氏癥
- 愿每個(gè)孩子都能成為“第一名”
德患有先天性妥瑞氏癥,導(dǎo)致他時(shí)常會(huì)無法控制地扭動(dòng)脖子和發(fā)出奇怪的聲音。他因?yàn)榈昧诉@種病而不被周圍人理解,老師經(jīng)常批評(píng)他,同學(xué)們更是對(duì)他冷嘲熱諷,就連父親也對(duì)他失望至極。但最終,布萊德通過堅(jiān)定的信念和不懈努力實(shí)現(xiàn)了當(dāng)老師的夢想,不僅得到了學(xué)生們的喜愛,而且獲得了年度優(yōu)秀教師的榮譽(yù)。電影名字中的“第一名”指的并非學(xué)習(xí)成績,而是成功戰(zhàn)勝疾病、戰(zhàn)勝自己,成為佼佼者的心態(tài)。其實(shí)在家庭教育中也是如此,如何把孩子培養(yǎng)成為健康向上的強(qiáng)者,能經(jīng)受住人生的每一次考驗(yàn),并始終保
家長 2023年22期2023-10-14
- 龐貝氏癥首次在出生前得到治療
開始為其治療龐貝氏癥,以防止嚴(yán)重的器官損傷,這名嬰兒現(xiàn)在已經(jīng)16個(gè)月,盡管她以后仍需接受治療,但盡早治療使她出生時(shí)沒有出現(xiàn)明顯的癥狀,預(yù)后也可能更好。龐貝氏癥是一種罕見但致命的疾病,每10萬名活產(chǎn)嬰兒中只有不到一名患有這種疾病。最新研究由加州大學(xué)舊金山分校的醫(yī)生進(jìn)行,這位名叫艾拉·巴希爾的嬰兒出生于加拿大渥太華,其父母都攜帶一種隱性基因變異,他們的孩子遺傳龐貝氏癥的概率為25%,此前這對(duì)夫婦已因此失去了兩個(gè)孩子。龐貝氏癥由編碼酸性α-葡萄糖苷酶(GAA)的
科學(xué)大觀園 2022年23期2022-11-30
- 生活不能給你的,夢想可以
他從小就患有妥瑞氏癥——會(huì)不由自主地發(fā)出怪聲、會(huì)不停地眨眼、扭脖子、發(fā)出大笑等。學(xué)校的老師會(huì)嚴(yán)厲地呵斥布萊德,許多同學(xué)也會(huì)譏諷與嘲笑他。他的這些行為會(huì)干擾到別人,所以老師與同學(xué)很討厭布萊德。布萊德一直在跟妥瑞氏癥進(jìn)行抗?fàn)?,不卑不亢地?yīng)對(duì)著他人異樣的目光,在喧囂的世界里,朝著夢想的方向堅(jiān)定地前行。在搖搖晃晃的人世間,布萊德雖然屢次歷經(jīng)失敗,但依然沒有放棄心中的夢想:當(dāng)一名老師。是的,不放棄夢想,人生就有希望。比如蘇聯(lián)作家尼·奧斯特洛夫斯基,他在雙目失明后,沒
人生與伴侶·共同關(guān)注 2022年1期2022-02-15
- 叫我第一名
那年,他得了妥瑞氏癥——一種會(huì)無法控制地發(fā)出噪音并產(chǎn)生抽搐的疾病。同學(xué)罵他笨蛋、怪物。但是,這個(gè)妥瑞氏癥患者長大后,卻成為一名優(yōu)秀的老師!看完這部片子,我一直在想,這個(gè)充滿正能量的人究竟是如何煉成的呢?從影片里可以看出,這首先要?dú)w功于他的媽媽。他的媽媽無條件地愛他,毫不遲疑地站在他這邊!還有一個(gè)對(duì)布拉德具有決定意義的人,那就是他初中時(shí)遇到的校長。當(dāng)他知道這個(gè)學(xué)生的抽動(dòng)與怪聲是疾病引起的,就用一種很巧妙的方法發(fā)動(dòng)全校同學(xué)對(duì)布拉德給予支持。因?yàn)樾iL的仁愛與智慧
科教新報(bào) 2022年1期2022-01-25
- 父親給你一束陽光
的是罕見的“龐貝氏癥”,主要癥狀為進(jìn)行性肌無力。由于呼吸肌受累,呼吸功能衰竭,醫(yī)生不得不將她的喉管切開,借助醫(yī)院的專業(yè)呼吸機(jī)來呼吸。“龐貝氏癥”還極容易導(dǎo)致肺部感染,隨時(shí)都會(huì)有生命危險(xiǎn),只能長期住在ICU重癥加強(qiáng)護(hù)理病房。被發(fā)現(xiàn)患病是2008年,時(shí)年19歲的她是廣東一所大學(xué)的學(xué)生。住院之后,隨著病情的發(fā)展,她拿起一個(gè)手機(jī)都很吃力,更是無力下病床,更不用說走出病房。剛住院時(shí),辭去工作專門照料她的父親鄭洋,還經(jīng)常用輪椅推著她去醫(yī)院的公園里轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。陽光對(duì)于一個(gè)長期
