“怪病”風波:互聯(lián)網(wǎng)或醫(yī)學的勝利

錢煒

一個名叫科諾克的法國醫(yī)生，讓圣莫里斯鎮(zhèn)上所有的人都毫不懷疑地相信自己得了病。這是法國話劇《科諾克或醫(yī)學的勝利》里的情節(jié)?？浦Z克的“醫(yī)學主義”認為，“所謂正常人只不過是一些不自知的病人”。近年來，一種“神秘的怪病”令許多人感到“惶恐”不安，即使是權威醫(yī)療機構(gòu)的解釋，也無法撫慰病人的身心，他們只能通過網(wǎng)絡相互“取暖”。互聯(lián)網(wǎng)是否扮演了科諾克醫(yī)生的角色？

看上去，剛剛年過五十的林軍是一位標準的職場中人：藍色條紋T恤束進西褲里，半新的皮鞋擦得干干凈凈，夾著公文皮包，帶一塊歐米茄手表?？墒牵斢浾呖渌嫔t潤時，他立即撩起左側(cè)褲管，展示自己的小腿如何“干瘦”，“我以前很胖，現(xiàn)在已經(jīng)掉了60斤！” 緊接著他又攤開雙手，一伸一縮，讓手指關節(jié)發(fā)出“咔咔”的響聲。

三年來，林軍沒有什么實際的工作，他幾乎就是一位“職業(yè)病人”。他拿出隨身攜帶的厚厚一摞病歷，里面包括從2008年開始看病的每一份記錄，按照時間順序，疊放得整整齊齊。

林軍，是他的網(wǎng)名。他不是一個人在看病，他是網(wǎng)絡上一群遍布全國的苦苦求醫(yī)者中的一位，而且，是這群人中公認的“大哥”。

成為“大哥”，靠得不只是年長，還因為他“懂醫(yī)”——在上海一家藥業(yè)公司工作過20多年——盡管只是一名負責安保的主管?！捌綍r也愛看一些醫(yī)學方面的書，我的看法要比很多病友深刻、到位一些”，林軍自己分析說。

一種“怪病”在傳播，既神秘又令人恐怖，從網(wǎng)絡上到現(xiàn)實中，被越來越多的人知道。5月6日，鐘南山領導的一個專門小組在檢測、診治了60名此類病人后，在廣州宣布他們調(diào)查研究的結(jié)果。這次新聞發(fā)布會使用“自述疑似艾滋病感染人群”來描述這群病人。在現(xiàn)場的林軍當即提出反對：“我們是未知病毒感染者！”

網(wǎng)絡上同病“相連”

那些使用網(wǎng)名在虛擬空間里討論病情的人顯得無所顧忌，而又面目不清。其實，“怪病”的神秘感同樣緣于現(xiàn)實：這些人中的絕大部分，都是在經(jīng)歷了不潔性行為之后發(fā)病的。為此，他們害怕將真相告訴家人，也不愿直接面對媒體。有些人還對發(fā)病的過程編織了一套完整的說辭，他們只對醫(yī)生吐露些實情。

林軍說，他敢于站出來說話，因為他的感染是一次小事故造成的。

2007年9月，林軍的母親因病輸血，出院后不久，身體就出現(xiàn)了一系列癥狀：手上長皮疹，腹瀉，關節(jié)發(fā)出響聲，并開始消瘦。2008年5月28日，母親的手被碎玻璃劃傷，而林軍在收拾現(xiàn)場時也不慎劃破了手指，沾了母親的血。14天后，他出現(xiàn)了與母親一樣的癥狀，最終，左面部的淋巴結(jié)也開始腫大。

其后，林軍在上海各級醫(yī)院不停地看病。檢查的結(jié)果五花八門：腸胃型感冒、糜爛性胃炎、肝壞死…… 甚至有人懷疑他得了癌癥，可是經(jīng)過各種診斷、治療，身體也不見好轉(zhuǎn)。

四處求診，卻查不出是什么病，是這些病人的共同遭遇。深圳的“困惑九年”（網(wǎng)名）承認，九年前在發(fā)生了一次婚外性行為后，就出現(xiàn)皮疹、低燒，腹瀉等癥狀。他通過上網(wǎng)查文獻、自我診斷，排除了艾滋病，便多次就醫(yī)于當?shù)馗鞔筢t(yī)院的感染科與血液科。由于反復去檢查，又查不出問題，后來醫(yī)生看到他就對別人說，“看，那個精神病又來了?！?/p>

