疾病之恥

1963年，美國人Goffman首先提出了羞恥感的概念，用“stigma”一詞表示羞恥感?！皊tigma”源于希臘語，本意為“烙印”，表示人身體上的某一個特征，而這個特征代表了這個人某些不良的道德特點，即“極大地玷污某人名譽的特征”。Goffman形容這是一種恥辱的特征，這種特征將一個完整的、正常的人變?yōu)榱艘粋€被玷污的打了折扣的人。后來，“stigma”在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域被指代為一種患者因患病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗?！安u感”的概念被廣泛應(yīng)用于精神疾病、傳染病等。

2007年，華人Yang?LH在西方現(xiàn)有的精神疾病“病恥感”理論基礎(chǔ)上，首次闡述了“病恥感”理論在華人社會文化中的發(fā)展。在此基礎(chǔ)上，他探討并揭示了華人社會患者的病恥感體驗可能更加強烈。

“我們需要告訴患者，無論是精神分裂癥、癲癇、艾滋、乙肝、婦科病或者新冠，都只是一種病，和平時的感冒發(fā)燒并無區(qū)別。你會為日常的感冒發(fā)燒而緊張羞恥嗎？當(dāng)然不會。所以，你也不用為這些疾病而緊張羞恥。我們需要告誡社會，需要攻克的是疾病本身，而不是因為誤解、歧視和夸張，便將矛頭指向無辜的病人。”一位醫(yī)生說。

疾病之外

聽到鄰居突如其來的提醒，以及緊隨其后尖銳刺耳的關(guān)窗聲，大病初愈的余順（化名），仿若被堅硬的冰塊擊中了心中最柔軟的部位——春光燦爛，他卻渾身寒戰(zhàn)。一切都回不到從前了。此前，余順一直認為自己是不幸之中的“幸運者”。

余順是2020年2月初進入武漢某新冠肺炎定點醫(yī)院的。就醫(yī)時他已高燒數(shù)日，肺部炎癥比較嚴(yán)重，情況算得危急。能在最艱難的時刻得到救助，實屬不幸中的萬幸。雖然病勢洶洶，但余順不到四十歲，身體一直不錯，且沒有什么基礎(chǔ)疾病，將近二十天的治療后，漸漸康復(fù)。在經(jīng)過一系列嚴(yán)格的檢測、評估和隔離后，轉(zhuǎn)陰一個多月的他被確定“安全”。

“寒冬已經(jīng)過去，在新冠肺炎康復(fù)者面前，最多的是鮮花和祝福。聽說很快可以回家了，我滿心歡喜?！庇囗樥f。

回到居住的小區(qū)是4月初，那時武漢已經(jīng)“全面解封”。按照當(dāng)時的規(guī)定，余順還需要居家隔離一段時間。他還記得，護送康復(fù)者回家的社區(qū)工作人員，渾身上下嚴(yán)密防護。雖然看不清他們的表情，但余順聽到了他們真誠的祝愿，也收下了他們臨別之際饋贈的小禮物。

余順?biāo)诘男^(qū)有將近2000名住戶，2020年初新冠疫情暴發(fā)之時，只有他和相鄰樓棟的一位鄰居“中招”。對于新冠肺炎確診患者和無癥狀感染者，信息一直都被嚴(yán)格保密。但同處一個小區(qū)，誰感染新冠，卻沒有任何秘密可言。雖然小區(qū)業(yè)主群沒有人公開議論，但大家都知道兩名新冠患者分別住在A棟和D棟。有人與小區(qū)鄰居微信私聊時抱怨新冠患者“有點麻煩”，連累一個小區(qū)的人“擔(dān)驚受怕”“各種不方便”。而在小區(qū)業(yè)委會的“小群”里，余順和另一個鄰居則被直接點名。有人說，他倆就算康復(fù)回來，大家都要多留個心眼，萬一他們身上還殘留著病毒，或者說突然“復(fù)陽”了呢？

身體機能尚待慢慢恢復(fù)，余順在網(wǎng)上下載了一套太極養(yǎng)生功法，打算每天早晨練上半小時。

余順的房子帶著一個朝向小區(qū)中庭的露臺，有很大的活動空間。隔壁鄰居的露臺是封閉的，上面裝著推拉窗，平時兩面窗子都敞開著。余順第一天在露臺打太極的時候，忽然聽到推拉窗快速劃動的尖銳聲響，扭頭一看，窗子已經(jīng)關(guān)得嚴(yán)嚴(yán)實實，鄰居的身影一閃即逝。余順很疑惑，大清早關(guān)窗戶干嗎呢？待到余順鍛煉結(jié)束離開露臺，不多時，他在客廳又聽見了隔壁推拉窗戶的響動，他們又把窗子拉開了——雖說是春天，可長江沿岸的城市，空氣中彌散著一股潮熱，如果不通風(fēng)便很難受。連續(xù)幾天，只要余順一到露臺練功，鄰居的窗戶立馬關(guān)得嚴(yán)嚴(yán)實實。直到居家隔離期快要結(jié)束，余順在半個小時的鍛煉之后，感覺鳥語花香意猶未盡，就把屋里的茶具挪出來擺在露臺的小桌上，拿著一本書靠椅子坐下。不想，茶水還未煮好，隔壁一早緊閉的窗戶突然開了，鄰居戴著N95口罩大聲提醒他：“老余，你自己的情況你最清楚，如果沒有必要，這段時間還是盡量不要出現(xiàn)在公開或半公開的場合，這樣的話大家都不方便?！边€沒等余順回過神來，窗戶又嘩啦一聲關(guān)上了。

這是余順第一次真實感受到他人對自己曾感染“新冠”的厭惡，雖然他曾經(jīng)擔(dān)心過這件事，但大病初愈的喜悅每每沖散這個疑慮。此刻，他的臉上立時火辣辣，一種莫名的恥辱感從心底升騰而起。

“我這才發(fā)覺，在周圍人的心中，我或許就等同于那個渾身生著長刺的新冠病毒。對于未來的種種美好幻想，從此破滅?！?/p>

病恥感滋生出的自卑，讓余順心頭悄然砌了道坎。在小區(qū)里，他一舉一動格外小心。坐電梯時，他會盡量避開人流高峰期，最好是電梯空無一人。如果早上七八點有急事要出門，他就從樓梯一級級走下去——哪怕他住在15樓。樓下，熟識的幾位老鄰居圍著逗小孩，他會刻意繞行，避免碰面以后的尷尬。走出小區(qū)，面對滿大街的陌生人，余順頓時覺得放松。他甚至想過搬家，但作為自由職業(yè)者，受疫情影響不僅沒有新的收入，還在持續(xù)“吃老本”，所以“搬家”這個強烈的愿望暫時沒法實現(xiàn)。

同樣被“新冠之恥”困擾的，還有余順的病友們。

在醫(yī)院治療時，一個病區(qū)上百名病友成立了一個群，主要交流病情和治療過程。病友們陸續(xù)康復(fù)離開醫(yī)院，這個群依然存在，于是大家回歸社會后的酸甜苦辣，都在群里聊起。

病友老周說起自己回公司后的際遇。老周在武漢一個頗有規(guī)模的私營企業(yè)上班，是一位中層管理人員。2020年2月下旬，居家辦公的他被確診。對于老周康復(fù)后的回歸，公司領(lǐng)導(dǎo)在電話里表示歡迎，同時也強調(diào)了“先好好休息，不用著急上班”。但在這家公司已經(jīng)工作了十年的老周，還是居家隔離期滿就回公司了。

“可是，一切都變了。”

昔日關(guān)系甚篤的同事們在老周跟前變得行色匆匆，通常站得遠遠打聲招呼就立刻離開。老周在大辦公室分割出的工位不見了，原先堆積雜物的資料室變成了老周的臨時“辦公室”，甚至老周的午餐都被打包擱到資料室門口的架子上。老周很委屈。領(lǐng)導(dǎo)告訴老周，這是公司為了照顧他的“特殊情況”。這一切的出發(fā)點，“絕對是一片好意”。

公司對老周采取的諸多“超常舉措”，讓他時時刻刻坐立難安，“雖然沒有做錯任何事情，卻感覺自己是個闖禍歸來、不被原諒的人?！?/p>

病友虹姐在自己的地里有好幾棵枇杷樹，春末夏初正是枇杷收獲的季節(jié)。為了感謝居委會和鄰居們的幫助，恢復(fù)自由行動的虹姐把采摘下來的上百斤枇杷分裝到若干個塑料口袋里，然后讓丈夫分送給周圍的朋友們。幾天后，她發(fā)覺這些送出去的枇杷根本沒人動，擱久了爛了壞了，甚至直接連袋扔進垃圾桶……

病友群里，大家時常會討論自己的身體狀況。雖然少數(shù)人反映存在容易疲乏、爬樓喘粗氣、提重物使不上勁兒等問題，但大多數(shù)人認為“恢復(fù)得蠻好”。最多的反映，還是集中在心理或者情緒問題上，比如失眠、焦慮、抑郁。有人說“總感覺別人排斥自己，真的很委屈很想哭”，有人說“一場病回來，就成了被邊緣化的存在”，也有人說“等這場疫情徹底過去就好了，時間終歸能沖淡一切。你瞧，當(dāng)初說起‘非典人人害怕，現(xiàn)在誰還關(guān)心哪些人得過‘非典呀！”

曹彬和王健偉教授團隊關(guān)注了?2020?年1月?7?日至5?月29日期間武漢金銀潭醫(yī)院的?1192?名新冠住院患者，并分別在出院后?6?個月、1?年和?2?年進行隨訪。2022年5月12日發(fā)布的研究表明，隨訪?2?年時，出院康復(fù)者中至少出現(xiàn)1種新冠肺炎長期影響的比例為?55%（650/1190），相較于?6?個月時明顯下降68%（777/1149），其中疲勞或肌肉無力是最常見的癥狀。隨訪?6?個月時，存在呼吸困難（mMRC?評分?≥?1）比例為?26%（288/1104），到?2?年時這一比例明顯降低至?14%（168/1191）。存在焦慮或抑郁癥狀比例則從?6?個月時?23%（256/110），降低至2年時的12%（143/1191）。

該團隊在研究中發(fā)現(xiàn)，無論最初的疾病嚴(yán)重程度如何，患者的身體和心理健康都會隨著時間的推移而改善。尤其是焦慮或抑郁的比例，在2年內(nèi)逐漸下降。

“從2020年到2022年，新冠病毒不斷變異，傳染性越來越強而毒性似乎有所減弱。反過來，因為各地‘層層加碼的防控措施對日常生活的影響，使得人們漸漸不再像從前那般畏懼病毒本身，曾經(jīng)的新冠肺炎患者或許心理壓力會小一些?！币晃恢睦碜稍儙熣f。

但有人并不同意這樣的看法，“為了更好地實現(xiàn)疫情防控，我們從一開始對新冠肺炎的宣傳中就突出其或發(fā)生的重要危害，令人恐懼的‘第一印象已經(jīng)植入，形成了‘首因效應(yīng)，往后愈來愈多的歧視和壓力便在所難免?！?/p>

