讓那些無(wú)法治愈的孩子有尊嚴(yán)地離去

茜茜

患淋巴瘤小女孩臨終前的樣子深深觸動(dòng)了她，她想建一家醫(yī)院，讓孩子們有尊嚴(yán)地離去

1995年，周翾從首都醫(yī)科大學(xué)兒科學(xué)系畢業(yè)，成為北京兒童醫(yī)院的一名醫(yī)生，在內(nèi)科輪崗5年。

2000年，周翾被定崗在兒童血液科。

從當(dāng)醫(yī)生那天起，周翾就不僅救治孩子的生命，還特別關(guān)注孩子和他們的父母在治療過(guò)程中所承受的痛苦和壓力。

一個(gè)患淋巴瘤的10歲小女孩讓周翾印象深刻。小女孩皮膚白皙，眼神靈動(dòng)，長(zhǎng)得非常漂亮。前期治療很順利，所有醫(yī)護(hù)人員都替她高興。但沒(méi)過(guò)多久，小女孩病情復(fù)發(fā)，沒(méi)有了治愈的可能。周翾勸小女孩的媽媽帶她出院，她媽媽卻說(shuō)：“我知道孩子沒(méi)有機(jī)會(huì)了，但也不能離開(kāi)。因?yàn)殡x開(kāi)了，我不知道以后該怎么辦……”

周翾只能對(duì)小女孩進(jìn)行保守治療，看著她一天天衰弱，最后瘦骨嶙峋。因?yàn)榛?，小女孩后期感覺(jué)身體發(fā)熱，經(jīng)常光著身子躺在床上一動(dòng)不動(dòng)，進(jìn)出病房的人都可以看到。

“天啊，怎么能讓孩子這樣？那時(shí)候我就特別想建一家醫(yī)院，讓孩子能有尊嚴(yán)地離去！”現(xiàn)在回憶起來(lái)，周翾的心情依舊無(wú)法平靜。

得知她要用這套房子做公益，中介寧可少賺錢也幫她砍價(jià)，房東更是幾年沒(méi)漲租金，還自己出錢為孩子們搞活動(dòng)

2013年，北京兒童醫(yī)院邀請(qǐng)美國(guó)專門從事舒緩治療的醫(yī)生來(lái)做講座。周翾聽(tīng)了講座后很興奮，幫助患重病的孩子及其家人減輕痛苦，正是她一直想做的事情。隨后，她到美國(guó)進(jìn)行了為期4周的學(xué)習(xí)。

周翾發(fā)現(xiàn)，美國(guó)在一定的區(qū)域內(nèi)都設(shè)有專門的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，還有專業(yè)的舒緩治療服務(wù)團(tuán)隊(duì)。兒童舒緩治療，就是給予重癥兒童及其家人身體、心理、精神上全方位的照護(hù)，幫可治愈的孩子減輕痛苦，提高生活質(zhì)量；努力讓不能被治愈的孩子獲得善終，讓其家人重新找到生活目標(biāo)。

2013年11月，周翾進(jìn)修回來(lái)，開(kāi)始嘗試為病人提供舒緩治療。

最初，舒緩治療團(tuán)隊(duì)的成員只有周翾和她的同事、同學(xué)。他們一起出錢出力，組織有趣的活動(dòng)，盡量讓孩子們?cè)谥委熤虚_(kāi)心一些。后來(lái)，有志愿者為團(tuán)隊(duì)取名“守護(hù)者聯(lián)盟”，并設(shè)計(jì)了一個(gè)小翅膀LOGO。

周翾清楚，舒緩治療要想走得遠(yuǎn)，光有情懷是不夠的，還需要資金支持。2014年，她在北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)成立了兒童舒緩治療專項(xiàng)基金。周翾原以為有了基金自然就會(huì)有錢，沒(méi)承想錢還要靠自己想辦法去籌集，頓感壓力巨大。幸好她的高中同學(xué)于瑛主動(dòng)承擔(dān)起團(tuán)隊(duì)運(yùn)營(yíng)工作，并籌集到20萬(wàn)元錢。

