ICU臨終患者家屬是否選擇放棄治療的影響因素

沈樂，李麗

（第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院 監(jiān)護(hù)室，上海 200438）

放棄治療是指醫(yī)生根據(jù)患者及其家屬的決定，或自己及醫(yī)學(xué)認(rèn)定機(jī)構(gòu)的科學(xué)診斷，對身患絕癥和沒有治療意義的瀕死患者，終止維持其生命的醫(yī)療措施和任其自行死亡［1］。臨終患者是指醫(yī)學(xué)上已經(jīng)判定在當(dāng)前醫(yī)學(xué)技術(shù)水平條件下治愈無望、估計(jì)在6個(gè)月內(nèi)將要死亡的患者，具體包括：（1）惡性腫瘤晚期患者；（2）腦卒中并危及生命疾病者；（3）衰老并伴有多種慢性疾病、極度衰竭行將死亡者；（4）嚴(yán)重心肺疾病失代償期病情危重者；（5）多器官功能衰竭病情危重者；（6）其他處于瀕死狀態(tài)者。隨著重癥醫(yī)學(xué)的迅速發(fā)展，維生設(shè)備的使用，社會保障制度的日趨完善，過度醫(yī)療的現(xiàn)象屢見不鮮［2］。目前在國內(nèi)，ICU臨終患者是否放棄治療的決策權(quán)主要依賴于患者家屬。本文采用現(xiàn)象學(xué)描述性定性研究方法，選擇2012年1－12月我院7名ICU臨終患者的家屬進(jìn)行質(zhì)性訪談，探討ICU臨終患者家屬對放棄治療的內(nèi)心真實(shí)想法，以期為今后制定ICU臨終患者放棄治療的規(guī)范提供科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 以我院7例ICU臨終患者的家屬為研究對象，入選標(biāo)準(zhǔn)為：患者入住ICU時(shí)間≥24h；年齡≥18周歲；為患者主要照顧者和醫(yī)療決策責(zé)任人（第一代親屬）；患者最主要的照顧者；自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：家屬情緒極端失控；年齡＜18周歲；不愿參與本研究者。受訪者一般情況見表1。

表1 受訪者一般資料

1.2 研究方法 本文采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)描述性定性研究方法進(jìn)行研究，以面對面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談方式法進(jìn)行收集資料。內(nèi)容主要包括：（1）你了解親人現(xiàn)在的病情嗎（根據(jù)家屬回答內(nèi)容和患者具體病情進(jìn)行比較，判斷家屬病情知曉程度）？（2）你的親人是否了解自己的病情？若了解，他（她）是何時(shí)知曉的？如果不了解，導(dǎo)致他（她）不了解的原因是什么？（3）你的親人做出過臨床決策嗎？如果有，是怎樣的？為什么？（4）如果醫(yī)護(hù)人員告訴你“你的親人救治無望”，你會對他（她）的治療上做出怎么的選擇？你希望是用各種儀器維持他（她）的生命，還是選擇放棄治療，讓他（她）很舒適安詳?shù)仉x開？為什么這樣選擇？你的選擇符合他（她）的意愿嗎？（5）你愿意替你的親人簽署放棄治療的相關(guān)文書嗎？為什么？（6）你家里的經(jīng)濟(jì)狀況如何？你的親人是否參加醫(yī)保？是城鎮(zhèn)醫(yī)保還是農(nóng)村醫(yī)保？經(jīng)濟(jì)條件是否左右你對親人的治療選擇？

1.3 資料收集 對7位受訪者的交談內(nèi)容進(jìn)行同步錄音，并在談話過程中邊聽邊注意觀察受訪者細(xì)微的表情及情緒變化，認(rèn)真記錄訪談內(nèi)容。訪談隱去受訪者的真實(shí)姓名，以字母代替。訪談過程中充分鼓勵受訪者表達(dá)自己的想法、體驗(yàn)和感受，每次訪談時(shí)間為20～40min。樣本量以沒有新的主題提煉為終止數(shù)。

1.4 資料分析 在訪談結(jié)束后24h內(nèi)，將訪談錄音轉(zhuǎn)錄成文字資料并及時(shí)整理訪談筆記。在每次訪談結(jié)束后，采取Colaizzi分析法的程序進(jìn)行資料分析［3］。研究者按照一定的順序和主題進(jìn)行整合，并穿插自己的理解和反思，使最終形成的主題間有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。同一份資料由2名研究者分別分析，并將結(jié)果進(jìn)行不斷比較對照，歸納得出主題。

