羅 慧,田凌云,馮心語,李衛(wèi)娟,楊海帆,譚 欣,李映蘭,2*

(1.中南大學湘雅護理學院 湖南長沙 410013;2.新疆醫(yī)科大學護理學院)

在我國,對患者的長期照顧很大限度依賴于家庭成員的非正式照顧。非正式照顧者又稱家庭照顧者,是指在家庭生活中與被照顧者存在親緣關系,主要承擔家庭中被照顧者的生活照顧、情感支持和經(jīng)濟支持任務,通常未經(jīng)過專業(yè)知識、技能的學習與培訓,不需要支付報酬[1]。照顧負擔是壓力反映的一種結果,指照顧者為存在身體或心理障礙的人們提供照顧時受到的來自身體、心理、經(jīng)濟、社會等多維度的壓力負荷[2]?！吨袊淆g化和健康國家評估報告》針對我國社會現(xiàn)狀指出:非正式照顧者在承擔照顧責任時,心理、情感、體力等方面均會承受沉重的負擔,若無法妥善應對,不僅會影響非正式照顧者的身心健康,降低其生活質量,還會影響患者預后,因此,關注非正式照顧者照顧負擔尤為重要[3]。目前,研究大多聚焦于患者,較少關注其身邊的照顧者。本文通過介紹非正式照顧者照顧負擔相關理論的內涵及應用,多層次、多角度探討非正式照顧者照顧負擔的影響因素,為更有效地實施減輕非正式照顧者照顧負擔的措施、改善其身心健康提供參考依據(jù)。現(xiàn)綜述如下。

1 理論介紹及應用

1.1 時機理論 時機理論(TIR)是Cameron等[4]于2008年在研究和總結腦卒中患者非正式照顧者的照顧需求時提出。TIR基于腦卒中患者病情的發(fā)展,提出了疾病發(fā)展的5個時期:疾病發(fā)生及診斷期、穩(wěn)定期、出院準備期、調整期、適應期,其中,前兩期發(fā)生在急性護理期,第3期發(fā)生在急性護理或康復期,后兩期發(fā)生在家或社區(qū)[5]。該理論主要強調非正式照顧者在疾病的不同階段照顧體驗和需求隨時間而動態(tài)變化,以期在疾病的不同發(fā)展時期為照顧者提供相應的知識、情感、技能支持。TIR已應用于腦卒中、急性心肌梗死等患者非正式照顧者照顧負擔研究領域中。王姍姍等[6]在TIR的指導下,對處于疾病不同階段的急性心肌梗死患者非正式照顧者進行半結構化訪談,發(fā)現(xiàn)在疾病診斷和穩(wěn)定期,非正式照顧者在承受巨大壓力的同時還需投入到照顧患者的工作中,渴望得到他人的關愛和支持;在出院準備期,非正式照顧者擔憂自身能力是否能承擔獨自照顧患者的任務,從而產(chǎn)生無助感,可協(xié)助其制訂個性化的康復計劃,增強信心;在調整期及適應期,非正式照顧者難以判斷自己為患者提供的照顧是否正確而渴望得到專業(yè)幫助,可加強與醫(yī)院及專業(yè)人員的聯(lián)系,以延續(xù)家庭護理。該研究證明,非正式照顧者照顧需求是動態(tài)變化的,醫(yī)務人員可根據(jù)患者病情進展的5個時期對非正式照顧者進行階段性干預,滿足其照顧需求,減輕照顧負擔。但目前已有研究的樣本量較小,不具有普遍性和可推廣性,今后可進一步擴大樣本量,延長隨訪時間,以觀察TIR為指導的干預措施的長期效果。

1.2 壓力與應對理論 壓力與應對理論由美國心理學家Lazarus于20世紀80年代從認知行為角度提出,認為壓力是人與環(huán)境共同作用形成的結果,當環(huán)境或內部的需求消耗超過個人、社會等資源時,會產(chǎn)生身心不適感,呈應激或壓力狀態(tài)。該理論包括壓力源、中介因素及壓力反應3個核心變量,在非正式照顧者背景下,照顧負擔為“壓力源”,非正式照顧者出現(xiàn)的各種不良反應,如疲乏、抑郁、焦慮、孤獨等,為“壓力反應”,壓力源是否會引起非正式照顧者產(chǎn)生“壓力反應”是由“應對方式”“社會支持”“認知評價”這些中介因素決定。目前,壓力與應對理論主要應用于癌癥患者非正式照顧者照顧負擔研究領域。邾萍[7]將該理論應用于乳腺癌患者非正式照顧者照顧負擔與生活質量的研究中,發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者非正式照顧者普遍存在中重度照顧負擔,主觀支持、配偶生活應激事件、家庭人均月收入、睡眠時間、患者病情嚴重程度和腫瘤分期是影響非正式照顧者照顧負擔的主要因素,這些因素造成非正式照顧者的身心健康狀況變差,導致其生活質量下降,而社會支持能夠調節(jié)照顧負擔對生活質量的負面影響。壓力與應對理論提示醫(yī)務人員可對非正式照顧者進行健康教育,提高其對疾病的認知、優(yōu)化非正式照顧者壓力應對方式、鼓勵非正式照顧者從多渠道獲取社會支持等措施,緩解非正式照顧者的照顧負擔,從而改善其生活質量。未來可將壓力與應對理論應用于不同種類慢性疾病的研究,并基于該理論開展干預性研究,從而有效緩解非正式照顧者照顧負擔。