做人與處世 2021年10期2021-08-23
- 罕見病離我們有多遠(yuǎn)
。璐璐是一名龐貝氏癥(又稱酸性麥芽糖酵素缺乏癥)患者。據(jù)公開資料顯示,該病成因?yàn)榈谑邔?duì)染色體出現(xiàn)病變,導(dǎo)致體內(nèi)缺乏酸性α-葡萄糖苷酶這種酵素,從而無法分解肝醣,癥狀多為進(jìn)食后發(fā)紺、呼吸困難、呼吸窘迫、四肢無力等。如果沒有呼吸機(jī)輔助,可能導(dǎo)致患者呼吸衰竭甚至死亡。這種病分為嬰兒型和晚發(fā)型,剛出生的嬰兒若得此病,通常活不過1至2歲,人群患病率為四萬分之一到五萬分之一。璐璐屬于嬰兒型。自2020年10月起,璐璐便開始與呼吸機(jī)為伴了,最普通的感冒,對(duì)她來說都是致
新傳奇 2021年9期2021-03-25
- 嗝嗝老師
述了患有先天妥瑞氏癥(抽動(dòng)癥)的嗝嗝老師(奈娜)在接手一個(gè)糟糕的班級(jí)之后,用自己的耐心和愛心感化學(xué)生,使得他們的人生得以改變的故事。精彩片段小女孩奈娜患有妥瑞氏癥,嘴里會(huì)不受控制地發(fā)出怪聲。同學(xué)們嘲笑她、模仿她,老師也建議她轉(zhuǎn)到特殊學(xué)校去。直到她遇到圣諾特克斯中學(xué)的可汗校長,她才收獲了勇氣和自信,可汗校長說:“我們會(huì)像對(duì)待其他學(xué)生一樣對(duì)待你?!币詢?yōu)異的成績從大學(xué)畢業(yè)后,奈娜立志成為一名教師,做一個(gè)啟迪他人生命的人——像可汗校長一樣。然而,一個(gè)時(shí)不時(shí)會(huì)發(fā)出怪
快樂語文 2020年32期2021-01-15
- 克隆氏癥纏繞終身的“穿腸之疾”
王淼克隆氏癥在歐美國家是普遍的嚴(yán)重腸胃疾病,近年在亞洲雖有病例增加趨勢,但對(duì)中國人來說,依然是陌生的名詞,遑論認(rèn)知和關(guān)注。醫(yī)學(xué)界迄今仍未找出這纏繞終身的“穿腸之疾”成因,無從預(yù)防,更沒有根治良策,只能依據(jù)患者情況和病情輕重,采用藥物控制或手術(shù)治療。最棘手的是,無法預(yù)測何時(shí)會(huì)舊疾復(fù)發(fā),當(dāng)前之計(jì)是有克隆氏癥病史者應(yīng)長期及定期接受腸胃??茩z查??寺?span id="j5i0abt0b" class="hl">氏癥沒有特定年齡層之分,從小孩到年長者都有可能患上此病癥,沒有男女比例差異,但多數(shù)患者為20歲至30歲之間的年輕群體
現(xiàn)代養(yǎng)生·上半月 2020年1期2020-02-14
- 時(shí)代呼喚中國好教師
的是一位患有妥瑞氏癥的大學(xué)畢業(yè)生,立志克服身體障礙當(dāng)一名好教師的故事。《嗝嗝老師》翻拍自美國電影《叫我第一名(Frontof the class)》,其主人公原型是患有妥瑞氏癥的美國優(yōu)秀教師布萊德 . 科恩。“嗝嗝老師”布萊德 . 科恩的成長經(jīng)歷和個(gè)人事跡,給我們老師很多有益的啟示。一位患有這種病癥的青年怎么會(huì)想去當(dāng)一名老師,而且還成為了一名優(yōu)秀的老師呢?布萊德 . 科恩的童年可以說是不幸的。在校園里,布萊德常常受到同學(xué)們的嘲笑和欺凌,甚至最后被學(xué)校勸退,
教育家 2019年7期2019-09-10
- 叫我第一名!
患有先天性的妥瑞氏癥,這種嚴(yán)重的痙攣疾病,導(dǎo)致他無法控制地扭動(dòng)脖子和發(fā)出奇怪的聲音。而這種怪異的行為,被學(xué)校認(rèn)為是不受管教的壞小孩,不僅老師們不諒解,同學(xué)更是會(huì)取笑他這種行為。大學(xué)畢業(yè)后,他秉持著每個(gè)學(xué)生都值得被教導(dǎo)的理念,很想當(dāng)老師,因此去各個(gè)學(xué)校面試尋求教職,但是,校方人員總因?yàn)樗牟“Y等種種原因拒絕他,這讓他感到挫敗,幸好有母親一直支持他、鼓勵(lì)他,讓他勇敢地面對(duì)生活,克服困難,最后,經(jīng)過了大約25所學(xué)校的面試后,他終于成為了一名二年級(jí)導(dǎo)師。在這過程中
作文周刊·中考讀寫版 2019年14期2019-09-10
- 《叫我第一名》:笑對(duì)人生需要多大的勇氣?