首因效應(yīng)，由美國心理學(xué)家洛欽斯首先提出，也叫首次效應(yīng)、優(yōu)先效應(yīng)或第一印象效應(yīng)。指交往雙方形成的第一次印象對今后交往關(guān)系的影響，也即是“先入為主”帶來的效果。在社會實踐中，雖然“第一印象”并非總是正確的，但卻是最鮮明、最牢固的，并且決定著以后人際交往的方向。

“從早期開始的一系列宣傳，已經(jīng)讓公眾堅信，新冠病毒肺炎作為一種突然出現(xiàn)的‘瘟疫，絕對不同于一般流行性疾病，必須時時刻刻對它以及被它感染的人保持高度警惕?！?/p>

與突然被“新冠病毒”擊中而陷入“病恥感”的余順等人相比，“乙肝病毒攜帶者”王小泉在“病恥感”的折磨中已經(jīng)咬牙生活了二十年。

在中國，乙型肝炎（簡稱“乙肝”）被稱為“國病”。當(dāng)前中國有9000萬慢性乙肝患者，其中2800萬人需要治療。而在乙肝抗原陽性人群中，約三分之二為乙型肝炎病毒無癥狀攜帶者——他們是乙肝表面抗原陽性持續(xù)6個月以上，很少有肝病相關(guān)的癥狀和體征，肝功能基本正常的慢性乙肝病毒感染者。幾乎所有的中國乙肝病毒攜帶者都是在體檢中偶然發(fā)現(xiàn)的，他們?nèi)粘２⑽从X得有任何不適，有的甚至還一直堅持健身。從20世紀(jì)80年代中期開始，乙肝在中國“臭名昭著”，其傳播途徑有血液、母嬰、性等幾種十分有限的方式，卻并不為多數(shù)人所知。因此，共有一億多人因為“乙肝”被排除在社會的邊緣，人格和生存權(quán)利無法得到保障，其中大部分是健康的乙肝病毒攜帶者。有人甚至認為：“乙肝歧視是現(xiàn)代社會中規(guī)模罕見的群體性歧視和人道主義災(zāi)難?！?/p>

王小泉記得，自己是在高考前的例行體檢中查出“攜帶乙肝病毒”的。在江西的這所縣城中學(xué)，每個報名參加高考的高三學(xué)生的檢查結(jié)果，就那樣堂而皇之地貼在教室后面的墻上。王小泉“肝功”那一欄的“備注”，寫著“乙肝抗原陽性”這樣幾個藍紫色的字。

“今天想來，那幾個寫得規(guī)規(guī)整整的藍紫色字，徹底改變了我的人生。”王小泉說。

一般的高中生自然不了解什么是“乙肝抗原陽性”，但好奇心終歸是有的：“我的備注空白著，而他的備注有這么一行顯眼的字，這說明什么呢？”班里有學(xué)生的家長在縣醫(yī)院工作，幾天后，班里的同學(xué)都知道王小泉“有乙肝，會傳染”。

最先疏遠王小泉的，是同桌的女同學(xué)。大家都是住校生，為了節(jié)省時間，通常都會在食堂買好午飯、晚飯，然后帶到教室吃。女孩因為喜吃豆子買了“雪豆燉蹄花”，就會把油膩膩的豬腳夾給王小泉；王小泉買的涼拌藕片，酸脆爽口，女孩子也會主動伸筷到王小泉飯盒里夾菜吃。交換飯盒里的菜肴，是王小泉與同桌的日常，但在王小泉“有乙肝”的消息傳開后，同桌幾乎再也不把飯菜帶到教室吃了。與王小泉說話，女孩用手絹擋住鼻子，一副小心翼翼的樣子，仿佛乙肝病毒正從王小泉的鼻腔口腔不斷噴出，在空氣中手舞足蹈。除了同桌，周圍的同學(xué)甚至任課老師都對王小泉很是提防。王小泉看見，在把批改完的習(xí)題集交給課代表發(fā)放后，年輕的數(shù)學(xué)老師匆匆忙忙趕到衛(wèi)生間去洗手。

雖然這樣尷尬的場景持續(xù)時間不到一個月，因為高考很快開始了，但陽光開朗的王小泉，從此變得畏畏縮縮。

“當(dāng)時，我為感染乙肝病毒的事很惶恐，但更讓我惶恐和不安的，是周圍人對我態(tài)度的180度大轉(zhuǎn)彎。他們的態(tài)度，讓我感覺自己是個令人羞恥的異類?！?/p>

他自覺不再提想當(dāng)兵的事——因為再提這個，無疑是“天方夜譚”；在填報志愿時，他特意避開所有對身體條件有限制的專業(yè)。最終，分數(shù)遠超一本線的王小泉，上了一個二本大學(xué)的計算機專業(yè)。

在大學(xué)里，“乙肝病毒攜帶者”的身份，是王小泉最大的秘密。但這個秘密，并非無人知曉，校醫(yī)院的醫(yī)生、系里的輔導(dǎo)員和班主任都是知情者，但好在他們都沒有去擴散這個秘密，“實際上，系里一個年級的乙肝病毒攜帶者還有好幾個，只是平時看起來與常人無異?！睉汛е@個秘密或說“定時炸彈”，王小泉沉默低調(diào)，不愿參加任何社團活動。大學(xué)四年，王小泉最怕的是“體檢”，尤其害怕體檢項目涉及乙肝檢測。好在大學(xué)里的體檢都相對簡單，也就是胸透、血常規(guī)和腹部B超這幾項。

王小泉真正的噩夢是從大學(xué)畢業(yè)開始的，報考公務(wù)員、報考事業(yè)編、入職企業(yè)甚至考研，無一例外要做乙肝“兩對半”，在這些檢測中，王小泉“乙肝攜帶者”的身份“無處遁藏”，面臨的一定是被淘汰的命運。不僅僅是工作難尋，甚至愛情在遭遇“乙肝病毒”時都能被擊得粉碎。王小泉交過一個女朋友，女孩子出身農(nóng)村淳樸勤快，兩人都到談婚論嫁的程度了，王小泉試探性地告訴女孩自己“攜帶乙肝病毒”，但也表示“可能一輩子都不會發(fā)病”。女孩聽完表示“沒什么”，但之后與王小泉的聯(lián)系越來越少，最后她告訴王小泉，“家里不同意我和乙肝病人交往”。

這件事之后，王小泉徹底把“乙肝”作為自己身上的污點和缺陷，“感覺自己配不上好的工作，配不上好的愛人，甚至比殘疾人還慘。”

從2006年踏出大學(xué)校門因為“乙肝”屢屢碰壁開始，王小泉也一直期待著某種轉(zhuǎn)機的到來。

——2007年，勞動和社會保障部、衛(wèi)生部聯(lián)合下發(fā)的《關(guān)于維護乙肝表面抗原攜帶者就業(yè)權(quán)利的意見》，要求切實維護乙肝表面抗原攜帶者就業(yè)權(quán)利，促進公平就業(yè)。但該意見被認為缺乏具體措施和強制性，不易操作。實際來看，效果也確實不明顯。

——2008年11月，中國反歧視代表人物陸軍赴芬蘭諾基亞總部抗議“諾基亞中國”的乙肝歧視行為，一時間外資企業(yè)對中國人的乙肝歧視被推上風(fēng)口浪尖。

——2009年2月28日十一屆全國人大常委會第七次會議第四審?fù)ㄟ^了《中華人民共和國食品安全法》，其中刪除了原《食品衛(wèi)生法》對肝炎病原攜帶者的限制；隨后通過的《實施條例》更是明確區(qū)分了甲肝、戊肝等消化道傳染病和乙肝（血液傳染?。?，將乙肝及其攜帶者從禁止從事入口食品的崗位名單中剔除。

也是在2009年底，一直無處落腳的王小泉和親戚做起了外貿(mào)生意，主要經(jīng)銷北歐的酒類和糖果。

對于乙肝病毒攜帶者來說，孤獨和焦慮常伴，縱然有一肚子的委屈，身邊也找不到合適的傾訴對象。后來，王小泉關(guān)注到了網(wǎng)上的“肝膽相照”論壇——這是中國大陸最大的乙肝攜帶者公益組織，2001年9月30日成立，截至2006年底，就有注冊會員22萬?！案文懴嗾铡闭搲兄鵁o數(shù)與王小泉同樣命運的“難兄難弟”。與王小泉一樣，工作歧視、婚戀歧視是兩種最突出的狀況——也有懷孕時才查出攜帶乙肝病毒的準(zhǔn)媽媽向大家抱怨“命運不公”。在論壇里，“肝友”們暢所欲言，平素在社會上的羞恥與遮蔽，在這里統(tǒng)統(tǒng)不見蹤影，彼此打氣支招是常態(tài)。當(dāng)然，在論壇里大家?guī)缀醵际褂镁W(wǎng)絡(luò)化名。也有一些肝癌患者，向眾多“肝友”?拉響了“乙肝——肝硬化——肝癌”三部曲的警報。

“從2007年開始，我堅持每年在一個承諾為患者保護隱私的肝病?？漆t(yī)院做乙肝相關(guān)項目檢查。幸運的是，我沒有任何癥狀和病理表現(xiàn)，不需要任何藥物治療，就是一個正常人?！蓖跣∪f，“但我在購買基本醫(yī)保之外，每年還會花兩千多塊錢買商業(yè)保險，也就是重疾險。在論壇上看多了一些乙肝患者的預(yù)后，也算是未雨綢繆?！?/p>

但王小泉也知道，雖然從身體表現(xiàn)上來看，自己算個“正常人”，但“乙肝病毒攜帶者”的秘密，依然像一塊大石頭一樣，壓在他的心上——除非某種觀念從根本上得以扭轉(zhuǎn)，否則這塊大石頭，在他心頭終其一生都不會落地。

“在旁觀者看來，得了乙肝失去的是健康。對我們相當(dāng)部分乙肝攜帶者來說，實際失去的是整個人生?！蓖跣∪f。

“雖然我還不到四十歲，但除了生存，已經(jīng)磨滅了理想。工作嘛，能掙錢養(yǎng)活自己并且能連續(xù)買重疾險就好，至于結(jié)婚成家，就是可遇不可求了。”

這二十年，因為乙肝帶來的“病恥感”，王小泉長期處于失眠、抑郁的亞健康狀態(tài)。他曾求助過朋友介紹的某“知名心理咨詢師”。交流的過程中，這位心理咨詢師不斷追問王小泉的疾病進展和過往挫折，而王小泉因為多年背負的“病恥感”，在未與陌生人建立信任關(guān)系之前，對這些盤根究底的詢問很是緊張惶恐。所以，“心理求助”宣告失敗。

有時，難得美美一覺醒來，窗外陽光明媚，但只要一記起身上那些可恥的病毒，王小泉立刻開始陷入沮喪。盡管如此，王小泉還是努力地調(diào)整自己的心態(tài)，因為據(jù)說長期亞健康會導(dǎo)致免疫力下降，“那樣的話，我的身體就會抑制不住乙肝病毒的進攻?！?/p>

陳小蘭（化名）走進衛(wèi)生間，在那個密閉的小隔間里，她狠狠揮動拳頭朝著墻壁就是一拳，一記悶響。從衛(wèi)生間出來，她一邊深呼吸一邊調(diào)整自己的情緒。半晌，才好了一些。

