王秦怡　馮群星

2024年6月，位于杭州的國家腦庫里，立著幾塊“無語良師碑”，上面刻著一個個捐獻出遺體、腦組織和脊髓組織的志愿者名字?！盁o語良師”是醫(yī)學院師生對捐獻志愿者的敬稱，他們再不能說話，卻教會大家寶貴的醫(yī)學知識。（雷迅/攝）

“我還有最后一顆‘子彈，就是自己的身體?！辈汤谶@個念頭從心中冒出來，就無法再消失。

2022年9月，蔡磊宣布：去世后將自己的大腦和脊髓組織捐獻給醫(yī)學科研用。在他的感召下，短短幾月間，就有1000多名漸凍癥患者簽署了遺體和腦組織、脊髓組織捐獻書。截至2024年6月，全國腦組織和脊髓組織捐獻已完成10例，其中3例儲存于國家健康和疾病人腦組織資源庫（以下簡稱國家腦庫）。

國家腦庫設在浙江大學醫(yī)學院的一棟教學樓里，一進門，就是顯眼的標識——像電路板一樣的藍色線條看似不規(guī)則地延伸開來，像大腦神經元一般糾纏、分離，仿佛隱喻著漸凍癥等大腦神經疾病的未解之謎。在這里，《環(huán)球人物》記者見到了一支由院士領銜的團隊。是他們，幫助了許多個“蔡磊”實現把自己當做“子彈”獻出去的人生遺愿，也保存下通往未來的解謎希望。

國家腦庫官方標識。

“最大的困難是捐獻意愿”

段樹民，中國科學院院士、國家腦庫發(fā)起人。1957年出生于安徽蒙城，是中國腦科學研究領域的杰出專家。

2022年4月，一封郵件不期而至，署名是蔡磊的助理。郵件里說，漸凍癥患者很想捐獻腦組織和脊髓組織，但不清楚二者的儲存存在多大難度，擔心一腔熱血付諸東流。段樹民立即意識到，這是一件非常重要的事，他馬上添加了助理在郵件里告訴他的微信，盡管他是第一次聽說蔡磊這個人。

以下為段樹民的講述。

我平時不太關注新聞，看了郵件才知道有這樣一位影響力大的公眾人物。蔡磊先生值得尊重，對于漸凍癥，他是想解決問題的人。

和他進一步交流后，得知他的擔心集中在三點：一是有些愿意捐獻的患者病情嚴重，隨時可能去世，且分散在全國各地，要怎么和國家腦庫的工作人員對接？二是大腦極易自溶，最晚要在捐獻者去世后24小時拿到大腦樣本，而此前，國內少有漸凍癥患者的捐獻，捐獻的各個環(huán)節(jié)是否暢通？三是除了腦組織，可否接收脊髓組織？

這次他會找上我，也是先問了中國器官移植發(fā)展基金會，才了解到中國已經有了國家腦庫。這說明我們的宣傳工作還是沒有做好。

事實上，他們想到的這些困難，在我們看來反而問題不大。腦庫一周7天、一天24小時都有人待命。我們還成立了中國人腦組織庫協作聯盟，在我收到那封郵件時就已經有19個規(guī)范化運行的腦庫分庫。我馬上建了一個大微信群，把華東地區(qū)腦庫分庫的負責人、幾家主要醫(yī)院的神經內科醫(yī)生都拉了進去，說明捐獻事項。而對于脊髓捐獻，以往因取材困難沒有接收，但對于漸凍癥研究，脊髓是特別寶貴的資源。討論后，我們決定，只要捐獻者同意，國家腦庫可以接收并存儲漸凍癥患者的脊髓組織。