編,敘述患有妥瑞氏癥的男孩努力追求教師夢想,并且戰(zhàn)勝疾病的故事。布萊德是個(gè)陽光活潑的小男生,從6歲開始有抽動(dòng)和發(fā)出奇怪聲音的行為,媽媽帶他去看醫(yī)生。醫(yī)生問診后,認(rèn)為布萊德是無法接受父母離異的事實(shí)才會(huì)變成這樣的。布萊德熱愛棒球和學(xué)習(xí),但是他的像狗一樣的怪叫常常會(huì)引來同學(xué)們的嘲笑,在課堂上更是會(huì)影響課堂秩序,無奈之下,媽媽帶著他換了很多學(xué)校。布萊德的爸爸媽媽離異后,媽媽帶他訪遍醫(yī)生,還去查閱了很多書籍,終于在一本書上查到這有可能是妥瑞氏癥的表現(xiàn)。在和醫(yī)生確認(rèn)后
創(chuàng)新作文·初中版 2019年3期2019-09-03
- 我的殘疾人生
化癥俗稱“盧伽雷氏癥”“漸凍癥”),終身殘疾,連說話都非常困難。他是怎樣面對(duì)這一殘酷的現(xiàn)實(shí)的?我就是斯蒂芬·霍金。人們常常問我:“你得了盧伽雷氏癥,生活過得怎么樣呀?”我的回答總是:沒有什么,我試著盡可能過得像一個(gè)正常人,不大想起自己的狀況,也不抱怨因這個(gè)病而做不成許多事。還在孩提時(shí)代,我在球類活動(dòng)方面就很笨拙;我的書寫之糟糕,讓我的老師沮喪絕望。在牛津大學(xué)讀大三時(shí),我的行動(dòng)好像越來越笨拙,甚至沒有明顯的原因而跌倒過幾次!我的家庭醫(yī)生就向我推薦一位專家以確
人生十六七 2019年7期2019-08-13
- 我的殘疾人生
—— 霍金自述
:“你得了盧伽雷氏癥,生活過得怎么樣呀?”我的回答總是:沒有什么,我試著盡可能過得像一個(gè)正常人,不大想起自己的狀況,也不抱怨因這個(gè)病而做不成許多事。還在孩提時(shí)代,我在球類活動(dòng)方面就很笨拙;我的書寫之糟糕,讓我的老師沮喪絕望。在牛津大學(xué)讀大三時(shí),我的行動(dòng)好像越來越笨拙,甚至沒有明顯的原因而跌倒過幾次!我的家庭醫(yī)生就向我推薦一位專家以確診我的病情。原來,我患上了一種無法治愈的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞疾??!因?yàn)椴恢啦∏闀?huì)以多塊的速度發(fā)展,我當(dāng)時(shí)真的是六神無主!那時(shí)我剛剛開
人生十六七 2019年19期2019-08-05
- 叫我第一名!
患有先天性的妥瑞氏癥,這種嚴(yán)重的痙攣疾病,導(dǎo)致他無法控制地扭動(dòng)脖子和發(fā)出奇怪的聲音。而這種怪異的行為,被學(xué)校認(rèn)為是不受管教的壞小孩,不僅老師們不諒解,同學(xué)更是會(huì)取笑他這種行為。大學(xué)畢業(yè)后,他秉持著每個(gè)學(xué)生都值得被教導(dǎo)的理念,很想當(dāng)老師,因此去各個(gè)學(xué)校面試尋求教職,但是,校方人員總因?yàn)樗牟“Y等種種原因拒絕他,這讓他感到挫敗,幸好有母親一直支持他、鼓勵(lì)他,讓他勇敢地面對(duì)生活,克服困難,最后,經(jīng)過了大約25所學(xué)校的面試后,他終于成為了一名二年級(jí)導(dǎo)師。在這過程中
作文周刊(中考版) 2019年14期2019-06-24
- 超聲檢查診斷高安氏癥的價(jià)值及其鑒別診斷
郭聰敏高安氏癥是一種主要累及主動(dòng)脈及其重要分支的慢性非特異性炎癥,導(dǎo)致節(jié)段性動(dòng)脈管腔狹窄以致閉塞。由于高安氏癥主要累及主動(dòng)脈及其主要分支,因此,可能導(dǎo)致頭部、上肢、下肢和內(nèi)臟器官的血液供應(yīng)受到影響,目前,該病的發(fā)病原因臨床尚不明確,臨床診斷高安氏癥多主要依據(jù)病變血管影像學(xué)特點(diǎn)及患者臨床表現(xiàn)[1-2]。臨床診斷高安氏癥大多依據(jù)血管造影,臨床也將血管造影作為診斷的金標(biāo)準(zhǔn)。超聲在臨床診斷各類疾病中的應(yīng)用越來越廣泛,但在高安氏癥診斷中的應(yīng)用較少,本文探討超聲診斷高
中國療養(yǎng)醫(yī)學(xué) 2019年5期2019-05-07
