“明年春節(jié)后,中國將在全國鋪開器官捐獻分配和共享系統(tǒng)?!?012年11月底,衛(wèi)生部副部長黃潔夫在廣州透露這一消息,并指出人體器官捐獻試點自啟動以來成果明顯,預計中國人體器官移植將在一至兩年內(nèi)取消對死刑犯器官捐獻的依賴。
外界將這一消息解讀為中國器官捐獻和移植事業(yè)即將進入轉折點。據(jù)世界衛(wèi)生組織報告,中國人體器官移植總量目前已居世界第二位,僅次于美國,與此同時,中國每年約有150萬人需要器官移植,但每年僅有1萬人能夠接受移植手術。
為緩解差距巨大的供需比,中國過去長期依賴死刑犯器官捐獻。隨著中國各項建設的推進,建立公民器官捐獻體系成為必然選擇。
2012年兩會上,黃潔夫曾表示,器官緊缺是中國器官移植發(fā)展的瓶頸,由于缺乏公民自愿捐獻,死囚器官成了器官移植的主要來源。在衛(wèi)生部和紅十字會組織下,中國即將建立器官移植應對系統(tǒng)。
為了在國家層面建立公民自愿捐獻器官的正規(guī)渠道,自2010年3月以來,中國已陸續(xù)在20多個城市試點人體器官捐獻。經(jīng)過兩年多的嘗試,這些試點城市摸索出了怎樣的經(jīng)驗?中國即將建成的器官捐獻體系還面臨哪些障礙?作為器官捐獻試點過程中基層的工作人員,每一個試點城市的器官捐獻協(xié)調(diào)員,無疑有著最深刻的體會。
“零捐獻”這一年
劉文華是南京市紅十字會賑濟救護部部長助理,從2010年3月開始,他有了一個新身份:器官捐獻協(xié)調(diào)員。南京是全國第一批人體器官捐獻試點城市,上述新“工種”應需而生。
作為最初接觸到潛在捐獻者的工作人員,協(xié)調(diào)員的設置被視為建立器官捐獻體系的關鍵一環(huán)。而在啟動試點后的一年半時間里,南京沒有實現(xiàn)一例自愿捐獻,其他試點的城市也陷入了類似困境。
回想“零捐獻”的壓力,劉文華告訴本刊記者自己從未喪失信心。作為南京市當時唯一的專職協(xié)調(diào)員,他對試點器官捐獻的艱辛估計充分。在“零”記錄的日子里,他實際參與協(xié)調(diào)了20多例,最后都以失敗告終。他分析發(fā)現(xiàn),捐獻未果的主要原因是潛在捐獻者直系親屬和其他近親屬的傳統(tǒng)觀念,“因這一原因失敗的案例占80%”。
劉文華對本刊記者回憶了一個令他印象深刻的案例。在試點初期,有一名35歲的女性突發(fā)腦溢血導致腦干功能喪失,上了呼吸機,醫(yī)院的兼職協(xié)調(diào)員把相關信息告訴了她丈夫,后者與劉文華見了面,了解了具體捐獻程序,基本同意妻子去世后器官用于捐獻。但死者的父母堅決不同意,認為女兒生前受了苦,一定要完整地回老家辦個風光的葬禮。劉文華最終沒有做通工作。
死者親屬擔心輿論壓力以及死后火化時器官要完整等社會倫理習俗,始終影響著器官捐獻?!傲硪粋€案例是死者的妻子等直系親屬全部同意,但死者的舅舅不同意。從法律規(guī)定來說,舅舅無權干涉。但是,這位舅舅是家里說了算的,還給死者的妻子撂下狠話,‘你膽敢在醫(yī)院辦捐獻,別怪我不客氣’?!?br/> 當下的器官捐獻原則要求必須征得家屬同意。劉文華說,有幾次死者的器官適合捐獻,卻找不到家屬,比如死亡的流浪漢,即使器官條件再好,如果聯(lián)系不上家屬,也只有放棄捐獻。