2015年3月，周翾在距離北京兒童醫(yī)院不到2公里的地方租了一套房子，成立了北京第一家兒童舒緩治療活動(dòng)中心。得知她要用這套房子做公益，中介寧可少賺錢也幫她砍價(jià)，房東更是幾年沒(méi)漲租金，還自己出錢為孩子們搞活動(dòng)。

愛(ài)心人士的幫助讓周翾動(dòng)容，家人的支持更讓她欣慰。父母幫她照顧孩子，沒(méi)有任何怨言；丈夫體諒她的辛苦，一有空就陪她去給孩子們服務(wù)；兒子一直以她為驕傲，在作文中寫道：“如果你有一個(gè)當(dāng)醫(yī)生的媽媽，就會(huì)知道什么是辛苦?！?/p>

身患重病的孩子狀況百出：有的每天做噩夢(mèng)，有的打針前嚇得拉肚子發(fā)燒，有的因?yàn)橹委煂?dǎo)致脫發(fā)被小朋友嘲笑……之前，周翾常常擔(dān)心這些孩子的心理健康：“即使現(xiàn)在已經(jīng)有80%左右的白血病患兒可以長(zhǎng)期生存，但如果在成長(zhǎng)過(guò)程中時(shí)時(shí)受到童年創(chuàng)傷的影響，他們將來(lái)能成為身心健康的人嗎？”

兒童舒緩治療活動(dòng)中心成立后，周翾的這種擔(dān)心漸漸消失了。在這里，身患重病的孩子不僅能畫(huà)畫(huà)、看書(shū)、聽(tīng)課，還有志愿者陪伴，給他們提供心理輔導(dǎo)。每個(gè)季節(jié)，志愿者都會(huì)帶孩子們?nèi)ブ参飯@賞花，讓他們感受大自然的美好。

除此之外，周翾也嘗試對(duì)病房的兒童進(jìn)行臨終關(guān)懷。9歲男孩星星白血病多次復(fù)發(fā)，已無(wú)治愈的可能，被父母帶回山東老家。周翾讓護(hù)士每周做2次電話回訪，根據(jù)護(hù)士反饋的情況指導(dǎo)星星的父母給星星做護(hù)理。出于對(duì)周翾的信任，星星的父母直到兒子去世，也沒(méi)帶他去醫(yī)院，讓兒子避免了反復(fù)治療的折磨。星星走后，他媽媽給周翾打電話說(shuō)了當(dāng)時(shí)的情景：“星星沒(méi)有出現(xiàn)憋氣和疼痛，在還有意識(shí)的時(shí)候，把目光轉(zhuǎn)向我和他爸爸，連說(shuō)了三聲‘謝謝’，然后在我懷里平靜地離世……真的很感謝你們……”

周翾平時(shí)在醫(yī)院見(jiàn)到的死亡場(chǎng)景都伴隨著緊張的搶救和撕心裂肺的痛哭，覺(jué)得那樣對(duì)孩子和他們的父母都不好，星星媽媽的反饋?zhàn)屗訄?jiān)信，對(duì)孩子進(jìn)行臨終關(guān)懷很有必要。

成立雛菊之家，給孩子臨終關(guān)懷

從事兒童舒緩治療時(shí)間久了，周翾發(fā)現(xiàn)，有些孩子病情加重后，在家里會(huì)出現(xiàn)一些無(wú)法控制的狀況，于是有了建一間兒童臨終關(guān)懷病房的想法。幾經(jīng)波折，2017年，雛菊之家在北京松堂關(guān)懷醫(yī)院成立?！半r菊”的花語(yǔ)是深藏在心底的愛(ài)，這里的每一個(gè)孩子都是“雛菊寶寶”。

55平方米的一室一廳，被打造成安靜、溫馨的小家：淡綠色的墻面和白色的門上有小動(dòng)物和大樹(shù)的墻貼，房間配有高清電視、洗衣機(jī)、冰箱和廚房電器，特大號(hào)雙人床可供父母陪著孩子一起入睡。在這樣舒適的居住環(huán)境中，孩子可以得到舒緩治療和心理輔導(dǎo)，父母也能得到心理安慰。