- “嗝嗝老師”教你如何做好老師
描寫的是患有妥瑞氏癥的大學(xué)畢業(yè)生奈娜,立志克服身體障礙當(dāng)一名好教師的故事?!多绵美蠋煛贩淖悦绹娪啊督形业谝幻‵ront of the class)》,其電影故事和藝術(shù)表現(xiàn)手法更具戲劇性。與《嗝嗝老師》相比,2008年改編自同名自傳小說的電影《叫我第一名》,因?yàn)槊鑼懙氖敲绹鴥?yōu)秀教師布萊德·科恩的真人真事,所以更貼近真實(shí)的教師生活。但這并不是說真人真事藝術(shù)表現(xiàn)力就差,恰恰相反,《叫我第一名》在豆瓣一直保持在8.6的高分,其中很多情節(jié)更感動(dòng)人、更感染人?!?/div>
河北教育(綜合版) 2019年1期2019-01-11
- 《叫我第一名》電影掃描
編,敘述患有妥瑞氏癥的男孩努力達(dá)到成為教師的夢想,并且克服病癥的故事。布萊德患有先天性的妥瑞氏癥,這種嚴(yán)重的痙攣疾病導(dǎo)致他無法控制地扭動(dòng)脖子和發(fā)出奇怪的聲音。而這種怪異的行為,更是讓他從小不被周圍的人理解,在學(xué)校里老師經(jīng)常批評(píng)他,同學(xué)們更是對(duì)他冷嘲熱諷,就連他的父親也對(duì)他失望 透頂。到了初中,一次全校大會(huì)上,校長巧妙地讓大家了解了布萊德的真實(shí)情況,并且也讓布萊德說了一些自己的想法,讓大家了解他并不是故意作怪,之后,他對(duì)自己就比較有信心了。這次機(jī)會(huì)也讓他堅(jiān)定新作文·中學(xué)作文教學(xué)研究 2018年3期2018-07-05
- 為何反復(fù)腹痛腹瀉
瘍性結(jié)腸炎及克隆氏癥,這兩種會(huì)造成慢性腸道發(fā)炎疾病的統(tǒng)稱,屬于特殊的自體免疫腸道疾病。過去,發(fā)炎性腸道疾病通常好發(fā)于20~40歲間的成人,但近年來兒童患者也有逐漸增加的趨勢。潰瘍性結(jié)腸炎和克隆氏癥都與自體免疫機(jī)轉(zhuǎn)有關(guān),會(huì)導(dǎo)致腸道廣泛性持續(xù)發(fā)生發(fā)炎反應(yīng)。上述兩種發(fā)炎性腸道疾病成因至今仍沒有明確定論,基因、感染、免疫病理機(jī)轉(zhuǎn)、環(huán)境誘發(fā)因素等都可能有關(guān)。潰瘍性大腸炎及克隆氏癥過去在東方社會(huì)的發(fā)生率較低(歐美人士較為常見),近年來,也有逐漸增加的趨勢。然而,由于人現(xiàn)代養(yǎng)生·上半月 2018年2期2018-03-02
- 幸福
1歲時(shí)患上盧伽雷氏癥,但他同樣沒有放棄,最終成為有史以來最杰出的科學(xué)家之一。他們熱愛生活,珍惜所有擁有的,所以他們都是幸福的。只要我們用心感受就會(huì)發(fā)現(xiàn):其實(shí)我們擁有的很多。所以,每個(gè)人都不是完美的。每個(gè)人的人生也都不是完美的。或許別人所擁有的東西你不曾擁有,但你所擁有的也許其他人也不曾擁有。也許我們只是習(xí)慣了,覺得那是正常的,本就應(yīng)該擁有的。人往往如此,得到的東西不懂得珍惜,一旦失去才后悔莫及。不是幸福太少,只是我們不懂把握。幸福很簡單,我們并不一定非要得青年文學(xué)家 2017年36期2018-01-12
- 霍金“坐得住”
,霍金患有盧伽雷氏癥,全身癱瘓,不能言語,能動(dòng)的地方只有一雙眼睛和三根手指,所以我們平??吹降幕艚穑际亲谳喴紊系?。霍金說這句話是在告訴我們,是疾病讓他“坐”了下來,讓他“釘”在了輪椅上,讓他不想坐也得“坐”下去。是疾病練就了霍金一身“坐得住”的功夫。正因?yàn)榛艚稹白米 ?,他才能靜下心來思考、學(xué)習(xí)和工作。也正因?yàn)榛艚鸨瘸H恕白米 ?,所以霍金才取得了常人難以企及的成就。一個(gè)三心二意、心浮氣躁的人,又如何“坐得住”呢?“坐不住”,又如何做學(xué)問呢?“坐得住”特別文摘 2017年13期2017-11-11
- 打哈欠“傳染”是大腦無意識(shí)自動(dòng)模仿