還有一例沒實現(xiàn)是因為某家醫(yī)院和潛在捐獻者家屬間有私下承諾,表示要在捐獻后進行經(jīng)濟補償。劉文華得知此事,堅決中止了該案例的協(xié)調(diào)。他告訴本刊記者,這種私下承諾,說明在協(xié)調(diào)員去醫(yī)院協(xié)調(diào)前,醫(yī)院的前期溝通沒有規(guī)范化,一旦醫(yī)院和家屬之間有不規(guī)范的承諾,就會對實現(xiàn)捐獻造成很大的風險。
實際操作中,有償捐獻的想法總會不時出現(xiàn)在協(xié)調(diào)過程中。劉文華說,雖然強調(diào)的原則是“自愿”、“無償”,但一些死者的家屬還是會提出相當高的物質(zhì)補償要求,超出紅會的實現(xiàn)能力。
“勸捐”的誤解
2011年7月1日,劉文華終于在南京鼓樓醫(yī)院“見證”(此為器官捐獻工作官方用詞)了試點以來南京首例器官捐獻者的捐獻全過程。這一次,是捐獻者的兒子林濤主動與他溝通,替父親林彬填寫了《人體器官捐獻登記表》,同時林濤自己也填寫了《人體器官捐獻志愿書》。
除了林彬父子自身對器官捐獻理念的認可,林彬的直系親屬較少也使得協(xié)調(diào)工作相對單純。劉文華坦言,從林彬?qū)崿F(xiàn)捐獻到現(xiàn)在,由他成功協(xié)調(diào)實現(xiàn)的11例捐獻案例中,多數(shù)情況都是捐獻者的直系親屬比較少。
“器官捐獻協(xié)調(diào)員最重要的就是做‘人’的工作,了解潛在捐獻者家屬的心理以及家庭結構,幫著解決觀念問題?!睂⑽娜A來說,每協(xié)調(diào)一例,就要了解一部家庭史,包括潛在捐獻者與配偶的關系,與孩子的關系,與兄弟姐妹的關系?!耙驗榉梢?guī)定得很清楚:配偶、父母和成年子女均要以書面形式表示同意才能實現(xiàn)捐獻?!?br/> “比如捐獻前說是已經(jīng)離婚了,但有些農(nóng)村居民是實際分居而沒有領離婚證,如果后來妻子跑來說‘你把我丈夫的遺體捐了,沒征得我同意’,那我就違法了?!眲⑽娜A說。
試點以來,有些媒體把協(xié)調(diào)員稱作“勸捐員”,劉文華對這一稱呼十分反感?!耙宦牭骄陀X得毛骨悚然”?!皠瘢f明有利益驅(qū)動在里面,但事實上,我只是告訴他現(xiàn)在有器官捐獻這么一條道路可以選擇,選擇與否完全在于家屬的態(tài)度。一旦選擇,協(xié)調(diào)員協(xié)助著往下走,不選了,協(xié)調(diào)員便退出。我并不‘勸’,只是負責傳遞信息?!眲⑽娜A要求本刊記者強調(diào)這一點。
“勸捐”的誤解尚未消除,讓劉文華更頭疼的是幾乎每天會接到要求出賣器官的電話?!皢栁乙鞴賳幔瑑r格多少等等,說家里經(jīng)濟困難,想捐一個腎。”劉文華總是答復:“自愿、無償、死后捐獻是紅會的原則,活體捐獻肯定不接受,而且這樣做是違法的,也影響健康。”即使如此,有些人依然窮追不舍,“說反正有兩個腎,可以賣一個”。
“全程見證”考驗協(xié)調(diào)員專業(yè)性
盡管劉文華將器捐協(xié)調(diào)員定位成信息傳遞員,在操作中卻遠不止信息傳遞這么簡單。一旦捐獻者家屬與紅十字會簽訂了捐獻協(xié)議,協(xié)調(diào)員就要代表捐獻者的家屬走過器官捐獻的整個過程:進入手術室后,專職協(xié)調(diào)員首先表明,他將見證器官捐獻整個過程,并要求醫(yī)生以人道的方式獲取捐獻者的器官。隨后開始對整個醫(yī)療過程進行組織安排,主要是指技術上的程序。