23歲的陳小蘭患有子宮腺肌癥合并嚴(yán)重痛經(jīng)，需要定期到廣州的這所“三甲”醫(yī)院進行超聲檢查。對于已有性生活的女性，這幾年婦科彩超檢查很少采用傳統(tǒng)的“憋尿”再經(jīng)腹部觀察的方式，而多采用“陰超”檢查。陳小蘭對于“陰超”一直心存陰影，因為每一次做檢查都伴隨著不太愉快的體驗。

“仿佛每一個來做‘陰超的未婚年輕女孩，都應(yīng)該遭受醫(yī)生的蔑視?！标愋√m說。

隔著一層簾子，陳小蘭聽見醫(yī)生正在大聲呵斥受檢者：“這個時候曉得害羞了，又不是啥小姑娘了，有什么好害羞的！”

緊接著嘩啦一聲，簾子拉開一部分，醫(yī)生探出頭來，掃了一眼神色緊張的陳小蘭，“下一個就是你吧？事先做好準(zhǔn)備！”

簾子又嘩啦一聲拉過去。陳小蘭回頭望了望時不時被人推開的檢查室的門，猶豫了一下，隨即便開始動手解皮帶扣。饒是如此，陳小蘭躺在檢查床上，依然被一通斥責(zé)：“往下躺，往下躺！你是第一次來做陰超嗎？！”使勁挪了挪身子，看醫(yī)生已經(jīng)準(zhǔn)備好探頭，陳小蘭便把眼睛閉上——她一直覺得這樣的檢查是一個令人害羞的過程。

“瞇眼睛干嗎？腿抬高！你們這些年輕人平時放得開，怎么來檢查就了？”陳小蘭睜開雙眼，臉漲得通紅，想反駁點什么又生生給咽回去了。探頭進入身體，一番操作很粗暴。大約五分鐘過后，檢查結(jié)束。

“與去年相比，變化不大，隨訪。”醫(yī)生冷冰冰地說。

快速起身的陳小蘭，內(nèi)心像一口沸騰的大鍋，攪動著羞恥、憤怒、恐懼等各種復(fù)雜情緒。

“為什么別人年紀(jì)輕輕都不會像我這樣，得那種生過孩子的女人常得的病。難道是我未婚做了不該做的事情，得到了懲罰？”如今，陳小蘭常有這樣恥辱的想法。

中國社會，“貞操”這一說法已經(jīng)過時多年，但在未婚的年輕女性因為“婦科疾病”前往醫(yī)院尋求診斷治療時，卻屢屢遭遇鄙夷和不屑。似乎，“婦科疾病”與人品道德直接掛鉤。

“為什么我們并沒有做錯什么，卻感到羞恥？”“為什么我們那么恐懼？”“為什么我們突然在檢查臺上喪失了反抗的能力？”“在婦科檢查室里，醫(yī)生通常都是女性，女人又何苦要為難女人”……這些是豆瓣APP上“代表月亮消滅婦檢陰影”小組常常討論的問題。

陳小蘭是這個豆瓣小組的成員。她把自己的遭遇寫出來，與組員們分享。并且，她的遭遇并非個案，還有許多類似或者更極端的故事。

23歲的李瓊近兩年一直在預(yù)約HPV九價疫苗，這款疫苗特別適宜16—26歲的年輕女孩。

——HPV病毒長時間感染女性宮頸，可能會逐漸導(dǎo)致宮頸病變，最后導(dǎo)致宮頸癌。宮頸癌是全世界導(dǎo)致婦女死亡的第二大癌癥，僅次于乳腺癌。80%的女性在其一生中都感染過HPV。HPV宮頸癌是目前唯一可以預(yù)防的癌癥，定期檢測HPV至關(guān)重要。

但在李瓊所在的這個位于廣西的四五線城市，九價疫苗一直稀缺。她曾想過找衛(wèi)生系統(tǒng)的朋友幫忙，但一開口，對方就說：“宮頸癌一般的人是不會得的，除非那個人的性需求特別旺盛。你是個好女孩，不要為這些瞎操心?！薄爸灰獫嵣碜詯?，根本就不需要那種疫苗?！狈炊愕盟軐擂?。

李瓊還記得，在“知乎”，有一位男子談到妻子患宮頸癌醫(yī)治無效去世，自己在經(jīng)歷一段時間痛苦后，終于又有了一位年輕漂亮的愛人。原本男子是想和“知友”們討論喪偶之后慢慢走出陰霾的“心路歷程”，可評論區(qū)卻圍繞“宮頸癌”和“HPV感染”的問題熱火朝天。有人評論道“患了宮頸癌，說明一對伴侶中總有一個或是不忠，或是某些經(jīng)歷太過豐富”。有人說“姐妹們小心了，千萬不要嫁給前任患過宮頸癌的男人，因為他的身上攜帶著致命病毒，或者說他根本就是一個管不住自己身體的人?！薄?/p>

“不知為何，在我周圍，不論HPV還是宮頸癌，都直接與個人的品行掛上鉤。原本不幸的病人甚至家屬，反而會背上‘蒼蠅不叮無縫的蛋的污名?！崩瞽傉f。

小雨是一個十二歲的小女孩，患有先天性腦癱。經(jīng)過積極治療，小雨康復(fù)得很好，除了右手右腳尚有些不大利索之外，就和普通的小女孩一般無二。在父母和康復(fù)醫(yī)師的眼中，小雨是個非常能吃苦的孩子，為了訓(xùn)練右手的精細動作能力，小雨每天要練習(xí)抓拿、夾取上千次，手心都磨出了繭子。現(xiàn)在小雨從重度殘疾中漸漸恢復(fù)過來，能夠用左手寫字、用右手拿勺子吃飯、自己走路，在醫(yī)學(xué)上算得“創(chuàng)造了奇跡”。然而，在外人看來非常堅強的小雨，性格自卑又內(nèi)向，從小學(xué)一年級到六年級，已先后轉(zhuǎn)學(xué)兩次。

“周圍的人對于小雨，一直帶著同情和惋惜，覺得這么可愛的女孩怎么就成了一個殘疾人。在學(xué)校里，同學(xué)們看小雨走路一瘸一拐，都肆無忌憚地稱呼她為‘癱子‘拐子。這些舉動，給小雨帶來巨大的羞恥感，讓她敏感又孤獨?！鄙鐓^(qū)心理服務(wù)志愿者王琪說。

“小雨很優(yōu)秀，但如果不能擺脫疾病帶來的恥辱感，那么她將終身生活在腦癱的陰影之中。讓她敢于直面殘缺，坦然接受自己的不完美，是我們正在做的工作?！?/p>

王琪還見過一個遺憾的例子——社區(qū)里一位60多歲的獨居老人。這位李姓老人每天早晚獨自出來散步近一個小時，偶爾進超市買上幾棵青菜，累了就靠在街邊花園的長椅上休息一會兒。老人年輕時在一家機械加工廠工作，二十多歲的時候因為外傷而引發(fā)了癲癇，最頻繁的時候每天都會發(fā)作——毫無征兆地倒下去，拳頭緊握，兩眼緊閉，牙齒咬得咯咯作響。那口吐白沫渾身抽搐的樣子，任誰看了都又驚又怕。

癲癇這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病發(fā)病率高，據(jù)統(tǒng)計，目前在我國患者約有900萬人，而且每年還會出現(xiàn)40萬新發(fā)病例。癲癇發(fā)病形式多種多樣，有倒地抽搐的“大發(fā)作”，也有發(fā)出怪聲或僅僅表現(xiàn)為突然呆滯的“小發(fā)作”，其中有20%-30%屬難治性癲癇或頑固性癲癇，通過正規(guī)藥物系統(tǒng)的治療也不能得到滿意控制。

催眠師湯朝千開展的認知行為課堂——在頑疾面前如何樹立好心態(tài)

廠子體恤受傷的工人，同時為了避免他突然發(fā)病給旁人造成困擾，于是把他調(diào)到后勤科干庶務(wù)。老人的終身孤獨也是從這個時候開始的，他雖然不清楚自己發(fā)病時究竟是怎樣的場景，但卻清楚周圍人對自己的態(tài)度——大家就像看一個腦子里被裝了“簧片”的怪物一樣。

老人很幸運，在40歲出頭時通過手術(shù)治好了癲癇，這二十年來再也沒有發(fā)作過。但“羊癲風(fēng)”的恥辱稱號已經(jīng)如影隨形，不論現(xiàn)在的老人有多健康，他已經(jīng)被“癲癇”牢牢定格在數(shù)十年前他第一次在車間里發(fā)病時的那個傍晚。雖然機械加工廠早已破產(chǎn)重組，在成都東郊的這個舊企業(yè)社區(qū)里，還住著老人的許多老同事，遠遠看見孤獨地行走著的老人，他們依然會竊竊私語：“那是老李，原先咱們?nèi)囬g的，腦袋被砸傷就開始抽‘羊癲風(fēng)，到現(xiàn)在還一個人……”

“我曾經(jīng)試著讓李大叔加入社區(qū)的老年大學(xué)，想著讓他一點點融入集體，性格就能慢慢變得樂觀。但他拒絕了我的提議，說他一個人習(xí)慣了，人多了他反而手足無措?！蓖蹒髡f。

患病本身就是一件非主觀意愿且足夠令人痛苦的事情，但可悲的是，一個人一旦患了某種疾病，還要被疾病帶來的恥辱感緊緊裹挾。

今天在許多大城市的“三甲”醫(yī)院，醫(yī)生們開始關(guān)注起疾病以外更嚴(yán)重的問題，那就是病人的心理和情緒。很大程度上，它們能直接或間接影響到治療的效果。

2022年5月30日，神經(jīng)內(nèi)科博士研究生胡晶華在畢業(yè)答辯后的致謝中動情地說：

“……我們不但要注重治療病人的身體疾患，還要努力向他靠近，了解他此時此刻的內(nèi)心……治療病人與修理機械的最大差別就在于，人是有血有肉有思想的。疾病不僅損害了他的身體健康，更對他的精神心理造成了不同程度的創(chuàng)傷。據(jù)我在醫(yī)學(xué)實踐中所見，這樣的創(chuàng)傷，反映在情緒上，最常見的是恐懼和羞恥。對疾病的恐懼，讓病人像抓救命稻草一樣，把醫(yī)生盲目視為唯一救星；而由疾病引發(fā)的羞恥，會讓病人陷入自責(zé)和怨恨的泥潭不能自拔，由疾病的恥辱牽扯出的心靈劇痛，甚至?xí)屗麄兏试阜艞壷委?，去赴死神之約……這是我作為一個年輕醫(yī)生的感受——病恥感，有時比疾病本身還要可怕。所以，讓我們有時是治愈，常常是幫助，總是去安慰?！?h3>“污名化”