2 結(jié)果

2.1 家庭經(jīng)濟(jì)狀況的好壞是決定患者家屬是否選擇放棄治療的最主要因素 參加城鎮(zhèn)醫(yī)保的患者家屬D：“我們有這個(gè)能力，我們會堅(jiān)持治療，不會放棄的，我們有信心?！?；參加醫(yī)保且家庭經(jīng)濟(jì)條件富裕的患者家屬G：“只要是他能承受的……我們砸鍋賣鐵，只要有一絲希望，我們也要努力?！薄Ｔ诂F(xiàn)實(shí)中有不少家庭，尤其是農(nóng)村家庭起初在訪談中表示堅(jiān)持積極搶救治療，但高昂的住院費(fèi)用使得其致貧，最后無法負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用，最終被迫選擇放棄治療。居住農(nóng)村且家庭條件比較寬裕的患者家屬B：“不管付出怎樣的代價(jià)也要積極救治到底……”，但該例患者最終因經(jīng)濟(jì)條件有限放棄救治出院。

2.2 情感及道德因素是患者家屬是否選擇放棄治療的重要阻礙因素 訪談過程中大部分家屬雖已知道患者病情不可逆轉(zhuǎn)，但仍然堅(jiān)持治療?；颊呒覍貳：“我們還是抱著希望在做著（繼續(xù)治療），是一種意念吧……要讓她過好日子?！被颊呒覍貴：“我最大的想法就是把我老公救過來，把他的命救回來（哭泣）。我老公還很年輕，還沒退休呢（泣不成聲）。我心里很難受哦。心里象刀扎一樣的……他還沒有退休，我承受不了（哭泣）……他人很好的，他很開朗的?！被颊呒覍貲：“我們就是想我們家老爺子能活著，不能沒有他，我們就是感覺不能沒有老爺子?！被颊呒覍貵：“肯定是覺得還有一些希望，給他個(gè)機(jī)會，積極治療。所以剛才我們字都簽了來做血透的，沒想到他不能做了?！逼浯危?dāng)家屬意見不統(tǒng)一的時(shí)候，大部分家屬不愿意擔(dān)當(dāng)“放棄治療”的決策者，不愿被人認(rèn)為自己“不孝”?；颊呒覍貰：“不到最后一步就不能放棄。”“既然來了，就要讓他好了再回去?！薄艾F(xiàn)在沒辦法了，已經(jīng)這樣子了，不到最后一步，不能放棄。如果有其他并發(fā)癥，費(fèi)用要增加，還是一樣的，一定到最后一步?！?/p>

2.3 放棄治療的決策權(quán)不明確是患者家屬是否選擇放棄的阻礙因素 當(dāng)談?wù)摰绞欠穹艞壷委煏r(shí)，很多家屬出現(xiàn)逃避的態(tài)度。患者家屬B：“現(xiàn)在沒辦法了，已經(jīng)這樣子了，不到最后一步，不能放棄……沒有過考慮不要再治療下去，預(yù)后再不好，那也要堅(jiān)持下去?！被颊呒覍貱：“即使治療無望，在我的腦子里是不想放棄的，只有走到最后一步?！被颊呒覍貳：“還是讓醫(yī)生提出放棄治療的建議?！?；患者家屬D：“我們不會提出放棄治療，醫(yī)生護(hù)士他們也不愿提出。因?yàn)椴还茉趺礃?，我們都得治療?！币虼?，明確ICU臨終患者的臨床決策權(quán)，在家屬和醫(yī)護(hù)人員充分溝通的基礎(chǔ)上，適時(shí)放棄治療不僅能給家屬一定的精神支持和醫(yī)療知識支持，也能減少他們對于放棄治療的內(nèi)心愧疚感；同時(shí)，也讓臨終患者少受痛苦，實(shí)現(xiàn)優(yōu)死的目標(biāo)，并降低不必要的搶救費(fèi)用，節(jié)約珍貴的ICU搶救資源。

