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      搖搖亦遙遙:企鵝女孩痛舞400米回家路

      2024-02-27 01:59:46吳夢
      知音·下半月 2024年2期
      關(guān)鍵詞:女兒媽媽

      吳夢

      沈琳剛出生沒多久,爸爸癱瘓,媽媽馬曉梅無暇顧及她。高考前夕,爸爸去世,這個家徹底破碎了。沈琳在泥淖里快速長大,考上名校,進入名企,成為閃耀的空中飛人。可2017年,她突然倒下,被確診為企鵝病。400米的回家路,成了她遙不可及的遠(yuǎn)方……

      人生半路生變,遠(yuǎn)走高飛的夢碎了

      “畢業(yè)了回紹興考公務(wù)員。”一聽到媽媽這句話,沈琳就煩躁:“我喜歡做翻譯?!薄澳腔亟B興找份翻譯的工作,離家近,彼此有個照應(yīng)?!眿寢尩恼Z氣,永遠(yuǎn)那么生硬,冰冷,沈琳只想逃得更遠(yuǎn)。

      沈琳是浙江省紹興市人。1993年,她才3個月大,爸爸就發(fā)生車禍,癱瘓在床。這年,媽媽馬曉梅才24歲。

      從沈琳記事起,媽媽不是忙著工作就是忙著照顧爸爸,從來沒有關(guān)心過她,甚至沒有對她說一句溫柔的話。而爸爸,隨著病情惡化,脾氣越來越古怪。這個家,她只想趕緊逃離。

      2011年,沈琳高考前,爸爸去世了。沈琳本以為,媽媽終于能看見自己了,可她想錯了。“家里就剩我們倆了,你考個杭州的學(xué)校,離家近?!边@冰冷的語氣,撲滅了沈琳心中剛剛?cè)计鸬南M?。她沒作聲,填志愿時,她挑了離紹興十萬八千里的吉林外國語大學(xué)。

      大學(xué)期間,沈琳很少回家,母女倆偶爾打個電話,說些不冷不熱的話。大四這年,媽媽的電話突然多了起來,幾次在電話里催沈琳回紹興工作。

      沈琳沒聽媽媽的,她去了杭州一家醫(yī)療器械公司當(dāng)翻譯,全球各地飛,像一只不知疲倦的小鳥。杭州離紹興不算遠(yuǎn),沈琳很少回家,只隔段時間給媽媽打個電話,報個平安。

      工作期間,沈琳去了法國,很喜歡,決定攢錢去法國留學(xué),趁著年輕去外面看看。工作之余,她做兼職模特,不到兩年,攢下了10萬元留學(xué)資金。

      離留學(xué)夢越來越近的喜悅沒有持續(xù)多久,沈琳就發(fā)現(xiàn),身體出了問題,走路時常被自己絆倒,看東西眼前出現(xiàn)重影。她以為是累的,沒太在意。直到有一天,她喝水被嗆到,吃午飯又被嗆到,她一下就想起去世的爸爸,那時候,他在病床時,吃飯喝水只要稍不注意就會被嗆到。

      沈琳趕緊去醫(yī)院做了檢查,但沒查出什么問題。在學(xué)醫(yī)的朋友的建議下,沈琳將生物樣本寄去了一家基因檢測機構(gòu),結(jié)果跟朋友推測的一致,她患上遺傳性脊髓小腦性共濟失調(diào)(SCA3),一種罕見的遺傳病,是公認(rèn)的不治之癥。發(fā)病后,患者會像企鵝一樣步履不穩(wěn),肢體搖晃,因此又稱“企鵝病”。這個病,會慢慢剝奪患者的運動能力、語言能力,甚至生命。

      那天晚上,沈琳半夢半醒,爸爸的幻影在眼前時隱時現(xiàn)……驚醒后,沈琳才意識到,爸爸其實是死于企鵝病。她使勁兒蹬了蹬腿,一點兒問題也沒有。第二天,她又風(fēng)風(fēng)火火去上班了。

