腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力現(xiàn)狀及影響因素分析

周振峰,姜文彬,劉美艷,薛 婷,李 笑,姜永梅

1.青島大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山東青島 266071;2.青島大學(xué)附屬醫(yī)院,山東青島 266000

腦卒中是導(dǎo)致我國(guó)成人致死、致殘的首位病因,具有高發(fā)病率、高致殘率、高死亡率等特點(diǎn)[1]。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,腦卒中的發(fā)病率呈現(xiàn)年輕化趨勢(shì)[2]。腦卒中患者常存在軀體功能障礙,需要家屬提供日常照護(hù)和康復(fù)鍛煉[3]。中青年是社會(huì)發(fā)展的中堅(jiān)力量,是家庭經(jīng)濟(jì)收入的重要支柱,當(dāng)家庭成員發(fā)生腦卒中后,中青年家屬往往因承擔(dān)照顧者角色而脫離勞動(dòng)崗位,面臨角色適應(yīng)不良、照顧準(zhǔn)備不足等問題,并且由于照顧負(fù)擔(dān)重,產(chǎn)生消極情緒,對(duì)家庭造成負(fù)面影響,導(dǎo)致家庭結(jié)構(gòu)和功能的改變[4-6]。家庭抗逆力又稱家庭彈性、家庭復(fù)原力,是指家庭在面對(duì)危機(jī)或逆境時(shí)所表現(xiàn)出的一種特質(zhì),能幫助家庭展現(xiàn)出良好的適應(yīng)性和復(fù)原能力,以應(yīng)對(duì)突發(fā)危機(jī)和長(zhǎng)期困境[7-8]。國(guó)內(nèi)關(guān)于家庭抗逆力的相關(guān)研究主要集中在患者,對(duì)中青年照顧者群體關(guān)注度低。本研究旨在了解腦卒中患者中青年照顧者的家庭抗逆力水平,分析其影響因素,為進(jìn)一步制定有效的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究通過青島大學(xué)醫(yī)學(xué)部倫理委員會(huì)審批(編號(hào):QUD-HEC-2022192)。2022年1月至8月,采用便利抽樣法選取在青島市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的腦卒中患者的照顧者為研究對(duì)象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18歲;符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn),且首次被診斷為腦卒中;存在軀體功能障礙,日?；顒?dòng)能力(Barthel指數(shù))≤60分且病情穩(wěn)定;知情同意。患者排除標(biāo)準(zhǔn):短暫性腦缺血發(fā)作患者;合并其他嚴(yán)重心、肺、腎等惡性疾病。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):符合WHO年齡劃分標(biāo)準(zhǔn),年齡18～59歲,其中18～44歲為青年人,45～59歲為中年人;為腦卒中患者家屬,如配偶、父母、兒女、兄弟姐妹等;為承擔(dān)主要照顧任務(wù)的家庭成員,即照顧時(shí)間最長(zhǎng)或照顧任務(wù)最重者;知情同意,自愿參加本研究。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):除該研究納入的患者外,其他家庭成員罹患重大疾病或半年內(nèi)遭受重大變故者;存在溝通障礙,不能配合調(diào)查者;接受過心理健康干預(yù)者。參考Kendall樣本量計(jì)算法[9],樣本量為自變量的5～10倍,本研究自變量為17個(gè),考慮20%流失率,樣本量為107～213。

1.2 研究工具

1.2.1一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括照顧者性別、年齡、居住地、婚姻狀況、文化程度、與患者關(guān)系、職業(yè)、家庭人均月收入、平均每天照顧時(shí)間、有無(wú)其他照顧者、自覺身體健康狀態(tài)。

1.2.2中文版家庭抗逆力評(píng)估問卷(shortened Chinese version of Family Resilience Assessment Scale,FRAS-C)

