王輝

陳旭希望將自己做的臨終關(guān)懷服務(wù)，惠及到那些“沒有支付能力的群體”，也希望將臨終關(guān)懷和生命教育的有關(guān)知識、技能和理念傳遞給那些家屬。這些就是他堅持的“公益性”。

他常常覺得，那些癌癥或是絕癥患者也是幸福的，“他們幸福的地方，在于他們有一段時間可以去思考和處理一些事情?！?/p>

2011年10月，北京的秋天，陳旭下了班，約著朋友去看電影。當時他在一朋友開辦的軟件公司負責(zé)市場推廣的工作。他一個人在公車上對著窗外發(fā)呆，車子過了西四站后，他突然有了想為死去的人做點什么事情的想法。他后來回憶說，想到這個念頭的時候，有一種“被電到的感覺”。

但對陳旭來說，這并非突發(fā)奇想。很長時間以來，陳旭一直“隱隱約約有一種感覺”，希望自己在這個世界留下一些痕跡。

那年11月，他與幾個朋友聚在一起討論做生意。陳旭提到做“追思會”，他想用追思會面向家屬來做生命教育，希望人們更加珍惜生命。

大家對此“沒有太多的反應(yīng)，也不是很理解”。有的認為這與殯葬業(yè)貼近，容易賺錢有“高利潤”，也有的人同意陳旭的想法。

之后經(jīng)過一番討論，共有六個人加入進來。

追思會正式運作是在12月，在陳旭和朋友搭建“生命有愛”網(wǎng)站之前，就有家屬找上門來。這也是他們的第一單生意，是為一個剛剛?cè)ナ赖膰啦烤S和指揮中心的軍官做追思會。不過做了之后，覺得“還是有點官方，沒有明顯的自己的特色”。

死亡并不是終點

接著做下去，特色慢慢就形成了。

看上去，追思會與傳統(tǒng)的葬禮沒有特別大的區(qū)別。病人一去世后，陳旭就介入進來，從前期的壽衣和骨灰盒選擇，到場地布置、瞻仰遺容，再到火化。但他會根據(jù)去世患者的經(jīng)歷，設(shè)計一些個性化的東西。比如在葬禮儀式開始前，會根據(jù)死者家屬提供的素材制作簡單的視頻播放。

追思會正式開始后，主持人還會播放一段視頻，解說死者的履歷和他的一些故事。

此外，追思會在傳統(tǒng)的葬禮上除有家屬答謝來賓的設(shè)置之外，還增加了家屬對死者表達感受，比如兒子來講述他和爸爸生平中的故事。

同樣，追思會里也會用藝術(shù)的方式來詮釋死者的生命，如唱歌、跳舞或器樂演奏等。不過，這并非固定的環(huán)節(jié)，“需跟家屬溝通來定?！?/p>

陳旭說，一般的家屬在看到死者生前經(jīng)歷的視頻時，“情緒會比較激動”；等到用文藝方式演繹死者生命的時候，現(xiàn)場會很“溫馨”，家屬的情緒也會舒緩的。

在不到一個小時的追思會里，陳旭會在每個環(huán)節(jié)中用不同的形式來表達和強調(diào)，“死亡它并不是一個終點，而是另外的開始?！?/p>

這也就是他想用追思會達到的效果——“用愛為生命畫上句點”。

隨后，有更多的家屬主動來請陳旭為去世的親人做追思會。不過也有例外。這也是他唯一主動聯(lián)系幫忙做的追思會。

一個叫黃毅超的廣東女孩，自己寫了一本《臨終日志》，讓陳旭印象深刻。她很早就知道自己患上紅斑狼瘡，在上大學(xué)的時候邊打工邊給自己看病。她去世前后，陳旭決定為她做場追思會。

一個月的時間里，陳旭和朋友共為20多個死者舉辦了追思會。他發(fā)現(xiàn)，這跟他希望帶來人們對生命教育的關(guān)注，尚有一定的差距。

“很多家屬在家人剛離世的時候不愿意觸動相關(guān)話題，將追思會作為生命教育切入點的話，已經(jīng)晚了”，應(yīng)該在人活著的時候做，作用才是最大的。

心里的傷口

陳旭說，他做臨終關(guān)懷，跟自己父親有很大關(guān)系。不過直到他成立了“信望愛”這家專門做臨終關(guān)懷的民間機構(gòu)，他才意識到這點。

2004年，父親突然昏迷，送去醫(yī)院，查出來是癌癥晚期。做完第一次化療后，父親覺得“太痛苦，不愿再做化療”了。

那時，女友根據(jù)自己父母親患癌癥的經(jīng)歷，建議他采取“消極保守治療”，但他認為女友并不是一個權(quán)威的機構(gòu)，“這并不是在幫助”，后來才意識，“她給的這些建議，都是合理的。”之后父親“陸陸續(xù)續(xù)有半年走了”。這件事情，讓陳旭覺得心有愧疚。

