姚媛

我獨自一人，眼前漆黑一片。我用手杖敲打著人行道，用手摸索著商店的玻璃櫥窗。我深深地吸氣，努力辨別糖果的氣味。找到了！任務完成。

在此之前，我已經(jīng)花了7個月的時間在一家康復中心學習盲人的生活技能。去買一袋糖果——這是我要完成的簡單任務。當我終于把糖果袋拿在手里時，我感覺仿佛贏得了一場重大勝利。

所有的畫面都褪了色

一天，我和丈夫亨克、兒子弗雷德里克一起坐在沙發(fā)上，我注意到電視機有些問題，電視畫面的顏色似乎不對，所有畫面都好像褪了色，但在亨克眼里電視一切正常。我轉過身，透過窗戶，朝院子看去。院子里的景色和電視畫面一樣沒有色彩。一定是出了什么問題。我捂住一只眼睛，又捂住另一只眼睛，我轉回身，環(huán)顧客廳：那里的一切都沒有色彩！我一下子蒙了。

眼睛出現(xiàn)了問題讓我很擔心，但暫時還沒有對日常生活造成太大影響。不幸的是，過了一些時日，情況變得糟糕起來。一次過節(jié)前，我正在購物，突然有一種奇怪的感覺：為什么每個人的發(fā)型都一樣？后來，我發(fā)現(xiàn)周圍每個人的長相都一樣，人們的臉變得模糊不清。

情形急轉直下，我不得不去看醫(yī)生。迪溫特地區(qū)醫(yī)院的眼科醫(yī)生查不出我有什么問題。“一年后再來檢查?！边@就是他給我的建議。我感到驚慌，我知道這一切并非自己憑空想象。我能感到自己的健康出了問題，非常、非常嚴重的問題。走出醫(yī)院，我頹然靠在墻上。一陣絕望和孤獨感襲來，我忍不住哭了起來。

我的視力實在太差，并開始給別人造成危險。一位同事看見我把藥片放錯了盒子，這是個愚蠢的錯誤，但我根本看不見字母，也看不見數(shù)字，我的眼前開始出現(xiàn)很多黑點。

并不是所有人都能對我的問題保持寬容，有些同事認為我的反應過于夸張，有些同事則對我感到惱火，他們沒有意識到問題有多嚴重。于是，我決定辭去工作。家庭醫(yī)生讓我去看迪溫特地區(qū)醫(yī)院的神經(jīng)科醫(yī)生。當時我所能想到的就是：千萬別是腦瘤。候診室里坐滿了身患不治之癥的病人，各種各樣可怕的畫面從我腦中閃過，我心里已經(jīng)認定自己是個垂死的病人了。

醫(yī)生給我做了頭部CT掃描，采集了血樣和腦脊液。做完這些后，她平靜地對我說：“最多10天就可以看到檢驗結果?！蔽蚁胛铱彀l(fā)瘋了，整天整天地坐在沙發(fā)上，等著電話鈴響，神經(jīng)幾乎崩潰。

5天后，檢驗結果終于出來了，不是腦瘤！我大大地松了一口氣。問題出在眼睛上，但不能確定是什么原因。醫(yī)生建議我去阿帕多恩一家康復中心，在那里，我可以學習適應盲人的生活。“我們會教你讀盲文?！蹦抢锏墓ぷ魅藛T說。這句話就像重重的一巴掌，打在我的臉上。

康復時間是7個月，可我不想與兒子分開那么久。于是，我成了一個不住在康復中心的病人。我的視力一天比一天差，我感到自己被一片越來越濃的迷霧所包圍。一天早晨醒來后，我發(fā)現(xiàn)自己幾乎完全失明了。我的眼睛惟一能分辨的只有光明和黑暗。

整天坐在沙發(fā)上可不行

我一直最擔心的事情還是發(fā)生了：現(xiàn)在我不得不完全依賴別人。最糟糕的是，我再也不能給弗雷德里克讀書了。不僅如此，我再也看不見他一天天長大的模樣。我盡量不去麻煩別人，但康復中心的工作人員很快就讓我明白，我必須改變自己的想法。整天坐在沙發(fā)上可不行。

剛開始，我不敢走出家門，擔心自己會撞上東西。但是，生活還要繼續(xù)。我對自己說，我必須盡力而為。至少，我希望在兒子和丈夫回到家時，能夠為他們端上可口的晚餐。一開始，這并不容易。我會把要扔掉的菜放在桌上，把拌好的色拉扔進垃圾桶里?；蛘撸視讼嚷勔宦?，就把一罐草莓醬拌進通心粉里。但亨克和弗雷德里克總是一笑置之，最后我們?nèi)司统鋈コ钥觳汀?/p>

幸運的是，我可以在別的領域讓自己成為一個有用的人。當我被問到愿不愿意成為荷蘭盲人及視障人協(xié)會董事時，“我做不到”是我做出的第一反應。

“你當然能做到，我們會幫助你。”

結果證明，他們說得完全正確。我做得不錯。我正在進入一個嶄新的世界，認識以前從未了解的人，發(fā)現(xiàn)以前從未有過的機會。我問自己：“瑪麗安娜，還有什么事你可以做嗎？”我曾經(jīng)一直喜歡繪畫?，F(xiàn)在繪畫是不可能了，但我可以雕塑。畢竟，雕塑比繪畫需要更多感官參與。我雕塑了一個又一個作品，開始對雕塑充滿激情。我展出自己的作品，作品受到人們的喜愛。甚至有一位地區(qū)廣播電臺的記者采訪了我，采訪進行得十分順利。交談中，她突然問我：“你愿意為電臺工作嗎？”“當然愿意，”我毫不猶豫地回答。電臺讓我主持一檔自己的節(jié)目，我可以做采訪，表達自己的想法。漸漸地，我變得越來越得心應手。

我寧愿看不見

眼睛發(fā)現(xiàn)問題5年后，我接到格羅寧根大學醫(yī)療中心一位助理醫(yī)生打來的電話。以前我從未見過這位醫(yī)生，他的聲音聽上去十分友好，他給我?guī)砹酥匾?。醫(yī)生們終于得出了診斷結果，我得的是散彈狀脈絡視網(wǎng)膜癥，這是一種非常罕見的自身免疫疾病，會損害脈絡膜和視網(wǎng)膜。患者通常在45歲左右首次出現(xiàn)癥狀，大多數(shù)患者最終會因此失明。他告訴我，如果想要了解更多情況，可以和阿姆斯特丹學術醫(yī)療中心的馬克·狄斯麥特教授聯(lián)系，他是研究這種疾病的專家。教授告訴我，我可以服用消炎藥，以減緩病癥的發(fā)展，但他警告說，消炎藥有非常嚴重的副作用，可能導致腎臟受損和脫發(fā)。盡管如此，我仍然決定試一試。但是，副作用太嚴重了，讓我根本無法正常生活和工作，我不得不停止服藥?！拔覍幵缚床灰??！蔽覍︶t(yī)生說。這時，醫(yī)生也許已經(jīng)無能為力了。損害一旦造成，情況便無法逆轉。

我仍像往常一樣生活。因為我在廣播電臺所主持的節(jié)目，也因為我展出的作品，我被很多人所認識和了解。我有了一只導盲犬，行動變得更加自由。我家鄉(xiāng)的市民推選我擔任市政務會顧問，我可以用盲文軟件在電腦上閱讀和寫作政府文件，我的情況讓自己對老人和殘障人士尤為關注。