陳軍吉
當(dāng)少年胡澤濤躺在棺材里的時(shí)候,他想起自己“短暫”的一生,想起母親。
4歲,母親因患艾滋病去世了,可能就是這么孤零零地躺著。6歲,胡澤濤開始每天感冒、咳嗽、流鼻血。8歲,他被查出患艾滋病。12歲的時(shí)候,他遇到了導(dǎo)演顧長(zhǎng)衛(wèi),然后成了他新片里的角色——那個(gè)一直躺在棺材里,從天堂俯視人間的孩子。
世界可以接受我了
馬麗琴是“綠色港灣”的主治醫(yī)生,“綠色港灣”的另一個(gè)名字是山西臨汾市傳染病醫(yī)院艾滋病區(qū)。她記得胡澤濤被送來時(shí)又瘦又黃,犯病時(shí)就蜷在角落哭。當(dāng)時(shí)胡澤濤病情很重,下不了床,父親幾乎要放棄他了。好在遇見了新的兒童抗艾藥物,他奇跡般地活了過來,長(zhǎng)成一個(gè)白皙、清秀的男孩。
2006年,胡澤濤進(jìn)入病區(qū)的紅絲帶小學(xué)讀書,同學(xué)都是和他一樣的小病人。
在校長(zhǎng)劉美婷眼里,胡澤濤是個(gè)沉默寡言的孩子,膽子小,輸液打針總排到最后。直到2010年,他遇到了導(dǎo)演顧長(zhǎng)衛(wèi)。
胡澤濤成了電影《最愛》里那個(gè)一直躺在棺材里,從天堂俯視人間的孩子,成了紀(jì)錄片《在一起》里那個(gè)不打馬賽克的艾滋病患者,他的生活也因此改變。
胡澤濤生病后,父親在醫(yī)院陪了兩年多,沒有收入。病區(qū)的護(hù)士給他父親找了個(gè)開出租車的活兒,父親白天跑車,晚上在醫(yī)院陪護(hù)。等胡澤濤病情穩(wěn)定,來到了紅絲帶小學(xué),父親就回了家。去年,父親給胡澤濤找了個(gè)繼母。
繼母過門后,除了年夜飯,胡澤濤不能和大人在一個(gè)鍋里夾菜,碗筷得分開放。
到了劇組,一下子不再分餐,大人和他一起玩、打游戲,胡澤濤突然感覺:“世界可以接受我了?!?/p>
拍電影后,村里一些人發(fā)現(xiàn)了胡澤濤的病——之前家里人一直隱瞞,只說孩子去外地讀書了。
村民對(duì)胡澤濤充滿恐懼,遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到就躲著走,更不和他說話。和胡澤濤一起玩耍的小伙伴越來越少。在路上走,有小孩悄悄說:“不要接近他,他得了病?!庇姓f艾滋病的,有說白血病的,聲音不大,但足夠讓胡澤濤聽見。
最后胡澤濤只能待在家里看電視。他的玩伴是一只黃毛小貓。
16個(gè),總能培養(yǎng)出
一兩個(gè)大學(xué)生
紅絲帶小學(xué)成立于2006年,如今只有六年級(jí)一個(gè)班。除了胡澤濤,這里還有15個(gè)孩子。
這里所有的孩子,都因母嬰傳播或輸血感染上艾滋病,母親發(fā)病去世后,父親無力照顧。有的孩子被當(dāng)成瘟神,受盡歧視,村民一見就躲,學(xué)校也不讓他們上學(xué)。山西2006年開展艾滋病兒童項(xiàng)目時(shí),全省50多個(gè)艾滋病感染兒被集中,挨個(gè)兒篩查治療。無處可去的那部分孩子留在了紅絲帶小學(xué)。
前民辦教師吳長(zhǎng)芳,是這里僅有的兩個(gè)文化課老師之一,她已經(jīng)是紅絲帶小學(xué)的第五撥老師了。以前的老師站在講臺(tái)上,穿著白大褂、戴著手套和口罩上課,沒多久就離開了。
吳長(zhǎng)芳很喜歡教書,她最壞的打算是,哪怕被傳染,潛伏期7到10年,發(fā)病時(shí)自己已60多歲,“也該走了”。
學(xué)校里另一個(gè)老師是長(zhǎng)著娃娃臉的李軍,教數(shù)學(xué)、英語、心理。用他的話說,他來這里是因?yàn)椤皭坌姆簽E,回不了頭了”。李軍是2010年從山西師范大學(xué)心理系畢業(yè)的。畢業(yè)前,紅絲帶小學(xué)來招人,李軍報(bào)了名。李軍的夢(mèng)想是,在這里教出可以考上大學(xué)的孩子。“16個(gè),總能培養(yǎng)出一兩個(gè)大學(xué)生?!?/p>
前幾天,李軍給孩子做心理測(cè)試,讓他們畫房子、人、樹。
胡澤濤畫的房子,門用鐵鏈掛著,奶奶、爸爸、繼母在屋子里。一個(gè)小人站在門前玩,身上全是“××”的符號(hào)。幾乎所有孩子畫的房門上,都加了鎖。還有一個(gè)孩子,畫了很多堡壘,密密麻麻的小人躲在堡壘后面拿著槍。
誰歧視自己,自己就
傳染給誰……
第一批艾滋病人入住后,在距病區(qū)只有兩里地的東里莊引起了震動(dòng)。
恐慌無聲地蔓延。沒人敢給病人理發(fā);小賣部不賣給他們東西;路上撞見,小孩都捂著嘴跑開;在病區(qū)附近有莊稼的人,都不敢下地干活;有人去病區(qū)附近上墳,順手薅了幾把野菜,當(dāng)?shù)弥熬G色港灣”是什么地方后,馬上把野菜丟了。
還有外地的施工隊(duì)來“綠色港灣”建房,干了幾天活后,得知這里是艾滋病區(qū),工錢都沒有要就走了。
每年“六一”,紅絲帶小學(xué)都會(huì)搞活動(dòng)。2011年,學(xué)校計(jì)劃與臨汾市聾啞兒童學(xué)校聯(lián)歡,對(duì)方滿口答應(yīng),臨到跟前,突然找理由推掉了。敏感的孩子馬上問:“是不是因?yàn)檫@個(gè)???”
