楊小羊

就算只能在床上躺著，我也要躺出個大寫的“人”字，狠狠活，好好愛。

我叫李文文，是一個漸凍癥患者，也曾是一名護士，因為背后無人靠，總想把自己活成一座山。人到中年，一場突如其來的惡疾向我宣判了“死刑”……

人生過半，突遇中場“戰(zhàn)事”

1984年，我出生在河北省邢臺市的一個小鄉(xiāng)村。2007年，在同學牽線下與同鄉(xiāng)孫平相識結婚，次年生下兒子圖圖。2009年，我應聘到縣里一家醫(yī)院做護士，任職不滿一年就做了主管護師，并在5年內完成三級跳，升任主任護師，獲獎證書塞滿了抽屜。

孫平常常氣我是個工作狂，責怪我把榮譽看得比命重要。可我知道，對于我這樣一個沒有靠山的人來說，除了拼命奔跑，別無選擇。我的父母身有殘疾，兄嫂的生活多有不如意，兄妹親情自然寡淡，誰都不能幫襯我。

剛結婚時，我和孫平一窮二白，租住在10平方米的小屋里，能有個自己的家是我們最大的心愿。在共同努力下，我們終于在圖圖5歲時，貸款在縣城買了房，后來也買了車。就在我們憧憬更美好的生活時，卻突然天降厄運。

2018年6月，我開始頻繁肉跳，心有疑慮，卻因為工作忙沒太在意，并于兩個月后懷上二胎。12月，我的左手越來越無力，拿什么東西都容易掉，以為是勞累過度所致，依然沒有在意，一直到孕9個月才開始休產(chǎn)假。

2019年6月16日，二寶滿月，我準備去上班時，說話突然吐字不清了，雙手連頭發(fā)也扎不住。孫平帶我到醫(yī)院檢查，確診為漸動癥。住院的第一個晚上，孫平不顧其他人的眼神，將我緊緊抱在懷里，眼淚止不住地往下淌，不停地跟我道歉：“這些年跟著我讓你操碎了心、吃夠了苦，我欠你太多！”

一想到兩個年幼的孩子將失去媽媽，我心如刀絞，更難想象我不在了，孫平將來的生活該有多苦、多難：能不能把孩子照顧好？知不知道衣服在哪兒買？會不會做飯？等他老了，誰來照顧他？……這一切都讓我牽掛、憂心，我舍不得孩子，但更怕拖累他們。

接下來的一周，我無心吃喝梳洗，每天木然地奔波在各個檢查室。多么渴望有什么檢查項目出了問題，哪怕是癌癥也好，因為癌癥還有治愈的可能，漸動癥卻是世界級難題，至今無藥可醫(yī)。

遺憾的是每一項結果都如此正常，一個個可能的病都被排除掉了，醫(yī)生們無奈地給我頒發(fā)了“死緩”的判決書。

“出院吧，有條件就服用‘力如太’，沒條件多吃點兒好的，好好養(yǎng)著?！贬t(yī)生的話像一桶冰水，把我澆了個透心涼。

死不成，就好好活

孫平丟下工作，帶著我四處求醫(yī)。可所有方法都用了，錢財也散盡，我的病情還是越來越重。因為照顧我太過辛苦，孫平得了腰椎間盤突出，疼得在床上趴著站不起來。他計劃把我送回娘家住幾天，可剛回娘家兩天，我就被送了回來。

我怕拖垮孫平，更怕拖垮這個家，想通過絕食自行了結生命。我把兒子平時的習慣、愛吃的飯菜、愛穿的衣服一遍遍交代給孫平，內心痛苦無比。作為媽媽，愛到深處卻無力是一件太殘忍的事情。

孫平發(fā)現(xiàn)后開始陪著我絕食，我不吃，他也不吃。我不得不改變計劃，尋找別的死法。

有一次，我趁孫平不注意，把水果刀藏在枕頭下，趁他不在家割破手腕。我剛劃下去，孫平好像想起了什么事，突然就回來了。他氣急敗壞地奪走水果刀，質問我：“你死都不怕，還怕活著嗎？”我哭得聲淚倶下。

圖圖拉著我的胳膊不肯撒手，孫平把二寶也抱到我面前，問我：“你怎么舍得拋下這兩個孩子？”他抱起我一起哭，跟我講了很多很多?！熬退闳澜缍紥仐壞?，我也不會放棄你”這句話尤其堅定。

我在痛苦中開始用手機寫作發(fā)在網(wǎng)上，沒想到引起了很多人的關注，全國各地的愛心人士紛紛向我伸出援手。山東一位網(wǎng)友送我一臺呼吸機，浙江一家企業(yè)每月各資助兩個孩子500元，直至他們上大學……