“病恥感”這個與心理學(xué)直接關(guān)聯(lián)的特定詞一經(jīng)形成，最先應(yīng)用于精神疾病領(lǐng)域，被認為是精神疾病患者所表現(xiàn)出的一種負性情緒體驗，對患者社會功能康復(fù)會產(chǎn)生不利影響。20世紀(jì)90年代開始，西方不同領(lǐng)域的學(xué)者開始了對精神疾病“病恥感”現(xiàn)象的研究。后來，“病恥感”外延不斷擴大，內(nèi)容也更加豐富，研究角度越發(fā)多樣化。有些學(xué)者嘗試著從社會學(xué)的角度去解讀“病恥感”：“……當(dāng)被貼上標(biāo)簽，刻板印象、孤立、地位喪失和歧視這些過程發(fā)生時，羞恥感就出現(xiàn)了?！?/p>

正如蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中所說：在社會成見中，許多的癌癥患者常常被視為生活中的失敗者，當(dāng)人們面對或背對患者竊竊私語時，患者會反復(fù)問：“為什么是我”？

“貼標(biāo)簽”常常與疾病“污名化”密切相關(guān)。

在資深心理咨詢師何梅看來，從精神疾病開始，到后來每一種會被社會公眾“貼標(biāo)簽”的疾病，其“污名化”都有它在社會學(xué)和心理學(xué)上的特定來源。

比如，精神疾病的“污名化”，來自從遠古時代開始的迷信。那時，人們普遍認為發(fā)瘋的人是因為鬼魂或妖魔附體，在巫師或族長的指使下，發(fā)瘋的人被處刑殺死或強行隔離。所謂隔離，往往是把“瘋子”囚禁在一間廢棄的小屋或者牛羊圈里，拴上鐵鏈，任其在孤獨、恐懼與癲狂中自生自滅。發(fā)瘋的人與鬼怪息息相關(guān)，已經(jīng)在發(fā)瘋中失去自我，這樣的“社會異類”，任誰都會聞之色變。

癲癇的“污名化”來源與精神疾病相似。羊癲風(fēng)！一個好端端的人，突發(fā)意識喪失、四肢抽搐、口吐白沫、咽喉發(fā)聲，在科技尚不發(fā)達的時代，如此驚駭?shù)膱鼍耙仓荒苡霉砩窀襟w的方式去解釋，病人也同樣被歸為“社會異類”。

比如，抑郁癥焦慮癥等心理情緒疾病的“污名化”，來自人們把它們與精神疾病捆綁在一起，混為一談。除此，抑郁癥的“污名化”還有一部分來自“競爭社會對弱者的絕對鄙視”。

比如，乙肝的“污名化”來自對“疾病傳播渠道的不確定”。20世紀(jì)80年代末，上海暴發(fā)“甲肝”，當(dāng)時由于醫(yī)學(xué)界尚未能對甲肝、乙肝進行嚴(yán)格區(qū)分，乙肝被誤認為具有強烈的傳染性，且后續(xù)又被認為是導(dǎo)致肝硬化、肝癌的重要原因，由此讓社會大眾對病人產(chǎn)生了強烈的恐懼感和排斥感。事實上，乙肝病毒的傳播途徑很有限，在一起學(xué)習(xí)、工作、用餐均不會傳染。世界衛(wèi)生組織曾指出，乙肝病毒“不會通過被污染的食物傳播?”“?接吻亦不會傳染”，乙肝病毒攜帶者中90%以上終生不會發(fā)病，真正變成肝硬化、肝癌的不足5%。

比如，艾滋病的“污名化”，來自傳統(tǒng)社會對于“性濫交”的鄙視和厭惡。

心理學(xué)研究認為，人類的“羞恥感”最初來自“排泄”，來源于童年早期，我們發(fā)現(xiàn)無法控制自己身體時的窘迫。這種早期的窘迫決定了“羞恥”的基本方向，它導(dǎo)致一切與“排泄”以及排泄器官相關(guān)的行為都是私密的、令人害羞的——包括人類在內(nèi)，絕大多數(shù)動物的排泄器官都與生殖器官緊密相連。而一個東西一旦與“性”聯(lián)系在一起，它將影響我們的方方面面。就好像王爾德所說的：“生活中的一切都關(guān)乎性，性關(guān)乎權(quán)力?！彼?，人們通常會因為自己身患什么疾病而感到羞恥呢？很多人想都不用想，就能答出“性病”二字。其實更準(zhǔn)確地說，應(yīng)該是“可以通過性行為進行傳播的疾病”，例如梅毒、淋病、艾滋病，等等。

比如，在我國部分婦科疾病的“污名化”，來自華人社會一直以來“對于女性的性禁錮”。婦科疾病背后潛藏著眾多深層社會矛盾，在通向保障女性生殖健康的路上，傳統(tǒng)的性別價值觀、缺失的醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷等等，都是一個個橫亙在前的障礙和難題。

比如，更年期綜合征的“污名化”，來自“男權(quán)社會”對婦女的“性別價值”判斷——正在失去生育能力的中年婦女在男性主導(dǎo)的社會中價值愈見式微，沒有價值代表“無用”。

再比如，新冠病毒肺炎的“污名化”來自人們對于未知的天然恐懼。是的，被新冠病毒感染治愈后是否會留下后遺癥？是否會在某個不確定的時間復(fù)陽？這些問題，大都還在研究中，并沒有一個公認的確切答案。

由于延續(xù)千年的“污名化”，時至今日，社會公眾對精神疾病患者普遍持排斥厭惡態(tài)度。對于精神疾病，不論是精神分裂癥還是躁郁癥，人們習(xí)慣喚作“瘋子”“癲子”“神經(jīng)病”，這樣的稱呼本就是飽含歧視與侮辱的“標(biāo)簽”——他們跟普通人不一樣，“他們腦筋不正常”“他們會著魔一般無緣無故打人罵人”“他們在社會上低人一等”……據(jù)統(tǒng)計，有一半的精神疾病患者承認自己曾受到單位不公正對待，受到同事或同學(xué)的歧視，被鄰居看不起，并導(dǎo)致戀愛或婚姻失敗。

林宇（化名）是一個按時服藥、病情處于穩(wěn)定期的精神分裂癥患者，但左鄰右舍都知曉他是個“瘋子”，在小區(qū)里，林宇就是一個“貼了標(biāo)簽”的異類。

“千萬不要去惹‘林瘋子，看，就是那個人！瘋子是會無緣無故打人的。還有，他們打人殺人都不犯法。”鄰居小心翼翼叮囑自己家的孩子。所以，小區(qū)里的孩子們見到林宇，眼里都裝滿恐怖，仿佛見到一只怪獸。

一天夜里，樓上的少年一直跳躍玩耍，聲音很大，而林宇需要服藥后立即入睡。在一番輾轉(zhuǎn)反側(cè)之后，林宇選擇了上樓去提醒鄰居。而在敲開鄰居家門以后，那一家子見到“林瘋子”上門，驚惶不已。匆匆應(yīng)答關(guān)上房門，那家人立即給社區(qū)打電話，對“林宇現(xiàn)在的精神狀況表示擔(dān)憂”?。

“在周圍人的眼里，瘋子一輩子都是瘋子，只會胡亂打人罵人，沒有半點邏輯和道理可言?！绷钟钫f。

17歲的曉雪是個雙向情感障礙（躁郁癥）患者，因為發(fā)現(xiàn)及時，經(jīng)過一年規(guī)范治療之后，日常與普通人無異，而且主攻美術(shù)，未來準(zhǔn)備報考藝術(shù)院校的她，專業(yè)成績十分優(yōu)秀。但曉雪曾患過“精神病”這樣的“絕對隱私”，卻從父母千叮嚀萬囑咐的班主任老師那里不脛而走。

“我能理解，看似豁達寬容的班主任，其實和社會上其他人一樣，始終覺得精神病是不可能治好的，就像一塊頑固的牛皮癬，在某個人身上扎了根。大家必須像防洪水猛獸般隨時提防?！?/p>

在許多人眼中，艾滋病基本可以和“私生活混亂”畫上等號。

“仿佛得艾滋病的人無一例外是縱情聲色的濫交者或者無可救藥的癮君子。得這種病，就是他們活該，沒有任何人會同情?！绷_曉玲（化名）說。

羅曉玲從小到大就是一個循規(guī)蹈矩的女孩，甚至大學(xué)四年都沒有談過戀愛。然而，27歲那年由親戚介紹的對象卻是一位隱藏的感染者，這樣驚人的事實卻是她在婚后第二年才知曉的。一次小手術(shù)前的例行檢查，羅曉玲才發(fā)現(xiàn)感染了HIV（艾滋病毒），并且已經(jīng)出現(xiàn)了臨床癥狀，感染的源頭來自她的丈夫。之后，羅曉玲離婚，并在醫(yī)院接受了抗病毒的規(guī)范治療，情況一直很穩(wěn)定。

在中國，羅曉玲這樣的情況很多。除了因為不知情而在正常兩性關(guān)系中被感染的受害者，還有遭遇患者刻意隱瞞而暴露感染的醫(yī)務(wù)工作者，以及通過“母嬰”方式被感染的孩子。他們都是無辜的。

羅曉玲的父母在得知女兒的病情后，震驚悲慟之余，嚴(yán)肅地告誡女兒：“對外千萬不要吐露一點你的病情，否則你在這個社會上根本活不下去。單位首先就不會要你，周圍人指指點點，脊梁骨都要戳斷。”羅曉玲哭著反駁父母：“這不是我的錯呀！”

“不是你的錯，可這個病本身就帶著錯、帶著罪！”父母如是說。帶著“污名化”的原罪，像憑空扔下的一塊冰冷堅硬的石頭。

前夫一家私下給了羅曉玲巨額賠償。與丈夫離婚時，對外公開的理由是“夫妻感情不合”。

“我沒有錯，我是個受害者，可我必須活得偷偷摸摸?！绷_曉玲說。

這是羅曉玲的日常。攜帶在隨身包里的兩瓶藥，標(biāo)簽已經(jīng)換成了維生素，因為她上午需要在辦公室服藥；夏天辦公室空調(diào)開得低，她需要隨時披一件外套以防免疫力降低引發(fā)的感冒；脖子處因為抗病毒藥物過敏而一直有幾塊紅疹，別人問起，她需要笑著說是“頑固的蕁麻疹”。夜里11點，一定準(zhǔn)時有電話打過來，她不用看都知道，是母親的電話，提醒她一定要按時吃藥。

“從查出得病那天開始，一直就是我的父母和我，三個人守著這個秘密。我的前夫，也是一樣，他也在上著班，他的父母和他一塊兒守著他的秘密?！绷_曉玲說。

羅曉玲的同事，女性居多，平時大家特別喜歡聊一些社會話題。艾滋病感染率于她們所在的那個西南某省會城市，呈逐年大幅上漲趨勢，媒體常常可見“大學(xué)生HIV感染人數(shù)不斷攀升”這樣的消息，所以，同事們偶爾也會談?wù)摪滩〉脑掝}。有人感嘆：“現(xiàn)在這些得臟病的人特別會隱藏，社會對他們越來越包容，搞不好有些單位里都會混進那么個把。”“要是讓我曉得單位里哪個有這樣的病，我一定聯(lián)合同事一起要求公司開除他，哪怕罷工也行。要知道，哪能因為他一個，把大家都置于感染絕癥的危險里！”每每這時，羅曉玲都很想動動嘴，告訴她們艾滋病不是什么“臟病”“絕癥”，也沒有那么容易感染，但又怕說多了“此地?zé)o銀三百兩”，所以只能保持沉默。