父親老來得子，在接近40歲時才有了他。母親患有精神分裂，需要父親的照顧。在陳旭的記憶中，這個家是父親一手艱辛地維持著。

在讀書期間，陳旭說他一共獻過10多次的血。

他覺得母親的病和家庭的艱難，讓他總有一種“被傷害的角色”，他想實現(xiàn)自己的價值。

1998年，讀大二的時候，陳旭成為志愿者，在北京慧靈為智障人士做義工服務(wù)。畢業(yè)后，陳旭去了共青團中央下屬一家事業(yè)單位，做網(wǎng)站教育，負責(zé)青少年的在線咨詢和訪談工作，陸續(xù)接觸到一些NGO。

2008年春天，陳旭去佑安醫(yī)院做志愿者，見到一個來自寧夏的20歲的男孩孤單地躺在病床上，沒有親人在身邊。他告訴陳旭，他的媽媽改嫁，爸爸患有精神分裂，離家出走，剩下爺爺與他生活。

陳旭見到他的床頭擺著一碗粥，心里突然有種沖動，想給他一勺一勺地喂飯。他甚至想，每天下班，他都能過來喂些東西給男孩吃。陳旭問過男孩，怕不怕死？他回應(yīng)說，不怕死。陳旭了解他“很痛苦”才這樣說的，對他來說，“死亡是一種解脫?！辈坏揭粋€月，男孩去世了。

這個冬天，陳旭的母親因感冒致使心肺衰竭離開人世。

2012年，陳旭終于嘗試將追思會的工作，與自己的經(jīng)歷牢牢地聯(lián)系起來。在那之前，都是自己心里的傷口。

為死亡做好準備

父親臨終前的痛苦，也是陳旭內(nèi)心的痛。

他發(fā)現(xiàn)，在內(nèi)地，患有癌癥，大部分家屬只能通過醫(yī)院，判斷該怎么做。但他希望給患者和家屬更多的可能性，并不是否定醫(yī)院的做法。同時，他也發(fā)現(xiàn)了“家屬對病人的重要性是其他人無法替代的”。面對面給病人提供服務(wù)的時候，志愿者與病人之間有距離，病人對志愿者的接納度并不高。相對于病人來說，他們更愿意接納家屬的意見。

也正是在這樣的思考下，“信望愛”更加側(cè)重病人的家屬關(guān)系和培訓(xùn)。

和追思會的重點不同，現(xiàn)在，他和志愿者們每周都會去北京的兩家腫瘤醫(yī)院，站在門口發(fā)傳單。臨終關(guān)懷的服務(wù)，一般會在病人臨終前的3～6個月時候介入進來，如今，他服務(wù)的對象大部分是外地人。

之所以選擇腫瘤醫(yī)院，是因為他們讓臨終關(guān)懷有實施的可能性，腫瘤病有持續(xù)時間，目前的死亡率又比較高。如果病人家屬有興趣的話，陳旭會和他們講臨終關(guān)懷。一般是在周一至周五的上午，人會比較多，一次會選擇一家醫(yī)院過去。他們每次發(fā)100張左右，真正有效的只有10張左右。

目前，陳旭的團隊已經(jīng)提供了五六十個有關(guān)臨終關(guān)懷的治療方案建議，也為一些臨終病人家屬提供了100多人次的培訓(xùn)——比如一門“如何說再見”的課程，包含病人的情緒、心理規(guī)律、臨終前體征跡象以及探討生命死亡等內(nèi)容。

陳旭介紹，臨終關(guān)懷主要是通過招募來的志愿者來完成，平均年齡在45歲左右。志愿者并不直接給這些臨終關(guān)懷的病人提供治療性的建議，更多通過與陳旭聯(lián)系好的幾家臺灣協(xié)會組織來溝通。這些建議，一般會考慮到其家庭的承受能力，更主要考慮患者本身，一般“比較保守，只針對癥狀，需要的花費不多，經(jīng)濟壓力并不大”。

“大概有60%的技術(shù)會采納我們提供的方案”，陳旭說，這些家屬接受服務(wù)后，通常會回到老家，所以只能通過電話進行回訪了解。不過，他也認為“自己提供的臨終關(guān)懷方案也不是有絕對權(quán)威性的”。

目前專門提供臨終關(guān)懷服務(wù)的機構(gòu)數(shù)量并不多，即使有一些私人的盈利性醫(yī)院在做，“是純粹商業(yè)化的，公益性沒有凸顯出來”。陳旭打算以此為志業(yè)，將自己做的臨終關(guān)懷服務(wù)，惠及到那些“沒有支付能力的群體”，也希望將臨終關(guān)懷和生命教育的有關(guān)知識、技能和理念傳遞給那些家屬。

這些就是他堅持的“公益性”。他常常覺得，那些癌癥或是絕癥患者也是幸福的，“他們幸福的地方，在于他們有一段時間可以去思考和處理一些事情。”

“如果我是躺在病床上的患者，我一定希望我的家人好好地活下去，為死亡做好足夠的準備?！标愋裾f，他現(xiàn)在所做的事情，是他生命最后時刻希望得到的東西。

（王發(fā)財對此文亦有貢獻）