由Li等[10]漢化,在原量表的基礎(chǔ)上簡(jiǎn)化為3個(gè)維度,包括家庭溝通與解決問題(23個(gè)條目)、利用社會(huì)資源(3個(gè)條目)、保持積極態(tài)度(6個(gè)條目),共32個(gè)條目。量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”到“非常同意”分別賦1～4分,總分32～128分,得分越高代表家庭抗逆力水平越高。該量表具有良好的信效度,本研究中量表的Cronbach's α系數(shù)為0.960。

1.2.3照顧者準(zhǔn)備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)

本研究采用由劉延錦等[11]漢化的中文版CPS測(cè)量照顧者準(zhǔn)備度。量表共包含8個(gè)條目,各條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從“非常不符合”到“非常符合”分別賦0～4分,總分為0～32分,得分越高代表照顧者準(zhǔn)備度越高。該量表具有良好的信效度,本研究中量表的Cronbach's α系數(shù)為0.925。

1.2.4Zarit護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Caregiver Interview,ZBI)

本研究采用由王烈等[12]漢化的中文版ZBI測(cè)量照顧負(fù)擔(dān)。量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度,個(gè)人負(fù)擔(dān)由條目1、4、5、8、9、14、16、17、18、19、20、21構(gòu)成,責(zé)任負(fù)擔(dān)由條目2、3、6、11、12、13組成,條目22是護(hù)理者所感受到的總的護(hù)理負(fù)擔(dān),共22個(gè)條目。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“沒有”“偶爾”“有時(shí)”“經(jīng)?！薄翱偸恰狈謩e賦0～4分,總分為0～88分,得分越高代表照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重,總分0～19分為無(wú)負(fù)擔(dān),20～39分為輕度負(fù)擔(dān),40～59分為中度負(fù)擔(dān),60分及以上為重度負(fù)擔(dān)。該量表具有良好的信效度,本研究中量表的Cronbach's α系數(shù)為0.88。

1.3 調(diào)查方法

本研究采用紙質(zhì)版調(diào)查問卷進(jìn)行資料收集。查看患者病歷資料和護(hù)理文書,篩查符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象。問卷發(fā)放時(shí)機(jī)為腦卒中患者病情穩(wěn)定,軀體功能障礙不再加重,照顧者具有空閑時(shí)間。發(fā)放前由研究者向腦卒中患者及其照顧者介紹調(diào)查目的和意義,征得同意后發(fā)放問卷,并告知問卷的填寫方法。對(duì)于無(wú)法自行填寫問卷者,由研究者根據(jù)研究對(duì)象的回答代為填寫。每份問卷填寫時(shí)間約15～25 min。本次研究共發(fā)放問卷230份,回收有效問卷215份,有效回收率為93.48%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 不同人口學(xué)特征腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力得分情況

本研究中共涉及215例首發(fā)腦卒中患者,其中男性144例(67.0%)、女性71例(33.0%);年齡39～89歲,平均(63.86±11.52)歲;缺血性腦卒中183例(85.1%),出血性腦卒中32例(14.9%)。215例腦卒中患者中青年照顧者的人口學(xué)特征見表1,家庭抗逆力總分為(95.5±10.0)分。單因素分析結(jié)果顯示不同年齡、文化程度、家庭人均月收入、平均每天照顧時(shí)間、自覺身體健康狀況的腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力得分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均<0.05),見表1。

表1 不同人口學(xué)特征腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力得分情況(n=215)

2.2 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力和照顧者準(zhǔn)備度及照顧負(fù)擔(dān)的得分情況

腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力3個(gè)維度中,保持積極態(tài)度的條目均分最高,利用社會(huì)資源的條目均分最低。照顧者家庭抗逆力準(zhǔn)備度、照顧負(fù)擔(dān)及其各維度得分見表2。

表2 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力和照顧者準(zhǔn)備度及照顧負(fù)擔(dān)的得分情況(n=215)

2.3 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力與照顧者準(zhǔn)備度及照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析

相關(guān)性分析結(jié)果顯示,腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力及各維度與照顧者準(zhǔn)備度均呈正相關(guān),與照顧負(fù)擔(dān)及各維度呈負(fù)相關(guān),見表3。