你們問我，腦庫建設的難點是什么？無論是建庫之初還是現在，我始終說，最大的困難是有捐獻意愿的人不多。

2010年，我來到浙江大學任醫(yī)學院院長。2012年，院里有老師向我建議能不能建立我們中國人自己的腦庫。我覺得這個建議非常重要，自20世紀80年代起，美歐等發(fā)達國家陸續(xù)建立了腦庫。國內當時也有醫(yī)學院校在建立腦庫，但真正運轉起來的幾乎沒有。中國科學家的研究主要依賴于進口外國人腦樣本，而全球只有極少數的腦庫（如荷蘭腦庫）愿意為廣大科研人員提供樣本。但就算申請成功了，生物學樣本在世界范圍內都是高度敏感的，有時在海關就出不去、進不來。

我是研究神經生物學的，知道人腦樣本對于各種神經精神疾病的意義。人類大腦太神秘、太復雜了。單說體積，人類大腦若是足球，小鼠大腦就是一顆花生米。更遑論大腦內部的精密程度：小鼠大腦約重0.4克，有7000萬個神經元；獼猴大腦約有87克、60億個神經元；而人類大腦1500克，約有860億個神經元?？蛇@個人體中最精細、最高級的組織生了病，卻不能像其他部位那樣做活檢，只能進行動物實驗。

2024年6月，中國科學院院士、國家腦庫發(fā)起人段樹民接受本刊記者采訪。（雷迅/攝）

根據動物實驗尋找致病靶點、研發(fā)藥物，遠不能滿足醫(yī)學需要。像阿爾茨海默病、精神分裂癥、雙相情感障礙，都沒有合適的動物模型——動物本身沒有這類病，是科學家讓它們表現出相似的外在癥狀。我們不能確認這些動物的腦內是不是發(fā)生了類似人腦的病變。你說老鼠精神分裂了，那它有沒有出現幻聽幻覺？它沒法告訴我。也因此，很多新藥一進入臨床試驗就失敗了。這對科學家的打擊很大，自己的研究對人類沒有任何幫助，很絕望的，你覺得自己好像在研究一件不相干的事。

但如果能在捐獻者去世后對大腦及時取材并進行研究，就能解碼出重要的生命信息，搞清楚這種病在人腦上發(fā)生了什么樣的變化。

在這個背景下，腦庫建起來了，當時叫“浙江大學醫(yī)學院中國人腦庫”。醫(yī)學院有病理教研室和解剖教研室，解剖教研室有接收遺體的資質。啟動經費不多，大概30萬元，關鍵是要按照國際規(guī)范來取材、存儲、染色和病理診斷等。一點投入就能做這么重要的事情，很值得。

腦庫建立后，很長一段時間沒有收到捐獻。我們去動員杭州一些醫(yī)院的神經科醫(yī)生，也不太有效果。因為醫(yī)生去問病人，很難開口。病人會誤解和抵觸：你還沒給我治呢，就找我要大腦？2012年底，我們才收到第一例捐獻?；颊叩昧撕嗤㈩D病，經醫(yī)生動員，簽了捐贈書。但之后又撤回了，后來因為家里的孩子也出現病癥，他才改變主意。因為他意識到，不捐獻，整個家族的“詛咒”可能永遠無法破除。

建了腦庫后，我每年參加全國政協會都提交提案，也很愿意接受媒體的采訪，就是希望引起公眾的關注，并呼吁由國家和地方政府資助，盡快建立腦庫基地。如果有國家組織建設，一是在民眾中的影響更大，有利于動員捐獻，二是可以促進各地規(guī)范化建設。隨著“十三五”規(guī)劃綱要提出啟動中國“腦計劃”，科技部也布局了國家腦庫的建設。經過多輪考核，2019年6月，浙江大學醫(yī)學院中國人腦庫成功入選科技部國家科技資源共享服務平臺，成為國家腦庫。

為什么我愿意做這樣的工作？我是1977年恢復高考后的第一批大學生，那時學習熱情特別高，就想把失去的時間都補回來，大學畢業(yè)后我直接考了神經生理學專業(yè)的碩士研究生。當時國內科學研究的基礎和條件都比較薄弱，我深感科研平臺的重要性。等到自己有能力去呼吁的時候，哪怕只起到一點作用，我也很樂意去推動它。

