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      加油,路易斯

      2023-06-07 21:19:54娜塔莎·塔圖
      海外文摘 2023年6期
      關(guān)鍵詞:艾莎路易斯自閉癥

      娜塔莎·塔圖

      絕大多數(shù)長(zhǎng)期照顧自閉癥患兒的父母都會(huì)深陷絕望,面臨崩潰。然而,單親媽媽艾莎卻迎難而上,每時(shí)每刻都在為患有自閉癥的女兒奮斗。

      14歲的路易斯喜歡披頭士和大門樂(lè)隊(duì)。她自如地操作著打碟機(jī),反復(fù)播放最喜愛(ài)的歌曲,并隨著音樂(lè)自由舞動(dòng),直至力竭,仿佛其他事物都不存在。她雙眸湛藍(lán),定格在遠(yuǎn)方,似乎整個(gè)世界只有自己。和所有同齡人一樣,路易斯沉迷于手機(jī)和平板,幾秒內(nèi)就能熟練地找到追劇軟件。她對(duì)喜愛(ài)的事物有自己的堅(jiān)持。為了玩一會(huì)兒平板或是吃一小塊巧克力,她會(huì)一個(gè)勁兒地央求媽媽。艾莎的回復(fù)往往是“不行”,然后重復(fù)說(shuō)10次、100次,語(yǔ)氣平靜且堅(jiān)定。但總有一些時(shí)候,艾莎會(huì)忍不住想答應(yīng)女兒的要求,只為安靜片刻。但她知道,不能讓步。即使只妥協(xié)一次,女兒的狀況也會(huì)有倒退的風(fēng)險(xiǎn)。幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月的努力就白費(fèi)了……

      路易斯患有重度自閉癥及癲癇,屬于第六類傷殘,即法國(guó)家庭補(bǔ)助局評(píng)定的最嚴(yán)重的傷殘類別。路易斯在兩歲時(shí)首次確診,心理學(xué)家建議艾莎將路易斯送入精神病治療中心。自那以后,艾莎嘗試了一切方法,想讓女兒融入社會(huì)。然而,路易斯卻無(wú)一例外地被群體拒之門外?!坝幸淮卧谕袃核?,我發(fā)現(xiàn)她獨(dú)自坐在童車?yán)?,沒(méi)有人照顧她。老師告訴我:‘我們能收你的女兒就已經(jīng)不錯(cuò)了?!鄙胗變簣@后,老師每周只愿意讓路易斯上幾個(gè)小時(shí)的課,什么活動(dòng)都不帶她,理由是她不會(huì)說(shuō)話。不久后,艾莎就辭去工作,專心照顧路易斯?!拔易兂闪怂睦蠋?、體育教練及司機(jī)?!卑χf(shuō)。

      艾莎一頭短發(fā),身形與少年無(wú)異。為了避免哭泣,她經(jīng)常開(kāi)懷大笑。她和女兒住在波爾多郊區(qū),房子不大,兩室一廳??蛷d被改造成了教室,沒(méi)有沙發(fā)也沒(méi)有茶幾,只有幫助路易斯確認(rèn)方位的各式圖標(biāo)、堆成小山的益智類玩具、路易斯的打碟機(jī)、一張瑜伽墊和一個(gè)球??蛷d完美展現(xiàn)了母女倆被自閉癥全然侵占的生活狀態(tài)。許多照顧自閉癥患兒的母親都是獨(dú)身一人。艾莎的前夫每?jī)芍軙?huì)找一個(gè)周末來(lái)照顧路易斯。放假時(shí),路易斯有一半時(shí)間是在爸爸那里度過(guò)的。但是,顯然只有艾莎一人承擔(dān)起了精神上的重?fù)?dān)。53歲的她曾是一名打碟師,住在倫敦。她還做過(guò)各種各樣的工作,包括活動(dòng)策劃和星級(jí)餐廳主廚。后來(lái),為了負(fù)擔(dān)女兒的醫(yī)療費(fèi)用,她賣掉了房子,耗盡了家產(chǎn)。現(xiàn)在,她和女兒一起住在波爾多的公租房里?!拔野醽?lái)波爾多是因?yàn)槁?tīng)說(shuō)附近學(xué)校有學(xué)位,但最終她還是沒(méi)能入學(xué)。”艾莎說(shuō)。