表3 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力與照顧者準(zhǔn)備度和照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性(r)

2.4 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力的影響因素分析

將家庭抗逆力總分設(shè)置為因變量,將單因素分析中差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的一般人口學(xué)特征變量(年齡、文化程度、家庭人均月收入、平均每天照顧時(shí)間、自覺身體健康狀況)、照顧者準(zhǔn)備度、照顧負(fù)擔(dān)設(shè)置為自變量,家庭抗逆力總分原值錄入,自變量賦值情況見表4,進(jìn)行多因素線性回歸分析。結(jié)果顯示,年齡、家庭人均月收入、平均每天照顧時(shí)間、照顧者準(zhǔn)備度、照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)入回歸方程,可解釋總變異的23.4%,見表5。

表4 自變量賦值情況

表5 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力影響因素的多因素線性回歸分析(n=215)

3 討論

3.1 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示,腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力總分為(95.5±10.0)分,處于中等偏下水平,這與葉明明等[13]的研究結(jié)果相近。家庭成員發(fā)生腦卒中后,中青年照顧者被迫與整個(gè)家庭一起面對(duì)這一困境,致使家庭結(jié)構(gòu)和家庭功能受到不同程度的改變,這或可解釋中青年照顧者家庭抗逆力處于中等偏下水平的原因。本研究的家庭抗逆力3個(gè)維度中,保持積極態(tài)度的條目均分最高,利用社會(huì)資源的條目均分最低。保持積極態(tài)度均分最高原因可能是一方面中青年照顧者在面對(duì)困境時(shí)在生理和心理上有更強(qiáng)的韌性和抗壓性,能夠更好地應(yīng)對(duì)壓力和挫折,保持較為積極樂觀的心態(tài);另一方面受中國(guó)傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)的影響,家庭成員能夠相互扶持、相互激勵(lì),增強(qiáng)克服困境的信心。利用社會(huì)資源均分最低的原因可能是中青年照顧者缺乏獲取社會(huì)資源的渠道和途徑,沒有得到有效的信息和引導(dǎo),無(wú)法了解和利用社會(huì)資源;另一方面由于經(jīng)濟(jì)條件的限制,難以獲得或無(wú)法有效地利用社會(huì)資源。這提示醫(yī)院及社區(qū)的醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)患者和照顧者采用積極的態(tài)度看待疾病,幫助中青年照顧者識(shí)別并調(diào)動(dòng)家庭內(nèi)部和外部的資源,豐富照顧者可利用的社會(huì)資源,開拓資源獲取途徑,以增強(qiáng)家庭優(yōu)勢(shì)。

3.2 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力的影響因素

3.2.1人口學(xué)因素

本研究結(jié)果顯示,年齡、家庭人均月收入、平均每天照顧時(shí)間是腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力的影響因素,青年照顧者、家庭人均月收入高、平均每天照顧時(shí)間短的照顧者家庭抗逆力較高。分析原因:青年照顧者接受、理解新事物及新知識(shí)的能力更強(qiáng),同時(shí)身體健康狀況優(yōu)于中年照顧者,精力充足,能更好地承擔(dān)照顧患者所帶來的壓力,抗壓能力較強(qiáng);家庭收入高是家庭抗逆力的一個(gè)保護(hù)性因素[14],家庭人均月收入越高,可能意味著中青年照顧者個(gè)人及家庭能緩解經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),有更多的渠道和途徑獲得并有效利用社會(huì)資源,幫助家庭接受并適應(yīng)逆境中的應(yīng)激事件,減少不良后果的產(chǎn)生,這或許可促進(jìn)家庭抗逆力的提高[15];研究[16]表明,照顧者照顧時(shí)間長(zhǎng)短與抑郁癥狀呈負(fù)相關(guān),較少的照顧時(shí)間會(huì)降低抑郁癥狀帶來的心理負(fù)擔(dān),使中青年照顧者在面對(duì)負(fù)面情緒時(shí)能較好進(jìn)行調(diào)控。因此,臨床工作中應(yīng)加強(qiáng)對(duì)腦卒中患者中青年照顧者照護(hù)技能的培訓(xùn),提高其照顧工作的效率;多關(guān)注低收入群體,幫助其明確家庭優(yōu)勢(shì),提供多方面的支持,使其可通過各種途徑獲得疾病及照顧的相關(guān)信息;也應(yīng)關(guān)注中青年照顧者的心理健康,給予關(guān)心和幫助,減輕其負(fù)面情緒,提高生活質(zhì)量。