閉癥、癲癇和妥瑞氏癥等。研究人員說,他們招募了36名成年志愿者,讓這些人觀看打哈欠的視頻,要求一部分人控制住不打哈欠,而對(duì)照組可以隨意打哈欠。實(shí)驗(yàn)期間,研究人員持續(xù)記錄志愿者打哈欠的次數(shù),并用經(jīng)顱磁刺激技術(shù)測量大腦運(yùn)動(dòng)皮質(zhì)的興奮程度。結(jié)果顯示,人們被哈欠傳染的傾向各不相同,大腦運(yùn)動(dòng)皮質(zhì)的興奮程度與打哈欠的迫切程度密切相關(guān),通過人為刺激增強(qiáng)運(yùn)動(dòng)皮質(zhì)興奮程度,可以增強(qiáng)打哈欠的沖動(dòng)。此外,要求志愿者控制住不打哈欠,反而會(huì)使他們更想打哈欠。研究人員說,削弱運(yùn)動(dòng)皮質(zhì)發(fā)明與創(chuàng)新·大科技 2017年10期2017-10-19
- 書香一瓣(2)
,霍金患有盧伽雷氏癥,他全身癱瘓,不能言語,他能動(dòng)的地方只有一雙眼睛和三根手指,所以我們平常看到的霍金,都坐在輪椅上?;艚鹫f這句話的意思是告訴我們,是疾病讓他“坐”了下來,讓他“釘”在了輪椅上。正因?yàn)榛艚稹白米 保抛屗莒o下心來思考、學(xué)習(xí)和工作,也正因?yàn)榛艚鸨瘸H恕白米 ?,所以霍金才取得了常人難以企及的成就。——黃小平《“坐得住”的霍金》小編碎碎念不僅是霍金,凡是取得一定成就的人,都要學(xué)會(huì)坐冷板凳,而且都要坐得住冷板凳。學(xué)會(huì)耐心,學(xué)會(huì)不為這個(gè)喧囂的世作文與考試·初中版 2017年21期2017-07-08
- 第一名
歲開始就得的妥瑞氏癥。我今天站在這里是因?yàn)橛泻芏嗳说膼酆椭С郑业募胰?,我學(xué)校的大家庭,我的學(xué)生和所有好朋友,這個(gè)獎(jiǎng)要?dú)w功給他們。但我也要感謝我這輩子最難搞、也最執(zhí)著的老師,我多年的同伴——妥瑞氏癥。有些人可能會(huì)覺得奇怪,我怎么會(huì)感謝一種疾病還稱之為好老師?真奇怪!我從這樣的疾病中到底學(xué)到了什么呢?”布萊德話音剛落,坐在臺(tái)下的他的學(xué)生們紛紛把手舉得老高,準(zhǔn)備發(fā)言。布萊德笑著叫起一名學(xué)生:“蓋倫,請(qǐng)講?!薄澳銓W(xué)會(huì)了堅(jiān)持到底!”“伊萊!”“你學(xué)會(huì)了不讓疾病阻止作文評(píng)點(diǎn)報(bào)·作文素材初中版 2017年9期2017-03-22
- 《叫我第一名》
患有先天性的妥瑞氏癥,這種嚴(yán)重的痙攣疾病,導(dǎo)致他無法控制地扭動(dòng)脖子和發(fā)出奇怪的聲音。而這種怪異的行為,更是讓他從小就不被周圍的人理解。在學(xué)校里,老師經(jīng)常批評(píng)他,同學(xué)們對(duì)他冷嘲熱諷,甚至連他的父親也對(duì)他失望透頂。在讀小學(xué)時(shí),因?yàn)闆]辦法克制地發(fā)出怪聲,布萊德被學(xué)校認(rèn)為是不受管教的壞小孩,同學(xué)認(rèn)為他是個(gè)怪胎欺負(fù)他,心理醫(yī)生認(rèn)為布萊德是因?yàn)楦改赣H的離異導(dǎo)致心理障礙誘發(fā)的不正常舉止,父親認(rèn)為他是一個(gè)沒有自制力、多動(dòng)又調(diào)皮的搗蛋鬼,始終嚴(yán)厲地指責(zé)他。彼時(shí)的布萊德喜歡學(xué)作文評(píng)點(diǎn)報(bào)·作文素材初中版 2017年9期2017-03-22
- 自卑與超越 ——基于阿德勒療法對(duì)電影《叫我第一名》的心理學(xué)解讀
夢想的執(zhí)著讓妥瑞氏癥變成了他的伙伴和朋友,他自卑但不自棄,孤單但不孤立,將自己的弱點(diǎn)變?yōu)閮?yōu)勢,在找尋生活的意義中獲得超越?!督形业谝幻?自卑與超越 社會(huì)興趣 社群感《叫我第一名》講述的是布拉德·科恩自六歲時(shí)就有一個(gè)終身“伙伴”——妥瑞氏癥。這個(gè)伙伴極其執(zhí)著并帶有極強(qiáng)的破壞性和傷害性:每時(shí)每刻、如影隨形。他做事的效率低下,父親厭煩他,學(xué)校屢次將他勸退,老師和同學(xué)誤解他、嘲諷他、疏遠(yuǎn)他。大學(xué)畢業(yè)后,他也因此屢屢應(yīng)聘失敗。愛情與他無緣,身處公共場所(高爾夫球場名作欣賞 2017年9期2017-03-11
