根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計,全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。因為眼神冷漠,沉浸在自己的世界里,他們被稱作“冰箱里的孩子”。
在珠?!叭f香文自閉癥康復(fù)中心”,25歲的魏卓靜靜地坐在教室最后一排。在他眼里,那些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過去。
他是一個曾被宣判“永遠不能痊愈”的自閉癥患者。大學(xué)畢業(yè)后,他和媽媽一起,成為萬香文自閉癥康復(fù)中心的老師。
“老師,什么是感情?”
身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”:燈泡壞了,水管壞了,他上街買零件,運用中學(xué)的物理知識修好它們;他上銀行存錢取錢,輸入密碼時,會拿另一只手把鍵盤罩著;他會看地圖,坐公交車去很遠的地方買電腦內(nèi)存卡;他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會去拿毛巾;他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》;他還是電腦游戲高手,會上網(wǎng)偷菜。
可跟他交談,只需花20分鐘,就能看出他的與眾不同:他不愛接觸陌生人,不愛出門,幾乎沒有朋友;他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置;他買東西,總是走固定的路線,去固定的店,買同樣的牌子,甚至同樣的顏色。他刻板地執(zhí)行每一項“命令”:媽媽讓他買兩元錢的菜,他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜,不管這個菜是8元一斤,還是5角一斤,他都跟人說:“我只要兩塊錢的?!彼苌倭鳒I,最心疼他的姥爺死去,他像個沒事人兒一樣,站在大門口“望了望”。他說:“這個世界,除了媽媽,誰死了,我也不難過?!?/p>
魏卓大學(xué)里學(xué)的是美術(shù),他最喜歡梵高的向日葵,理由是“形狀和顏色很美”。他可沒看出梵高的向日葵“像團火”,他面無表情地說:“那是你們正常人的感覺?!彼膶?dǎo)師要他“把全部的感情融入畫里”,他問:“老師,什么是感情?”
跟自閉癥的魔鬼戰(zhàn)斗
沒人說得清“魔鬼”是怎樣抓住魏卓的,即使是世界上最權(quán)威的腦科大夫也不行。
從小,魏卓就不愿意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他幾乎不笑,眼神活泛,卻很少與人對視。他喜歡看轉(zhuǎn)動的洗衣機、電扇;喜歡抱著繩子旋轉(zhuǎn),幾乎快勒死了自己;他每天不停地轉(zhuǎn)雞蛋、蘋果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋;坐公交車,他哭著要把司機趕走,自己轉(zhuǎn)動方向盤。
小魏卓冷漠極了。他不認識媽媽,不認識家,無數(shù)次走丟。媽媽找到他時,抱著他哭,他跟沒事人兒一樣,冷漠地推開媽媽。媽媽做飯,切了手,燙著了,流著血,他都不會多看媽媽一眼,就像陌生人。
快4歲了,魏卓還不會說一個字。他不知道錢的概念,聞著面包香,走進面包店,抓起來就吃。他行為刻板、重復(fù)。無論到哪里,他都會帶上一根棍子或者傘,胡亂掄,常把大便打得滿屋子都是。他只喜歡睡墻角或者衣柜,哪怕是在家鄉(xiāng)吉林省四平市零下20多攝氏度的冬天。他喜歡撕紙,每天不停地撕,直到初中,老師還總是在他的課桌右角處發(fā)現(xiàn)一堆紙屑。他每天走相同的路線,換了一條路,就大哭大鬧。
這個古怪的孩子給這個家庭帶來了無窮的麻煩。他上幼兒園第三天就被退回來。后來,父母離婚,父親離開家,媽媽萬香文不得不辭職回家,24小時照顧他。
但萬香文并未輕易放棄自己的孩子,她一直在跟那個魔鬼戰(zhàn)斗。當時,她只是一個家庭主婦,不知道海馬體、杏仁體,也看不懂大腦結(jié)構(gòu)圖,但她決定用最原始的土辦法,打開孩子心靈的那扇窗戶。
為了改變兒子的刻板行為,她堅持將家里的家具每周都挪換地方。她養(yǎng)鴨子、金魚、小鳥,魏卓每天拿著棍子趕鴨子、打鳥、用手抓魚。她讓他拿牙簽插水里泡過的黃豆,這無形中讓魏卓的眼手協(xié)調(diào)起來。每天晚上,她拉著“看都不看她一眼”兒子的手,一遍遍唱《世上只有媽媽好》……