“按理說,協(xié)調(diào)員不應該來組織這個過程,怎樣獲取人體組織在醫(yī)學上本來就有明確程序,但是相關醫(yī)務人員第一次常常并不知曉如何操作。這就牽涉到另一個問題,我國醫(yī)院主管部門對于怎樣獲取人體組織缺乏必要的專門培訓,醫(yī)院的醫(yī)務人員甚至會在獲取組織的過程中向我問及醫(yī)療上的問題。”劉文華說。
作為全程“見證”者,協(xié)調(diào)員對于捐獻后的器官如何分配還被賦予了建議權?!氨热纾欣锏哪臣裔t(yī)院確定可以實現(xiàn)一個肝兩個腎的捐獻,首先就會向省一級的人體器官捐獻辦公室上報,同時報給省衛(wèi)生廳,省衛(wèi)生廳根據(jù)綜合考慮,決定將腎臟給某一家醫(yī)院,同時詢問紅會的意見:肝臟給另一家可否?這時,協(xié)調(diào)員可以提出建議?!眲⑽娜A解釋。
一般原則是“就近”,器官在A醫(yī)院獲取,就在A醫(yī)院移植,如果A醫(yī)院消化不了,還是本著“就近”原則,在附近醫(yī)院中選擇對器官捐獻比較積極的醫(yī)院?!皡f(xié)調(diào)員的建議權在器官分配過程中有實際作用,目前器官分配的方式還是有‘商量著辦’的感覺?!眲⑽娜A說,“當然,實現(xiàn)捐獻后所有器官的分配去向都已存檔,都要經(jīng)得起推敲。而且隨著全國統(tǒng)一的器官分配系統(tǒng)正式出臺,靠人治、靠商量的狀況會發(fā)生變化?!?br/> 2012年9月21日,衛(wèi)生部和中國紅十字會明確,今后進行器官捐獻必須有專職協(xié)調(diào)員見證,這對協(xié)調(diào)員的專業(yè)性提出了挑戰(zhàn),除了上述涉及的“獲取”、“分配”等關鍵環(huán)節(jié),協(xié)調(diào)員不僅要具備醫(yī)療知識,還要熟悉相關法律知識。
“比如捐獻者死于交通事故,交通事故涉及交通法以及交通事故責任認定等問題。家屬總擔心器官捐獻后會否影響到交通事故責任認定,協(xié)調(diào)員要做到確保器官捐獻絕不會影響交通事故認定,這也是一大原則。”劉文華表示。
他說,對于協(xié)調(diào)員的“專業(yè)性”,在很多關鍵問題上,國內(nèi)目前還沒有完整的共識?!霸圏c初期協(xié)調(diào)員沒有系統(tǒng)化的培訓藍本,都是一邊做一邊整理出來的經(jīng)驗?!敝钡?012年3月召開全國深化器官捐獻試點會議,才將協(xié)調(diào)員的工作包括器捐的流程等以國家文件形式正式規(guī)范起來。“以前是各地摸著石頭過河,現(xiàn)在更具可操作性了?!?br/> 部門協(xié)作問題待解
目前,各試點地區(qū)的專職協(xié)調(diào)員人數(shù)一般僅為數(shù)名。在江蘇省內(nèi),除劉文華外還有4名專職協(xié)調(diào)員。而這個數(shù)字并不代表少,即使在器官捐獻工作領先的香港,也只有7名專職協(xié)調(diào)員。
國內(nèi)的專職協(xié)調(diào)員往往還兼有紅十字會等機構的正式職務,劉文華所負責的器官捐獻協(xié)調(diào)工作任務量占到他在紅會工作總量的五分之一。那么覆蓋甚廣的潛在捐獻者信息,由誰來收集和提供呢?其實主要依賴醫(yī)院的兼職協(xié)調(diào)員,主要是重癥監(jiān)護室ICU的主任、副主任、護士長。