另一件促使我建立腦庫的事，是我上大學時，老師拿出一個心肌肥大的心臟樣本，說是學校首任醫(yī)學院院長謝炘教授捐獻的。我永遠記得當時的震撼?，F在，我也自然而然簽了《國家腦庫捐贈者知情同意書》，希望去世后將大腦捐出去。

“有幸認得英雄”

劉華清，浙江大學醫(yī)學院附屬精神衛(wèi)生中心副教授。1977年出生于山東濟南，2022年9月起負責國家腦庫的宣傳與華東地區(qū)ALS（漸凍癥英文縮寫）腦庫聯盟醫(yī)患聯絡工作。

劉華清此前重點研究運動神經疾病和運動神經損傷后再生，“多數時間是在實驗室跟老鼠打交道”。正如段院士所說，鼠腦與人腦不同，許多實驗藥物在小鼠身上有效，進入臨床卻全軍覆沒，她深知人腦樣本研究是打破瓶頸的必經之路 。談起漸凍癥腦組織與脊髓組織捐獻志愿者，她深懷敬意：“他們都是英雄，我有幸認得他們?！?/p>

以下為劉華清的講述。

你看見外面那幾塊“無語良師碑”了嗎？“無語良師”是醫(yī)學院師生對遺體捐獻志愿者的敬稱——他們雖不說話，卻教會我們寶貴的醫(yī)學知識。碑上的名字每半年更新一次，我所認識的漸凍癥患者中，已經有3位的名字出現在上面了，其中，郭先生是浙江省首位腦組織和脊髓組織的捐獻者。

郭先生家在浙江省臺州市仙居縣的一個山村里。我們從杭州開車過去，下了高速還要再開1個小時山路才能到。

進了院子就看到兩間平房，一間是會客、就餐的堂屋，另一間是臥室，每間房有十幾平方米。與屋外明媚的春光相比，屋內光線有些昏暗。部分墻皮已經剝落，露出里面的土磚。因為疾病進展，郭先生說話有些口齒不清，但他比較健談，招呼我們吃這個吃那個。郭先生的妻子則柔和、安靜，一直在土灶邊忙碌。

郭先生原本在筑路工程隊做技術工作，2018年發(fā)病后很快失去勞動能力，只能回家。隨著病情進展，他“連褲子都提不上去了”，也沒法做飯。

2023年，蔡磊（前排左二）到國家腦庫參觀，并向捐獻志愿者的腦樣本獻花致敬。（受訪者供圖）

郭先生及其妻子在家中，妻子穿的橙黃色制服是郭先生以前的工作服。（受訪者供圖）

在杭州打工的妻子便回來照顧他，夫妻倆都失去了收入來源?！拔覀冞€曾經存下一點錢?！逼拮有÷曊f。這種因病致貧在漸凍癥患者家庭中很常見。我們后來去他家拍紀錄片，妻子穿著一件亮眼的橙黃色制服，郭先生很自豪地說那是他以前的工作服。因為輕便、防水，他就給了妻子，方便她上山干活。

仙居是浙江有名的楊梅之鄉(xiāng)，郭先生家也有楊梅樹。當時正是楊梅成熟的季節(jié)，郭先生執(zhí)意讓他妻子摘回來一筐招待我們。關于捐獻，他的想法很樸素，認為是理所應當的事：“反正最后燒了也是燒了，一點價值都沒有，多可惜！”

這次探望郭先生大約半年后，我在一個凌晨接到了他去世的消息。按理說他的病程只進展到中期，我沒想到他會走得那么快……在他去世后第三天，我終于聯系上他女兒小郭。她哭著告訴我：“最后爸爸的藥都是我們找親戚借錢買的，結果藥還沒吃完爸爸就走了，看見那些剩下的藥瓶，我心里就難受。”我這才知道英雄在生命的最后，經濟上是多么窘迫——我們兩次探訪期間，他從未提起經濟上的困難。