      | 改為教室的客廳 |

      經(jīng)過(guò)五年來(lái)日日夜夜的努力與異于常人的付出,路易斯有了可觀的進(jìn)步,學(xué)會(huì)了游泳、騎車、沖浪。她能毫不費(fèi)力地拼完150片的拼圖,認(rèn)得出十多個(gè)圖標(biāo),還會(huì)寫自己的名字,也知道如何向媽媽傳達(dá)自己的意思。但是,她不會(huì)說(shuō)話,只能嘟囔著發(fā)出幾個(gè)單音節(jié)詞語(yǔ)。路易斯還患有強(qiáng)迫癥:必須將物品擺成一排,見(jiàn)到灰色汽車就想用手去擦車窗,遇到泳池就想跳下去,還會(huì)要求媽媽必須按照特定方式開(kāi)門、關(guān)門……

      傷心、氣餒或是過(guò)于興奮的時(shí)候,路易斯都會(huì)發(fā)作:雖然不再拿頭撞墻,但她仍會(huì)大喊大叫、啃咬自己。有時(shí)持續(xù)幾分鐘,有時(shí)好幾個(gè)小時(shí)都不停歇。這個(gè)時(shí)候,早已習(xí)以為常的艾莎會(huì)戴上耳塞,嘗試與女兒對(duì)視,好讓她平靜下來(lái)。家里損壞的椅子、床和杯子已不計(jì)其數(shù)。路易斯必須時(shí)刻有人照顧,離開(kāi)幾分鐘也不行。每一次出門都可能發(fā)生意外,每一個(gè)夜晚艾莎都會(huì)感到焦慮。路易斯的睡眠也有問(wèn)題,她總會(huì)在夜里三點(diǎn)醒來(lái),而這還是相對(duì)較好的情況。更糟糕的時(shí)候,路易斯每過(guò)五分鐘就會(huì)叫醒艾莎,好確認(rèn)媽媽是否真的睡著了……路易斯有時(shí)迷人又可愛(ài),但著實(shí)令人身心俱疲。

      | 重度殘疾 |

      2022年10月29日,一起悲劇讓自閉癥患兒的父母站到了社會(huì)聚光燈下。馬賽的一個(gè)母親殺害了自己11歲的自閉癥孩子,因?yàn)樗僖踩淌懿涣舜潭募饨新暳恕>唧w細(xì)節(jié)無(wú)從得知,艾莎的猜測(cè)是:孩子長(zhǎng)期的嘶吼尖叫把母親逼入了絕境?!昂⒆舆B續(xù)幾個(gè)月晚上不睡覺(jué),父母該有多么心力交瘁??!這根本不是人能承受的?!卑姓J(rèn)道,她也曾有過(guò)這種可怕的念頭。那時(shí)路易斯七歲,每天都在尖叫?!八龑?duì)某些食物不耐受,我們卻不知道?!卑忉尩馈R粋€(gè)不會(huì)說(shuō)話且對(duì)自身身體沒(méi)有真正認(rèn)知的小朋友,牙疼或肚子疼時(shí)該怎么表達(dá)?路易斯的表達(dá)方式是尖叫、撞墻、咬自己。艾莎當(dāng)時(shí)還沒(méi)有與前夫分開(kāi),但對(duì)方也只在周末才回家。艾莎開(kāi)始失眠,體重暴跌。她知道鄰居家有把槍,而她有鄰居家的鑰匙……“那個(gè)時(shí)候,我實(shí)在太絕望了?;秀边^(guò)后,我才猛地意識(shí)到手里拿著槍。我問(wèn)自己:‘艾莎,你要干什么?’”她說(shuō)。