“一線的醫(yī)院工作人員作為兼職協(xié)調(diào)人員發(fā)現(xiàn)潛在捐獻者,需要在第一時間通知專職協(xié)調(diào)員,時機把握很關鍵?!眲⑽娜A說,有一例潛在捐獻者,在某醫(yī)院ICU待了一周以上,用了大量的升壓藥,肝腎功能已被大范圍破壞,這時醫(yī)院才通知劉文華說家屬支持器官捐獻,遺憾的是病人器官已經(jīng)不能使用。
劉文華對目前的信息工作并不滿意,“每周在醫(yī)院去世的人中,符合器官捐獻標準的潛在人士肯定有,可是信息交流不暢通。眼下部門之間的步調(diào)并不一致,我們得挨個尋找潛在捐獻者的信息,除非醫(yī)院有移植資質(zhì),才會在捐獻上表現(xiàn)積極?!?br/> 醫(yī)院方面與隸屬紅十字會的專職協(xié)調(diào)員在器官捐獻試點過程中配合還不到位,信息對接不夠順暢。劉文華在與其他試點城市協(xié)調(diào)員交流中發(fā)現(xiàn),這幾乎是共同面臨的難題。難題背后則是要建立起完整順暢的器官捐獻運作機制。
人體器官捐獻試點之初是由衛(wèi)生部委托中國紅十字總會承辦。這種委托執(zhí)行,在劉文華看來,造成一種尷尬情形:在器官捐獻體系中,紅十字會原本只是作為第三方見證,現(xiàn)在各地紅會對器官捐獻事業(yè)介入程度較深,后勁則顯得不足?!爱吘怪皇俏?,做到一定程度,不再受委托了怎么辦?”劉文華說。
“醫(yī)院歸衛(wèi)生主管部門管,紅會沒有辦法介入醫(yī)療管理,因此主動權和決定權在衛(wèi)生部門?!眲⑽娜A說,器官捐獻需要完全依靠衛(wèi)生部門的資源,潛在捐獻者在醫(yī)院,器官移植在醫(yī)院,只有衛(wèi)生主管部門在醫(yī)療行為的過程中把器官捐獻的信息傳達和交換作為日常工作內(nèi)容,器官捐獻才能長遠發(fā)展。
除了與醫(yī)院之間的協(xié)調(diào),協(xié)調(diào)捐獻工作還會同時涉及公安、交通、司法、民政等職能部門,因為在器官捐獻的操作上還沒有建立起有效的聯(lián)動機制,很多時候需要依賴個人的人脈資源和積極性去做。
“現(xiàn)在只要碰到因交通事故而形成的捐獻者,我就只能打110告訴警方,醫(yī)院里有一個交通事故的傷者已經(jīng)判斷中樞神經(jīng)系統(tǒng)不可逆死亡,上了呼吸機,家屬主動提出捐獻器官,請交警和法醫(yī)立即到現(xiàn)場進行交通事故責任認定?!眲⑽娜A坦言,協(xié)調(diào)員的個人活動能力比較有限,深圳一位協(xié)調(diào)員曾經(jīng)花費一個月時間才協(xié)調(diào)完相關部門、辦好手續(xù),而捐獻者的遺體也停放了將近一個月。
值得期待的是,一些地區(qū)在器官捐獻協(xié)調(diào)上的部門聯(lián)動機制已開始完善。目前,杭州已經(jīng)在交通事故中給“器官捐獻”開辟綠色通道,民政局免除“捐獻器官者”喪葬費,財政上也給予相關撥款。據(jù)悉,杭州的模式有望在全國推開。
當著本刊記者的面,劉文華在辦公室接待了一名青年學生,幫著他填寫了《人體器官捐獻志愿書》,表情冷靜認真。他說,器官捐獻不僅是醫(yī)療事業(yè),也是一項社會事業(yè)。“這涉及誠信,曾經(jīng)有死者的家屬懷疑地問,器官為什么要交給你們,交給你們以后怎么處理?我想,器官捐獻體系的起步,還要從一點點地建立信任開始