      2018年夏天,病友群里有個免費做基因檢測的活動,沈琳抱著“萬一上次檢測有誤”的心理,參加了檢測。兩個月后,她收到了同樣的結(jié)果。

      沈琳愣怔了半晌,冷靜下來,隱瞞了病情,向男友提出分手。怕媽媽承受不了,她也沒敢跟媽媽說。她用繁忙的工作麻痹自己,可一下班,走出辦公樓,看著人們來來往往,各有歸處,她忍不住掉淚。

      不久后,她開始頻繁被自己絆倒??谧g時,有兩個音節(jié),她怎么都發(fā)不出音,嘴角還會不受控制地抽搐。沈琳的心理底線,被病魔突破了。她企圖自殺,沒有成功。

      最后,在朋友的陪伴下,她去看了心理醫(yī)生,開回來一堆抗抑郁和抗焦慮的藥物。

      2018年11月,沈琳實在扛不住,給她最愛的大姨打了個電話,說自己生病了。事后,她叮囑大姨不要把她生病的事告訴媽媽。

      幾天后,沈琳突然接到媽媽的電話,她敏銳地感覺到,媽媽可能知道自己生病的事了。這之后,媽媽像變了個人,頻繁給她打電話,還時不時來杭州看她。

      有一次,沈琳走路時又被自己絆倒,摔傷了腿。媽媽來杭州照顧她。跟媽媽相處,令她不自在。她心情煩躁,忍不住跟媽媽吵起來:“從小到大,你有關(guān)心過我嗎?你連好聲好氣跟我說句話都沒有,更沒有給我梳過一次頭?,F(xiàn)在又來關(guān)心我干什么?”

      沈琳大哭起來,馬曉梅也哭了:“我是你媽,怎么會不愛你?可我沒辦法……”

      馬曉梅想盡辦法改善和女兒的關(guān)系,改變跟女兒說話的方式。有一天,沈琳坐在輪椅上,伸手去夠冰箱頂層的東西,可怎么都夠不到。馬曉梅下意識要責(zé)怪女兒,話剛要出口,又趕緊收住了。她學(xué)著姐姐平日跟沈琳說話的語氣,說:“寶貝,我來幫你拿呀?!?/p>

      沈琳愣住了,抬眼看了看她,撲哧一聲笑了出來。馬曉梅愣了,有些不知所措。沈琳紅著眼睛說:“媽,你學(xué)大姨說話的樣子挺可愛的?!?/p>

      馬曉梅心里暖暖的,可轉(zhuǎn)頭幫沈琳收拾家務(wù)時,又忍不住嘮叨:“你把家搞得太亂了,以后嫁人了可怎么辦?”話一出口,她就后悔了。她正要找話打個圓場,沈琳開口了:“媽,你找個人品靠得住的人,再婚吧。假如我先走了,你能有個伴兒,我也能放心了。”馬曉梅忙碌的雙手,停了下來。

      “媽,我病了,治不好的那種。”沈琳將自己的病情,還有爸爸去世的真相都告訴了媽媽。馬曉梅不相信,她想盡辦法帶沈琳四處求醫(yī)問藥,可每一次求醫(yī)失敗,都是對沈琳和媽媽的折磨。

      見媽媽焦慮,沈琳索性約了一位神經(jīng)遺傳領(lǐng)域的專家,做了第三次基因檢測。結(jié)果,還是一樣。

      原諒一切過往,與媽媽戰(zhàn)斗在一起

      “媽,別費力氣了?!笨粗鴭寢岆y過的樣子,沈琳也很難過。她將醫(yī)生開的抗抑郁抗焦慮的藥都停了,堅持正常上班。她想告訴媽媽,自己的情況并沒有那么糟。

      2019年8月,沈琳被公司調(diào)到成都任職,薪資更高。她想在倒下前,多攢點錢留給媽媽。

      一到成都,沈琳就水土不服,連著幾天發(fā)燒,又腹瀉。有天凌晨3點,沈琳起來喝水,眼前突然一黑,撲通一聲倒下了,后腦勺被磕到。不知過了多久,沈琳被冷汗浸濕,醒了過來。她叫了救護車,被送到醫(yī)院后,又接連暈了兩次。

