王蕊 周世琪
多囊卵巢綜合征影響的不只是女性,還是一個家庭。想要治愈,除了自己努力,還需要家人的支持。唯有此,才能走出困境,收獲健康體魄和幸福人生。
近幾年來,我國出生人口數(shù)持續(xù)走低,有人不想生,有人不能生。多囊卵巢綜合征(polycystic ovary syndrome,PCOS)也就是俗稱的“多囊”,是育齡女性最常見的生殖內分泌疾病,也是無排卵性不孕的最常見原因。
我國是全球PCOS患病率增長最快的國家之一,2017年中國PCOS發(fā)病率比2007年增長3.68%。調查顯示,目前在育齡女性中,多囊的發(fā)病率在5%~10%。這就意味著,中國3億以上育齡女性里,至少1500萬女性受此困擾……而她們的背后,是數(shù)以千萬計的家庭。
周杰倫的妻子昆凌、脫口秀演員張踩鈴都曾分享過自己罹患多囊卵巢綜合征的經歷,還有越來越多的多囊患者在社交媒體分享自己確診、治療和調理多囊的經歷,希望給予同患此病的女性朋友們一些幫助和指導。隨著患者數(shù)量與日俱增,目前已有一些醫(yī)院專門開設了多囊卵巢綜合征門診。
認知有誤,困擾多多
“別人減肥是要變漂亮,我減肥為保命。”
“在一起三年多的前任,知道我患有多囊難懷孕后,找其他借口拋棄了我?!?/p>
“月經不吃藥就不來,要戒的東西也多,每個月都得去抽血,不是在吃藥就是在吃藥的路上?!?/p>
多囊的癥狀很多,帶給女性的困擾無法一言以蔽之。據(jù)廈門大學附屬第一醫(yī)院婦產科副主任、主任醫(yī)師湯雅玲介紹,多囊的典型癥狀首先是月經失調,表現(xiàn)為月經稀發(fā)、月經過少或閉經,主要原因是卵巢不排卵;其次是卵巢體積增大,多囊樣改變;最后是高雄激素的表現(xiàn),比如多毛,多見于口唇、下頜頰側、下腹、恥上、股內側和小腿外側,并伴有痤瘡、脂溢、脫發(fā)和肥胖。
小骨今年30歲,多年來備受痛經折磨的她,一度因閉經沾沾自喜,直到一些讓她難以接受的癥狀突然光臨?!巴让蝗蛔兇肿兒诹撕芏?,像男人一樣;原本白嫩的脖子上出現(xiàn)了黑棘皮,皮膚也變得很粗糙,還多了許多凸起、疙瘩?!毙」菓岩勺约夯忌狭硕嗄摇?/p>
因為對多囊的了解有限,今時今日只要提起它,很多人腦海中第一時間浮現(xiàn)的關聯(lián)詞往往只有不孕不育,所以在觀念傳統(tǒng)的家庭里,多囊不是一個人的困境,而是整個家庭需要面對的問題。于小骨而言,也是如此。
小骨并不是家族里第一個確診多囊的女性。小骨老公的嫂子也是多囊患者。經過努力,前幾年終于有了小孩??上в瓉硇律目鞓凡]有圍繞這個家庭太久,孩子得了很嚴重的病。全家人不約而同地認為,病因是嫂子懷孕時的“不健康”。醫(yī)生明確地告訴小骨,多囊并不是癥狀緩解后就沒有了,需要終生面對。
目前經過一年多的治療,小骨的心態(tài)良好,體重減了下來,月經也正常多了。她每天早上5點起床去運動,回家睡個回籠覺,7點再起來去上班?!坝袝r候,我也覺得自己挺慘的。這么辛苦,生理周期還是不正常,要40天、50天才來一次月經,但它能來就好像是一種獎賞?!?/p>
小骨的老公是她最堅實的后盾,他對小骨說,如果調理不好,一輩子丁克也沒關系。但他并沒敢告訴父母,因為哥哥嫂子家的情況,父母一直密切關注著他和小骨孕育下一代的進展。
知道小骨病情的人中,情緒最失落的要數(shù)小骨的媽媽。在她看來,不能懷孕可以說是對女性最殘忍的事?!八X得天都塌下來了,好像我的人生沒有希望了一樣?!毙」钦f。
湯雅玲表示,她接觸的各種病例中比較棘手的是年紀較小的女孩,“她們一般是由父母帶來就診的,大部分對這個病認識不夠,家長及本人治療依從性差”。醫(yī)生告訴家長和孩子要長期堅持用藥,可他們擔心的都是藥物的副作用,而不是疾病本身,因此治療效果一般。
癥狀只是表象,可大家的注意力卻極容易被表象吸引,忽略多囊對身體真正的影響。
