓患者可以隨時(shí)隨地獲得健康醫(yī)療服務(wù),增加了患者參與的可能,賦予患者自主權(quán)利[13]。
但這種就醫(yī)服務(wù)并非讓所有患者認(rèn)識(shí)到參與了治療活動(dòng),而是讓他們有著被控制、監(jiān)控的感覺[14]。在進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療時(shí),患者要將自己的健康醫(yī)療信息上傳到網(wǎng)絡(luò)中,這些信息大多數(shù)是個(gè)人情況信息、生理健康數(shù)據(jù)以及隱私部位圖片等。而這些信息可能會(huì)因?yàn)榛颊邆€(gè)人保護(hù)意識(shí)缺失和信息收集監(jiān)管缺位從而導(dǎo)致隱私泄露[15],容易讓非法網(wǎng)站獲得患者的個(gè)人信息和健康狀況,對(duì)患者的正常生活造成影響。在與在線醫(yī)生進(jìn)行溝通時(shí),因?yàn)槿鄙賹?duì)在線醫(yī)生進(jìn)行患者隱私保護(hù)方面的培訓(xùn),患者的治療信息很容易通過平臺(tái)泄露。更有甚者未經(jīng)患者的同意隨意將患者的治療過程和治療結(jié)果展示在醫(yī)生的介紹中,凸顯自己的醫(yī)療成果,以此為自己做宣傳。鐘其炎[16]對(duì)社會(huì)公眾對(duì)于隱私信息保護(hù)現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查時(shí)也發(fā)現(xiàn),一些公眾在進(jìn)行在線就醫(yī)時(shí)自己的隱私信息在不知情的情況下被收集,一些平臺(tái)在收集后并不遵守承諾而是濫用患者的隱私信息,大多數(shù)公眾也有著信息收集后失去控制和難以保證安全,以及在得知個(gè)人隱私信息被侵犯后無法維權(quán)的感覺。因此,在線醫(yī)療中隱私的不安全問題讓患者對(duì)在線健康社區(qū)產(chǎn)生不信任感。
患者治療方案的選擇不受監(jiān)督。目前大多數(shù)在線健康社區(qū)的主要用途是為患者提供健康信息和治療建議。醫(yī)生通過網(wǎng)絡(luò)參與患者的診治過程,這就使得在進(jìn)行在線就醫(yī)時(shí)醫(yī)生所提供的方案不會(huì)成為普適性的治療方案。患者可以提出特定的個(gè)人健康需求,隸屬于對(duì)應(yīng)平臺(tái)的醫(yī)生會(huì)提供個(gè)性化的治療方案。但有些患者卻會(huì)因?yàn)閶D科疾病、性傳播疾病的相關(guān)癥狀羞于啟齒,不愿意將自己的病情或健康狀況告訴在線醫(yī)生,僅僅依據(jù)他人所描述的與自己相關(guān)的健康問題就使用其治療方案,或者在與自己病情相似的在線論壇中獲取他人分享的治療經(jīng)驗(yàn)和治療意見,并作為治療自身健康問題的參考。徐孝婷等[17]在研究中發(fā)現(xiàn),在進(jìn)行在線就醫(yī)時(shí)患者更容易選擇獲得更多患者好評(píng)的醫(yī)生或者機(jī)構(gòu)來進(jìn)行治療。由于無法保證在線醫(yī)療信息質(zhì)量以及患者自身對(duì)于健康信息的認(rèn)知能力,患者在選擇醫(yī)療意見時(shí)會(huì)受到所查詢的醫(yī)療意見搜索置頂、熱度高、評(píng)價(jià)好的影響。在線健康社區(qū)僅作為提供醫(yī)療信息和治療意見的平臺(tái)卻無法監(jiān)督患者所選擇的醫(yī)療建議,很容易使患者因?yàn)檫x擇錯(cuò)誤的治療方案導(dǎo)致治療效果不佳,延誤病情,嚴(yán)重的還會(huì)加重病情,對(duì)健康造成傷害,從而導(dǎo)致患者對(duì)在線健康社區(qū)的信任缺失。
