湯維娟,王毅欣,徐 燕

癥狀負(fù)擔(dān)(symptom burden)是描述病人癥狀經(jīng)歷,指癥狀的嚴(yán)重程度、帶來的困擾、持續(xù)時(shí)間等)、癥狀對日常活動(dòng)和生活質(zhì)量影響的綜合概念[1]。1999年美國Marshfield臨床醫(yī)學(xué)研究基金會(huì)的Desbiens等[2]首次提出該概念,用以分析住院病人存在的多種與疾病或治療相關(guān)的癥狀,并且據(jù)此為病人制定監(jiān)測和治療策略。目前國外對于癥狀負(fù)擔(dān)的研究較多,現(xiàn)就癌癥病人癥狀負(fù)擔(dān)的研究發(fā)展作一綜述。

1 癥狀負(fù)擔(dān)的內(nèi)涵

“癥狀(symptom)”是指患病時(shí)病人主觀感到的異常感覺或某些疾病改變,如頭痛、乏力等,與能被覺察到的客觀表現(xiàn)即體征(sign)有所區(qū)別[3]。“負(fù)擔(dān)(burden)”是指承受的壓力。癥狀負(fù)擔(dān)是病人擔(dān)負(fù)的由疾病或治療引起癥狀的嚴(yán)重程度及其影響的總和,包括癥狀的表現(xiàn)、嚴(yán)重度及這些癥狀導(dǎo)致的病人的痛苦水平[4,5]。癥狀負(fù)擔(dān)是動(dòng)態(tài)的、多維度的、可以計(jì)量、生理上的并且具有主觀性的[4]。癥狀負(fù)擔(dān)隨著疾病的進(jìn)程和治療的動(dòng)態(tài)變化,其嚴(yán)重程度受到很多因素的影響;其概念包括癥狀的表現(xiàn)、發(fā)生頻率和強(qiáng)度等,而不僅僅限于癥狀的數(shù)量或其強(qiáng)度等;癥狀負(fù)擔(dān)作為一個(gè)多維概念也是可以測量的,目前已經(jīng)發(fā)展了相關(guān)的癥狀負(fù)擔(dān)量表;病人的癥狀負(fù)擔(dān)可以表現(xiàn)為身體、心理或認(rèn)知癥狀,但最終以生理負(fù)擔(dān)為主導(dǎo),尤其對于癌癥病人來說,即便是治療給自身帶來了沉重的如嘔吐之類的生理癥狀,但其心理癥狀卻會(huì)顯得有所下降因?yàn)樗麄冇X得治療已經(jīng)產(chǎn)生了很好的作用;癥狀區(qū)別與客觀“體征”,是病人的主觀認(rèn)知,其表現(xiàn)和嚴(yán)重程度等都是通過病人主觀的自我報(bào)告來呈現(xiàn)。癥狀負(fù)擔(dān)的最終可能導(dǎo)致病人生存期縮短、預(yù)后差、推遲治療、住院日延長、生活質(zhì)量降低等[4]。

2 癌癥病人的癥狀負(fù)擔(dān)

2.1 癥狀負(fù)擔(dān)應(yīng)用于癌癥病人 癥狀負(fù)擔(dān)的概念通常用于醫(yī)療和心理學(xué)領(lǐng)域,尤其用于描述慢性病病人或終末期病人的表現(xiàn)[4]。癌癥是威脅人類健康和生命的嚴(yán)重疾病,隨著疾病的進(jìn)展病人可以出現(xiàn)多種癥狀。但隨著醫(yī)學(xué)治療的進(jìn)步,癌癥病人的疾病得以痊愈或緩解進(jìn)而延長生命,但一些積極治療方式也給病人帶來了醫(yī)療并發(fā)癥即治療相關(guān)癥狀(treatment-related symptom)。有時(shí)即使癌癥本身有所改善,其相關(guān)并發(fā)癥也有可能持續(xù)下去[5]。當(dāng)病人癥狀嚴(yán)重時(shí)將可能導(dǎo)致病人放棄治療或推遲治療進(jìn)而影響病人的生存質(zhì)量。2001年美國科羅拉多大學(xué)健康科學(xué)中心Kutner等[6]首次從醫(yī)務(wù)服務(wù)者的角度描述了姑息癌癥病人的癥狀負(fù)擔(dān)狀況,結(jié)果顯示,姑息癌癥病人有高度癥狀負(fù)擔(dān),其中出現(xiàn)的最頻繁的癥狀是缺乏活力、疼痛、缺少食欲、困倦等,建議制定一些行之有效的癥狀管理策略。盡管對于癌癥病人來說最期待的是徹底根治癌癥,但對于病人出現(xiàn)的癥狀也不可忽視,尤其對于姑息癌癥病人關(guān)注他們的癥狀負(fù)擔(dān)對提高他們的生活質(zhì)量將大有裨益。