42歲的文老師，因為保養(yǎng)得當(dāng)且堅持鍛煉，身體狀態(tài)如三十出頭的青年女子一般。然而，因為她性格強勢，在同事和學(xué)生中間一直流傳著一個綽號“更年期”，雖然她壓根兒還沒有進入“更年期”。51歲的岳姐，最近兩年一直被更年期的種種癥狀緊緊糾纏，好好在辦公室坐著，沒來由突然一陣潮熱從胸口襲來，額頭汗珠隨即滾滾而下；月經(jīng)紊亂整夜失眠，一點小事便能引發(fā)一整天的焦慮煩躁。在家里發(fā)生爭執(zhí)，丈夫說，“你看你現(xiàn)在這個樣子，跟年輕時比，脾氣性格完全是兩碼事！”女兒說，“更年期的人犯起病來，簡直不可理喻?！痹趩挝簧希绻ぷ鞒隽思劼?，領(lǐng)導(dǎo)說，“女人這段時期太惱火。是個女人都會遇到，所以女干部不好提拔?！比绻c同事發(fā)生口角，那個大學(xué)畢業(yè)沒幾年的妹子輕蔑地說，“我才不跟一個更年期的老女人去計較呢！”

看，“更年期”原本是一個醫(yī)學(xué)名詞，如今卻成為一個罵人的常見詞語，“怎么動不動就發(fā)脾氣，是不是到了更年期？”“這么喜歡嘮叨，沒完沒了，你更年期了吧？”“一天到晚都胡思亂想，肯定是更年期了！”

事實上，無論是小女孩，還是中年女性，從私人領(lǐng)域再到公共領(lǐng)域，從屋里的家長里短再到職場上的戰(zhàn)火硝煙，“更年期”這個詞兒“包羅萬象”，早已脫離了醫(yī)學(xué)定義的范疇。

心理咨詢師陳瑛認為，“更年期”的“污名化”，與當(dāng)今男性為主導(dǎo)的社會對女性的“物化”息息相關(guān)。今天，女性的臉部要擁有怎樣的五官才算得漂亮，是有“標(biāo)準(zhǔn)”的。比如網(wǎng)紅式的“大眼睛錐子臉”，如若不然就需要“修補”；身材是有“標(biāo)準(zhǔn)”的，不能有一點多余的脂肪，女性100斤以上就該踏入“減肥”的行列，否則就叫“胖”，就會被人唾棄；性格要么“御姐”要么“蘿莉”，不論如何，“上得廳堂下得廚房”是從古至今對女性一以貫之的要求。更年期女性由生理變化引發(fā)的“作”和“難纏”，使得女性被“物化”的社會價值陡然下降。所以，“更年期”在最近二十年成為最能貶損女性的醫(yī)學(xué)名詞。與此相對應(yīng)，女性在“更年期”里所經(jīng)受的身心痛苦不值一提。

對包括精神疾病等在內(nèi)的多種疾病來說，“貼標(biāo)簽”式的“污名化”與“病恥感”這種負性情緒體驗緊密相連，對患者的治療和身心康復(fù)均會產(chǎn)生不利影響，疾病“去污名化”還有很長的一段路要走，但與此相關(guān)的許多工作已開始啟動。目前，疾病命名的“去污名化”，正在國內(nèi)外陸陸續(xù)續(xù)展開，并在一些國家和地區(qū)取得成效。

比如，精神疾病的去污名化，香港于2001年將其更名為“思覺失調(diào)癥”。日本從1995年開始花了7年時間，終于在2002年將精神分裂癥更名為“統(tǒng)合失調(diào)癥”，韓國于2012年將其更名為“調(diào)弦癥”，中國臺灣2014年也正式更名。

幾年前，國內(nèi)將“宮頸糜爛”正式改稱為“宮頸柱狀上皮異位”?！?不僅僅是為了更加準(zhǔn)確地描述宮頸生理變化，也是為了防止字面含義引人誤解，把這個常見生理變化誤認為與男女關(guān)系混亂有關(guān)的婦科疾病?！焙蚊氛f。

在新冠疫情暴發(fā)之初，中外媒體曾使用“武漢肺炎”等多種表述方式，為了更科學(xué)而不帶任何區(qū)域歧視的描述，后來我國在疾病名稱上統(tǒng)一為“新型冠狀病毒肺炎”。2022年12月26日，國家衛(wèi)健委發(fā)布公告，將新型冠狀病毒肺炎更名為新型冠狀病毒感染。

世界衛(wèi)生組織也在2022年6月14日說，將正式重新命名猴痘病毒及其所致疾病，以防現(xiàn)有名稱引發(fā)污名化和歧視。

我究竟為何而羞恥

“我在疾病中痛苦掙扎，已經(jīng)很不幸，而我為什么還如此羞恥？”這是許多被“病恥感”折磨的人發(fā)出的呼喊。

“病恥感”是因為身患某種疾病而引發(fā)的羞恥心理。物質(zhì)決定精神，這份羞恥源自外界對疾病的誤解歧視，最終尖銳直接地指向患者自己。從社會心理學(xué)上講，人類，作為一種“主觀動物”，每一個人都是自己世界的中心，“病恥感”?一經(jīng)形成，便像一柄銳劍一般，狠狠毀損患者對于生活的信心和勇氣，讓他們強烈叩問既往的人生經(jīng)歷，深深質(zhì)疑自己的人生價值。

哪怕病情已經(jīng)完全緩解，卻仍被周圍人貼上“瘋子”標(biāo)簽。林宇在羞恥無奈的同時，也痛恨自己沒能好好把握自己的人生。在林宇看來，他跟那些先天攜帶“精神分裂癥”基因的病友不同，“倒推三代”沒有誰得過這樣的病，周圍所有親戚也沒有人發(fā)瘋，所以，他把自己在29歲時的突然發(fā)病，歸結(jié)為自己性格“太蠢太弱”。盤點發(fā)病前的種種，他認為，有三個關(guān)鍵節(jié)點他沒能處理好，所以最終發(fā)瘋，說來純粹是“活該”。

第一個“節(jié)點”，高考后選填志愿，作為“獨生子”的林宇特意選擇了外省的大學(xué)，想要避開父母的管制。

在讀大學(xué)這件事上，林宇與父母發(fā)生了激烈沖突，母親甚至以死相逼，但林宇想要獨立自主的決心，使他最終戰(zhàn)勝“把兒子看成天”的父母。但沒有想到的是，因為之前一直被父母捧在手心里，不知不覺形成依賴的慣性，所以生活能力極差。待到一番抗?fàn)庍M了異地的大學(xué)，林宇因為不會鋪床、洗衣、打掃寢室衛(wèi)生，遭到同學(xué)的嘲笑、輔導(dǎo)員老師的批評，小小挫折慢慢聚成大大成見，原本開朗愛笑的他在諸多責(zé)難之下，喪失了剛剛走進大學(xué)校園的銳氣。在一次與外系同學(xué)打架過后，鼻青臉腫的林宇一連三天龜縮在寢室里，沒有勇氣出門上課。雖然自己不是過錯方，林宇依然被記了過。滿臉鐵青胡茬的學(xué)生處處長用食指敲著那張恥辱的表格說：“好好表現(xiàn)，待到大四還是有機會撤銷處分的，后面就看你的了。”

也是從那時開始，林宇慢慢發(fā)展出“討好型”人格——一種一味討好他人而忽視自己感受的人格，是一種潛在的不健康行為模式。自此以后，林宇說話做事喜歡看別人臉色，生怕一個不小心別人不喜歡，又影響了對自己的評價。他拒絕別人的時候，感覺自己犯了天大的錯；幫別人忙時，比做自己的事情更加小心謹慎；甚至別人借了他的錢，他也不敢貿(mào)然談還錢的事。大四那年，如林宇所愿，那紙?zhí)幏謴臋n案里被撤銷了。可這時高高大大的林宇在同學(xué)眼中，“只是卑微的存在，可以任意拿捏?！?/p>

第二個“節(jié)點”，林宇參加工作的第二年，遠在家鄉(xiāng)的母親患了嚴(yán)重的冠心病需要手術(shù)治療?？赡赣H手術(shù)的那幾天，剛好碰到單位迎接上級檢查，林宇所負責(zé)的那塊恰巧又是檢查的“重中之重”。要不要請假，林宇連續(xù)兩天輾轉(zhuǎn)反側(cè)。從大學(xué)時代開始，林宇與父母漸行漸遠，沒有“盡到任何孝道”，關(guān)鍵時刻就更不能缺席；至于工作，有著“討好型”人格的林宇從上班那天起，不論什么任務(wù)都不會推托，一年365天，幾乎吃住都在辦公室。所以，林宇覺得，自己為母親的重要手術(shù)請個假，領(lǐng)導(dǎo)應(yīng)該能夠理解。

然而，那個平日最喜歡打電話把林宇叫到辦公室布置任務(wù)的處長，并沒有在這個關(guān)鍵時刻準(zhǔn)林宇的假，“這里離不開你，如果你擅自離開，檢查中出了任何問題，你都承擔(dān)不起。年輕人要以工作為重，相信你的母親一定會平平安安。”

“看見處長那副冷酷無比的嘴臉，聽著那些不近人情的話語，我很想把那紙請假條撕得粉碎，扔到他的臉上，然后扭頭就走，回家照顧母親?？墒俏易霾坏??！?/p>

最終，守在母親病床前的只有父親和姨媽，林宇只能淚流滿面地在電話里問候母親。以后，經(jīng)姨媽傳播，這件事成為林宇“不孝”的重要例證，在親戚朋友中廣為流傳，扭成林宇一直難以放下的心結(jié)。父母與林宇因為這件事，隔閡更深了。

第三個“節(jié)點”，林宇28歲的時候恰好遇到單位競聘“科長”，有位部門領(lǐng)導(dǎo)一直暗示林宇，“你很優(yōu)秀，這個位置非你莫屬。”平日里，這位并不分管林宇他們處室的領(lǐng)導(dǎo)，對于林宇看似很疼惜，在他們偶爾碰面的時候，話里話外滿是對林宇“懷才不遇”的感慨，還說有機會一定跟他們分管領(lǐng)導(dǎo)反映。于是，在那位口口聲聲“打包票”的領(lǐng)導(dǎo)面前，輕信的林宇感激不已，主動替他做了許多“分外之事”，單位里很多人都知道林宇和那位有爭議的部門領(lǐng)導(dǎo)走得特別近。競聘的結(jié)果出來，林宇落選，新任科長來自外單位，而那位“看好”林宇的領(lǐng)導(dǎo)不久也調(diào)離了。自此，林羽的事業(yè)遭受重大挫折，從此在單位里被“邊緣化”。這個，似乎成為壓倒駱駝的“最后一根稻草”。