3.2.2照顧者準(zhǔn)備度

本研究結(jié)果顯示,腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力得分與照顧者準(zhǔn)備度呈正相關(guān)(r=0.345,P<0.05),即照顧者準(zhǔn)備度越高,家庭抗逆力越高。本研究中照顧者準(zhǔn)備度得分為(17.4±4.9)分,這與Liu等[17]的研究結(jié)果相近。照顧者準(zhǔn)備度被定義為照顧者在擔(dān)任照顧者角色時(shí)的感知程度或在照護(hù)患者的身體和情感的需求前而感知到的準(zhǔn)備[18]。腦卒中具有突發(fā)性、病情重的特點(diǎn),照顧者在面對(duì)腦卒中的復(fù)雜性和不確定性時(shí),往往出現(xiàn)照顧者角色適應(yīng)困難,缺乏腦卒中相關(guān)知識(shí)[17],造成準(zhǔn)備度低。照顧者準(zhǔn)備度越高,越能增強(qiáng)中青年照顧者的照顧信心,加速適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變,以便其更好地為患者提供有效的照顧和情感支持。該結(jié)果提示臨床護(hù)理工作者要及時(shí)評(píng)估中青年照顧者準(zhǔn)備度水平,深入了解中青年照顧者的知識(shí)訴求,加強(qiáng)健康教育力度,使其有信心、有能力面對(duì)照顧負(fù)擔(dān),提高家庭抗逆力。

3.2.3照顧負(fù)擔(dān)

本研究結(jié)果顯示,腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力得分與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.246,P<0.05),即家庭抗逆力越高,照顧負(fù)擔(dān)越輕。本研究中照顧負(fù)擔(dān)得分為(25.7±12.7)分,與Hu等[19]的研究結(jié)果相似,為輕度負(fù)擔(dān);低于Fang等[20]的研究結(jié)果,原因可能為該研究的研究對(duì)象以老年照顧者居多(52.66%),因此照顧負(fù)擔(dān)大于中青年照顧者。腦卒中患者往往伴隨不同程度的功能障礙以及長(zhǎng)期的照護(hù)需求[21],同時(shí)中青年照顧者是家庭經(jīng)濟(jì)收入的主要來源,承擔(dān)著更多的家庭責(zé)任,他們承受著生理、心理和經(jīng)濟(jì)的壓力,因此產(chǎn)生照顧負(fù)擔(dān)。研究[20,22]顯示,良好的家庭抗逆力能夠改變照顧者對(duì)負(fù)擔(dān)的看法,激發(fā)家庭的復(fù)原潛力,恢復(fù)受損的家庭功能,并作為一種家庭優(yōu)勢(shì),減少照顧負(fù)擔(dān)。該結(jié)果提示,醫(yī)護(hù)工作者在關(guān)注腦卒中患者病情的同時(shí)也要關(guān)注照顧者的心身健康,開展以家庭抗逆力為導(dǎo)向的干預(yù)措施,提供支持性環(huán)境,進(jìn)行正確的引導(dǎo),提高患者的治療效果和康復(fù)結(jié)局,降低中青年照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

3.3 研究展望

本研究為橫斷面研究,而家庭抗逆力是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的過程,未來應(yīng)開展縱向研究,以確定最佳的干預(yù)時(shí)機(jī),開展以家庭抗逆力為導(dǎo)向的干預(yù)研究,提升腦卒中患者及其中青年照顧者的生活質(zhì)量。