      2019年國慶期間,沈琳和朋友到稻城旅行。剛到山腳,她就呼吸困難,臉色發(fā)白,吸了4個小時的氧才緩過來。強烈的高反造成沈琳大腦嚴(yán)重缺氧,加劇了病情。

      從稻城回去后,沈琳只能扶著墻走路,肌肉也慢慢萎縮,說話時嘴里像含著口水,吐字不清,一句話講長了,還會透不過氣。

      沈琳不得不辭職,回了紹興。馬曉梅去杭州幫沈琳退房。整理物品時,她哭了。女兒生病的一年多時間里,一個人是怎么過的啊……

      從杭州回來后,馬曉梅的夜晚變得更難熬了。每晚,等女兒睡著后,她就把酒拿出來,將自己灌醉,才能睡著。當(dāng)著女兒的面,她還是一副若無其事的樣子,遇到什么事都笑呵呵地安慰沈琳:“沒事啊,媽會一直陪著你?!?/p>

      沈琳走路,變得越來越困難。有一天,她讓媽媽幫她拍了一段自己走路的視頻。視頻里,沈琳走在2米寬的人行道上,東倒倒,西歪歪,路過的行人,一個個離她遠(yuǎn)遠(yuǎn)的,都不敢靠近??吹揭曨l的那一刻,沈琳崩潰了,她再也不敢出現(xiàn)在人群里。她將自己關(guān)在房間,拒絕和外界聯(lián)系。

      馬曉梅總是想辦法哄沈琳。每天早上一起床,她推開房門問沈琳:“早上你要吃什么呀?媽媽給你做。”“小區(qū)門口新開了家小吃店,今天第一天開張,我給你打包了,你嘗嘗鮮?!?/p>

      沈琳回紹興之前,馬曉梅常去跳廣場舞。沈琳回來后,她不去了,每天變著法哄沈琳出門散心,但沈琳總拒絕。

      有一天,馬曉梅要去參加聚會,見沈琳心情似乎不錯,非要拽著她一起去。沈琳推托不掉,只好聽從媽媽的安排。

      吃完飯回來的路上,馬曉梅騎電瓶車載著沈琳,突然一聲驟響,車子向左傾倒。馬曉梅用身體抵住,眼看著沈琳要摔了下來,她俯身趴下,結(jié)結(jié)實實地給女兒做了個肉墊,把腿也磕破了。

      摔在媽媽身上的那一刻,沈琳看到了媽媽的兩鬢白了,眼淚滾了下來。以前,她總覺得,這樣的場景,不過是寫作文慣用的煽情段子,可那時那刻,親眼看到媽媽的蒼老,她想哭。

      又有一次,沈琳晚上睡不著,去洗手間時,看到媽媽房間的門沒關(guān)好。她湊近一看,媽媽靠著床癱坐在地上,一個紅酒瓶倒在一邊,桌上的搪瓷杯底部還殘存著喝過的紅酒底子。媽媽醉得不省人事,嘴里反復(fù)嘟囔著什么,帶著哭腔,眼角淌著淚。

      沈琳仔細(xì)聆聽,媽媽像是在喊爸爸的名字,讓他保佑他們的女兒……沈琳愣在那里,看著媽媽,久久不肯離去……

      2020年10月的一天早上,房門被推開了,媽媽笑著走進來,像往常一樣問道:“今天的早餐,想吃些什么呢?”沈琳笑著說:“媽,今天,你陪我去醫(yī)院吧。我決定接受康復(fù)訓(xùn)練和藥物治療。”

      那天,沈琳在媽媽的陪伴下去了醫(yī)院??祻?fù)中心有個腦出血的小男孩,大概六七歲,做訓(xùn)練時總哇哇大哭,做完訓(xùn)練就跟醫(yī)生玩耍。幾天后,康復(fù)訓(xùn)練中心來了個身高1.9米的男孩,打籃球的,還是隊長,因為車禍導(dǎo)致高位截癱。還有一個年輕美麗的舞蹈老師,因為一場意外,她永遠(yuǎn)坐在了輪椅上。

      以前,沈琳在無數(shù)個深夜反復(fù)追問:“這個病,為什么要找我?”在康復(fù)中心,看到這么多美好的生命被病痛折磨著,沈琳在想:“為什么這個病不能找上我?”