浙江省杭州市中醫(yī)院中醫(yī)婦科主治中醫(yī)師、中醫(yī)婦科學博士楊柳青告訴筆者,多囊卵巢綜合征的患者往往合并代謝障礙,如糖代謝異常和血脂異常。因此,多囊有許多關聯(lián)疾病,包括胰島素抵抗、尿酸高、脂肪肝、2型糖尿病……
小骨起初并沒有意識到是胰島素抵抗導致自己吃得多、餓得快,只是單純地不明白自己為何減肥不掉秤。直到一年多前確診多囊后,她按照醫(yī)生指導服藥后減肥才開始有效果。
確診不易,治療更難
在門診,楊柳青常遇到的有三種情況:一是月經推遲不來,少則幾個月、多則半年;二是不規(guī)則陰道出血;再有就是結婚很久卻一直無法懷孕。
2020年年底,因為不規(guī)則出血,安然在北京通州中醫(yī)院就醫(yī)時被診斷為“雙卵巢多囊樣改變”。那時,她還是單身,所以也沒當回事。直到一個月20多天出血影響了她的生活,她才意識到問題的嚴重性,于2021年再次就醫(yī)。這一次,光是檢查費就花了3000多元。
楊柳青告訴筆者,醫(yī)生一般會通過病史、超聲、性激素水平來診斷多囊。通過和就診女性溝通,可以了解她是否長期稀發(fā)排卵或無排卵(月經好幾個月來一次甚至閉經);超聲可以明確判斷單側或雙側卵巢多囊樣改變;性激素水平檢測,如果睪酮升高,往往伴痤瘡、體毛過多等高雄表現(xiàn)。
前兩次就醫(yī)后,在一些主客觀因素的共同作用下,安然的癥狀并沒得到有效控制。第三次就醫(yī)時她去了生殖內分泌科,換了藥,并定期查肝臟代謝情況。然而只要停藥,出血癥狀就馬上卷土重來。
比起那些因為多囊而被分手的姑娘,安然是幸運的。多次就醫(yī)、上網查閱相關內容、學習相關知識,讓她久病成醫(yī),越來越坦然地面對多囊。找對象時,她第一時間坦白了自己的情況、科普相關的知識。男友也就是現(xiàn)在的老公也沒把多囊當作洪水猛獸,“它只是由多種原因共同造成的激素不正常,從而導致排卵不好。我們把激素補上來,讓卵子長成熟,只要卵子、精子沒問題,要孩子是沒有任何問題的”。
安然身高170cm,體重不過百斤,由于身材纖細,多輪就醫(yī)過程中,沒有一位醫(yī)生建議她檢查胰島素。直到今年3月,在天津中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院生殖科就診時,醫(yī)生讓她測了空腹血糖胰島素和睪酮。這才發(fā)現(xiàn),安然的身體已經出現(xiàn)了胰島素抵抗?!霸瓉?,我是一個被胰島素耽誤的人。”
目前,她一邊接受中西醫(yī)結合治療,按照醫(yī)生的指導科學運動、合理飲食,一邊在社交媒體上分享自己就醫(yī)、備孕的經歷,和其他飽受多囊困擾的姐妹交流心得,樂觀積極地和多囊戰(zhàn)斗到底。
2020年,舟舟在社區(qū)醫(yī)院就診時,醫(yī)生懷疑她是多囊。而這已是她懷疑自己患上多囊的第六年,但一直抱著僥幸心理沒有就醫(yī)。此前,在互聯(lián)網醫(yī)療企業(yè)從事相關工作的她,工作忙碌、無暇他顧,眼見著月經周期一點點延長,從30天到40天再到60天。等到2019年年底至2020年年初,她想要備孕,可月經竟長達半年未曾光顧,她這才就醫(yī)。通過做B超和性激素六項檢查,她也正式被確診為多囊。雖然對多囊有一定了解,舟舟依然覺得很難過,“沒想到還居然真的發(fā)生在自己身上”。
由于病因不明,臨床表現(xiàn)又多種多樣,現(xiàn)階段,臨床沒有治愈多囊的辦法,很多人將多囊視為“絕癥”。殊不知,多囊甚至都不是一個疾病,它已經超出了婦科內分泌疾病的范疇,是集合了一組多樣、多系統(tǒng)的慢性代謝性紊亂。
“多囊可能與下丘腦垂體功能障礙、腎上腺皮質機能異常、卵巢局部自分泌旁分泌調控機制異常、胰島素抵抗和遺傳因素等相關。推測患病率升高原因,可能與營養(yǎng)過剩、壓力大、生活方式不健康有關。確診后的治療,主要由病情嚴重程度、年齡、生育需求決定?!睖帕岣嬖V筆者。
放過自己,為療愈始