- 妥友們,我們是被上帝親吻過的天使
飛寒你聽說過妥瑞氏癥這種病嗎?相信你的回答如我一樣,一定是從來沒有聽過。然而,患有這種病癥的人群卻廣泛存在于我們的生活中。據(jù)醫(yī)療權(quán)威機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì),在中國約有400萬成年人患有妥瑞氏癥。在職場,在學(xué)?!兹?span id="j5i0abt0b" class="hl">氏癥患者無處不在。他們會(huì)不由自主地扮鬼臉、抖動(dòng)肩膀;他們會(huì)身不由己地眨眼睛、跺腳、搖頭晃腦;他們會(huì)情不自禁地干咳、大聲叫喊、發(fā)出各種各樣的怪聲。但他們不是要故意引起別人的注意,而是他們患有“妥瑞氏癥”。目前為止,尚無任何醫(yī)療機(jī)構(gòu)和任何藥物可以治愈妥瑞氏癥,只莫愁 2016年20期2016-08-12
- 我的殘疾人生
:“你得了盧伽雷氏癥,生活過得怎么樣呀?”我的回答總是:沒有什么,我試著盡可能過得像一個(gè)正常人,不大想起自己的狀況,也不抱怨因這個(gè)病而做不成許多事。還在孩提時(shí)代,我在球類活動(dòng)方面就很笨拙;我的書寫之糟糕,讓我的老師沮喪絕望。在牛津大學(xué)讀大三時(shí),我的行動(dòng)好像越來越笨拙,甚至沒有明顯的原因而跌倒過幾次!我的家庭醫(yī)生就向我推薦一位專家以確診我的病情。原來,我患上了一種無法治愈的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞疾病!因?yàn)椴恢啦∏闀?huì)以多快的速度發(fā)展,我當(dāng)時(shí)真的是六神無主!那時(shí)我剛剛開作文通訊·初中版 2015年12期2016-01-11
- 電影里的那些“罕見病”
發(fā)性硬化癥、妥瑞氏癥等等,讓我們?cè)陔娪袄锟纯矗@些病人的癥狀有哪些?《莫扎特和鯨魚》(2005)關(guān)鍵詞 艾斯伯格綜合征艾斯伯格綜合征患者擁有和自閉癥兒童一樣孤僻靦腆的性格,但在智力上,他們和常人相比有過之而無不及,思維縝密、感官敏感的他們往往在語言和圖形方面有著非常出色的感受力。我們的主人公康納德就是其中的一員,他的職業(yè)是出租車司機(jī),和一只小鳥相依為命的他擁有著超強(qiáng)的算數(shù)能力,生活簡單、規(guī)律、一絲不茍。直到一個(gè)名叫伊莎貝爾的漂亮姑娘闖入了康納德的生活……愛奧秘 2015年2期2015-09-10
- 萬物理論
片講述霍金盧伽雷氏癥病情發(fā)作前的生活,主要關(guān)注點(diǎn)在霍金和他妻子之間的故事。由埃迪?雷德梅恩飾演霍金,而菲麗希緹?瓊斯飾演他的首任夫人——簡。影片從霍金的愛情生活切入,講述性格內(nèi)向、整日沉迷物理研究和瓦格納歌劇的霍金在劍橋大學(xué)與簡相遇、相戀的愛情故事。21歲的霍金被查出患上會(huì)使四肢麻痹的盧伽雷氏癥,只剩兩年的生命。當(dāng)時(shí)的簡并沒有放棄他,而是想辦法和他結(jié)婚,并陪伴他完成博士學(xué)業(yè)。霍金和簡的初次見面的由頭就是“萬物理論”,這與簡的文科背景違和感實(shí)在太強(qiáng),但簡全盤華東科技 2015年1期2015-03-24
- 叫我第一名
名患有先天性妥瑞氏癥的男孩——布萊恩。布萊恩有一個(gè)普通的夢想,成為一名小學(xué)教師,但這個(gè)普通的夢想因?yàn)樗牟∽兊梅滞怆y以實(shí)現(xiàn)。妥瑞氏癥讓他從6歲開始,無法抑制地反復(fù)扭動(dòng)脖子和發(fā)出巨大的“Bi,Bo”響聲,從此被周圍的人群另眼相待。在餐廳里,課堂里,在音樂會(huì)上,在不得不安靜的任何場所,他都被厭惡和不解的眼神包圍著。最初,他同周圍的人們一樣厭惡著自己和自己的疾病,不愿出現(xiàn)在任何需要安靜的場所。直到有一天,他小學(xué)的校長,請(qǐng)他出席學(xué)校音樂會(huì),并在他無奈地破壞整場音樂作文評(píng)點(diǎn)報(bào)·作文素材初中版 2014年39期2014-11-03
- 中西醫(yī)結(jié)合治療美尼爾氏癥臨床研究
