麗莎·科里特·科爾

凱莉?斯佩里比同齡的女孩更擔(dān)心外表,因?yàn)樗剂艘环N罕有的病,右邊臉逐漸萎縮,右眼向下傾斜,小而圓的鼻子右邊收縮扭曲,右邊嘴唇則掀起,好像帶著冷嘲神色?她說:“真不知道年紀(jì)再大一點(diǎn)會(huì)成什么樣子?”她聰明伶俐,學(xué)習(xí)成績優(yōu)異,喜歡鄉(xiāng)村音樂和中國菜,暗中傾慕鄰班一個(gè)男孩?“我只希望別人看到內(nèi)在的我?”

面部逐漸扭曲

凱莉1991年8月1日出生時(shí),母親唐娜高興得不得了,父親杰伊也是一樣 ?唐娜今年46歲,是個(gè)小學(xué)教師,她回憶說:“醫(yī)生告訴我是個(gè)女孩,我們都很興奮?我們有兩個(gè)兒子了,現(xiàn)在再有一個(gè)女孩,家庭就美滿極了?”

兩歲的時(shí)候,凱莉脖子上出現(xiàn)了些小白點(diǎn),還有些灰白色頭發(fā)?到了5歲,她的鼻子右邊比左邊稍微小?醫(yī)生認(rèn)為她得的是白斑病,所以皮膚色素不均勻,但他開的藥膏并不見效?

斯佩里夫婦帶女兒去看耳鼻喉科醫(yī)生,醫(yī)生根本不當(dāng)一回事?

唐娜說:“他認(rèn)為人總沒有十全十美的?又說假如嫌鼻子不好看,到了10多歲整容好就可以了?他讓我們覺得,自己太過看中女兒的樣貌?”

當(dāng)然,他們希望醫(yī)生的診斷正確,而凱莉9歲之前,樣子也沒什么改變?但到了4年級,她的眼睛開始向下傾斜,鼻子扭曲,嘴唇掀起,面孔完全變形?她假裝對別人的目光和譏笑滿不在乎,但“嘿,歪鼻子”的嘲弄聲,聲聲入耳?

她最恨別人扭著嘴唇模仿她:“他們稱之為‘凱莉臉,引以為樂?我坐下來吃午餐,旁邊的人會(huì)馬上走開,好像我患了傳染病?課間休息時(shí),我不想見到其他孩子,就跑去幫校工做雜務(wù)?”

歧視的陰影籠罩全家

她漸漸變得孤僻,不想和人接觸,連父母都不例外,回家時(shí)常眼淚汪汪;父母詢問,便大發(fā)脾氣,說不想多談?她一言不發(fā)幾天后,憋悶不過,心事便傾瀉出來:她討厭外出,不想再上學(xué),希望大家不要相擾?凱莉說:“很多人針對我,我有什么辦法?我討厭自己,不想照鏡子?”

唐娜知道其他孩子欺負(fù)凱莉,就去找他們的家長,但那些家長往往都不相信自己的孩子會(huì)犯錯(cuò),會(huì)和唐娜爭吵起來?唐娜一家終于和幾個(gè)鄰居斷絕了來往?

唐娜和丈夫四出為女兒求醫(yī),見過十多個(gè)醫(yī)生后,終于有一個(gè)醫(yī)生診斷出凱莉患的是進(jìn)行性面偏側(cè)萎縮癥(PRS),患者一邊臉的皮膚?骨骼?肌肉都會(huì)受損?但凱莉的家人不久后發(fā)現(xiàn),損害比醫(yī)生所說的更嚴(yán)重?

凱莉9歲那年,和母親在教堂,突然什么都看不見,之后視力馬上恢復(fù)正常?那一次之后,類似情況陸續(xù)出現(xiàn)?雖然沒有第一次那么嚴(yán)重,但她右眼的視力已經(jīng)消失過半了?

唐娜說:“我擔(dān)心極了,醫(yī)生說只能看著凱莉的面孔消失,完全無法挽救?”她晚上失眠,就在網(wǎng)絡(luò)上搜索資料,電腦熒幕上,出現(xiàn)了病患者殘缺不全的面孔,有些失去了下顎,有些臉頰變成一個(gè)大洞?

唐娜有時(shí)忍受不住,會(huì)深夜打電話給姐姐:“我們會(huì)一起哭泣,我非常害怕,不知道該怎么辦,那么可怕的相片在我腦海中揮之不去?”

這個(gè)病非常難以預(yù)測,沒有人知道那些奇怪癥狀的病因,目前也無藥可治?惟一令人安慰的,是病人不會(huì)因此死亡,而病情可能幾年后突然停止,停止的原因同樣沒人知道?凱莉的病情一旦停止,當(dāng)可接受整容手術(shù)?

凱莉一家人雖然努力要恢復(fù)正常生活,但談何容易?凱莉的兩個(gè)哥哥日子也不好過?19歲的迪龍放棄了學(xué)業(yè),15歲的杰西成績也大大退步?這位二哥性子剛烈,在學(xué)校常為妹妹出頭?但他內(nèi)心難免不平,有時(shí)會(huì)憤然問父母:“凱莉?凱莉,為什么整天都是凱莉?”有一句話他沒問出來:“父母也愛他嗎?”