      馬賽事件發(fā)生后,社會(huì)各界議論紛紛。之后的幾個(gè)月,艾莎一直在社交平臺(tái)上分享日常生活,逐漸成為了上百名自閉癥患兒家長(zhǎng)的知心好友與發(fā)言人。當(dāng)然,殺害孩子的行為絕無(wú)辯白空間,但許多患兒家長(zhǎng)都承認(rèn),他們?cè)僖彩懿涣肆恕C刻於加芯蘩税愕男畔⒊縼?lái):“我要崩潰了,幫幫我們”“孩子自殘?jiān)撛趺崔k”“我女兒12歲了還不會(huì)去廁所大小便”……“那么多的求助,實(shí)在太沉重了,我該怎么面對(duì)?”艾莎眼含淚水地說(shuō),“我也只是個(gè)普通媽媽,不是專業(yè)人士。”艾莎會(huì)以自身經(jīng)歷為出發(fā)點(diǎn),嘗試解決最緊急的求助問(wèn)題,并引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)去尋求專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助?!霸S多來(lái)信的家長(zhǎng)并不了解自閉癥,以為孩子永遠(yuǎn)都不會(huì)進(jìn)步了。其實(shí)不是這樣的。”艾莎說(shuō),“自閉癥患兒的一些行為突然發(fā)作不是裝出來(lái)的,作為家長(zhǎng)應(yīng)該去探究身體癥狀的背后原因。”她還與大家分享了自己照顧路易斯的方法?!拔医ㄗh他們不要獨(dú)自照看孩子,一定要懂得尋求幫助,鄰居或者面包店老板都可以。給自己一點(diǎn)喘息的時(shí)間,哪怕幾個(gè)小時(shí)也好。我對(duì)他們說(shuō)的這些話,也正是我想離開(kāi)這個(gè)世界時(shí),希望從別人口中聽(tīng)到的話?!彼f(shuō)。

      法國(guó)電視臺(tái)第五頻道的主持人埃格朗蒂娜·埃梅耶有一個(gè)身患重度自閉癥、癲癇及多重殘疾的兒子,名叫薩米,現(xiàn)年17歲。埃梅耶坦承,她曾有過(guò)“把兒子扔出窗外,再了結(jié)自己生命”的想法。她說(shuō):“身為自閉癥患兒的父母,我們孤立無(wú)援。這是一種永恒的折磨。馬賽的悲劇不是什么八卦新聞,而是真實(shí)的社會(huì)事件?!?/p>

      在法國(guó),自閉癥譜系障礙患兒占新生兒比例為1%至2%。據(jù)保守估計(jì),約70萬(wàn)法國(guó)人為自閉癥譜系障礙患者。自閉癥譜系障礙是一個(gè)統(tǒng)稱,涵蓋了千種不同的自閉癥,包括最嚴(yán)重、最不為人所了解的重度自閉癥。這既不是精神障礙,也不是生理疾?。患葲](méi)有治療方法,也沒(méi)有所謂的痊愈康復(fù)。重度自閉癥患者通常還患有其他病癥,包括癲癇及注意缺陷與多動(dòng)障礙,需要他人全天候照顧,自主生活的可能性較小。

      超過(guò)半數(shù)的自閉癥患者具有智力缺陷。生活在自己的世界里,不會(huì)說(shuō)話,對(duì)智力測(cè)試毫無(wú)感知,這樣的孩子該如何衡量他的智商?不少重度自閉癥患兒在家長(zhǎng)的悉心照顧下,智力表現(xiàn)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出預(yù)期。然而即便如此,許多機(jī)構(gòu)的大門仍不對(duì)他們敞開(kāi),比如高等學(xué)府。與電影《雨人》中具有超強(qiáng)記憶力的自閉癥角色完全不同,現(xiàn)實(shí)中的自閉癥患者是被遺忘了的一群人。只有一部電影講述了他們的故事,即由奧利維·那卡什與艾力克·托蘭達(dá)執(zhí)導(dǎo)的《標(biāo)準(zhǔn)之外》。除此以外,我們?cè)匐y看見(jiàn)這一群體的身影。“就好像自閉癥患者從來(lái)不存在一樣?!卑瘒@道。