2017年10月31日，雛菊之家正式運(yùn)營(yíng)。當(dāng)天下午，齊齊媽媽就帶著兒子住了進(jìn)來(lái)。齊齊患的是神經(jīng)母細(xì)胞瘤，每天在家吃止痛藥，不愿再進(jìn)醫(yī)院。在齊齊生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)的那幾天，他既不說(shuō)話也不動(dòng)，就靜靜地躺在床上。周翾過(guò)來(lái)看他，臨走時(shí)跟他打招呼，他沒(méi)有睜眼，卻努力抬了抬手，想和周翾揮手告別。看到孩子這么懂禮貌，周翾瞬間濕了眼眶。

9歲的溪溪來(lái)到雛菊之家時(shí)，身體已經(jīng)很衰弱。但每次周翾去看她，她都會(huì)努力坐起來(lái)。一天，溪溪媽媽問(wèn)周翾：“周醫(yī)生，我不知道要不要跟女兒說(shuō)她的病已經(jīng)治不好了。我特別害怕，也不知道該怎么跟她說(shuō)?！敝苈Q問(wèn)她：“溪溪是不是曾問(wèn)過(guò)你她的病情？”溪溪媽媽想了想說(shuō)：“有一天，她突然對(duì)我說(shuō)，讓我像抱小寶寶一樣緊緊地抱抱她，我問(wèn)為什么，她說(shuō)害怕有一天我再也沒(méi)有機(jī)會(huì)那樣抱她了。”

周翾聽(tīng)了心里酸酸的：“孩子已經(jīng)準(zhǔn)備好了，就想要一個(gè)答案。你是想自己告訴她，還是由我們告訴她？”溪溪媽媽不假思索地說(shuō)：“她是我女兒，還是由我來(lái)跟她說(shuō)吧！”當(dāng)天晚上，溪溪媽媽給周翾發(fā)來(lái)信息：“周醫(yī)生，我已經(jīng)跟溪溪說(shuō)了，她非常平靜。你說(shuō)得對(duì)，她要的只是一個(gè)答案。”

溪溪知道自己的病已經(jīng)無(wú)藥可醫(yī)后，突然變得對(duì)一切興致盎然，非常開(kāi)心地安排自己的生活，每天吃什么、打不打針都自己決定。她還讓家人把她最喜歡的毛絨玩具寄到雛菊之家，挑選出哪些跟著她一起走，哪些留給爸爸媽媽……

在生命的最后時(shí)刻，很多孩子會(huì)說(shuō)出一些讓人意想不到的話：“媽媽，你再生一個(gè)吧，再生一個(gè)就是我又回來(lái)孝順你了?！薄鞍职謰寢專貏e抱歉，我可能以后不能給你們養(yǎng)老了?！?/p>

“患者為師，這些孩子用他們的生命告訴我什么叫真誠(chéng)，什么叫珍惜，什么叫過(guò)好每一天。如果我們不能改變結(jié)果，那就改變旅程，這才是活在當(dāng)下?！敝苈Q說(shuō)，在陪伴孩子們的過(guò)程中，她才是真正的受益者。

現(xiàn)在，雛菊之家已經(jīng)開(kāi)設(shè)3套臨終關(guān)懷病房，舒緩治療團(tuán)隊(duì)也在這里送走了150多個(gè)孩子。

在他們的影響下，越來(lái)越多的機(jī)構(gòu)加入兒童舒緩治療的行列。目前，全國(guó)已有8所醫(yī)院設(shè)有安寧療護(hù)科，有的醫(yī)院還設(shè)置了臨終關(guān)懷病房。

2022年7月，周翾被評(píng)為“她勢(shì)界·年度公益人物”。她說(shuō)：“我要不辜負(fù)每一天，讓每一天都過(guò)得有意義，熱愛(ài)生活，熱愛(ài)身邊的人?！?/p>

【編輯：劉波】