      她不再夢想著睡一覺自己就康復(fù)了。在生命定好的起點和終點之間,那段或壯麗或慘淡的人生,是由自己決定的。沈琳開始重新構(gòu)造自己的世界。

      康復(fù)訓(xùn)練,看病吃藥,到處要用錢,家里的積蓄很快就見底了。當(dāng)繳納物業(yè)費的通知一次次被貼上門時,沈琳感受到了媽媽的拮據(jù)。

      沈琳決定出去找工作。她去應(yīng)聘一家小公司的文員,老板一看她的身體狀況,拒絕了。一次次被拒后,沈琳認(rèn)清了就業(yè)環(huán)境對殘障人士的殘酷。

      沈琳在網(wǎng)上看到考證能拿一定的補貼,她一邊進行康復(fù)訓(xùn)練一邊自學(xué)心理學(xué)和人力資源,一舉拿下心理咨詢師和人力資源師證書。兩個證書拿到的補貼并不多,但她找到了價值感。

      400米回家路,有你我便能歡喜痛舞

      2022年夏天,沈琳開通了視頻賬號“沈在在ANNIE”,講述自己從意氣風(fēng)發(fā)的女翻譯到“躺平”罕見病老少女的故事,莫名“火”了。很多人看到視頻后來找沈琳,聊困惑、感情,還有對未來的迷茫,她還收到無數(shù)陌生人的祝福。那天夜里,沈琳興奮得幾乎睡不著覺。

      全國罕見病組織被沈琳的視頻打動,邀請她參加活動。2022年9月,在媽媽的陪同下,沈琳去了上海。9月3日,在第十一屆中國罕見病高峰論壇上,沈琳坐在電動輪椅里,重新登上T臺,優(yōu)雅地隨著輪椅轉(zhuǎn)身、側(cè)目。臺上熠熠生輝,臺下掌聲陣陣,馬曉梅緊緊盯著女兒,心里五味雜陳。

      看著女兒狀態(tài)越來越好,馬曉梅的眉心也漸漸舒展。馬曉梅原本開了家小店,為了多賺錢,她加了窗簾業(yè)務(wù),還承接了小區(qū)附近的快遞,期待著將來有藥了,能有錢給女兒治病。為了照顧女兒的感受,她把快遞業(yè)務(wù)的流水綁到了女兒的銀行卡上,這樣每個月女兒都能有“收入”。

      媽媽的苦心,沈琳都看在眼里。她告訴自己,要活下去,要活得有價值。在公益組織里,沈琳看到了很多被罕見病折磨的人們,想到自己還能講話,能說英語,她決定為這個群體發(fā)聲。她積極參加公益活動,有電視臺邀請她做節(jié)目,她也爽快地答應(yīng)。

      電視臺邀請沈琳和媽媽一起錄節(jié)目,她擔(dān)心媽媽不敢去,臨行前幾天才跟她說:“媽,有個電視臺讓我去做節(jié)目,你要陪我去,好不好?”馬曉梅聽到要陪女兒,爽快地答應(yīng)了。

      到了電視臺,沈琳又說:“這個電視節(jié)目你也要上的喲。”馬曉梅才恍然發(fā)覺被女兒套路了。不過,只要是女兒需要的,她都會去做,錄節(jié)目,她很配合。

      沈琳在努力發(fā)光,可病在一點點奪去她的能力。隨著時間的流逝,她無法獨立行走,出行只能依靠輪椅或者助行器;語速比普通人慢,咬字不清晰。

      不過,沈琳不再害怕。右手肌肉慢慢萎縮,導(dǎo)致手指越來越無力,沈琳堅持練字,一筆一畫寫下所學(xué)的知識。她在紙上寫下“裂縫中的陽光”幾個字,貼在墻頭,鼓勵自己。