2.2 癌癥病人癥狀負(fù)擔(dān)的特點(diǎn)

2.2.1 癥狀負(fù)擔(dān)普遍較重且持續(xù)時(shí)間較長 癌癥及其治療會(huì)給病人帶來多種癥狀,如疼痛、惡心嘔吐、便秘、呼吸困難、便秘腹瀉、口腔潰瘍等,這些癥狀給病人帶來了極大的痛苦,影響病人的康復(fù)[7]。癌癥病人出現(xiàn)的種種癥狀中,有些癥狀相對較重而部分癥狀出現(xiàn)的癥狀頻率相對較高。閆玲等[8]對249例癌癥病人癥狀調(diào)查的結(jié)果為,疲乏、睡眠不安、抑郁、疼痛和食欲差 5項(xiàng)癥狀程度較重,其中以疲乏最為顯著。Teunissen等[9]的系統(tǒng)綜述中指出,無法治愈的癌癥病人中有37種癥狀出現(xiàn)超過10%,并且疲乏、疼痛、缺少活力、虛弱和厭食這5個(gè)癥狀的發(fā)生率超過了50%。

2.2.2 癌癥病人癥狀常以群的方式出現(xiàn) 盡管很多研究者在研究癌癥病人癥狀時(shí)常常單獨(dú)研究某種癥狀(如疼痛、惡心、嘔吐等)的情況,但有些癥狀常常一起出現(xiàn)并且可以相互影響。2001年美國舊金山加利福尼亞大學(xué)護(hù)理學(xué)院Dodd等[10]提出,癥狀群(symptom cluster)的概念,用來描述3個(gè)或3個(gè)以上同時(shí)出現(xiàn)的相關(guān)癥狀。而Kim等[11]認(rèn)為,癥狀群是兩個(gè)或兩個(gè)以上的癥狀組成,這些癥狀相互關(guān)聯(lián),可以形成穩(wěn)定的癥狀組并且和其他癥狀群相互獨(dú)立。盡管癥狀群的定義有所不同,但多種癥狀共同出現(xiàn)必然會(huì)對病人的預(yù)后產(chǎn)生不良影響。根據(jù)癌癥種類的不同其癥狀群的表現(xiàn)也有所不同。Chan等[12]研究認(rèn)為,晚期姑息放療肺癌病人的癥狀群表現(xiàn)為呼吸困難、疲乏和抑郁。Ridner[13]的研究顯示,淋巴水腫乳腺癌病人的癥狀群表現(xiàn)為肢體感覺改變、活動(dòng)減少、疲乏、對身體失去信心和抑郁。

2.2.3 癥狀負(fù)擔(dān)水平與癌癥種類、分期以及治療相關(guān) 癌癥病人出現(xiàn)多種癥狀,其癥狀發(fā)生頻率、嚴(yán)重程度等根據(jù)癌癥種類、分期及所受的治療有所不同。Harding等[14]研究顯示,沒有轉(zhuǎn)移的腎細(xì)胞癌病人最頻發(fā)的5個(gè)癥狀是易怒、疼痛、疲乏、憂慮和睡眠障礙,而腎細(xì)胞癌轉(zhuǎn)移病人發(fā)生最多的癥狀是疲乏、虛弱、憂慮、呼吸困難和易怒。Gabrilove等[15]的研究認(rèn)為,每2周200 μ g達(dá)貝泊汀-α可以改善因化療而貧血的病人的癥狀負(fù)擔(dān)。

3 癌癥病人癥狀負(fù)擔(dān)的測量

癌癥病人的癥狀負(fù)擔(dān)與疾病和治療相關(guān),根據(jù)測量對象和研究目的的不同其內(nèi)容和范圍都有所不同。Kirkova等[16]的系統(tǒng)綜述中指出,有21種適合臨床使用的癌癥癥狀評估量表,且各量表在測量內(nèi)容和范圍上有所不同,如評估姑息病人的埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)(ESAS)、測量治療副反應(yīng)癥狀的腫瘤治療副反應(yīng)評估工具(OTTA)等。其最為常用的評估工具是安德森癥狀量表(MDASI)。M DASI是最為常用的評估一般癌癥病人癥狀負(fù)擔(dān)的量表,可以評估不同癌癥和治療帶來的普遍癥狀,這也是其能被常用的原因。該量表于2000年由美國安德森癌癥研究中心制定。量表由兩部分組成,分別測量癌癥病人常見癥狀的嚴(yán)重程度及“癥狀干擾(symptom interference)”即癥狀對病人產(chǎn)生的干擾。其癥狀分量表測量疼痛、疲乏、惡心、睡眠障礙、抑郁等13個(gè)核心癥狀的嚴(yán)重程度,而癥狀干擾由6個(gè)條目組成,涉及病人一般活動(dòng)、情緒和工作等方面。