目前為止，我聯系、探訪了數十個漸凍癥家庭，浙江周邊的比較多。云姐給我留下的印象也很深，她是安徽人，嫁到上海，住在青浦區(qū)。生病后姐姐專門從老家過來照料她。

云姐家也是鄉(xiāng)村自建房，屋內窗明幾凈，收拾得很溫馨。要不是床頭的無創(chuàng)呼吸機和藥瓶，你不會覺得跟普通的小康人家有什么區(qū)別。漸凍癥讓云姐變得非常消瘦、四肢纖細。她躺在床上，帶著呼吸面罩跟我們說話。

云姐說，蔡磊先生在群里發(fā)起捐獻接龍后，她是最早響應的人之一?！拔医憬愫臀遗畠阂婚_始不同意，舍不得我。我說，你們照顧我這么辛苦，還忍心以后的患者家屬受這份罪嗎？早點找到藥了，大家都享福！”

她一直想給蔡磊先生捐款，對方不收，她就轉而去蔡磊先生的“破冰驛站”直播間里買東西——她的手腳已經不太靈便，走路時只能在他人攙扶下小步地挪，但還能操作手機。只要直播間開播，她就一定去看，家里的日用品“能在蔡總直播間買的，我們全在那里買”。

道別的時候，我提議拍張合影。云姐把呼吸機的面罩拿下來，我這才看清她精致的五官。“你好漂亮??！”聽見我的感嘆，她姐姐特別高興地告訴我們，云姐以前是旗袍模特。姐姐還翻出相冊，一張張地給我們看云姐生病前的照片。

2023年，劉華清（左）和志愿者去一名漸凍癥患者的家中，經患者同意后查看其病歷。（受訪者供圖）

在姐姐的幫助下，云姐換上了一件亮眼的紅色上衣。這件上衣是特制的，像圍裙一樣先圍起來，再從后面扣上扣子，穿脫比較方便。從這個細節(jié)就能看出來，家人照顧云姐時是多么周到和上心。我們簇擁著云姐，留下了一張寶貴的合影。

還有一位捐獻志愿者，青島的王叔叔，我是在病房里見到他的。王叔叔今年73歲，2018年確診，現在已進入病程末期，失去了所有的運動功能。我探訪那天，他夫人董阿姨趴在他耳邊說：“這是國家腦庫的工作人員?！彼琶銖姳犻_眼睛，用眼神跟我們打招呼。董阿姨接著說：“你的腦子有地方捐了，放心吧！”

探望王叔叔后，我們跟董阿姨回家。房間很整潔，窗邊的盆栽體現出主人的生活情趣。不知不覺聊到中午，董阿姨招待我們吃了面條加雞蛋，怕我們吃不飽，又從冰箱里找出真空包裝的熟食肉。她有些抱歉地說：“家里也沒買什么好的蔬菜，我平時總是在病房照顧他，很少開伙。”

但她對王叔叔的伙食特別上心——漸凍癥患者的營養(yǎng)需求很高，她跟我們講了不少配餐心得。的確，王叔叔氣色不錯，也沒有漸凍癥患者常見的瘦削，一看就知道董阿姨在營養(yǎng)方面下了功夫。

那次探訪，董阿姨還提到了女兒。每次和患者電話溝通，我都會問問家里的情況，看看他們在經濟與精神上是否有足夠的支持。所以來之前我就知道，他們的獨生女兒在10年前過世了。最親近的人接連離去，難以想象她內心是怎樣的傷痛，又是怎樣的堅強。我深知，面對人間至痛，任何的安慰在此刻都顯得蒼白無力，只能陪著她默默流淚……