“我就是個地地道道的懦夫。今天我承受著精神疾病帶給我的恥辱感，但要追溯起來，這一切都是我的怯懦造成的。假如我早日丟棄對于他人的美好幻想，每每遇到不公的時候奮起抗?fàn)?，也許一切都不會像今天這樣?！绷钟钫f，“我羞恥，我更悔恨，可這個世界終究沒有后悔藥?！?/p>

新冠康復(fù)者余順在出院后的一年多，常常能夠感覺到外界的提防和歧視，“我的身上已經(jīng)被貼上了‘新冠病人的丑陋標(biāo)簽，一切都回不到過去了?！蹦呐戮歪t(yī)的時候，不主動填“既往病史”，醫(yī)生都能通過“大數(shù)據(jù)”得知“這個人得過新冠”。余順感覺，看到曾經(jīng)“陽性”的備注，那一瞬間醫(yī)生的眼光都有了變化。

在羞于自己曾罹患“新冠肺炎”的同時，余順也感嘆于自己以往活得“太沒價值”，所以，“得新冠幾乎成了命定的事情”。

有一段，余順逢知曉他情況的熟人，便像“祥林嫂”般喋喋不休嘮叨著幾個“假如”：假如當(dāng)年不任性地辭去公職，旱澇保收，以后的日子也不會為了掙錢，那么不顧一切；假如聽說城市里出現(xiàn)了“不明肺炎”，就不要為了那幾個單子，在最危險的日子里四處見人跑業(yè)務(wù)；假如幾年前沒有因為懼怕廣州的生存壓力而選擇定居武漢，也不會在2020年春天被可怕的病毒感染……

在心理?？茊栐\時，同時患有更年期綜合征及焦慮癥的岳姐告訴醫(yī)生，“人間不值得”，就恨自己這一輩子都白搭了——家庭事業(yè)，自己付出全部熱情和精力，換來的卻是一場空。

出生于20世紀(jì)70年代初的岳姐，接受的是最傳統(tǒng)的教育。出嫁前，母親教育她，“不管到了什么時候，男人都是家里的頂梁柱，女人最重要的價值，就是做家務(wù)帶孩子，當(dāng)好‘賢內(nèi)助?！迸畠撼錾臅r候，岳姐的母親已經(jīng)過世，婆婆年紀(jì)又太大，家里沒有老人能幫她一把，丈夫一年四季幾乎都在出差。岳姐白天上班晚上帶小孩，屬于自己的時間一分鐘都沒有。丈夫并不懂得噓寒問暖，相反地，隨著中年到來，越發(fā)喜歡挑刺，最常見的是比較，“你這個女人沒有什么審美，買的衣服都跟時尚不搭界，你看看人家某某，女人得會打扮！”“你的腰可以減減啦，足有人家某某的兩個粗，看看人家?！薄澳阏舻聂~為什么老有股腥味？人家某某做的魚，簡簡單單烹飪就好吃，她老公真有口福?！?/p>

你看不上我，咱們就離！岳姐和丈夫鬧過好幾次離婚，但都沒有成真，“人老了，不過湊在一起過日子。”

男人沒有指望，就看著女兒。女兒從小到大都很優(yōu)秀，不光成績好，還有跳舞美術(shù)等好幾個特長，都是岳姐當(dāng)年風(fēng)里來雨里去拉扯的。好不容易盼到寶貝女兒大學(xué)畢業(yè)找了份不錯的工作，可她也跟岳姐鬧起了別扭。女兒嫌岳姐做事沒“邊界感”，煩人；嫌岳姐愛管事，嫌岳姐不愛收拾不化妝，嫌岳姐成天嘮嘮叨叨話多，嫌棄岳姐犯了“更年期綜合征”。

家里不順心，單位也難受。數(shù)十年來，岳姐工作任勞任怨，可新來的領(lǐng)導(dǎo)連正眼都不愿多看她幾眼，“人家眼里只有那幾個會打扮會來事的年輕女孩兒，你說什么建議，人家都不當(dāng)回事，只覺得你一個‘更年期沒幾年就該退休了，不該成天嘰嘰喳喳?！边h遠聽見幾個同事談?wù)摗稗k公室有個‘更年期”，岳姐臉上便火辣辣的，又羞又恨。

久而久之，岳姐覺得自己活到這個份上，特別沒勁兒——在這個世界，我是個沒有價值、可有可無之人。有時夜里失眠胸口憋悶，就會想到一死了之。

“不要去在意別人的說法和眼光，每個人都是一個獨立的個體，有沒有價值，應(yīng)當(dāng)由你自己而不是別人來判定。從現(xiàn)在開始，你首先要學(xué)會為自己而活?！蹦贻p的心理醫(yī)生告訴岳姐。

那天，與岳姐一樣在心理?？茝?fù)診的還有不到三十歲的小倩。這些年，小倩對外一直隱瞞著自己的抑郁癥，因為抑郁癥同精神疾病一樣，很容易被標(biāo)記為“特殊人群”，遭到鄙夷和嘲笑。小倩的父母知道女兒得病了，但20世紀(jì)90年代初就從農(nóng)村出來打工的夫妻倆，認為“抑郁癥”壓根兒就不是什么“病”，“不過就是心眼小、矯情，還有吃不得苦?！?/p>

這些年，他們只要看見女兒不想起床不愿外出工作，就會用他們自己對“抑郁癥”的理解，毫不留情地將小倩訓(xùn)斥一番，“瞧瞧你這個懶樣，這個社會哪個不累？就只有你嬌貴你累？告訴你，你這樣的人只有餓死！”之后，小倩的病情就會加重，甚至發(fā)展到“木僵”的程度。

“如果沒有心理醫(yī)生化解開導(dǎo)，我真的羞愧地覺得，我就是父母口中那個渾身壞毛病、懶到無可救藥的女孩子?！毙≠徽f。

鐘琦拿到結(jié)腸癌晚期的診斷報告時，那位上了年紀(jì)的消化外科主任醫(yī)師向他投去了同情的一瞥——鐘琦是他一位朋友介紹過來看病的。這位專家的朋友老徐，正是鐘琦的原同事、好朋友、現(xiàn)任頂頭上司。沒過多久，單位上上下下都知道鐘琦患癌的事實。碰面時，大家都在安慰他，“老鐘沒事兒，動了手術(shù)就好了。”“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達，哪有治不好的病，放寬心！”但鐘琦的內(nèi)心灰暗無比：“大家的安慰是表面的，也許更多的是同情和鄙夷，因為現(xiàn)在，我已經(jīng)是一個徹頭徹尾的失敗者，單位里增加的一個新鮮談資?！?/p>

二十年來，鐘琦的工作成績有目共睹，但每次提拔使用都因為這樣或那樣的原因“卡住”，只能眼睜睜看著原先辦公室的同事，一個接一個地成為他的“新領(lǐng)導(dǎo)”，而他，則在“副主任科員”的位置上原地踏步十年，慢慢地由“小鐘”變成“老鐘”。

在確診患癌前，鐘琦的消化不良和腹痛已經(jīng)有很多年。他的腸胃同他的精神一般敏感，只要遇到他認為的“精神打擊”，當(dāng)天就會腹瀉不止。就像兩個月前，他精心做的某工作方案被“上面”打回來，評價是“沒有結(jié)合實際，沒有任何實用價值”，一陣憤怒襲來，左下腹便疼得一發(fā)不可收拾。這次在做腸鏡檢查時，鐘琦心里就有“要完蛋了”的預(yù)感，而最終確診的腸癌，似乎正是“失敗者之恥”的終極標(biāo)志。

但晚期腸癌并不等于宣判了鐘琦“死刑”。綜合所有的檢查結(jié)果，他的病情尚可以接受根治性手術(shù)和化療，五年生存率高達60%。關(guān)鍵是他必須以陽光積極的心態(tài)接受治療。

最讓醫(yī)生和家屬頭疼的是，鐘琦不愿接受治療，因為他覺得“對于一個失敗者來說，這一切都是命中注定，再多的掙扎，只是給人徒增笑柄而已?！?/p>

“像這樣的患者，如果沒有一顆強大的內(nèi)心擺脫由病恥感引發(fā)的自我懷疑、否定，他們想要治愈疾病，或者說像正常人一樣生活，非常困難?！辩婄闹髦吾t(yī)生說。

社會的拉力

對于精神疾病，今天的社會由于宣傳和科普還不甚到位，公眾對這樣的疾病還是普遍存在誤會和歧視，并且主要集中在這樣幾個謬誤的關(guān)鍵點上：

一是精神疾病等于暴力狂或智障者，得了這個病，就是“天罰”。

二是所有精神疾病都不可能治愈。

三是精神疾病不承擔(dān)法律責(zé)任，即使殺了人都不用坐牢，所以社會危害極大。

四是精神疾病不但能遺傳，還有“傳染性”，跟“神經(jīng)病”待久了，自己都會成為“神經(jīng)病”。

2007年，華人Yang?LH描述了三種在精神疾病患者身上產(chǎn)生病恥感的機制：直接對個人的歧視、患者對負性的刻板印象的內(nèi)化及社會制度上的歧視。在此基礎(chǔ)上，Yang?LH探討了孔子學(xué)說，即“面子”以及中國傳統(tǒng)的對精神疾病輕蔑的態(tài)度對病恥感的影響，揭示了在華人社會，患者的病恥感體驗可能愈加強烈。

在當(dāng)下中國，往往存在這樣一種情況：精神疾病患者被外界歧視和羞辱，而這些患者的家人因為懼怕“丟臉”，常常不愿意向外界透露這一情況，以至于這些精神疾病患者長期待在家中或在社區(qū)里漫無目的地游蕩?；颊卟辉敢庖膊桓业秸?guī)精神類醫(yī)院就醫(yī)，日常極少與人正面交流接觸，久而久之，他們的病情和心態(tài)都發(fā)生了極大的變化。

社會心理學(xué)研究表明，女性比男性、學(xué)歷高者比學(xué)歷低者更少認同精神疾病患者有病恥感體驗。青少年如果患有精神疾病，其病恥感體驗會比較明顯。調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，患者自身對精神病患者的社會價值持最積極的態(tài)度，家屬對精神病患者的社會貢獻并不樂觀，而社區(qū)居民對精神病患者持最悲觀和最消極的態(tài)度，精神科醫(yī)護人員則對精神病患者的社會價值以及是否要限制精神病患者的社會活動等的看法，比患者和家屬悲觀，但較社區(qū)居民的看法更為開朗。

對于精神疾病，發(fā)達國家在大眾科普、患者權(quán)益保障、對患者的救助等方面進行得比較早。我國前幾年出臺了《精神衛(wèi)生法》，加上《殘疾人保障法》等相關(guān)法規(guī)，以及衛(wèi)生部門的一些針對性政策，現(xiàn)在精神疾病的援助救治等方面比之前有了較大進步。但不同地區(qū)依然存在較大差異。

在北方農(nóng)村，不少地方對待精神疾病患者甚至心理疾病患者，仍舊采取比較惡劣的方式方法，有的將患者關(guān)在屋里，有的甚至把人拿根鐵鏈鎖起來。個別偏遠落后的鄉(xiāng)村仍然有“神婆神漢”存在，他們將精神障礙看作是“中邪”。