      艾莎自導(dǎo)自演了短片《過(guò)于美好》,記錄了自己與女兒的故事,在國(guó)際電影節(jié)上斬獲了不少獎(jiǎng)項(xiàng)。這部短片直白地呈現(xiàn)了她們的日常生活,有時(shí)痛苦得令人難以忍受?!拔也幌朊阑裁础R悄囊惶煳页隽艘馔?,至少我在這個(gè)世界上還留下了一點(diǎn)痕跡?!彼f(shuō)。

      | 特殊教育學(xué)?!耙晃浑y求”|

      拿到孩子的自閉癥診斷結(jié)果,家長(zhǎng)往往會(huì)驚訝得目瞪口呆,然而這只是漫長(zhǎng)苦旅的起點(diǎn)。在美國(guó)、英國(guó)及北歐國(guó)家,自閉癥患兒的入學(xué)率為70%,意大利為94%,而法國(guó)僅為20%。此外,在法國(guó),患兒即便能夠入學(xué),每周也只能在學(xué)校里待幾個(gè)小時(shí),因?yàn)榕惆闅埣矁和膶I(yè)人員數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。入讀特殊教育學(xué)校呢?一位難求。不同的特殊教育機(jī)構(gòu)需排隊(duì)等待二至十年不等。艾莎說(shuō):“名額實(shí)在太少了,從事特殊教育的老師也很少。而且,特殊教育學(xué)校在挑選學(xué)生時(shí),基本不會(huì)考慮我們。其實(shí),自閉癥患兒群體中也存在鄙視鏈?!?/p>

      艾莎偶爾也想休息一下,但前提是路易斯能得到恰當(dāng)?shù)恼疹?。她可不愿女兒被遺棄在學(xué)校的角落里?!鞍?,我們經(jīng)常告訴家長(zhǎng),對(duì)很多事情不要太苛求了?!碧厥饨逃ぷ髡攥旣悺ぐ,斦f(shuō)。她已跟蹤觀察路易斯五年了?!拔覀兲焯鞊?dān)驚受怕。有一天我們要是不在了,孩子該怎么辦???”法國(guó)自閉癥患者協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng)丹妮埃爾·朗格盧瓦說(shuō)。她有一個(gè)28歲的兒子。雖然法國(guó)政府出臺(tái)了多項(xiàng)自閉癥患者關(guān)懷計(jì)劃,但仍因做得遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠而受到譴責(zé)。相較于其他歐洲大國(guó)在這一方面的建樹(shù),法國(guó)確實(shí)望塵莫及。

      不過(guò),解決方案也不是不存在。近年來(lái),英語(yǔ)國(guó)家開(kāi)始針對(duì)自閉癥患兒實(shí)施行為療法,頗有成效。當(dāng)然不保證一定會(huì)有奇跡發(fā)生,但在大多數(shù)情況下,患兒的自主生活能力及生活質(zhì)量都有了實(shí)質(zhì)性的提升。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),行為療法就是當(dāng)孩子完成某項(xiàng)任務(wù)后,家長(zhǎng)會(huì)給予獎(jiǎng)勵(lì),從而鼓勵(lì)他們繼續(xù)這么做。精神分析界一直不贊成行為療法,認(rèn)為這是在“訓(xùn)練”動(dòng)物。但如今,行為療法已得到了廣泛認(rèn)可。然而,這種療法非常費(fèi)時(shí),且門檻極高。每名患兒都需配備一名陪伴師,每日至少面對(duì)面訓(xùn)練八小時(shí),價(jià)格不菲?!暗@也比在精神病治療中心待一天便宜了?!崩矢癖R瓦說(shuō),“而且,精神分析療法對(duì)自閉癥的療效一直沒(méi)有得到證明,行為療法起碼還是有效果的?!?/p>

      | 錢是關(guān)鍵 |

      弗朗西斯·佩林是一名男演員,十多年來(lái)一直致力于宣傳針對(duì)自閉癥的行為療法。他的兒子路易三歲時(shí)確診為重度自閉癥,不會(huì)說(shuō)話,不能自主吃飯和睡覺(jué),還會(huì)做出自殘行為。佩林的妻子原是一名喜劇演員,為了照顧兒子退出了舞臺(tái)。路易在媽媽和行為治療師的訓(xùn)練下有了極大進(jìn)步?,F(xiàn)在的他不僅能開(kāi)口說(shuō)話、自主生活,甚至還能和爸爸一起登臺(tái)表演。路易的故事讓艾莎重燃希望。她篤定地認(rèn)為,自己的女兒總有一天也能說(shuō)話,“可能說(shuō)得不好,但她一定會(huì)說(shuō)話的?!?/p>

