癲癇患者發(fā)生意外傷亡的研究進(jìn)展

陳 亮 程玉紅

癲癇是由多種病因引起的慢性腦部疾患，以腦部神經(jīng)元過度放電所致的突然、反復(fù)和短暫的中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為特征[1]，其在國內(nèi)已成為神經(jīng)內(nèi)科僅次于頭痛的第二大類常見疾病[2]。對癲癇患者發(fā)生意外傷亡的研究也一直備受關(guān)注，早在1960年已有癲癇患者意外傷發(fā)生率增高的有關(guān)報(bào)道，大多數(shù)后續(xù)報(bào)道支持癲癇與損傷的關(guān)系[3－5]。癲癇患者意外傷亡已成為嚴(yán)重的社會公共問題，一旦發(fā)生，將給患者及其家屬帶來極大的痛苦和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因此，應(yīng)引起足夠的重視?，F(xiàn)將有關(guān)文獻(xiàn)總結(jié)如下。

1 癲癇患者發(fā)生意外傷亡現(xiàn)狀

癲癇是一種常見病，全球癲癇患者約7000萬人，約80%發(fā)生在發(fā)展中國家，而我國癲癇患者約有900萬，以兒童和青壯年多見，其中約20% ～30%為難治性癲癇[6，7]。家庭成員往往因工作、學(xué)習(xí)等因素使癲癇患者得不到充分的看護(hù)與照顧，這導(dǎo)致其發(fā)生意外傷亡的風(fēng)險(xiǎn)大大增加，尤其是癲癇突然發(fā)作時(shí)，常常因患者獨(dú)自一人或未能得到及時(shí)救治而嚴(yán)重威脅其生命安全。

在任何原因引起的死亡風(fēng)險(xiǎn)中，癲癇患者比非癲癇者高出約2～3倍[8，9]，在年齡及性別分布上，癲癇患者的死亡年齡比非癲癇患者大，即便在較小程度上的癲癇發(fā)作，與女性相比，男性更可能發(fā)生傷亡[10]。Lawn等[11]在一項(xiàng)非對照性縱向研究中發(fā)現(xiàn)，16%的癲癇患者發(fā)生了與發(fā)作有關(guān)的意外傷。而Kwon等[12]在一項(xiàng)基于人群的研究中發(fā)現(xiàn)，較之非癲癇者，癲癇患者更容易發(fā)生意外傷，在調(diào)整了年齡，性別及合并癥后，癲癇患者發(fā)生需就醫(yī)的意外傷風(fēng)險(xiǎn)比非癲癇者高出1.4倍。由此可見，癲癇患者是發(fā)生意外傷亡的高危人群，對意外傷亡的防范需求高于一般人群。

2 意外傷亡發(fā)生場所

多數(shù)傷亡發(fā)生在院前護(hù)理階段，死亡率從34% ～85%不等，癲癇患者意外傷亡的防御重點(diǎn)仍在院外。我國癲癇患者多，且以家庭療養(yǎng)為主，癲癇患者的活動范圍較為有限，大多局限于家庭及其附近區(qū)域，這決定了家庭及其附近區(qū)域?yàn)槠浒l(fā)生意外傷亡的高危場所。

Stephen等[10]采用多元化回歸研究的方法對美國生命統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)庫1999～2005年期間的845 143名傷亡人員(包括6620名癲癇患者，占0.78%)進(jìn)行研究分析發(fā)現(xiàn)，較之非癲癇者，癲癇患者更可能死于衛(wèi)生保健所，對于自殺死亡而言，癲癇患者不大可能死于家里或公共場所，然而對于殺人死亡而言，癲癇患者更可能死于家中，而死于醫(yī)院或衛(wèi)生保健所以外的公共場所的可能性很小;在溺水方面，與非癲癇患者相比，癲癇患者更可能溺死于家中而不大可能是公共場所;沒有發(fā)現(xiàn)家中跌倒死亡方面的差異，但是與非癲癇者相比，癲癇患者在公共場所發(fā)生跌倒死亡的可能性很小;而對于窒息和中毒死亡而言，癲癇患者死于衛(wèi)生保健所以外的可能性較小;對于所有其他意外傷，癲癇患者的死亡更可能發(fā)生在家里而非公共場所?？梢姡d癇患者發(fā)生意外傷亡的場所因其類型不同而有很大差異。

3 發(fā)生意外傷亡的類型

癲癇患者發(fā)生意外傷亡的類型各種各樣，其中頭部意外傷在癲癇患者中最常見[10，11]。江道群[13]對 97 例癲癇患者發(fā)作誘因和意外傷亡的調(diào)查研究中發(fā)現(xiàn)，癲癇患者發(fā)作時(shí)發(fā)生意外傷由高到低依次為唇舌面頰咬傷、面部挫傷淤血、頭皮下血腫、骨折和脫臼、傷殘、腦震蕩、死亡。周永等[14]在其癲癇流行病學(xué)研究進(jìn)展中指出:癲癇患者死于肺炎的較多(20% ～30%)，直接由于癲癇發(fā)作致死的約6% ～19%，死于意外事故，特別是溺水占10% ～20%，部分癲癇患者原因不明的突然死亡，約占10%。