王叔叔和董阿姨都在醫(yī)院工作了一輩子，非常明白人腦樣本的稀缺與寶貴。董阿姨說，身邊很多親友不理解，但她一定要幫王叔叔完成捐獻的心愿：“他們不知道，得了這個病，他的腦組織就有了不一樣的價值……你們到時候看，除了大腦和脊髓，還有哪些組織有用，都可以取走用于科研。他一直希望可以全部捐獻，希望捐獻的價值更大一些?！?/p>

20世紀80年代，美國科學家大衛(wèi)·斯諾登開始醞釀著名的“修女研究”，目的是研究年齡增長與阿爾茨海默病的關系。修道院的卡門修女愿意動員大家參與項目，但她同時也告誡大衛(wèi)·斯諾登，不要把修女們僅僅當成研究的受試者：“我希望你真正地認識她們……不論你做什么，我都希望你記得這些人是誰。她們是真實的人，是我們愛的人……” 最終有678位修女加入研究，在去世后捐出了自己的大腦。

卡門修女的提醒，也是我聯系漸凍癥捐獻者后的強烈感受。他們是一個個活生生的人，和一個個在苦難中堅強的家庭。他們來自不同的地方、有著不同的文化水平和家庭背景，卻因為對病友的共情和對科研的信任，在經歷疾病殘酷的折磨后，不約而同地選擇用獻出自己的方式反哺世界。他們是那么平凡、樸實、堅韌、偉大！

“腦庫的運作像一個銀行”

包愛民，浙江大學教授，國家腦庫常務副主任。1965年出生于江蘇南京，2012年向段樹民院士建議建立腦庫的老師之一，負責國家腦庫的日常管理。

冰箱里的溫度低至零下80攝氏度，必須戴著專用手套才能打開。包愛民小心翼翼地拉開其中一層門，20個小盒子分格排列，每個盒子里裝著不同腦區(qū)的“新鮮”冰凍樣本。捐獻時間、第幾例大腦、分屬腦區(qū)，都在盒子上標注清楚。24臺大冰箱，可以儲存600多例腦組織。“但腦庫一定不是為了存腦，最終的目標是向外發(fā)送，我存了多少不值得自豪。”包愛民自豪的是，國家腦庫已經向國內90多個科研項目提供了9000多份研究樣本，為國內神經科學研究提供了重要的支撐。

以下為包愛民的講述。

我的博士生導師是中國科學技術大學的周江寧教授。上世紀90年代，周老師去荷蘭讀博，他的導師就是荷蘭腦庫的奠基者迪克·斯瓦伯（Dick Swaab）教授。1998年，周老師回國后就希望在中國建立腦庫，但因為種種原因未能取得進展。他常感慨：“也許，這個心愿要由我的學生們來完成了。”2003年，因實驗需要，我被周老師派到了荷蘭，跟隨斯瓦伯教授做針對人腦樣本的研究，也對腦庫有了更深刻的認識。

其實，只要是研究神經科學的有識之士，都會有建腦庫的想法，只不過難在誰能把多學科的力量整合起來。國外一般是病理科的大夫完成大腦解剖、病理診斷這一系列操作。像德國的阿爾茨海默大夫就是對一名病人進行尸檢后，發(fā)現了她大腦神經細胞的萎縮以及若干特征性病理標志物，這個病也就以大夫的名字命名了。

2023年，包愛民在國家腦庫辦公室。（受訪者供圖）

而在國內，目前只有醫(yī)學院解剖教研室具備接收和解剖遺體的資質，但解剖、儲存、診斷大腦需要多個學科密切合作。所以，只有段院士去推動，這件事才成了。

我們的核心工作分為收集、儲存、發(fā)送3個核心環(huán)節(jié)。

首先是收集去世后的人腦組織。每次有大學生參觀完國家腦庫，都會說：“包老師，我也想捐獻！”我說：你得回家和爸媽商量。所有捐獻者都要簽署《國家腦庫捐贈者知情同意書》，同意書除了對標國際倫理規(guī)范外，還做了一些更貼心的設計。比如，如果在未來的某一時刻捐贈者或者家屬改變主意，其登記信息和知情同意書可以撤銷，無需說明理由；捐贈者的知情同意書除了本人生前簽署之外，必須還有一位至親家屬或者監(jiān)護人簽名。