病區(qū)的醫(yī)生總是安慰學(xué)生馮飛,等他18歲時(shí),就可以給他蒙著一層白翳的眼球做手術(shù)。而現(xiàn)實(shí)是,手術(shù)遲遲沒做,是因?yàn)闆]有眼科醫(yī)生愿意主刀。
12月1日是艾滋病日,孩子們會(huì)去中央電視臺(tái)錄制“世界抗艾滋病日晚會(huì)”。一次,他們遇到了參加春晚排練的某位明星,很多孩子是他的粉絲,都雀躍地向他要簽名。當(dāng)?shù)弥@群孩子的身份后,經(jīng)紀(jì)人立馬拒絕了:“不行不行,我們很忙?!毙》劢z們被兜頭潑了一盆冷水,有種幻滅感。
晚會(huì)播出后,意想不到的情況發(fā)生了。很多孩子和胡澤濤一樣,都是家人瞞著村里,甚至瞞著至親送到學(xué)校里來的。一個(gè)孩子的叔叔正好在中央電視臺(tái)看到了他。叔叔去質(zhì)問爺爺:“咱們娃究竟在哪里讀書?”爺爺堅(jiān)決否認(rèn)是在紅絲帶小學(xué)。在家里,這個(gè)孩子的病只有爺爺知道。
孩子越來越依賴自己的小校園。幾乎每個(gè)孩子都發(fā)現(xiàn),只有在病區(qū),自己才不會(huì)受歧視。
封閉久了,學(xué)校會(huì)拉點(diǎn)贊助,每年讓孩子們出去旅游一次。他們?nèi)ミ^海南島、河南洛陽,還在濮存昕的幫助下去了上海世博會(huì),走綠色通道,一天逛了8個(gè)館。但今年去西安,幾家旅行社都不肯接,最終有一家肯接了,卻是高價(jià)。一路上,大家有說有笑,放音樂就扭,說笑話、唱歌。導(dǎo)游對(duì)劉美婷說:“你們的孩子真有才。”
爬驪山,在半山腰的西安事變宣講廳,吳長(zhǎng)芳轉(zhuǎn)了一圈出來,聽見工作人員對(duì)導(dǎo)游說:“這種情況趕緊讓他們下去,別人都害怕呢?!彼毁€氣,帶著孩子們就走了。
而在離病區(qū)最近的村莊東里莊,人們的態(tài)度卻有了改變。在病區(qū)建立后的一年多里,臨汾市傳染病醫(yī)院給村民做了幾次免費(fèi)體檢;挨家挨戶發(fā)傳單、手冊(cè),告知他們艾滋病毒的傳播途徑。慢慢地,人們也不怕了。還有村民送衣服給孩子。
村莊與病區(qū)逐漸有了更密切的聯(lián)系。醫(yī)院雇村民來病區(qū)為田里鋤草、修路。有明星到訪,村民也來看。有一年“六一”,村里的200多名學(xué)生都來病區(qū)和紅絲帶小學(xué)的孩子們聯(lián)歡。在和病區(qū)一墻之隔的地方,新建起了兩排養(yǎng)豬場(chǎng)。村民發(fā)現(xiàn),艾滋病人跟自己并沒有太大的不同。
但這只是一個(gè)村莊的故事。
胡澤濤上次回家是在冬天,知道他病情的人還不多。經(jīng)過又一輪大規(guī)模的電影宣傳,暑假回去,命運(yùn)如何,他不敢想。
在電影里,他說,誰歧視自己,自己就傳染給誰?!澳鞘菤庠?,我想讓他們知道我多么孤單。”胡澤濤小聲地說。
(劉芳摘自《南方周末》2011年6月16日)