可怕的遭遇無法停止

凱莉在網(wǎng)絡(luò)上找到一些慰藉,但她受到的嘲弄越來越厲害?尤其是下午放學(xué)的時(shí)候?有一天,凱莉正要離開學(xué)校,被一個(gè)男孩攔住了去路?“嘿,怪面孔?”他游目四顧,看那些在等校巴的孩子們是否在欣賞他的好戲?“你不用整容了,我替你把面孔重塑吧?用這個(gè)!”他揚(yáng)起拳頭,一把將凱莉推倒在地上,其他孩子哈哈大笑?凱莉手忙腳亂,拾起從書包里掉出來的書本,低頭便跑,怕被人看見奪眶而出的眼淚?

可怕的遭遇還沒有停止?幾個(gè)星期后,凱莉放學(xué),一個(gè)衣著新潮的女孩看見凱莉嘴角掀起,以為凱莉在嘲笑她,喝問:“看什么?”凱莉連忙低頭望地,免得加深誤會(huì)?一面說:“沒什么啊?”那個(gè)女孩并不滿意,從牛仔褲掏出一把折疊刀,舞弄著威嚇凱莉,:“想打架嗎?”

凱莉害怕,直往后退,準(zhǔn)備跑回家去?那女孩揪住凱莉的上衣,惡狠狠地說:“不要說出去,不然有你瞧的?”但凱莉不甘啞忍,告訴了父親?杰伊氣沖沖地跑去見校長,要校方制止同學(xué)欺負(fù)凱莉?老師想辦法保護(hù)她,但同學(xué)總有辦法找她麻煩?杰伊于是安排凱莉退學(xué)?

新環(huán)境與新人生

他們一家決定把房子出售,另覓天地,來到溫莎這個(gè)寧靜的社區(qū),小鎮(zhèn)風(fēng)情濃得醉人?迪龍和杰西要和從小長大的朋友分手,頗覺難受,但凱莉卻看到新希望?

新鄰居莫里森夫婦沒有因?yàn)閯P莉的樣貌大驚小怪,還十分同情凱莉?另一位鄰居埃格爾?扎布勒克司醫(yī)生來自立陶宛,成為了凱莉的私人醫(yī)生?她說:“這是很大的考驗(yàn)?這種病很罕有,我們在醫(yī)學(xué)院沒學(xué)過?”她開始深入了解這個(gè)病癥?埃格爾實(shí)事求是的態(tài)度,令斯佩里夫婦放下心來?以前有些醫(yī)生只當(dāng)凱莉是醫(yī)學(xué)上的罕見例子,甚至?xí)賮硪粠歪t(yī)科生進(jìn)診室端詳凱莉的臉?

2003年9月,凱莉抱著忐忑不安的心情上學(xué)?這所溫莎中學(xué)的校風(fēng)和她從前就讀的那家很不相同,強(qiáng)調(diào)學(xué)生要互相尊重,遵守校規(guī),并嚴(yán)禁嘲弄和欺凌?開課第一天,幾個(gè)女孩午飯時(shí)邀請凱莉和她們一起坐?凱莉拒絕了,她記起舊校孩子假裝友善,背后卻拿她來開玩笑?她想,自己一個(gè)人吃飯,總勝于被人侮辱?過了6個(gè)星期,凱莉才鼓起勇氣,和人接觸?后來那些女孩們再次邀請凱莉和她們一起吃飯?凱莉就拉過一張椅子,坐下和大家聊起電視節(jié)目?發(fā)型?哪個(gè)男同學(xué)樣子比較帥等等?

沒多久,她開始和朋友電話聊天,來電者通常是14歲的啦啦隊(duì)長布蘭妮?格里夫?她常叫凱莉做“凱寶”,“有人問我為什么喜歡凱寶,我叫他們不要只看外表?又說凱寶很有個(gè)性,和她在一起開心得很?不管怎樣我都會(huì)支持她,誰對她不好,就是對我不好?”凱莉還請纓到女子籃球隊(duì)工作,以便結(jié)交更多的朋友;放學(xué)后,開始有同學(xué)來訪,最初只有幾個(gè),漸漸越來越多?凱莉說:“有一天,我突然發(fā)現(xiàn)自己很受歡迎,這簡直令人難以置信?”

不過,從前學(xué)校的不愉快經(jīng)歷,有時(shí)還會(huì)重現(xiàn)?去年凱莉參加學(xué)校旅行,看見另一家學(xué)校的學(xué)生坐在一輛巴士上瞪著她,有些還在扮凱莉臉?溫莎中學(xué)的一個(gè)老師馬上上前把他們教訓(xùn)了一頓?最近,她更收到一個(gè)老同學(xué)傳來的電郵,嘲笑她的新居:“你的爸爸媽媽既然那么富有,為什么不把你的丑臉弄好?”

人最重要的不是外在之美

從前,凱莉受到這樣的侮辱,會(huì)哭上半天?但現(xiàn)在她毫不在乎?“我自己覺得很好,假如有人看不順眼,那是他的問題?”

凱莉有志成為律師?“我希望幫助犯罪的受害者以及其他被歧視的人,我相信我會(huì)做得很好?”

凱莉的病并沒有減退,其他癥狀也相繼出現(xiàn)?但醫(yī)生認(rèn)為她的情況不算嚴(yán)重?她的相貌無論將來怎樣改造,恐怕一輩子都會(huì)與人不同?但有一點(diǎn)她比同齡的孩子有更深刻的體會(huì):人最重要的不是外在之美?