當捐獻者去世后，我們的工作人員在第一時間把大腦取出，把遺容遺貌修復好，再將遺體送回殯儀館或家里，一點也不影響遺體告別。

為了滿足科學家不同的科研目標，取出的大腦通常分兩半保存：一半按腦區(qū)切分后放入液氮速凍，再快速轉移到零下80攝氏度的超低溫冰箱保存；另一半立即放入福爾馬林液體中固定，接著從不同腦區(qū)取材包埋在蠟塊中，后經特殊染色成為病理診斷的根據，這些石蠟組織塊、診斷切片和捐獻者的個人信息被一起放在檔案室里。

這個過程中的每一步都相當重要，我們必須保證最終的樣本質量，這樣才不辜負大愛之人的信任。像我們放冰箱的房間，是雙電路供電的，可以保證一條電路停電，立馬由另一條電路供電。

國家腦庫檔案柜里整齊排列著一小盒一小盒的石蠟組織塊。（雷迅/攝）

此外，我們必須做好“最后診斷”。不做最后診斷，其他都是徒勞。比如，科學家想研究抑郁癥病人，結果一名阿爾茨海默病患者在臨床上被誤診為抑郁癥了，如果我們根據生前診斷將腦樣本發(fā)送給科學家，那研究結果大概率也是錯的。

而根據以往的經歷，我們收到的大腦樣本，有的是生前診斷存在誤差，有的是得了多種神經疾病，但生前只診斷出了其中一種。這些都會影響科學家的研究。因此，就需要一名專業(yè)的病理師，像偵探一樣，根據染色切片還原出人腦疾病準確的“案發(fā)現場”。

目前，腦庫有600多例大腦組織，神經疾病大多是與衰老相關的，如阿爾茨海默病等。在精神疾病方面，像抑郁癥、雙相情感障礙等，少有人捐獻。而樣本太少的話，多數情況下也無法滿足科研需求，因為實驗一般都對實驗對象的數量有嚴格要求。

荷蘭人口遠少于我們，現在收到捐獻者的腦組織是我們的10倍不止。這幾年，常有科學家向我打聽，從荷蘭申請研究人腦樣本怎么申請？

我很遺憾我們的腦庫樣本數量還不夠，無法幫助他們。中國有這么多優(yōu)秀的科學家，事實上也存在大量因腦部疾病而去世的患者，如果能獲得他們對于腦庫建設的理解和支持，科學家們一定可以做出研究成果，為子孫后代征服腦部疾病做出貢獻。

還有人問我：我的大腦很健康，是不是捐獻了也沒用？不是的。我們發(fā)送給科學家的人腦樣本都是病例—對照樣本，發(fā)送了多少例帶病大腦的樣本，就需要匹配多少例無腦部疾病的健康樣本。除了腦部有無疾病之外，其他因素都要盡可能地匹配，包括年齡、性別、去世后的延擱時間、樣本儲存時間，甚至是否自殺，都需要嚴格匹配。一個成熟的腦庫，健康的大腦數量應該至少是帶病大腦的4—5倍。

腦庫的運作像一個銀行。捐獻者去世后把大腦存在銀行里，大腦是他們的珍貴遺產?？茖W家再向腦庫申請人腦樣本。最后產生的利息是什么？就是對疾病的認識，是治療的方法，也是新的藥物、人類的希望。

現在，因為兼顧國家腦庫的工作，我的科研時間被擠壓了很多，但我一點也不后悔。相反，我覺得這是我最好的工作狀態(tài)，畢竟你一個人做，頂天了能做到什么程度？科學的發(fā)展更需要一代人甚至幾代人的努力。