      為鍛煉自己,沈琳重新開始練習(xí)鍵盤。她還辦了健身卡,每周去健身房兩到三次。

      健身房離家有些距離,需要乘坐公交車。沈琳讓媽媽騎電動車將她送到小區(qū)的公交車站,她自己坐公交車去健身房。馬曉梅不放心,沈琳笑著說:“媽,相信我,我可以的。”到站后,沈琳要步行50米去健身房。50米,常人行走,只需要1分多鐘,可她要花十幾分鐘。她倚靠著助行器,一步一步,走得很吃力,也很堅定。

      每次健身回來,馬曉梅都忍不住掉淚。夏天,天氣炎熱,沈琳干脆停了健身房的訓(xùn)練,在家讀英語,練詩朗誦,還在康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)動作中融入健身動作,讓訓(xùn)練變得有趣。在家里運動,媽媽能隨時看著,也就放心了。

      在全國罕見病組織的支持下,沈琳在家做兼職翻譯。杭州一家藥企找到她,為她匹配了一個遠(yuǎn)程辦公的崗位。沈琳抱著媽媽喊道:“我有工作了!”

      工作之余,沈琳在堅持鍛煉,她想站立起來,她想走路。2023年6月27日,沈琳借助助行器練習(xí)走路,并計劃拍成視頻。她集中全部注意力告訴自己:“把腳給我勾起來,再落下去。”

      她從小區(qū)門口出發(fā),每成功一步,都要花費遠(yuǎn)超出常人的力氣,走到家時早已滿頭大汗。她對著鏡頭,笑著說:“小區(qū)門口到我家,有400米路,我走回來了,我好厲害啊!”

      視頻一出就上了熱搜。央視也向她發(fā)出邀請,為她做專題報道。高中班長給沈琳發(fā)微信:“同學(xué)們通過視頻知道你的現(xiàn)狀,想找你,又很慫?!?/p>

      上學(xué)時,沈琳是校花,同學(xué)們想見她,又擔(dān)心她自尊心受傷。沈琳大方回復(fù):“大可不必,我不希望總聽到別人的哀嘆,我希望聽到大家說‘這姑娘真棒’!”班長給了沈琳一個大大的贊。

      2023年9月23日,2023年中國脊髓小腦性共濟失調(diào)醫(yī)患交流會在武漢舉辦,馬曉梅陪沈琳從紹興出發(fā),坐火車前往。

      火車開了一個晚上,沈琳躺在狹窄的臥鋪,身體無法舒展開來,導(dǎo)致肌肉痙攣。夜里,她被反復(fù)疼醒,媽媽一次次起來幫她蓋被單,幫她按摩。媽媽太警覺了,沈琳很過意不去。肌肉再疼時,她就咬牙忍著,好讓媽媽能睡覺。

      夜里沒有休息好,肌肉痙攣一直折磨著沈琳,她狀態(tài)十分糟糕??山涣鲿纤醚葜v,馬曉梅很擔(dān)心。沈琳安慰媽媽,說自己做了很多預(yù)案,讓她放心。

      登臺后,沈琳堅持脫稿完成了10分鐘的演講,獲得如潮的掌聲。馬曉梅在臺下,眼淚嘩嘩。她只盼著,女兒的病能早點被攻克,讓女兒有機會繼續(xù)她精彩的人生。

      近日,馬曉梅和沈琳聽到了好消息,SCA治療藥物將在3至5年內(nèi)上市。沈琳激動萬分,她重新開始規(guī)劃未來,希望自己能康復(fù),寫一本書,去頂尖學(xué)府進修。還有,和媽媽拍一組婚紗照。

      在愛心人士的幫助下,2023年10月21日,沈琳和媽媽拍了婚紗照。她穿著白色婚紗坐在輪椅上,媽媽穿著旗袍摟著她,她們相視而笑……

      編輯/張亞萍

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