1.3 Pearlin壓力過程模型 壓力過程模型是Pearlin于1990年提出,該模型包括4個部分,即壓力的背景、來源、中介和結果[8]。壓力背景指患者和照顧者的社會人口學背景及護理史,貫穿整個壓力過程;壓力源是指可能給非正式照顧者造成問題的條件或經(jīng)歷;壓力的中介指非正式照顧者的個人和社會資源,是一種保護性因素,可調節(jié)壓力源及壓力背景對可能的負面結果的影響,當中介因素無法調節(jié)壓力時,就會影響非正式照顧者的身心健康[9]。目前,該模型在阿爾茨海默病患者非正式照顧者中已進行長期探索,后被廣泛應用于失智癥、癌癥等患者非正式照顧者的研究中。周楊等[10]研究結果顯示,失智老人非正式照顧者的主觀負擔較重,在壓力背景方面,非正式照顧者的年齡及其與失智老人的關系會影響非正式照顧者的照顧負擔;照顧任務的數(shù)量、失智老人的行為問題及疾病階段,是非正式照顧者面臨的主要壓力源;而非正式照顧者的健康狀態(tài)及其獲得的社會支持能夠減輕壓力背景、壓力源帶來的照顧負擔。Pearlin壓力過程模型從患者、非正式照顧者、社會支持等多角度綜合探討照顧負擔發(fā)生的因素;但目前仍存在以下局限:對壓力源的探討側重于社會經(jīng)濟因素,忽略了物理環(huán)境因素如安裝醫(yī)療設施、調整照明狀態(tài)等的影響;中介因素的研究中,側重于對非正式社會支持的研究,多為來自親友、家人的支持,而忽視了政府、社區(qū)支持的作用;研究結果更關注非正式照顧者的心理健康,對生理健康如睡眠障礙、疲勞、疼痛等關注較少。

1.4 工作需求-控制模型 工作需求-控制模型(JDC)源于職業(yè)心理學,是Karasek于1979年提出,該模型包含工作需求和工作控制2個主要變量,并假設工作壓力和隨之而來的健康風險是由高工作需求和低工作控制的共同影響造成的[11];最初應用于職業(yè)壓力領域,后被擴展應用到非正式照顧者群體。在非正式照顧的背景下,照顧要求指非正式照顧者為被照顧者做或代替被照顧者做的事,即非正式照顧者需要完成的照顧任務量,與被照顧者的身體和心理社會限制程度直接相關。通常情況下,照顧要求越高,非正式照顧者的照顧任務越多,感受到的負擔就越大。個人控制指非正式照顧者個人控制過度照顧行為或照顧任務的能力。JDC模型被應用于腦卒中患者及心力衰竭患者的非正式照顧者群體,解釋和預測照顧任務如何影響非正式照顧者照顧負擔。Molloy等[12]研究結果顯示,照顧需求和控制與非正式照顧者的焦慮、抑郁有關,較高的照顧需求和較低的控制與較高的焦慮和抑郁水平相關,增加非正式照顧者對腦卒中患者康復的感知控制,可減輕焦慮和抑郁。JDC模型從照顧需求和控制出發(fā)分析了引發(fā)非正式照顧者照顧負擔的原因,提示醫(yī)務人員可對非正式照顧者進行疾病相關知識的教育,從而使其能有效應對和解決患者的照顧需求,繼而降低非正式照顧者高照顧負擔的風險。但該模型只考慮了可控因素對照顧負擔的影響,忽視了非可控因素,如非正式照顧者的性格特征、社會支持等。

2 改善非正式照顧者照顧負擔的措施

2.1 關注非正式照顧者照顧需求的動態(tài)變化 時機理論認為,在疾病的不同階段應對非正式照顧者提供適合階段照顧需求的支持及針對性幫助,但目前非正式照顧者在患者治療和康復不同階段的需求并未得到滿足[5]。有研究發(fā)現(xiàn),疾病診斷期為非正式照顧者提供患者疾病診斷、治療及預后相關信息,可緩解非正式照顧者因對當前患者患病狀況的未知而產(chǎn)生的焦慮;在出院準備期,為非正式照顧者提供出院后日常指導及如何獲取社區(qū)服務資源,可幫助非正式照顧者樹立信心,順利完成醫(yī)院到家的過渡[13]。因此,醫(yī)護人員可貼合非正式照顧者照顧需求的動態(tài)變化,以其照顧需求為導向,為不同護理環(huán)境下的患者及非正式照顧者提供專業(yè)的信息、培訓和情感支持,在滿足患者需求的同時減輕非正式照顧者的照顧負擔。