2008年12月，林軍第一次聽到“陰滋病”這個說法。有人對他說：“你如果不信，回去上網(wǎng)搜一搜就知道了。”腹瀉、嘔吐、肌肉溶解、關節(jié)響…… 林軍在電腦上輸入自己的癥狀，發(fā)現(xiàn)搜出的結(jié)果都指向“陰滋病”。他找到一篇博客，仔細閱讀了病友整理的發(fā)病過程和各種癥狀，并加入了“尋找真相的人們”QQ病友群。

一進QQ群林軍才知道，原來這個世界上還有那么多與他有一樣癥狀的人。群里一個叫“空心菜”的網(wǎng)友告訴他，陰滋病沒有艾滋病那么嚴重，但是高度傳染，即使是接吻、一起吃飯都會感染給別人。

半信半疑的林軍去做了HIV抗體檢查，結(jié)果是陰性。由于自忖“懂醫(yī)”，他就在QQ群里說，“陰滋病”的說法是不科學的。不料立即遭到網(wǎng)友的抵觸：“你是不是CDC（即中國疾病預防控制中心）派來的？”隨即，他就被踢出了這個群。

然而，林軍很快就發(fā)現(xiàn)，網(wǎng)上列舉的那些癥狀都相繼在自己身上出現(xiàn)了，甚至連時間節(jié)點都對得上。據(jù)他對記者的描述，他此后開始吃一餐吐一餐，十個手指頭發(fā)黑開裂，一度失去行動能力，只能躺在床上。他甚至發(fā)現(xiàn)，妻子發(fā)燒久治不愈，女兒也下顎淋巴結(jié)腫大?！澳菚r候我很傷心，有時候還偷偷流淚，現(xiàn)在想來簡直不堪回首?！?/p>

CDC的QQ

一種“怪病”，在網(wǎng)絡和現(xiàn)實之間游魂般地穿梭。

“陰滋病”？即“癥狀與艾滋病高度相似，但HIV抗體檢查是陰性的疾病”。可是，陰滋病只是個“傳說”，在任何醫(yī)學資料中都無法找到它。最終，連很多病人也不再相信此說。

“恐艾癥”？即艾滋病恐懼癥，是疑病癥中的一種?？墒?，誰給他們戴上這頂心理疾病的“帽子”，他們都絕不接受，且群情激憤。

各種“理論”在網(wǎng)絡上興起，又在和現(xiàn)實的醫(yī)療體系碰撞后衰落。同時，病人的群體和影響力也在不斷擴大。

一個網(wǎng)名叫“梁建”的人自稱是“普通醫(yī)務工作者”，他在博客中使用大量的醫(yī)學術語和文獻，并分析說，此病的真正病因是某種“逆轉(zhuǎn)錄病毒”，或者“未知支原體”。

另一個網(wǎng)名叫“自由”的人則在群里說，他覺得病因是“A病毒跟另外的病毒一起感染，另一種是急性的，在A產(chǎn)生抗體前，另一種病毒已經(jīng)破壞免疫系統(tǒng)了，這樣A就沒法產(chǎn)生抗體，所以檢查不出來。”

癥狀與艾滋病相似，但HIV抗體檢查是陰性，可通過唾液、汗液和性傳染…… 從2009年三四月間開始，吳尊友通過電話、傳真和電子郵件陸續(xù)接到一些來自病人的求助。作為國家CDC性病與艾滋病預防控制中心主任，他于當年6月為此組織了一次專門會議。參會的幾十位專家來自公共衛(wèi)生、性病和艾滋病以及精神病等多個領域，美國CDC也派專家參加了此次會議。

會上，絕大多數(shù)人認為這并非是什么“未知感染”“新發(fā)傳染病”。原因很簡單，如果有一種新的病毒感染人類，它將對人體產(chǎn)生巨大的殺傷力。直觀地說，就是要有兩個指標：較高的住院率和死亡率——當年的SARS就是這樣的例子。但是，眼前的狀況顯然不符合這些特點。