人們在多囊認知上的誤區(qū)數(shù)不勝數(shù)。哪怕有與多囊和平共處的案例,很多人也選擇性地視而不見?!罢_地管理,可以有良好的預后。多囊有很多近遠期的危害,我們不能無視,也不能恐懼。把它當慢性病,長期終生管理。近期以調整周期、促孕為目標;遠期目標管理是防止內膜癌和代謝性疾病?!睖帕峤ㄗh。
雖然沒有特效藥,但是針對不同情況,用不同藥品,西藥或中藥都能在不同程度上緩解病情,再輔以生活方式上的調整,控制體重、合理飲食等,也會有不錯的效果。
第一步應當是調整心態(tài)。喜歡看脫口秀的網友,幾乎都知道鐵嶺“石油公主”張踩鈴是一個兒女雙全的媽媽。其實,她不止一次在視頻里提到自己有多囊卵巢綜合征,更在2022年5月的一期視頻中講述了自己從確診后不敢接受到坦然接受的經歷。
讀初中時,張踩鈴一直是班級里最矮的學生。于是,媽媽帶她去看了內分泌科,想知道她的腦垂體是否還在分泌生長激素,有沒有辦法刺激身高增長。豈料一番檢查后,醫(yī)生竟說:“別管增不增高了,她得的是多囊卵巢綜合征,激素都是紊亂的?!?/p>
當時,醫(yī)生說了兩個主要后果,一是不容易生孩子,二是易患糖尿病。聽到不易生子后,張踩鈴的媽媽當即就哭了。也是從那時起,張踩玲的媽媽開始為女兒攢錢。她的想法是,該治病治病,該生子生子,絕不能因為這個問題讓未來的婆家瞧不起。
在很長的一段時間里,張踩鈴連卵巢長什么樣、在哪里都不知道,卻在內心有了不可磨滅的恥辱感。特別是大學之后,因多囊肥胖的她和自己較勁兒,為了減肥瘋狂跑步,不僅完成了馬拉松比賽,還賺了學分,體重更是降到80斤,激素水平和月經周期一度恢復正常。
然而,當熬夜、壓力大、情緒不穩(wěn)定時,一切又卷土重來。由于從小被灌輸不要把自己的病往外說,結婚前,張踩鈴很猶豫要不要把這件事情告訴現(xiàn)在的老公。
后來她想通了,向老公和盤托出。沒想到他表示,以后的問題以后再說,也許以后就好治了,治不好也可以領養(yǎng)孩子。事實證明,多囊并不等于不孕,如今,他們一家四口幸福地生活在一起。
大一時確診的張可愛已與多囊朝夕相處了15年的時光。她也曾因為多囊焦慮自卑,覺得自己這輩子不配擁有幸福,也曾一個人深夜痛哭過無數(shù)次,心想為什么偏偏是自己?后來她通過雜志、書籍以及一些科普公眾號學習了很多相關知識,調理飲食,規(guī)律作息,保持運動,一直保持健康生活狀態(tài)。嚴格控制飲食一年后,她恢復了自主來月經。哪怕之后加班、熬夜、長痘痘,癥狀反復,她也堅定地相信,只要努力,就能再把它調回來。
今年32歲的十一妹有個6歲的女兒,她是在備孕二胎時確診患了多囊。不過要追溯患上多囊的時間,她自己也說不清楚,因為漫長的青春期里,生理期一直不規(guī)律,以至于懷孕近兩個月后,才知道自己懷孕。整個孕期,她胖了50斤,孕后期血糖也偏高。雖然醫(yī)生提醒了她,但她覺得家族沒有糖尿病史,不甚在意。好在生女兒的過程比較順利,且經過減重,她的體重回到了100斤左右。
2022年4月備孕二胎前,十一妹覺得應該做個全面體檢,這才知道月經推遲的原因并不是單純的壓力大,而是多囊。既然要對抗它,就索性在社交媒體上記錄一下過程。誰知她的帖子發(fā)出后,數(shù)不清的留言和私信接踵而至,讓十一妹意識到,竟有這么多的姐妹正在被多囊折磨。
知己知彼,百戰(zhàn)不殆。十一妹買了很多書,查閱相關資料,咨詢了很多醫(yī)生。豐富的理論知識結合大量姐妹的血淚教訓,讓她漸漸形成了自己的多囊認知體系,決定帶領上千名姐妹和多囊戰(zhàn)斗到底。在她個人的小紅書賬號上,我們可以看到包括她本人在內的多囊患者的經歷總結、尋醫(yī)問藥踩過的坑和走過的彎路、調整多囊飲食分享、可供參考的生活方式等,每一則內容下面都有網友們自主發(fā)起的提問回答。一則則走心的對話讓人們感受到,對抗多囊的路縱然崎嶇,卻不孤單。
如今的十一妹狀態(tài)很好,經期規(guī)律、排卵正常。她想對正在與多囊抗爭的女性說:“我們一同改變,為自己的健康而努力?!?/p>