2.2 鼓勵非正式照顧者積極應對 根據(jù)壓力與應對理論,非正式照顧者在進行照顧活動時采取積極的應對方式可幫助其克服照顧過程中產(chǎn)生的壓力、不確定性及各種困難,使非正式照顧者做到自我身心調適,從而體會到照顧活動帶來的如被需要和重視、自我認同、照顧能力及健康相關知識提升、滿足感等積極感受[14]。然而,少數(shù)非正式照顧者能采取積極的方式應對照顧活動。因此,建議醫(yī)護人員鼓勵并引導非正式照顧者練習正向的自我對話、主動向醫(yī)護人員尋求咨詢、積極參加活動等認知策略,減輕個體不良情緒使其能以積極的態(tài)度面對疾病帶來的挑戰(zhàn)[15];同時,可通過提供獎賞、懷舊療法等方式,幫助非正式照顧者在照顧過程中肯定自我價值,增加積極體驗,從而拓寬其視野,幫助其成長,減輕照顧負擔。

2.3 重視物理環(huán)境的作用 基于Pearlin壓力過程模型對壓力源的探討發(fā)現(xiàn),現(xiàn)有研究多集中于社會環(huán)境因素,忽視了物理環(huán)境對非正式照顧者的影響。有研究指出,家庭物理環(huán)境(安裝醫(yī)療設施、調整照明狀態(tài))需因患者病情做出改變,這可能會成為非正式照顧者的壓力源之一。Soilemezi等[16]在探討家庭環(huán)境對阿爾茨海默病患者非正式照顧者的意義中發(fā)現(xiàn),當非正式照顧者因感覺“舒適的家變得像醫(yī)院或監(jiān)獄”而想重建家庭環(huán)境時,其消極情緒會十分明顯。因此,建議在患者治療需求得到滿足的情況下,盡量改善非正式照顧者居住和工作的環(huán)境條件,保護非正式照顧者生活方式和隱私不受干擾,增強被照顧者和非正式照顧者的身體健康,實現(xiàn)非正式照顧者舒適照護,減輕其身心壓力。

2.4 提高非正式照顧者的照顧能力 JDC模型指出,非正式照顧者的照顧能力可有效改善照顧負擔。照顧能力指照顧者對其角色的掌握程度,照顧者應具有疾病相關照顧知識、技能及能力,以滿足患者需求[17]。有研究顯示,非正式照顧者照顧能力偏低,與缺乏疾病相關知識、技能及消極的心理狀態(tài)有關;低照顧能力不僅會影響其照顧信心,造成照顧負擔,還會影響患者的生活質量[18]。因此,建議醫(yī)護人員在患者住院期間應加強對非正式照顧者的健康教育及技能培訓,提高其照顧能力,并充分賦權,讓非正式照顧者積極參與醫(yī)療活動決策和照顧過程;同時應關注非正式照顧者的心理狀況,給予其鼓勵和支持,緩解負性情緒,提高非正式照顧者的照顧能力,進而促進個人控制能力的提升。

2.5 加大社會支持的力度 各照顧負擔理論均強調了社會支持在減輕非正式照顧者照顧負擔中的重要作用。有研究發(fā)現(xiàn),良好的社會支持可有效減輕非正式照顧者的負性情緒,促進其身心健康[19]。Shiba等[20]研究發(fā)現(xiàn),對非正式照顧者而言,親密的非正式社會支持,如家人、朋友的心理疏導及支持資源能對非正式照顧者的心理健康產(chǎn)生積極的影響外,來自專業(yè)人員、公共服務機構提供的專業(yè)知識與實際性的支持減輕非正式照顧者照顧負擔。因此,建議政府不斷落實和完善醫(yī)保政策、適當增加對弱勢群體的福利支持、加大對大病患者的救助力度[21]。社區(qū)服務中心可積極開展特殊疾病相關知識講座,加強公眾對特殊疾病認知,以糾正偏見,減輕公眾對特殊疾病患者及非正式照顧者的歧視;醫(yī)護人員可對同一類疾病的非正式照顧者組建微信群,為其提供交流溝通的平臺,提高非正式照顧者對社會支持的利用度。

3 小結

非正式照顧者照顧負擔不僅會對非正式照顧者身心健康造成長期的負面影響,還會影響患者的康復效果、預后及生活質量。本文總結了TIR、壓力與應對理論、Pearlin壓力過程模型及JDC模型在非正式照顧者照顧負擔中的應用,并基于理論提出了相應的干預措施,為指導非正式照顧者應對照顧任務、減輕照顧負擔、提高生活質量及改善患者安全結局提供參考依據(jù)。同時,未來也需要積極開展對非正式照顧者社會價值、醫(yī)護人員對非正式照顧者疾病相關知識、心理支持、為非正式照顧者提供政策支持等研究,全面關注非正式照顧者,有效發(fā)揮非正式照顧者在健康促進、健康維護中的重要作用。