4 癥狀負(fù)擔(dān)與健康相關(guān)生活質(zhì)量的關(guān)系

健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life,HQOL)是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的生活質(zhì)量,是從主觀上整體評價(jià)生活狀態(tài)的最佳指標(biāo)[5],包括評估病人生理功能、心理功能、社會(huì)角色功能和疾病或治療相關(guān)癥狀,其癥狀評估部分主要包括疲乏、疼痛等5個(gè)常見癥狀。癥狀負(fù)擔(dān)和HQOL都可作為病人結(jié)果的評價(jià)指標(biāo),但就其概念而言HQOL是包括癥狀在內(nèi)的多維概念,它的范圍比癥狀負(fù)擔(dān)更為廣泛,其更多的是注重社會(huì)和角色功能方面的評估。Mauer等[17]則通過研究建議,臨床人員使用HQOL作為腦瘤病人的最終評價(jià)指標(biāo)。就癥狀評估而言,癥狀負(fù)擔(dān)的概念顯然比HQOL更為全面,更能突出那些對病人有著重大影響的癥狀或癥狀群。此外,兩者還有諸多不同。除概念之外,兩者的影響因素有所區(qū)別,HQOL受到包括癥狀、社會(huì)因素等諸多因素的影響,而癥狀則主要與疾病和治療相關(guān);當(dāng)HQOL有所提高時(shí),癥狀負(fù)擔(dān)卻可能持續(xù)下去,如Mols等[18]的研究中指出,超過5年的乳腺癌生存者發(fā)現(xiàn)他們長期有多種疼痛、淋巴水腫等多種癥狀,但是他們卻長期保持良好的HQOL;使用癥狀負(fù)擔(dān)可以增強(qiáng)對病人生存率的研究,通過對癥狀負(fù)擔(dān)的研究可以認(rèn)識(shí)到一些特殊癥狀,從而進(jìn)行治療策略的選擇,Fallowfield等[19]的研究發(fā)現(xiàn)。經(jīng)過不同治療的早期乳腺癌病人2年后她們的HQOL都有所改善,并且每個(gè)人的HQOL都趨于相同,但她們所經(jīng)歷的癥狀卻都不相同,因此當(dāng)癌癥狀態(tài)或HQOL趨近相同時(shí)癥狀負(fù)擔(dān)是一個(gè)很好的臨床決策指標(biāo)[20]。此外,從直覺上講,癥狀的減少應(yīng)該可以改善病人的HQOL,但Jatoi等[21]的研究卻指出,癥狀的減少并未帶來HQOL的改善,而癥狀的減少與HQOL變化之間的關(guān)系還有待進(jìn)一步探究。

5 癥狀負(fù)擔(dān)對護(hù)理的啟示

5.1 對病人的評估 對于癌癥病人的評估,護(hù)士不僅要注重疾病本身導(dǎo)致癥狀的出現(xiàn)頻率、嚴(yán)重程度等,還要關(guān)注治療期間由治療引起病人出現(xiàn)的癥狀的表現(xiàn)、頻率、嚴(yán)重度等。并且除了那些癌癥病人出現(xiàn)的普遍癥狀,一些由特殊癌癥或治療方案導(dǎo)致的特殊癥狀也不能忽視。此外,在評估病人癥狀的同時(shí)把癥狀負(fù)擔(dān)、生存率、癥狀困擾等相互關(guān)聯(lián)起來將有助于實(shí)施下一步的干預(yù)措施。

5.2 對病人的干預(yù) 隨著疾病的進(jìn)展,不同疾病階段病人的癥狀負(fù)擔(dān)也有所不同,確定各個(gè)階段病人出現(xiàn)的癥狀對掌握病人的情況至關(guān)重要。探索各個(gè)階段的癥狀負(fù)擔(dān)對病人最終結(jié)果的影響,分清關(guān)鍵尤其是掌握關(guān)鍵時(shí)機(jī)對病人進(jìn)行干預(yù)或?qū)@著提高病人的最終預(yù)后。癥狀常以群的方式出現(xiàn),確切地知道癌癥病人的癥狀群,對病人進(jìn)行干預(yù)時(shí),可以同時(shí)緩解多個(gè)癥狀,在減輕病人癥狀、提高其生活質(zhì)量的同時(shí)還可以節(jié)約病人的時(shí)間、降低其住院費(fèi)用。

5.3 關(guān)注癥狀對最終結(jié)果的影響 癥狀負(fù)擔(dān)會(huì)對病人的生存率、功能狀態(tài)、生活質(zhì)量等有影響。很多研究多注重病人出現(xiàn)頻率最高、最嚴(yán)重的癥狀,但確定各個(gè)癥狀對最終結(jié)果的影響程度,讓護(hù)士有的放矢,對那些有嚴(yán)重影響的癥狀采取干預(yù)措施也極其有利于改善病人的預(yù)后和生存率等。

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