與一般城市相比，一二線城市做得最好。在這些大城市里，社區(qū)的聯(lián)動幫扶成為重要力量。

“社會的轉(zhuǎn)型，生活的失意，精神脆弱的人會不堪一擊。所以，社區(qū)里一直存在精神疾病或心理障礙的人，我們時不時會遇到，然后，盡可能幫助他們回到生活的正軌?！敝貞c某社區(qū)工作人員陳萍說。

黑夜里，一個孤單的身影在社區(qū)的街巷徘徊。路燈慘白，映得他的身形格外瘦削。經(jīng)過某個角落，他停下，木然從褲子口袋里掏出一顆水果糖，剝開，扔給電線樁底下蜷縮的花白毛色流浪狗。那狗嗅嗅撥撥，不吃，抬頭，那人已經(jīng)不見了。不多時，菜市場對著的“美食一條街”又出現(xiàn)了他的蹤跡。入夜，這條街的火鍋店和燒烤鋪格外鬧熱，吃肉、喝酒、劃拳，人聲鼎沸。開心歡聚的夜晚，人們大概率會忽略掉那個光腳走過各色店鋪的人，更沒人關(guān)心他那樣光著腳，會不會被地上掉落的碎碴弄傷。買了水果經(jīng)過那條街的陳萍注意到了那個熟悉的人，趕上去，一陣溫言相勸，牽著他的手送他回家。

這個患有精神障礙的年輕男人叫小熊，曾是某美院留校工作的高才生。他平日一言不發(fā)呆若木雞，白天悶在家里，夜里便靜悄悄地游蕩在大街小巷。如果有人欺負他，他也不還手。小熊的病經(jīng)過治療大多數(shù)時候比較穩(wěn)定，當(dāng)年因病從美院離開后，他天天在家里畫漫畫——到今天依然如此。本來，畫畫也可以謀生，但現(xiàn)實也不易，給雜志或出版社投稿常常被打回來，所以一直也沒有收入。最初是小熊的母親到社區(qū)求助陳萍，陳萍為他申請了“重大精神病鑒定”，每年有3000元補助。錢不多，只能表達對困難居民的扶助。陳萍最擔(dān)心的是，這個原本優(yōu)秀的男子慢慢被心病廢掉。所以，陳萍做得最多的，是鼓勵這對母子千萬不要放棄生活的希望，讓那個擁有才華的年輕人千萬不要放下手中的畫筆。

“我非常主張把精神心理救助組織邀請到社區(qū)，或者有條件的話購買這方面的專業(yè)服務(wù)。因為有的人需要更多的拉力，有了這些拉力，他才可能重新站起來?！标惼颊f。

對于艾滋病、乙肝等流行數(shù)十年的“乙類傳染病”，社會對它們的認知和態(tài)度也有一個漫長且著微的變化過程。

眾所周知，艾滋病是無法根治和痊愈的疾病。不過，通過抗病毒治療和對癥治療可以大大延長患者生存期。目前，全國報告的HIV感染者人數(shù)占總?cè)丝诘?.033%，9個省區(qū)市（云南、廣西、四川、河南、新疆、廣東、重慶、湖南、貴州）艾滋病患者超過100萬。目前對于艾滋病的治療尚缺乏治愈手段，更多的是采用“雞尾酒療法”即“高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療”（HAART），通過三種或三種以上的抗病毒藥物最大限度地抑制病毒的復(fù)制。雖然單純的日常接觸（和HIV感染者擁抱、握手）并不會感染艾滋病毒，但社會上的人們對于艾滋病往往是很恐懼的，這樣就產(chǎn)生了兩種類型的歧視：一種是公眾的歧視，認為艾滋病患者無論是從社會倫理出發(fā)還是從疾病本身來看，都是不可接受的；一種是艾滋病患者對自身的“歧視”，他為自己的疾病和遭遇而感到羞恥、悔恨、憤怒、委屈，認為自己已經(jīng)被正常社會排斥。

大量來自社會的歧視，導(dǎo)致艾滋病患者在醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)、健康保險以及就業(yè)等方面不能享受同他人一樣的待遇。在教育和入學(xué)上，艾滋病患兒往往受到同學(xué)們的奚落和欺負，有的國家和地區(qū)甚至剝奪艾滋病患者接受教育的權(quán)利；在就業(yè)和工作中，用工單位一旦發(fā)現(xiàn)HIV感染者，會立即給予解聘和撤換；在醫(yī)療服務(wù)中，HIV感染者往往有額外的衛(wèi)生控制和檢疫措施，醫(yī)護人員雖然掌握傳染病相關(guān)防治知識，但對于HIV感染者仍然蔑視和防備；人們會在背后談?wù)摽梢傻母腥菊撸oHIV感染者帶來更多壓力；在人際交往方面，一旦得知自己交往的對象是HIV感染者，絕大多數(shù)人會果斷選擇遠離。相應(yīng)地，近年來艾滋病人報復(fù)社會的新聞也屢見不鮮，包括惡意性傳播、針管扎人等等。

國外研究發(fā)現(xiàn)，與肝炎、肺結(jié)核等傳染病不同，艾滋病相關(guān)知識的宣傳普及與艾滋病歧視關(guān)系不大——也就是說，即使公眾廣泛接受了艾滋病傳播知識的教育，對于艾滋病的歧視態(tài)度依然存在。所以，消除艾滋病的公眾歧視，消除艾滋病患者的病恥感，關(guān)鍵在于在社會上消減艾滋病的“污名化”，不僅僅要從疾病傳播途徑和患者生存狀況進行科學(xué)宣傳，更要將道德倫理的指責(zé)從疾病之上剝離——他們，也許因為交錯朋友、走上歧路而不幸感染了HIV，但這并不意味著他們就應(yīng)當(dāng)被社會唾棄，“年輕人犯了錯誤，上帝都會原諒”；他們也許是無辜的受害者，因為醫(yī)療暴露、母嬰甚至被隱瞞病情的伴侶感染，公眾應(yīng)當(dāng)更多給予的，是同情和幫助。

社區(qū)工作者陳萍鼓勵老人復(fù)健

在中國社會，關(guān)于乙肝，最具代表性的是就業(yè)歧視。調(diào)查表明，中國乙肝攜帶者受到的就業(yè)歧視是所有歧視（地域、年齡、城鄉(xiāng)戶籍、性別、學(xué)歷等等）中最嚴(yán)重的一種。被歧視的人群存在于所有年齡段（絕大多數(shù)是45歲以下）。

政府對乙肝病毒攜帶者的就業(yè)，曾有過下列明令限制：不能獻血或捐獻器官，不能從事直接接觸食品、餐具的行業(yè)，不能就職于幼兒園，不適宜軍隊中的特種行業(yè)，不建議從事保健行業(yè)，等等。

關(guān)于上述限制，“不能獻血或捐獻器官”是公共衛(wèi)生安全需要，這一條限制在世界各國常見。其他限制則在世界上并不多見。因此，有人認為這些限制就是“明晃晃的歧視”。也有人認為，這些限制是建立在中國現(xiàn)實國情之上的，在國內(nèi)乙肝病毒攜帶者眾多，且疫苗接種不普遍的情況下，只能不得已而為之。

基于這些就業(yè)限制，應(yīng)屆畢業(yè)生和求職者普遍擔(dān)心就業(yè)時的乙肝篩查，甚至清華大學(xué)的熱門專業(yè)畢業(yè)生都因攜帶乙肝病毒而無法獲得工作。與就業(yè)歧視緊密關(guān)聯(lián)的是入學(xué)歧視，幼兒攜帶者甚至一度因此不能上幼兒園，而學(xué)生攜帶者則擔(dān)心升學(xué)。相當(dāng)一部分攜帶者為了入學(xué)或工作，被迫在體檢過程中作假。

如果一種傳染病有治愈藥物，那么公眾對這種疾病和感染者的恐懼感也會漸漸消除，就像能用藥物完全治愈的結(jié)核病——當(dāng)下社會對于肺結(jié)核患者并沒有太多排斥。

從20世紀(jì)80年代末開始，我國就有科學(xué)家致力于“治療性乙型疫苗”的研究。治療性疫苗是指在已感染病原微生物或已患有某些疾病的機體中，通過誘導(dǎo)特異性的免疫應(yīng)答，達到治療或防止疾病惡化的天然、人工合成或用基因重組技術(shù)表達的產(chǎn)品或制品。1995年以前醫(yī)學(xué)界普遍認為，疫苗只作預(yù)防疾病用。隨著免疫學(xué)研究的發(fā)展，人們發(fā)現(xiàn)了疫苗的新用途，即可以治療一些難治性疾病。從此，疫苗兼有了預(yù)防與治療雙重作用。治療性乙肝疫苗屬于特異性主動免疫療法，我國在研究方面取得一定進展，已有三個科研機構(gòu)、四個治療性乙型肝炎疫苗進入臨床試驗，但距離正式上市還有一段距離。

二十多年來，遭到歧視的乙肝患者和攜帶者一直有訴諸法律的趨向和行動。

從2007年開始，中國政府相關(guān)的立法進程漸次展開，為保護乙肝病毒攜帶者的權(quán)益提供了法律依據(jù)。

2009年9月1日，22歲的浙江大學(xué)應(yīng)屆畢業(yè)生雷闖領(lǐng)到了中國首張乙肝病毒攜帶者的食品衛(wèi)生類健康證明

2010年2月10日，中華人民共和國人力資源和社會保障部、教育部、衛(wèi)生部就《關(guān)于進一步規(guī)范入學(xué)和就業(yè)體檢項目維護乙肝表面抗原攜帶者入學(xué)和就業(yè)權(quán)利的通知》發(fā)表聲明：“各級各類教育機構(gòu)、用人單位在公民入學(xué)、就業(yè)體檢中，不得要求開展乙肝項目檢測……不得要求提供乙肝項目檢測報告，也不得詢問是否為乙肝表面抗原攜帶者。各級醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)不得在入學(xué)、就業(yè)體檢中提供乙肝項目檢測服務(wù)。”

雖然步履艱難，但社會文明的步伐一直向前，一切正在向好。

2021年4月，一條名為“廣東有望免費接種HPV疫苗”的消息登上熱搜——“最新數(shù)據(jù)統(tǒng)計顯示，宮頸癌發(fā)病率居婦科惡性腫瘤第二位，2020年中國宮頸癌新發(fā)病例近11萬，分別約占全球發(fā)病和死亡總數(shù)的18.3%和17.6%。國家衛(wèi)健委在對相關(guān)建議提案的答復(fù)中透露，將推動試點先行，鼓勵有條件的地區(qū)逐步開展。”

消息一出，許多適齡女性非常開心。

“雖然不知道以后廣西能不能開展免費接種，但畢竟希望在前?，F(xiàn)在的HPV九價疫苗可是一苗難求，永遠堅守在今天每個女生的心愿單中。”李瓊說，“如果說生命健康與傳統(tǒng)觀念PK，那么生命健康永遠在前?！?/p>

“我開心地看到，國家積極主動地推動宮頸癌預(yù)防工作，將來有一天必定能將這個重要疫苗真正普及開來，造福女性。更讓我高興的是，當(dāng)下的年輕女孩對自身的健康保護意識越來越強?！睆V東省一位疾病預(yù)防控制專家說。