本次研究對(duì)美尼爾氏癥患者在治療過程中應(yīng)用中西醫(yī)結(jié)合方案的臨床效果進(jìn)行研究,報(bào)道如下。1 資料與方法1.1 一般資料 在2004年8月至2012年8月抽取176例患有美尼爾氏癥的患者,采用數(shù)學(xué)隨機(jī)數(shù)列表將其隨機(jī)分為對(duì)照組和治療組。對(duì)照組患者中男46例,女42例;患者年齡23~71歲,平均年齡(43.8±1.6)歲;患病時(shí)間 1~9 d,平均患病時(shí)間(3.1±0.7)d。治療組患者中男47例,女41例;患者年齡25~72歲,平均年齡(43.6±1.4)歲;患病河北醫(yī)藥 2014年2期2014-10-10
- 病魔成就霍金
果沒有患上盧伽雷氏癥,你現(xiàn)在的生活將會(huì)是怎樣的?”“如果我沒有患病,那我就不會(huì)像現(xiàn)在這樣有那么多時(shí)間投入到閱讀和寫作中。我會(huì)被演講、考試所束縛而無法進(jìn)行深入的研究工作。可以說,是盧伽雷氏癥成就了我?!彪S著時(shí)間的推移,霍金的病情不斷惡化,但他從來沒有因?yàn)榧膊《袛嘌芯抗ぷ?。有人曾問他:“你現(xiàn)在的身體什么都做不了,而且可能隨時(shí)面對(duì)死亡,難道你不害怕嗎?”霍金給出了一個(gè)驚人的答案:“我覺得自己比之前更加幸福。沒錯(cuò),我可能隨時(shí)會(huì)死去。但只要我盡自己最大的努力去正常特別健康·上半月 2014年7期2014-04-08
- 努力,治愈人生缺陷的良方——電影《叫我第一名》賞析
n是一位患有妥瑞氏癥的年輕人,他憑借著對(duì)人生的樂觀心態(tài)與對(duì)夢想的執(zhí)著追求,如愿進(jìn)入人們眼里妥瑞氏癥不可能從事的職業(yè)——教師。故事強(qiáng)有力地證明了,只要你努力,社會(huì)就會(huì)百分之百接受你。由Peter Werner執(zhí)導(dǎo)、2008年12月上映的美國電影《叫我第一名》,是根據(jù)Brad Cohen的真實(shí)故事改編而成的。Brad Cohen是一位患有妥瑞氏癥的年輕人,憑著樂觀的人生態(tài)度和對(duì)夢想的執(zhí)著追求,如愿進(jìn)入常人眼里妥瑞氏癥患者絕不可能從事的職業(yè)——教師。影片通過鮮活未來教育家 2013年1期2013-09-06
- 妊娠產(chǎn)婦篩查胎兒唐氏綜合征價(jià)值意義
值越低,胎兒患唐氏癥的機(jī)會(huì)越高;絨毛膜促性腺激素越高,胎兒患唐氏癥的機(jī)會(huì)越高;甲胎蛋白值、絨毛膜促性腺激素值以及孕婦的年齡、體重、懷孕周數(shù)輸入電腦,由電腦算出胎兒出現(xiàn)唐氏癥的危險(xiǎn)性,化驗(yàn)結(jié)果顯示危險(xiǎn)性低于1/270,就表示危險(xiǎn)性比較低,胎兒出現(xiàn)唐氏癥的機(jī)會(huì)不到1%。如果危險(xiǎn)性高于1/270,就表示胎兒患病的危險(xiǎn)性較高,應(yīng)進(jìn)一步做羊膜穿刺檢查或絨毛檢查。但是,各個(gè)醫(yī)院的計(jì)算方法不完全一樣,定的標(biāo)準(zhǔn)也不一樣,有的醫(yī)院正常值標(biāo)準(zhǔn)是“小于1/270”,有的則是“小大家健康(學(xué)術(shù)版) 2013年2期2013-08-15
- 我在死亡的陰影里看太陽
因不幸罹患“龐貝氏癥”被ICU病房“軟禁”。近1500個(gè)日夜,死亡每天在她身邊輪番上演?!褒嬝?span id="j5i0abt0b" class="hl">氏癥”是一種罕見的遺傳性疾病,目前全國僅發(fā)現(xiàn)26例。更殘酷的是,該病每年所需的費(fèi)用高達(dá)近300萬元!且需終生服藥!可她毫不畏懼死神的考驗(yàn),有尊嚴(yán)地活了下來……我被“龐貝氏”了2007年11月3日是我人生的分水嶺,突如其來的病魔如同一塊巨大的幕布,將我面前明媚的陽光生生地遮住了!那天,正在廣東省清遠(yuǎn)市田家炳寄宿學(xué)校讀高三的我在上體育課時(shí)暈倒了。醒來時(shí),我發(fā)現(xiàn)自己躺在讀者·校園版 2013年10期2013-05-14
- 掌聲芬芳