患者治療過程中缺少參與感。與傳統(tǒng)醫(yī)療模式相比,在線健康社區(qū)在進(jìn)行醫(yī)療服務(wù)時(shí),醫(yī)生對(duì)于疾病的判斷主要是通過患者對(duì)自己病情的主觀描述或者依據(jù)電子監(jiān)控設(shè)備信息的反饋進(jìn)行的,無法對(duì)患者進(jìn)行傳統(tǒng)的物理診查,這就使得患者在使用在線健康社區(qū)進(jìn)行就醫(yī)時(shí)會(huì)因?yàn)楦惺懿坏綄?shí)體的感知使其對(duì)診治質(zhì)量產(chǎn)生擔(dān)憂[18]。在與在線醫(yī)生進(jìn)行治療溝通時(shí),醫(yī)生仍處于優(yōu)勢(shì)地位。當(dāng)面對(duì)醫(yī)生所提供的治療方案時(shí),患者因缺乏專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí)和其自身的弱勢(shì)地位,無法判斷其提供方案的合理性。另外,患者難以獲得醫(yī)生提供的建議的依據(jù),導(dǎo)致其只能在醫(yī)學(xué)權(quán)威下認(rèn)可醫(yī)生的方案,根據(jù)醫(yī)生的建議來進(jìn)行治療,其知情同意權(quán)沒有辦法得到相應(yīng)的保證[19],參與感缺乏導(dǎo)致信任降低。
患者治療全過程不連貫。依據(jù)現(xiàn)行的《互聯(lián)網(wǎng)診療管理辦法》,我國(guó)明令禁止在互聯(lián)網(wǎng)上進(jìn)行初診,在線醫(yī)療的服務(wù)范圍受到除“互聯(lián)網(wǎng)+家庭醫(yī)生簽約服務(wù)”外,還有“部分常見病、慢性病”和“復(fù)診”兩項(xiàng)限制條件的約束。這就使得當(dāng)患者使用在線健康社區(qū)時(shí),在線醫(yī)生因受到限制,無法對(duì)“常見病”“慢性病”的范圍進(jìn)行定義,不敢輕易對(duì)問診患者進(jìn)行回復(fù)。因就醫(yī)形式的改變,患者無法獲得相應(yīng)醫(yī)療服務(wù)與意見,導(dǎo)致治療過程中斷,違背了在線醫(yī)療便攜性的原則。而當(dāng)患者進(jìn)行在線復(fù)診時(shí),在出現(xiàn)線下診斷和治療意見與自己通過在線健康社區(qū)中所得到的結(jié)論不同的情況下,由于自身知識(shí)有限難以對(duì)治療方案進(jìn)行選擇判斷,從而耽誤繼續(xù)治療。因此,患者在進(jìn)行在線就醫(yī)時(shí),會(huì)因無法保證自身是否符合在線診療的條件以及面對(duì)不同的治療建議時(shí)難以做出選擇,可能導(dǎo)致治療中斷,使患者失去對(duì)在線就醫(yī)的信任。
互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的進(jìn)步使人們可以輕松訪問在線健康社區(qū)并獲取健康信息。但是信息質(zhì)量良莠不齊使患者無法直接將獲得的信息作為自己的診療方案,健康信息數(shù)據(jù)的質(zhì)量成為影響患者信任的重要因素之一。因此,提升患者信任,要對(duì)在線健康社區(qū)提供的健康信息的質(zhì)量進(jìn)行監(jiān)管。如,制定一套健康信息質(zhì)量評(píng)估準(zhǔn)則以評(píng)價(jià)各平臺(tái)所提供的健康信息的可靠性和可信性。通過評(píng)價(jià)結(jié)果患者很容易對(duì)社區(qū)提供的健康信息進(jìn)行判斷,更容易選擇質(zhì)量高的信息作為治療依據(jù),滿足患者健康需求。