盡管如此，會議仍決定由CDC流行病學首席科學家曾光負責招募一批病人做檢查，以了解具體情況。

2010年初，“空心菜”在網(wǎng)上告訴林軍，曾光的助手裴迎新正在QQ上招募病人去北京做檢查。林軍起初不相信，“我還從來沒有聽說過政府部門通過QQ來做事的，這好像有些不正規(guī)?！?/p>

的確，這是CDC第一次利用網(wǎng)絡作為調(diào)查手段。因為面對這個特殊的人群，他們真實存在卻又無跡可尋，只在網(wǎng)絡上聚集，“所以這是最有效的辦法”，曾光說。

裴迎新幾乎加入了所有的病友QQ群，很快，她的QQ好友人數(shù)就達到了最高限。“這個人群擁有一定的文化水平，因此喜歡在網(wǎng)上查閱各種資料，甚至直接看學術論文，進行自我診斷?！迸嵊抡f。

從2009年9月至2010年1月間，共有59名病人陸續(xù)來北京做了檢查。林軍也是其中之一。在北京地壇醫(yī)院，體檢的內(nèi)容主要是HIV抗體，以及XMRV病毒。后者可導致慢性疲勞綜合征，與病人主訴的癥狀相似。59人兩項檢查的結(jié)果均為陰性。此外，還有一部分人接受了精神狀況測試。

2010年1月17日，曾光與一批完成檢查的病友舉行見面會。起初，場內(nèi)的氣氛還很溫和。有病友擔心把疾病傳染給別人，就自覺地戴上了口罩。但現(xiàn)場的醫(yī)務人員和志愿者并沒有戴。曾光希望通過這些細節(jié)，給病人們一些信心，讓他們覺得自己沒有病。

但在兩個小時的對話中，雙方情緒逐漸升溫。曾光直言：“你們有一個共性：你們的醫(yī)療知識是支離破碎的，不構(gòu)成任何臨床經(jīng)驗，可是你們都非常相信自己，把局部小的問題放大，再互相鼓勵，觀點再互相傳播?！彼硎?，病人們也要懷疑自己的思維過程，懷疑自己是否得病。說到激動處，他甚至敲起了桌子，而病人們也打斷了曾光的講話。

林軍也在會上發(fā)言，他再次強調(diào)自己既非陰滋病也非恐艾癥，而是未知病毒感染，并再次要求CDC做認真調(diào)查。

從2009年7月至2010年5月間，曾光寫了5封公開信發(fā)表在網(wǎng)上，以期安撫病人的情緒并解釋疑問。前3封信語氣溫和，都是以“親愛的病友朋友”做開頭，到了第4和第5封信，他的信就沒有開頭了，并且頻頻出現(xiàn)問號與驚嘆號。其中在第4封信的一段話中，曾光連續(xù)使用了13個驚嘆號。

新病毒叫“CDC”？

曾光與病友見面會的錄音很快被傳到網(wǎng)上，很多當天不在現(xiàn)場的病人也聽到了會議的內(nèi)容。

那次體檢結(jié)束后，裴迎新發(fā)覺，幾個病友群里一下子安靜了許多。她覺得這次體檢對緩解病人的精神壓力起了一定的作用，但同時，她也開始受到另外一些病人的謾罵與恐嚇，有人甚至每天在固定的時間給她的QQ留言：愿你下班回家路上被車撞死。

林軍就是因為在那次會上的一番發(fā)言而聲名鵲起的。有人在網(wǎng)上鼓動他說：“林大哥，干脆你建一個群，由你來做群主，我們都聽你的，跟著你走?！庇谑?，林軍就建了一個QQ群，并將其命名為“CDC病毒”。他開玩笑說，以后若真發(fā)現(xiàn)了新病毒，就以此來命名。也許是因為名字的緣故，不久這個群就被封掉了。他只好又建了一個群?，F(xiàn)在，他是一個擁有188名網(wǎng)友的QQ群的群主。

身為群主，林軍的QQ保持24小時在線，不在電腦前就用手機登錄。越來越多的病友，開始同意林軍的“未知病毒感染”說。

20多歲的北京網(wǎng)友“冬冬”懷疑自己得了“陰滋病”，覺得對不起父母，在與網(wǎng)友視頻聊天時，就在自己的胳膊上割了一道口子，要自殺。網(wǎng)友迅速在群里將此事告訴林軍。林軍就想出一個辦法，特意讓一位在美國的網(wǎng)友打越洋電話給“冬冬”解釋，好讓他信服。接著，他自己又花了四天四夜的時間和“冬冬”網(wǎng)聊，開導他。