的是一個(gè)患有妥瑞氏癥的美國男孩科恩的奮斗故事。他的成功,離不開母親始終如一的愛和鼓勵(lì),離不開朋友的呵護(hù)和支持。當(dāng)然了,他上中學(xué)時(shí),遇到的那位校長,用特別的方式給予他的愛,更是非同尋常。妥瑞氏癥,是一種難以治愈的病癥,具體癥狀是多動(dòng),且嘴里總要發(fā)出像犬吠一樣的怪聲。就因?yàn)檫@樣,科恩上小學(xué)的時(shí)候,常被學(xué)生恥笑甚至是欺負(fù),老師不理解他,就連他的父親,也不愿和他待在一起。升入中學(xué)之后,情況沒有多大的改變。一天,因?yàn)樵谡n上發(fā)出怪聲,他被憤怒的老師交給了校長。校長明白家教世界·創(chuàng)新閱讀 2013年3期2013-03-27
- 努力,治愈人生缺陷的良方——美國電影《叫我第一名》評(píng)介
n是一位患有妥瑞氏癥的年輕人,他憑著自己對(duì)人生的樂觀態(tài)度和對(duì)夢想的執(zhí)著追求,如愿當(dāng)上了常人眼里妥瑞氏癥患者絕不可能從事的職業(yè)——教師。影片通過鮮活而感人的故事證明了這樣一個(gè)道理:頑強(qiáng)的意志和不懈地努力可以讓你走出心理或生理上有缺陷的陰影,助你登上任何一座難以逾越的高峰。一Brad Cohen在小學(xué)時(shí),因?yàn)橥兹?span id="j5i0abt0b" class="hl">氏癥無法克制地發(fā)出怪聲,而被學(xué)校認(rèn)作不受管教的壞小孩,老師不諒解他,同學(xué)更是常常取笑他的這種行為。到了初中,Brad Cohen有幸遇上了一位好校長。中國西部 2013年21期2013-02-12
- 英國開發(fā)出康氏癥高血壓診斷新法
治愈的,比如由康氏癥引發(fā)的高血壓,但醫(yī)生面臨的一個(gè)難題是如何快捷地?cái)喽橙怂嫉母哐獕捍_由康氏癥引起。為解決這一問題,英國研究者開發(fā)出了一種診斷新方法。英國劍橋大學(xué)等機(jī)構(gòu)的研究人員在新一期美國《臨床內(nèi)分泌學(xué)與新陳代謝雜志》上報(bào)告說,可以使用PET—CT掃描來診斷康氏癥。研究人員開發(fā)出一種特殊的放射性指示劑,它能在掃描時(shí)以高亮度影像顯示出腎上腺部位的腫瘤。這種掃描和顯影所需時(shí)間不到一小時(shí),而后就能在計(jì)算機(jī)輔助下判斷某患者的高血壓病因是否為康氏癥。領(lǐng)導(dǎo)該研究的中國科技產(chǎn)業(yè) 2011年12期2011-02-17
- 沒有你的地方
大衛(wèi)發(fā)現(xiàn)女兒是唐氏癥患者。他想起了因患唐氏癥在幼年就死去的妹妹??嚯y一生的母親,大雨瓢潑里的撕心裂肺,墓碑之后的陰陽兩隔,轉(zhuǎn)瞬之間,幾乎山崩地裂,一切喜悅均被吞噬,只有苦難排山倒海……大衛(wèi)決定讓卡洛琳送菲比去療養(yǎng)院,讓她在年幼時(shí)死去,并且無人察覺,然后欺騙妻子和眾人說孩子在出生后就死亡了。這在1964年是醫(yī)學(xué)界認(rèn)可的做法。大衛(wèi)說服自己和卡洛琳的理由是:他不忍心讓妻子蒙受像母親一樣的悲慘遭遇。一個(gè)唐氏癥患兒,在你耗費(fèi)巨大的精力之后,她還是會(huì)過早地離開,這對(duì)每中學(xué)生百科·悅青春 2009年5期2009-06-11
- 第三名
于紐約,是一位唐氏癥患者。但他也是一名很有天分的電視演員,因飾演電視劇《LifeGoes On》中的CorkyThat cher而一舉成名。[相關(guān)鏈接]唐氏癥(Downs syndrome)。最常見的染色體異常癥,其發(fā)生率大約1/800,亦即每800名新生兒就有一名唐氏癥兒,約80%是由于母親卵子的第21對(duì)染色體發(fā)生不分離現(xiàn)象所造成的,就是第21對(duì)染色體多一個(gè),也就是說有三個(gè)染色體21?!疤?span id="j5i0abt0b" class="hl">氏癥”兒最主要的是有智力障礙,也可能同時(shí)有許多生理上的合并癥(如先知識(shí)窗 2007年3期2007-05-14
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