      艾莎不但自己訓(xùn)練女兒,而且還自費(fèi)學(xué)習(xí)。她閱讀了幾乎一切相關(guān)書(shū)籍,研究各種療法。每一天,艾莎至少會(huì)訓(xùn)練女兒四個(gè)小時(shí),引導(dǎo)她認(rèn)識(shí)顏色、音節(jié)及身體部位,獨(dú)立洗漱,書(shū)寫自己的名字等,工作量非常巨大,每一個(gè)動(dòng)作都需要重復(fù)無(wú)數(shù)遍。路易斯確實(shí)有進(jìn)步,但有時(shí)也會(huì)倒退?!懊磕晡叶紩?huì)制定一個(gè)小目標(biāo),比如今年要讓她學(xué)會(huì)吹蠟燭,或者學(xué)會(huì)切肉……我們前進(jìn)的步子不大,但至少是在往前走的?!彼f(shuō)。艾莎從不言棄。多虧了她的堅(jiān)持不懈,路易斯才獲得了超乎尋常的全面照顧:每周有特殊教育專家為她進(jìn)行行為治療,每個(gè)月有心理專家追蹤觀察她的情況,還有語(yǔ)言矯正師引導(dǎo)她開(kāi)口說(shuō)話……“其實(shí)能做的還有很多。”艾莎說(shuō)。為了獲得上述資源,她不但完成了幾十次繁瑣的行政申請(qǐng)手續(xù),甚至還曾在當(dāng)?shù)亟】挡块T的大門外絕食抗議,以吸引媒體關(guān)注。最終,艾莎勝利了?!瓣P(guān)鍵還是在于錢?!弊粉櫚闆r的心理學(xué)家洛爾·桑迪克說(shuō),“許多患兒家長(zhǎng)其實(shí)有資格拿到政府補(bǔ)貼金,但他們或是不知道,或是不敢去爭(zhēng)取,又或是已經(jīng)沒(méi)有力氣去抗?fàn)幜恕!倍芽範(fàn)幓癁榱松顒?dòng)力,每一點(diǎn)進(jìn)步都是巨大的勝利。

      周三是一個(gè)重要的日子,路易斯第一次在家里接待了一位小客人,埃斯特拉。路易斯沒(méi)有朋友。艾莎還記得在路易斯小時(shí)候,她會(huì)付錢讓其他孩子來(lái)和女兒玩。17歲的埃斯特拉也是自閉癥患者,會(huì)說(shuō)話,但患有社交恐懼癥及強(qiáng)迫癥。埃斯特拉也從未有過(guò)朋友,甚至從來(lái)沒(méi)有過(guò)交朋友的需求。她在網(wǎng)上看到了路易斯的視頻,提出想去見(jiàn)見(jiàn)路易斯。她生活在巴黎,媽媽斯蒂凡妮是一名保潔員。聽(tīng)到女兒這么說(shuō),斯蒂凡妮當(dāng)即購(gòu)買了兩張高鐵票,并在艾莎家附近預(yù)定了民宿。在相處的這幾天里,路易斯和埃斯特拉能理解彼此嗎?她們都交流了些什么?雖然不知道具體內(nèi)容,但看著兩人手拉手在森林里奔跑,在客廳里跳舞、拼圖,或僅僅是肩并肩坐在一起,兩位媽媽也已無(wú)比動(dòng)容。路易斯與埃斯特拉雖然生活在各自的世界里,但她們?cè)谀且豢虛碛辛吮舜恕?/p>

      [編譯自法國(guó)《新觀察家》]

      編輯:侯寅

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