社會的關愛讓我誠惶誠恐。我時常問自己何德何能得到這么多人的厚愛與幫助，將來拿什么回報大家、回報社會？

與孫平商量后，我寫下遺囑，并聯(lián)系縣里的紅十字會，去世后把身體器官無償捐獻給家庭貧困的病友，把遺體捐獻給醫(yī)學事業(yè)，可以幫到更多人。

病魔無情地蠶食著我的身體。2021年入秋后，胳膊受限的范圍越來越大，小臂只能抬到肚臍眼的位置，手指越發(fā)無力，上半年還能用兩根大拇指一起按動遙控器，此時卻動彈不得。身體的每一塊肌肉都在急速萎縮，肩膀和胯骨由于萎縮嚴重，一到晚上睡覺就疼得厲害。舌頭已經(jīng)完全不受控制，說話含糊不清，特別是被老公錯誤解讀又無法解釋的時候，那種有口難言的委屈總會讓我突然崩潰。

為了照顧我，孫平成了名副其實的“家庭煮夫”，每天圍著灶臺轉，一日三餐不僅要做好，每一餐還要親手喂我吃。我失去了吞咽能力，一碗面條都要吃一個多小時。每次喂完我，他已經(jīng)累得沒了食欲。

突圍，躺著也是一個大寫的“人”字

家里沒有一個能出去賺錢的人，經(jīng)濟狀況日益窘迫。我不怕死，但怕一家人的日子過不下去，怕孩子們不能好好長大，我必須支棱起來繼續(xù)戰(zhàn)斗。

在病友的鼓勵下，我開始拍視頻接廣告。孫平對此絲毫不感興趣，但看著日日沉郁的我又有了興致，想盡辦法幫助我，視頻一遍拍不好，他就再拍一遍。我不想他太辛苦，獨自攬下了后期所有工作，剪輯、配文、跟網(wǎng)友互動，都靠我的一根拇指在手機上完成。

每次拍完視頻，孫平都幫我在沙發(fā)上調整好坐姿，再擺放好手的位置，把手機套在我左手上。我靠稍能動彈的左大腿推動手機去找右手大拇指，蹭著大拇指指關節(jié)在手機上完成一項項工作。

最難的是我講不了話，孫平害怕鏡頭，也不愿意配合，我勸了一個月他才同意?？梢婚_播，孫平緊張得呼吸都不順暢了，根本張不開口。我靈機一動，把常用的幾句話打出來讓他照著念，還是不行。最后我讓他跟我演“雙簧”，我出鏡，他在旁邊翻譯，這才把直播堅持下來。

最開始沒什么人關注，但我依舊堅持做到最好，對衣服怎么搭配、從哪個角度拍攝都有很高的要求，達不到要求，我就要求他重拍，為此常把孫平惹毛。不過看到拍攝效果變好了，他比我還開心。

大概認真的人運氣都不會太差。2021年年底，我們的視頻突然上了熱搜，還引起了媒體的注意，趕到我家拍攝。視頻播出后，我的粉絲暴漲，平臺收入也好了起來?？呻S之而來的是日益增多的工作量，我的速度又非常慢，常常要忙到很晚。

與此同時，我的病情不可阻擋地惡化著。從去年開始，坐著處理工作已經(jīng)成了一種奢侈，大多數(shù)時候我只能躺在床上，孫平幫我墊好枕頭，掖好被子，再把手機固定好位置，我用一根拇指蹭著屏幕做視頻。

我已經(jīng)跟孫平交代好了，哪一天這根拇指也動不了了，就讓他把我看好的那臺眼控儀買回家。孩子們還沒長大，我不能倒下。

因為我，圖圖承受了太多一個孩子不該承受的壓力和責任。我有痰咳不出來，他幫我拍背；我摔倒在地，他使出渾身力氣拉我起來；他幫我穿衣、蓋被……為了找出我的病因，他悄悄畫圖分析，畫滿了整整一個本子。睡覺前，他一定要扶我上次廁所。一開始我特別難為情，圖圖說：“那怕啥，你是我媽?！?/p>

二寶從小就比別家孩子省心，總是對我說：“你是最好的媽媽！”每天從幼兒園回來，他都要先推開房門看看我。

兩個孩子的早熟懂事讓我心疼不已。我不斷告訴自己一定要看著他們上大學、結婚。就算只能在床上躺著，我也要躺出個大寫的“人”字給孩子們看。

生病的4年里，我寫下20萬字，發(fā)表了不少文章，2023年6月還受邀加入了邢臺市作協(xié)。前些日子，我把新寫的文章轉給家人看，圖圖和二寶一邊讀一邊吹我的彩虹屁：“媽媽詞匯量真大，語言生動有活力?！?/p>

我操著一口“外星語”，嗚嗚哇哇地指導孩子們該如何閱讀和寫作。孫平從廚房探出頭來插嘴道：“你媽可是作協(xié)的，這秘籍輕易不外傳，你們好好記著點兒?！蔽覜]忍住“噗嗤”一笑，從心底漾起一股對生命的貪戀，余生定要狠狠活，好好愛。