癲癇所致燒傷大部分為生活燒傷，少部分為生產(chǎn)燒傷，部位多以顏面、雙手和肢體暴露部位居多，燒傷原因?yàn)闊嵋籂C傷、煤爐、電熨斗、電火花和火焰等[15]。此外，由于癲癇患者發(fā)作時(shí)失去知覺、全身強(qiáng)直、垂直倒地等易引發(fā)各種骨折，Souverein等[16]在英國完成了迄今為止最大的關(guān)于檢測癲癇患者(n=40 485)與非癲癇者(n=80 970)骨折風(fēng)險(xiǎn)的研究，其報(bào)告顯示，與非癲癇者相比，癲癇患者的骨折發(fā)生率增加，其中，臀部和股骨骨折的發(fā)生率最高。

4 意外傷亡潛在因素分析

4.1 自身因素 癲癇患者意外傷亡的發(fā)生大多源于癲癇發(fā)作，而遵醫(yī)行為差是導(dǎo)致癲癇發(fā)作的重要因素，存在饒幸心理，不規(guī)律用藥如漏服、過服、少服、停服抗癲癇藥物在癲癇患者中普遍存在。有研究顯示[17]，癲癇患者“癲癇知識問答”的平均得分較低(16.5分)，這說明其對疾病的認(rèn)識尚存在不足，可能導(dǎo)致癲癇患者在日常生活中缺乏有效的意外傷亡防范意識而增加其發(fā)生率。

陳燕惠[18]在癲癇治療失敗的原因中指出，診斷不正確，抗癲癇治療不規(guī)范，病因和誘發(fā)因素未去除，社會、心理、經(jīng)濟(jì)因素等是造成癲癇治療失敗的主要原因。此外，一方面，由于癲癇病程長，發(fā)作突然，無明顯規(guī)律可尋，導(dǎo)致患者思想負(fù)擔(dān)長期過重，逐漸失去了戰(zhàn)勝疾病的信心，任其發(fā)展;另一方面，癲癇患者不良的生活習(xí)慣，如休息不足、疲勞、沖動、抽煙、喝酒、過飽或饑餓、喜食辛辣、油膩刺激性食物等，這些也在一定程度上增加了其意外傷亡的發(fā)生率。

4.2 社會環(huán)境因素 社會、家庭支持是癲癇患者增進(jìn)信心，恢復(fù)健康，提高生活質(zhì)量的重要來源?；颊咧挥性陬l繁發(fā)作期間需住院治療外，其余時(shí)間均處于社會、家庭環(huán)境中[19]，一般來說，社會、家庭狀況良好，癲癇患者意外傷亡的發(fā)生率較低。然而盧清朗等[20]在一項(xiàng)家庭及社會支持的調(diào)查研究中發(fā)現(xiàn)，家庭功能良好只占51.35%，33.33%家庭功能中度障礙，15.32%家庭功能嚴(yán)重障礙，這提示癲癇患者家庭支持尚存在較大的不足，還有待進(jìn)一步改善及提高。

趙東海等[21]在一項(xiàng)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，大部分患者認(rèn)為他們對信息和照顧的需求沒有得到醫(yī)務(wù)人員和社會健康服務(wù)機(jī)構(gòu)足夠的重視，并且很多需求沒有得到充分的滿足，如對診斷、檢查、治療、身體和心理機(jī)能的信息需求等，他們希望從專業(yè)人員那里獲得相關(guān)信息，而醫(yī)護(hù)人員工作繁忙，面對各種疑問，很難給患者一個(gè)滿意的答復(fù)。此外，長期以來，由于人們對癲癇缺乏了解與認(rèn)識，對癲癇患者產(chǎn)生歧視和偏見，使其在生活各個(gè)方面面臨巨大的壓力，對其軀體和精神都造成難以想象的傷害，這些壓力與傷害無疑加劇了癲癇患者意外傷亡的發(fā)生。

4.3 陪護(hù)因素 陪護(hù)照顧癲癇患者的日常起居，是與癲癇患者最密切接觸的人群，其對癲癇保健知識的掌握程度及是否盡職與癲癇患者意外傷亡的發(fā)生率密切相關(guān)。一般來說，陪護(hù)對癲癇保健知識的掌握程度越高，越盡心盡責(zé)，癲癇患者意外傷亡的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)就越低。隨著我國人們生活水平的不斷提高及對健康的日益重視，陪護(hù)因素已逐漸成為影響癲癇患者意外傷亡發(fā)生率的一個(gè)重要因素，應(yīng)引起社會各界的足夠重視。

5 展望

國外對癲癇患者發(fā)生意外傷亡的研究進(jìn)行的較為深入，而我國對此方面的研究還處于初級階段，從國內(nèi)為數(shù)不多的文獻(xiàn)報(bào)道來看，樣本量，規(guī)模等都極少，因而降低了其研究結(jié)果的權(quán)威性及可信性。近年來，衛(wèi)生機(jī)構(gòu)及全社會加大對癲癇病基礎(chǔ)知識的宣傳，使人們對該病逐漸有了科學(xué)認(rèn)識，患者的就診率逐年增加[22]，從而縮短了患者與醫(yī)護(hù)人員之間的距離，這將為癲癇患者發(fā)生意外傷亡的調(diào)查研究提供充足的資源。相信在不久的將來，與癲癇患者意外傷亡相關(guān)的科學(xué)權(quán)威研究將會相繼出現(xiàn)，而這些研究必將填補(bǔ)國內(nèi)該領(lǐng)域研究中的諸多空白，為我國癲癇患者意外傷亡的防治起到積極的推動作用。

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