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      換一種方式飛行

      2012-12-29 00:00:00張慧
      方圓 2012年14期


        今年3月,張云成著手完成一本名為《換一種方式飛行》的新書。他依然記得,幾年前自己在寫第一本書時,手還拿得動筆。而現(xiàn)在,他已經無法握筆寫字了。這次,近20萬字的書稿都是他依靠中指點擊鍵盤完成的。
        家住北京市天通苑附近的張云成、張云鵬兄弟倆是一對肌無力患者(學名為進行性肌肉營養(yǎng)不良病,是人類五大疑難病癥之一),自從2004年兄弟來北京接受治療到今,二人在兄長張云財的照顧下,一直留在了北京,相比較家鄉(xiāng)——黑龍江省五大連池風景區(qū)青泉村,兄弟倆在北京更能找到歸宿感。
        像大多數肌無力患者一樣,兄弟兩人個頭矮小,四肢萎縮無力,連最基本的抬手動作都完成不了,日常生活時時刻刻需要別人的扶持照料,但幸運的是兄弟倆不但活得很樂觀,而且日子過得比普通人還要充實,這要歸功于兩人從小的堅持學習。
        張云鵬從8歲到今天一直主攻國畫中的靜物花草畫。而弟弟張云成堅持觀察生活,抒發(fā)靈感,進行文字創(chuàng)作。2003年張云成完成了第一本書《假如我能行走三天》的寫作,感動了很多類似生理缺陷的人。
        自己穿衣、洗臉,這是張云成的夢想。張云成說,醫(yī)生雖然判定他只能活到28歲,但目前已經31歲的他感覺還良好,只不過身體機能還在不斷喪失?,F(xiàn)在,張云成靠一根中指寫作,他哥哥云鵬靠嘴叼毛筆作畫。兩人創(chuàng)作的書和國畫都通過網店傳遞給深受感動者,這也是兄弟兩人的謀生依賴。網店主要靠二哥張云財打理。他們住的這套兩室一廳的房子則是臺灣商人郭臺銘先生捐助的。兄長不在時,張云成只能靠自己很費力地做生意。4年前雙手還可以動時,他在前臂下墊著鍵盤,靠著身體帶動,“滑”著打字。一場發(fā)燒后,他只剩下右手中指可動,只能用鼠標點擊電腦上的小鍵盤拼字。要將作品上傳到網絡上,云成必須先費力地打上說明文,然后上傳圖片,一般人只需花二十分鐘搞定,他要花上一小時。
        為了讓生意更好,張云成還經常瀏覽網上的論壇,他懂得只要把結標(拍賣時將拍品制定起拍價和加拍價由買家投拍,也叫投標)時間定在最多人上網的時段,成交幾率就高。為了使自己開的網店更有人氣,兩兄弟也給一些衣鞋品牌在網上作代理。
        當然,兄弟兩人一天里最主要的時間還是搞創(chuàng)作。張云成稱自己每天的寫作大都是在咳嗽聲中開始的。由于身體虛弱,且常年患有肺感染和支氣管炎,他需要一年四季打吊瓶。發(fā)燒后就咳嗽,一直要咳到半夜,每天幾乎無法入睡??人詴r,在一旁照顧的母親便用一個塑料袋在床頭接著。第二天早晨起來,頭腦昏昏沉沉的,這時他會選擇一個最舒服的方式坐好,然后在紙上落下第一筆。除了病痛之外,他還要應付日漸軟弱的肢體所帶來的不便。平時寫東西時,左邊臀部也硌得很疼,必須把身子側著靠墻,右手放在炕上休息一下。寫十分鐘需要停下來休息一分鐘……
        盡管受到生理上的限制,張云成兄弟的經歷卻比很多正常人更豐富。寫書、加入作協(xié)、觀看運動會、開講座,到臺灣旅行……張云成能想到的夢想基本都實現(xiàn)了。目前,他最大的心愿是能成立一個“進行性肌肉萎縮癥專項基金”,讓病友們可以通過網絡接觸世界,體驗自己活著的價值,不讓自己有廢人的感覺。
        哥哥張云鵬最大的愿望則是盡快在北京開辦個人畫展。但是,他說現(xiàn)在都還沒準備好。云成給人的印象像是個戴眼鏡的文人。而云鵬是另一種性格,有時候小有脾氣,喜歡喝啤酒,而且談過一次不長的戀愛。
        盡管醫(yī)生曾斷定他活不了28歲,但他還是不習慣媒體對此過多地渲染。他說,媒體采用他照片的顏色都很冷,一點都不溫暖,他不喜歡。他坦誠地向記者談到了自己的病情:這種病可以預知死亡,“我死之前,肺部會因為肌無力而呼吸困難,大腦缺氧而睜著大大的眼睛死去……”
        在死神來臨之前,兄弟倆會像兩只快樂的小鳥,盡管翅膀意外折斷,但這并不妨礙他們擁有一顆飛翔的

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