在招募病人期間，曾光就意識到，網(wǎng)絡的介入是一個值得關注的新現(xiàn)象。因此，他們做了一項非正式的電話調(diào)查。在被調(diào)查的19人中，有10人承認，在上網(wǎng)自查病情和與病友交流以后，自己的病情加重了。

在給病人的公開信中，曾光也向他們發(fā)問：“為什么在QQ群網(wǎng)絡普遍應用之前，中國沒有病人所述的這種疾病流行？這種疾病和QQ群網(wǎng)絡之間到底有什么關聯(lián)呢？”

曾光說，“在手機、網(wǎng)絡等信息手段發(fā)達的現(xiàn)代社會，信息傳播得太快，這些人很容易就在網(wǎng)絡上聚集在一起。過去患者與患者之間是孤立的，出現(xiàn)類似的問題很容易解決，因為孤立的病人面對的是孤立的醫(yī)生。但現(xiàn)在，是孤立的醫(yī)生面對這個群體。他們在網(wǎng)上相互交流，相互影響，反而覺得，真理是在他們一方?！?/p>

“辟謠效應”

林軍繼續(xù)寫電子郵件給曾光，要求CDC與病友聯(lián)合舉辦記者招待會，邀請各國大使參加，他還建議舉行醫(yī)學聽證會。

曾光通過裴迎新回復他，“緩一緩，現(xiàn)在還不適宜”。在林軍和病友的不斷施壓下，2010年5月底，曾光把病人的血樣送到美國加州大學舊金山分校去檢測。今年4月，衛(wèi)生部宣布，已送美方檢測的血樣艾滋病抗體檢測為陰性，至今也沒有發(fā)現(xiàn)相關致病病毒。

但林軍對此并不認同，他認為送到美國去沒有意義，因為國內(nèi)完全有能力做病毒檢測。吳尊友等專家也認為，中國的病毒檢測能力并不落后于國外。他還透露說，美國CDC和NIH（國立衛(wèi)生研究院）最初都對此事感興趣，但在進一步了解情況之后，覺得不會是什么“新型傳染病”，因此后來都撤了。

從2010年6月開始，林軍在網(wǎng)上召集去北京上訪，不過，他強調(diào)這是“向政府反映意見，是理智的討論”。他們找過衛(wèi)生部，找過國務院信訪辦。最有效的一次，是在2011年2月底，因為他們抓住了時機——全國“兩會”在即。國務院信訪辦的工作人員看到林軍遞上來的材料，又是“未知病毒”，又是“傳染病”，不敢輕視，當場聯(lián)系了衛(wèi)生部，并告訴他們“現(xiàn)在就去那里”。

當時，正在廣州開會的吳尊友接到衛(wèi)生部的通知，讓他回京接待上訪病人。他和衛(wèi)生部的相關領導當即做出決定：開展針對該人群的流行病學調(diào)查。

2011年2月至3月，性艾中心在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東6省（市）開展流行病學調(diào)查，共40人參加。這40人中，主要是在衛(wèi)生部留了聯(lián)系方式的上訪者。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，其中有17人確實患有其他疾病。同時，對這40人做的精神狀況檢查結(jié)果顯示，他們過度緊張，不信任人，需要做進一步的精神病診斷。

吳尊友解釋說，地壇醫(yī)院的體檢只是調(diào)查了病人本身的癥狀。而他們做流行病學調(diào)查的初衷，是想看看這些人的家人和周圍人的感染情況，是否與他們自述的“該病有很強傳染性”一致。但遺憾的是，最終，只有兩人帶了家屬前來檢查，“還是被病人硬纏著來的。”

林軍對此的看法則是，“我們不是‘陰滋病，也沒有恐艾癥，我就不明白，CDC為何要一再地只給我們檢查HIV，為什么就不能給我們做一個全面細致的檢查？”