各平臺(tái)每年度依據(jù)評(píng)價(jià)結(jié)果來推選最優(yōu)的在線健康平臺(tái),并給予相關(guān)質(zhì)量認(rèn)證,其他平臺(tái)以此作為學(xué)習(xí)和借鑒榜樣,進(jìn)而激勵(lì)各平臺(tái)的良性發(fā)展;讓有資質(zhì)能力的醫(yī)科院校、衛(wèi)生專業(yè)人員或國(guó)家衛(wèi)健委相關(guān)部門對(duì)在線健康社區(qū)進(jìn)行管理和維護(hù)?!岸∠銏@”中提供的醫(yī)療案例和健康信息都是由醫(yī)療專業(yè)人員進(jìn)行討論和發(fā)表的,信息在傳播過程中不僅可以為大眾普及健康知識(shí),而且經(jīng)過醫(yī)療專業(yè)人員的討論和分析也可以保證其信息質(zhì)量;對(duì)在線健康社區(qū)所提供的健康信息增加特征性描述,如質(zhì)量認(rèn)證標(biāo)志、作者信息、引用醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)的數(shù)據(jù)等,這也可以幫助提高健康信息質(zhì)量。患者通過信息的特征性描述,便可輕易對(duì)信息的可信性和可靠性加以判斷,以此選擇高質(zhì)量的健康信息治療疾??;對(duì)于平臺(tái)所發(fā)布的廣告信息和虛假信息進(jìn)行實(shí)時(shí)監(jiān)管,相關(guān)部門或網(wǎng)站管理者應(yīng)按期對(duì)廣告和信息內(nèi)容進(jìn)行篩查,不能貪圖個(gè)人和平臺(tái)利益隨意發(fā)布廣告和信息;發(fā)布新的健康信息和科研結(jié)論時(shí),要及時(shí)刪去相關(guān)老舊信息,避免患者因搜索不當(dāng)獲取錯(cuò)誤信息。
當(dāng)患者從在線健康社區(qū)中獲取健康信息時(shí),有的患者對(duì)健康信息認(rèn)知能力缺乏,不能正確理解在線健康社區(qū)提供的健康信息內(nèi)容,這會(huì)導(dǎo)致他們對(duì)在線健康信息的誤解,甚至對(duì)自身的健康狀況作出誤判,從而延誤病情。而有的患者卻因?yàn)閷?duì)身體狀況描述不清導(dǎo)致醫(yī)生給予錯(cuò)誤的醫(yī)療建議,進(jìn)而造成其病情加重,最終導(dǎo)致患者信任下降。因此,在線健康社區(qū)針對(duì)不同地區(qū)、不同群體、不同年齡段的居民,應(yīng)采取不同形式、多渠道的醫(yī)療健康知識(shí)宣傳。根據(jù)患者的查詢量將比較熱門和常見疾病作為主要的健康知識(shí)普及方向,形成專題講座并進(jìn)行宣講。也可以通過微信公眾號(hào)的形式推送健康信息和相關(guān)醫(yī)療視頻,依據(jù)評(píng)論來篩選大眾關(guān)注的健康問題并以此作為下期推送內(nèi)容的參考,或者以在線直播的形式與患者進(jìn)行在線互動(dòng)答疑。在線健康社區(qū)也可以定期對(duì)患者進(jìn)行健康知識(shí)測(cè)試,依據(jù)結(jié)果有針對(duì)性地對(duì)患者進(jìn)行健康宣傳。
