林雅慧

臘梅時節(jié)，北京城的雪花漫天卷地而來，天冷得蒙上一層昏黃，鮮少有人選在這個時節(jié)造訪長城。遠遠的山腳下，但見一個細瘦的身影踽踽走來，以朝圣者的姿態(tài)，一步步緩行而上，她想挑戰(zhàn)凍結(jié)中的巨龍，也挑戰(zhàn)自己的極限。

眼睛是她的“麻煩事”

這是臺灣女子海萍慶祝自己29歲生日的方式。過去，因為罹患罕見疾病“馬凡氏”癥，她的雙眼不曾清楚看過這世界，行動經(jīng)常受限。父母知道女兒視力不好，整日忙著籌錢延醫(yī)。但在醫(yī)學仍不發(fā)達的20世紀60年代，始終沒有醫(yī)生能說清海萍的問題所在，更遑論為她矯正治療。貼心的海萍體諒雙親的壓力與憂煩，即使每天過著霧里看花的日子，她仍粉飾太平，在人前裝出一副我很好的模樣，不論父母、老師或親友都不曾了解她的真實狀況，更不知要如何幫助她。怪異的舉動、糟糕的分數(shù)，成了她在班上的既有形象，一些不懂事的同學甚至出言相辱：“你究竟是瞎子還是低能兒?”

初中時期，海萍想靠配眼鏡來改善視力，博學多聞的眼鏡行老板發(fā)現(xiàn)她左眼遠視高達1200度，右眼近視900度，兩眼視差2000多度，便從柜子里翻出一本沾滿灰塵的醫(yī)書，向海萍宣布，她罹患了學名“馬凡氏”(諧音“麻煩事”)的怪病，終身無法擺脫。因為實在太罕見了，老板還特地召集所有店員來看看這雙“百年難得一見的眼睛”。

眼鏡沒配成，卻讓海萍開始研究起自己的病癥。原來“馬凡氏”癥是一種遺傳疾病，患者特征又瘦又高，可能出現(xiàn)骨骼異常、水晶體脫垂、視網(wǎng)膜剝離、深度近視等癥狀，部分患者還可能并發(fā)心臟疾病而死亡。歷史上，三國的劉備、美國的林肯總統(tǒng)，皆手長過膝，其實這就是馬凡氏癥的典型癥狀；據(jù)聞，連恐怖組織頭目本，拉登也是馬凡氏的患者。

知道自己還有歷史名人當病友，海萍稍稍釋懷。高職畢業(yè)，海萍拒絕升學，為自己找了份工作。她自學網(wǎng)頁設計，架構(gòu)出了屬于自己的網(wǎng)站——“聽海的女子”，別出心裁的設計，為她帶來幾次奇妙的機緣。海萍開始從事專業(yè)網(wǎng)頁設計、成為電臺節(jié)目主持人、出書、玩攝影……像是要一口氣補償過去灰暗的人生般，她拚命讓自己活得精彩。

懂得愛自己，才會懂得愛別人

就在事業(yè)起飛之際，愛情運卻直落谷底，相交兩年多的男友提出分手，對愛情投入甚多的海萍一度幾乎要封閉心門。這時，一位因廣播節(jié)目而結(jié)識的朋友為她做了心理輔導，要她學著愛自己，關(guān)照自己。海萍漸漸走出不安與自我否定，并悟出“懂得愛自己，才會懂得愛別人”的道理?！耙郧拔铱偸腔钤诓话才c擔心中，害怕別人的眼光，憂慮別人的看法，永遠站在陰影下?！闭劦睫D(zhuǎn)變的契機，海萍臉上散發(fā)著光芒，“但是，一旦學會愛自己，生活將變得很自在，你會清楚知道什么是自己要負責的，什么是勿需庸人自擾的?！?/p>

“懂得愛自己，才會懂得愛別人”也讓她擺脫了馬凡氏癥的陰影。海萍開始接受自己的不完美，發(fā)現(xiàn)很多事自己居然能做得比平常人更好。海萍心中的激動難以言喻：“當你愿意去接受自己的負面時，往往能產(chǎn)生比正面還要強大的力量?！?/p>

只有用心才能看見

一般人習于依賴眼睛，總愛說“眼見為憑”，其實，很多事情是眼睛無法看清的。在《小王子》一書里，狐貍這么告訴小王子：“我們只有用心才能看見；真正重要的東西，是肉眼看不見的?！?/p>

這幾年來，海萍很滿意自己的生活，也細心品味生命的幸福滋味，不再強求視力的清晰，因為她學會了“用心看世界”。視覺障礙激發(fā)了海萍其他感官上的敏銳度，讓她少了計較，多了傾聽。這個“聽海的女子”在網(wǎng)站上詳實地記錄了海的聲音、人的聲音、環(huán)境的聲音，這些聲音比起影像，似乎更具吸引力，更直指人內(nèi)心深處。

不久前，海萍和20多位病友聚首，病友的言語，帶給她許多感動與啟發(fā)，她知道自己將不再孤單。她還要成立一個病友會網(wǎng)站，開一扇窗門，“讓大家有個交流傾訴的角落”。到時，所有馬凡氏的麻煩事，都可以在那里得到支持和鼓勵。

很多人懷疑，被罕見疾病纏身的海萍，如何能同時身兼設計師、作家、廣播人、攝影師等工作?海萍說：“只要愿意接受自己的不完美，就能發(fā)揮出無限可能，比一般人做得更棒、更快樂?！?/p>