萬香文讓魏卓在生活中學(xué)習(xí)。比如關(guān)于“水”,可以讓其感知冷水、熱水、溫水,可以打開水龍頭讓其感受水流大、水流小的區(qū)別,可以讓其在洗澡盆中玩水,給他搓背,放各種瓶子給他盛水,告訴他什么是潑水,什么是盛水,什么是沉,什么是浮,什么是輕,什么是重,什么是干,什么是濕。為了讓聽力不太好的魏卓開口說話,萬香文用嘴巴貼著他的臉和手背,一次次地反復(fù)吹氣,發(fā)音。終于,到4歲時,魏卓喊了第一聲“媽媽”。
在萬香文的訓(xùn)練下,魏卓最終可以正常地上小學(xué)。盡管第一天上學(xué)他仍然帶著棍子,但進校門時,媽媽說服他留下棍子,從此,魏卓手里不掄棍子了,換成了一支鉛筆。
多數(shù)情況下,魏卓還算個乖學(xué)生,他甚至在學(xué)校取得了不錯的成績。這并不讓人驚訝。有的自閉癥患者,只要看一遍地圖,就能精細地畫出來;有的能背誦一本黃頁,記得上10萬個電話號碼;還有的能在幾秒鐘之內(nèi)算出8388628的24次方是多少。
套子里的孤獨人
魏卓是在大學(xué)三年級知道自己患有自閉癥的。
他就讀的長春大學(xué)特殊教育學(xué)院,是“殘疾人的最高學(xué)府”。心理學(xué)課上,有專門的章節(jié)講自閉癥,他看到書上列出的10多項特征,他占了好多項,他一項項給自己打分,突然明白了自己是“自閉癥”。
他找來美國的自閉癥題材電影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他一樣,非常程式化?!拔揖褪怯耆?!”他說。
2009年的一天,萬香文對兒子說:“我有一個秘密,好些年了一直都沒告訴你,怕傷你自尊心?!蔽鹤看驍鄫寢專骸拔抑?,我有自閉癥!”然后,母子倆大哭一場。
上小學(xué)時,魏卓沒有同桌,他不是一個人坐第一排就是最后一排。他不熱心跟人做朋友,也沒人跟他玩。甚至一個女孩寫紙條給他:“我寧可跳樓,也不會跟你坐同桌,你是冷面人!”
中學(xué)時期,他仍然沒有同桌,沒有朋友。
初中畢業(yè)后,他報考了長春大學(xué)特殊教育學(xué)院繪畫系,第一年高考差了6分。等到第二年高考時,他的自閉癥差點兒害了他。最后一門專業(yè)課考水彩畫,而上一年考的是鉛筆畫,這一調(diào)整讓他大發(fā)脾氣,他在考場大喊大叫,不停地轉(zhuǎn)圈。后來,他跑出考場,等到媽媽再把他拽進考場,已經(jīng)開考一個半小時了。
結(jié)果是,他以全國第一名的成績考進長春大學(xué)特殊教育學(xué)院繪畫專業(yè)。他問拿到通知書、大哭不已的媽媽:“哭啥?有人打痛你了?”
大學(xué)里,他兩度獲得美國助殘獎學(xué)金,還當上了班長。當班長不是因為他有個好人緣,而是因為老師認為他能“像時鐘一樣精準地完成任務(wù)”。他仍然沒有朋友,同學(xué)們說他是“冷面劍客”、“套子里的孤獨人”。
他偷偷愛上了一個長頭發(fā)的姑娘,可他從沒上去主動說過一句話。他說:“愛一個人就要遠離她,像遠遠看一個風(fēng)景。”
牽一只蝸牛去散步
2009年,一個澳門人投資和萬香文一起建立自閉癥康復(fù)中心。萬香文決定讓魏卓來這里當老師。到目前為止,這個決定看上去是明智的。
在康復(fù)中心里,一個14歲的自閉癥男孩睡覺總抓傷自己的臉,深知這種痛苦的魏卓就按著他的手,摟著他睡覺。
“一個自閉癥摟著另一個自閉癥,這恐怕是個奇跡吧!”那個孩子的媽媽幾乎從沒摟過兒子睡覺,不免有些妒忌地說。
自閉癥兒童干預(yù)的黃金時期是2~6歲,在家長們看來,他們是在跟時間賽跑。很多家庭都是父母有一方放棄工作,專職訓(xùn)練孩子。尋??祻?fù)訓(xùn)練機構(gòu)的學(xué)費,每月在2000~6000元之間。國內(nèi)根本沒有一家保險公司愿意為自閉癥提供保險。
2009年,美國將自閉癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵。按照美國經(jīng)濟學(xué)家的計算結(jié)果,每位自閉癥人士一生的支出達到300萬美元。
“等我們老了,他們該去哪里呢?”在家長交流會上,幾乎所有的家長都流下了眼淚。他們惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但這也是自閉癥患者家長的最大心病。
家長們常常拿網(wǎng)上流行的一首詩鼓勵自己:上帝給我一個任務(wù),叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經(jīng)盡力爬,每次只是往前挪那么一點點。我催它,我唬它,我責(zé)備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:“人家已經(jīng)盡了全力!”走呀走呀,一路上我聞到花香,原來這邊有個花園。我感到微風(fēng)吹來,原來夜里的風(fēng)這么溫柔。慢著!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。