盡管病人們對CDC的表現(xiàn)并不滿意，但數(shù)次上訪卻推動了社會的關注。因此林軍覺得，他們的努力還是有效果的?！靶l(wèi)生部一辟謠，很多人反而感興趣?！绷周婇_始頻繁地接受媒體采訪，成為這個特殊群體的“新聞發(fā)言人”。

常見的“怪病”

根據(jù)兩次調(diào)查，衛(wèi)生部在今年4月6日發(fā)表通報稱，“可排除該人群感染艾滋病病毒，沒有證據(jù)表明該人群所述疾病具有傳染性和聚集性，沒有臨床、實驗室和流行病學證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病?！?/p>

衛(wèi)生部同時也承認，CDC第一次調(diào)查的結(jié)論，“未得到該人群認可”。

由于在2003年首次確認SARS病毒感染，鐘南山堪稱當今國內(nèi)最有名望的醫(yī)生。病人們自然想到了求助于他所在的廣州呼吸病研究所，林軍也積極地在群里召集大家去廣州找鐘院士做檢查。

在鐘南山的指導下，廣州醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院成立了專題研究小組，于2011年3月31日至5月3日期間對60名病人進行了臨床觀察及病原體檢測。

這些人在廣醫(yī)一院接受了全面的身體檢查。其中除了常規(guī)檢查外，還取了受檢病人的白細胞、血漿、前列腺液、白帶、唾液、尿道旁腺、尿道拭子等七種樣品，對針對可能造成慢性感染的六種常見病原體，做了核酸熒光PCR檢測。這六種病原體包括：沙眼衣原體、解脲支原體、淋球菌、單純皰疹病毒、巨細胞病毒、人類皰疹病毒（EB）。

檢測獲得的主要結(jié)果為：60人皆未患艾滋病，但上述六種病原體陽性患者數(shù)為48人，另外有12人接受了心理測試，其中疑病癥5例，焦慮狀態(tài)1例，輕度抑郁1例。

鐘南山認為，上述病原體可以經(jīng)過性接觸或密切接觸感染、可以慢性化或在白細胞中潛伏存在，并影響人體相關免疫功能，形成就檢人員部分主訴癥狀，比如反應性關節(jié)炎或慢性疲勞綜合征等。

“我們的結(jié)論與衛(wèi)生部的基調(diào)是一致的，我們同樣沒有發(fā)現(xiàn)新的病毒，也沒有發(fā)現(xiàn)未知的感染源?！辩娔仙皆诮邮堋吨袊侣勚芸凡稍L時說，“但是，他們不光是心因性致病，這些人的身上存在已知病毒，但心理因素顯然加重了他們的病情，甚至在有些人的身上，是決定性的因素。”

“由于發(fā)病病例多是青壯年，且發(fā)病前大多有高危性行為，部分人員描述的癥狀多與病原體感染未得到及時、規(guī)范的治療有關。同時，在檢查過程中，接受了心理測試的人員部分提示有異常表現(xiàn)，如疑病癥、焦慮癥、抑郁癥等?！辩娔仙秸f。

鐘南山研究團隊主要成員周榮表示，60名受檢患者中，EB病毒感染率最高，這種病毒雖然目前不是中國的法定傳染病，但具有較高的傳染性，可通過唾液傳播，且普遍存在，但大多數(shù)人可能癥狀不明顯，甚至沒有癥狀。

就在鐘南山召開新聞發(fā)布會以后，在林軍的群里，病人們又在討論：“EB病毒也只是繼發(fā)癥狀，還沒有找到主因。” “鐘院士是不是受到了什么壓力？所以不能公布真相？”“鐘院士終于摘了我們恐艾的帽子，希望他繼續(xù)查下去??！”

5月9日，那位“普通醫(yī)務工作者”梁建發(fā)表了最新博文《中國陰性感染者很可能是未知支原體或細胞內(nèi)寄生病原體慢性感染導致！！》，他不認同鐘南山的結(jié)論，并批評說，“明擺在桌面上的事情，中國專家竟然視而不見??！”除了呼吁“中國科學家的創(chuàng)新意識和責任意識”，梁建還警告說，“不要跟著美國人屁股后面走??！”

病人們開始在網(wǎng)上轉(zhuǎn)發(fā)這篇博文，盡管它充滿了各種令人費解的醫(yī)學術語，而且無法確認作者的真實身份?！?/p>