社會應(yīng)當(dāng)如何對待新冠病毒感染者，是過去三年的一個熱議話題。

由于新冠病毒存在高度傳染性，早期在溯源過程中感染者個人信息被“無意暴露”，由此引來一波又一波針對感染者的“網(wǎng)暴”。2022年春上海疫情暴發(fā)期間，公眾開始用“小陽人”這個帶著輕蔑的稱呼，來指代那些新冠確診病人和無癥狀感染者。而在2022年之前，新冠感染者回歸社會后的境遇很少被公眾關(guān)注，也正是上海這一波疫情之后，他們的尷尬處境才直接展現(xiàn)在大家眼前。

“進過方艙的不要，陽過的不要！”2022年6月，上海某企業(yè)的一則招聘啟事在網(wǎng)上廣為流傳，而這絕非個例。

據(jù)統(tǒng)計，從2020年春至2022年夏，全國有上百萬新冠感染者，這是一個非常龐大的群體。與之相對應(yīng)，“歷史無陽”仿佛正成為當(dāng)時大小企業(yè)普遍性的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。說到底，原因就在于“接收成本”，企業(yè)還是擔(dān)心“歷史陽性”人群存在的風(fēng)險——本來因為疫情許多企業(yè)處于間歇性停擺狀態(tài)，“歷史陽性”的人群一旦復(fù)陽，或許會給企業(yè)帶來重大麻煩。

關(guān)于“復(fù)陽”的問題，當(dāng)時國內(nèi)外的研究是一致的：核酸復(fù)陽者沒有傳染性。

“專家說的？萬一聽信專家的話，企業(yè)中招了，專家會來對此負責(zé)嗎？”一位企業(yè)負責(zé)人反問道。

畢竟，那時各個城市都在以嚴(yán)格的方式防疫。一名“陽性”的出現(xiàn)，會致使一棟樓、一個小區(qū)，乃至一座城被封控，還可能接受網(wǎng)民的道德指責(zé)。為了避免麻煩，企業(yè)不謀而合地選擇了把他們拒之門外。

2022年7月13日舉行的國務(wù)院常務(wù)會議指出，保障勞動者平等就業(yè)權(quán)利，嚴(yán)禁在就業(yè)上歧視曾經(jīng)新冠病毒核酸檢測陽性的康復(fù)者，對此類歧視現(xiàn)象發(fā)現(xiàn)一起嚴(yán)肅處理一起。7月21日，上海人大通過《決定》，其中明確，任何用人單位不得因勞動者患傳染性疾病而解除其勞動合同，在招用人員時不得以曾患傳染性疾病為由拒絕錄用。

盡管官方規(guī)定不得對“陽過的人”歧視，但問題是，社會的歧視是不容易消除的。大數(shù)據(jù)時代，感染經(jīng)歷牢牢記錄在手機里，個人根本不可能隱瞞。那么，除了譴責(zé)企業(yè)，我們的公共政策是不是也能在保護隱私方面，人性化地作出一些調(diào)整呢？

“知乎”一位“答友”曾寫道：“如果大家認為新冠肺炎的康復(fù)者有復(fù)陽的可能，甚至身上帶著不可逆轉(zhuǎn)的后遺癥，那么在職場，甚至在婚戀市場上，誰不歧視呢？哪怕今后‘有序開放，人心在未來的十多年仍有可能打不開……然而我知道，這必須要從個人做起，我不歧視新冠康復(fù)者，哪怕我未來的愛人曾經(jīng)得過新冠肺炎，我也一樣愛她如初?！?/p>

2022年7月6日，“百度”發(fā)起話題“得過新冠就該被歧視嗎？”該話題旨在“一起努力，幫助新冠康復(fù)者回歸正常生活”。話題發(fā)起了一項調(diào)查，“你會在意身邊有曾患新冠陽性的同事嗎？”當(dāng)天的調(diào)查中，有37%的網(wǎng)友勾選了“會，擔(dān)心復(fù)陽被傳染”，56%的網(wǎng)友則勾選了“不會，一視同仁”。占多數(shù)的回應(yīng)，就是反歧視、戰(zhàn)勝新冠“病恥感”的希望。

2021年，成都遭遇一波突然暴發(fā)的新冠疫情，位于成華區(qū)的一個小區(qū)，因為一名“無癥狀感染者”的出現(xiàn)，而被封控14天，相鄰的兩個小區(qū)也受到波及而封閉。半個月后，與那名“無癥狀感染者”同住、作為密切接觸者的父母解除隔離觀察，回到小區(qū)。本來這對年過六旬的老夫妻以為一定會遭到鄰居們的嫌棄，所以踏進小區(qū)后的每一步，都走得忐忑不安。沒想到路上碰到鄰居，別人并沒有躲閃，反而熱情地打著招呼：“回來就好，沒事就好！”“有什么需要盡管開口！”老夫妻覺得自己的孩子拖累了小區(qū)，很是羞愧，連連向鄰居們道歉。

“哎，別這樣，孩子在外打工很不容易，感染病毒也不是他自己愿意的事，他也是受害者呀！”鄰居說。

尾聲：讓我們不再“因病而恥”

“目前國人對身體健康過度關(guān)注，越來越注重養(yǎng)生，卻對心理健康重視不夠，很少有人會想到去關(guān)注自己心理是否健康?！焙蚊氛f，“實際上，健康是身體上、精神上和社會適應(yīng)上的完好狀態(tài)，而不僅僅是沒有疾病和虛弱?！?/p>

2021年，何梅與幾位“同道中人”創(chuàng)建了一個名為“星心語”的心理志愿服務(wù)中心，深入街道社區(qū)，為各類重點人群提供心理干預(yù)和心理指導(dǎo)，尤其注重對病恥感的化解。

“消除病恥感需要全社會的共同努力。不僅要加強對疾病的科普，讓公眾充分認識疾病及其傳播方式，更要全方位消除疾病‘污名化，并在法律和政策上支持鼓勵病人戰(zhàn)勝疾病、回歸正常?！蓖蹒髡f。

“自己首先要有樂觀的心態(tài)，無論是精神疾病、傳染病或者癌癥。歸根結(jié)底還是那句老話，人吃五谷雜糧生百病。不要在意別人的眼光，更不要‘因病而恥，因為你是為你自己而活，為你所愛的人而活?！标惼颊f。

2021年的某個上午，社區(qū)一樓大廳的值班室里，一位長期受到社區(qū)幫助的困難居民送來自己的一點小心意——一袋子自己親手做的還冒著熱氣的花卷。這樣的花卷，未見得如小吃店賣的那般可口，卻干凈實在，關(guān)鍵是有許多情誼在里面。陳萍第一個過去跟她打招呼，滿面笑容接下，拿起一塊，一面津津有味吃著，一面招呼大廳的人都來嘗嘗。送花卷的居民很開心，陳萍看她眉頭凝結(jié)的愁氣散開了許多，知道她最近事事順心，也就沒多問什么，只是一個勁兒直夸她手藝好。就在前些天，陳萍與自己的病友們一起歡慶了“6歲”生日。6年前，42歲的陳萍患上了乳腺癌，切除了一側(cè)乳房。對于這種能對女性身心造成雙重打擊的惡疾，大家都很熟悉——手術(shù)，化療，常年吃抑制雌激素藥物。在“失去完整”的病恥感中，漸漸丟掉女性的自信、驕傲和光彩。但規(guī)范接受治療的陳萍恢復(fù)得很好，看上去比一般健康人還要活潑開朗。如果她不說，那么你絕對看不出這是個大病患者。

“經(jīng)歷大劫，既然老天還讓你活著，就要好好地活，有意義地活。余生，我?guī)椭粋€居民解決一個困難，就多獲得一份快樂和存在感?！?/p>

2021年12月，李瓊終于通過朋友在南寧約到了HPV九價疫苗，雖然自費的三針疫苗需要花費數(shù)千元，但在李瓊看來，“及時地給自己的身體修筑一道堅固長城，不再被HPV和宮頸癌侵襲，是值得的?！币彩窃?021年底，陳小蘭勇敢接受了子宮腺肌癥手術(shù)治療，在挖除了子宮病變組織之后，困擾了她數(shù)年的劇痛消失了，“過去我總是擔(dān)心未婚就接受婦科手術(shù)，會被周圍的人指指點點，將來愛人看見肚子上的疤，我也很難說清楚。但現(xiàn)在無痛的生活，讓我覺得天天陽光明媚，其他的擔(dān)心都是多余的。”

2022年2月，38歲的王小泉終于結(jié)婚了，愛人是一個比他小10歲的健康姑娘。愛人知道王小泉是一個多年的“乙肝病毒攜帶者”，但她并沒有因此嫌棄他，因為科學(xué)發(fā)展到今天已經(jīng)有了很好的解決辦法：可以注射乙肝疫苗防止被配偶感染，哪怕是攜帶乙肝病毒的母親，也可以通過“產(chǎn)后阻斷”擁有健康的孩子——這樣的方式同樣也適用于切斷艾滋病的母嬰傳播，艾滋病人并非孤獨終老，同樣有享受天倫之樂的權(quán)利。在愛人的鼓勵關(guān)愛下，心如浮萍般飄蕩了二十年的王小泉安定下來，不再被病恥感日夜折磨。他知道，前方依然有希望和光。

2022年春天，在熱心的主治醫(yī)生的幫助下，林宇的母親終于從老家搬來與他同住。看林宇一早起床，皺著眉頭望著遠處發(fā)呆，似在回憶一些不愉快的往事，母親便上前去，體貼地遞上一小碗親手熬燉的銀耳湯，撫著林宇的肩，輕聲說：“在這個世界上，無論什么時候，父母都希望自己的孩子好；無論孩子承受了怎樣的挫折，在父母的心里，永遠都是最棒的那個?！甭勓裕钟畹难劭魸櫇窳?，心中那道遙遠卻顯著的裂痕，開始一點點愈合了。

2022年底，“每個人都是自己健康的第一責(zé)任人”，小區(qū)鄰居們似乎已經(jīng)漸漸淡忘了余順曾是2020年春天的新冠確診患者，時間到底治愈了傷口和隔閡。余順找到了一份不需要坐班的新工作，在小區(qū)的花園里，他開朗地笑著，和擦肩而過的朋友們打著招呼。

作者簡介

李燕燕，女，1979年10月出生。中國作家協(xié)會會員，重慶市作家協(xié)會副主席，中國報告文學(xué)學(xué)會理事。代表作《無聲之辯》《我的聲音，喚你回頭》《社區(qū)現(xiàn)場》等。作品連年入選《中華文學(xué)選刊》《中國報告文學(xué)精選》《21世紀(jì)年度報告文學(xué)選》等。曾獲第八、九屆“重慶文學(xué)獎”，重慶市第十六屆“五個一工程”獎，解放軍原總后勤部第十三屆“軍事文學(xué)獎”，《北京文學(xué)》優(yōu)秀作品，《啄木鳥》年度獎等。作品入選“2020中國當(dāng)代文學(xué)最新作品排行榜”等重要榜單。

責(zé)任編輯?張?哲