在線健康社區(qū)應(yīng)發(fā)布隱私政策,以便用戶知曉在線健康社區(qū)收集了哪些信息以及如何使用這些信息。在線健康社區(qū)應(yīng)設(shè)立適當(dāng)?shù)臋C(jī)制來保護(hù)通過網(wǎng)站交換的患者信息。當(dāng)個(gè)人健康信息以電子方式進(jìn)行交流時(shí),醫(yī)生應(yīng)提醒患者可能會(huì)出現(xiàn)數(shù)據(jù)安全和訪問問題,并告知他們?yōu)楸Wo(hù)機(jī)密信息而采取的具體措施。通過在線健康社區(qū)提供臨床服務(wù)的醫(yī)生必須遵守隱私保護(hù)原則,他們應(yīng)當(dāng)與在線健康社區(qū)達(dá)成協(xié)議以防止未經(jīng)授權(quán)的訪問,并承諾保護(hù)患者信息的安全性和完整性。政府相關(guān)部門也應(yīng)對(duì)健康信息隱私泄漏采取制定法律處罰政策,要明確規(guī)定平臺(tái)的隱私保護(hù)義務(wù)和處罰依據(jù),患者遭受隱私泄漏時(shí)的救濟(jì)途徑和賠償內(nèi)容。
在診治過程中個(gè)別醫(yī)生只讓患者了解診斷結(jié)果和治療方案,對(duì)患者診治信息披露不充分、不完整,不允許患者參與癥狀判斷和病理分析等醫(yī)療決策過程,這使得患者對(duì)醫(yī)生的信任降低。因此,為了提高患者信任應(yīng)盡最大努力推廣和普及共同醫(yī)療決策,使患者充分參與診治過程。這就要求在進(jìn)行在線就醫(yī)時(shí),醫(yī)生和患者應(yīng)作為平等的參與者,醫(yī)生將有關(guān)治療的所有相關(guān)信息告知患者。患者與醫(yī)生進(jìn)行有效的溝通后,在醫(yī)生的指導(dǎo)下做出醫(yī)療決策,提高患者的參與度。
在線健康社區(qū)要告知患者需要了解的健康問題和治療方案,還需要提供在線醫(yī)療的一些顯著特征。例如,對(duì)提供在線醫(yī)療服務(wù)的醫(yī)生和其他醫(yī)療保健專業(yè)人員的資質(zhì)信息進(jìn)行公開,告知患者在線醫(yī)療應(yīng)用于護(hù)理的方式以及這些技術(shù)的局限性等。當(dāng)患者提及與治療相關(guān)問題時(shí)應(yīng)對(duì)每種治療方法的利弊、費(fèi)用、成功率加以解釋,讓患者充分了解各種治療方案,并方便做出選擇。
在線健康社區(qū)作為健康信息的提供者要對(duì)患者所進(jìn)行的健康選擇負(fù)責(zé)。當(dāng)患者詢問時(shí),在線健康社區(qū)應(yīng)提前告知患者不要輕易采用與自身健康問題相似的醫(yī)療建議,應(yīng)在做好詳細(xì)的檢查和醫(yī)生對(duì)疾病的診斷后選擇相應(yīng)的醫(yī)療意見。在患者就醫(yī)時(shí),在線健康社區(qū)應(yīng)對(duì)患者健康問題進(jìn)行詳細(xì)的詢問,在患者同意的情況下可以通過視頻的方式溝通。在視頻交流時(shí),醫(yī)生應(yīng)在符合醫(yī)院就醫(yī)條件的環(huán)境下進(jìn)行,保證面對(duì)有“羞恥感”疾病的患者不會(huì)因?yàn)獒t(yī)生所處環(huán)境的問題導(dǎo)致不愿意溝通。
作為醫(yī)生應(yīng)有責(zé)任鼓勵(lì)患者在其認(rèn)為需要線下治療的時(shí)候安排進(jìn)行就醫(yī),以提高他們?cè)\治實(shí)體感知和避免患者對(duì)提供的治療意見和方法有認(rèn)知上的偏差。當(dāng)患者決定通過在線形式進(jìn)行后續(xù)治療時(shí),醫(yī)生應(yīng)直接與患者的線下初級(jí)保健醫(yī)生溝通,并告知患者保留診療信息的重要性,詢問患者是否愿意接受這種服務(wù)并為此承擔(dān)責(zé)任。如果患者的線下初級(jí)保健醫(yī)生不是團(tuán)隊(duì)成員,則可定期將計(jì)劃傳達(dá)給患者的初級(jí)保健醫(yī)生,這樣能夠更好保證治療的連續(xù)性。