2.4 患者對自身病情知曉率低是導(dǎo)致其自身無法進(jìn)行臨床決策的重要阻礙因素 本調(diào)查發(fā)現(xiàn)只有一位患者是了解自己病情的，搶救前患者講道“希望自己不要搶救，不要插管，太遭罪。”因此家屬為其選擇放棄治療。患者家屬A：“所以我們就讓他這么走，我們停藥了，他都看到了?！薄氨M管患者現(xiàn)在沒有意識，但他也希望這樣?！倍渌?位患者并不知曉自己的病情，因此他們是否放棄治療的臨床決策權(quán)全部由家屬承擔(dān)，這無形中加大了家屬放棄治療的心理壓力，并且不利于體現(xiàn)患者自身的決策傾向。

2.5 對患者生命的尊重和死亡觀念的改變是ICU臨終患者家屬選擇放棄治療的重要促進(jìn)因素 患者家屬A：“如果以另一種方式回病房（是指使用呼吸機(jī)），他插的氧氣管（氣管插管），我也會給他拔掉。到那個(gè)時(shí)候是給活人看的，躺的人太受罪了。我不想讓他太受罪，我們不能讓他再遭罪?！薄跋Ｍ颊卟灰獡尵?，不要插管，太遭罪，讓他就這樣走掉，不要搶救。”患者家屬E：“他從開始出現(xiàn)心跳忽然停止直到現(xiàn)在，這一個(gè)星期下來感覺到她病情越來越嚴(yán)重了，頻繁的心臟停止，我們感覺希望不是太大了，那就考慮（放棄治療）?！薄叭绻闆r越來越差，我們就沒辦法了，只能選擇放棄了。過不了這個(gè)檻，我們也只能接受這個(gè)事實(shí)?！?/p>

3 討論

3.1 建立ICU臨終患者放棄治療的可操作規(guī)程在國外，多數(shù)人對于放棄治療是出于對生命和死亡的尊重［4］，而目前在中國經(jīng)濟(jì)因素成為部分臨終患者家屬是否選擇放棄的最主要因素。在ICU臨終患者醫(yī)治過程中，盡管ICU醫(yī)療費(fèi)用高昂，有些家屬因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)條件優(yōu)越，或患者醫(yī)保范圍大，不管患者病情和救治后果、無視患者的生存質(zhì)量，堅(jiān)決堅(jiān)持醫(yī)治，不愿意接受“放棄治療”。醫(yī)保在一定程度上成為剝奪患者“優(yōu)死”的最大因素［5］。而對于那些經(jīng)濟(jì)條件差，無力負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用的家庭來說，他們不得不選擇放棄或停止對親人進(jìn)一步治療。因此，應(yīng)制定出放棄治療的專業(yè)權(quán)威的標(biāo)準(zhǔn)，并作為今后放棄生命支持治療國家立法的依據(jù)；同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員要有能力對患者的病情作出正確的判斷，即明確Why（為什么要放棄）、What（放棄什么樣的治療）、When（何時(shí)放棄治療）、How（如何放棄治療）［6］，使放棄生命支持治療的實(shí)施更加客觀、公平，從而避免能醫(yī)者被放棄、不能救治者過度醫(yī)療。建立放棄治療的臨床操作規(guī)范及相應(yīng)的人員培訓(xùn)制度，繼續(xù)探索并制定出全國統(tǒng)一、簡便可行的放棄治療醫(yī)療文書，以最終能形成相應(yīng)的工作預(yù)案，制定統(tǒng)一格式的放棄治療相應(yīng)文件，保障醫(yī)患雙方的權(quán)益，提高家屬的滿意度，加強(qiáng)ICU昂貴且有限的醫(yī)療衛(wèi)生資源的合理分配和應(yīng)用，真正體現(xiàn)社會的公平。

3.2 建立由患者、家屬和ICU醫(yī)護(hù)人員共同組成的臨床決策共享模式 國外已形成由患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員共同組成小組的臨床決策共享模式，在這種模式下，ICU臨終患者放棄治療已成為隨著現(xiàn)代監(jiān)護(hù)搶救技術(shù)發(fā)展的必然產(chǎn)物；而臨床決策共享模式要求小組定期舉行會議，提出患者當(dāng)前治療過程中面臨的問題，商討并制定解決方案［7］。此外，當(dāng)醫(yī)護(hù)人員和臨終患者家屬的態(tài)度和觀點(diǎn)相悖時(shí)，患者自己的意愿應(yīng)該成為臨床決策的重要依據(jù)［8］。這樣的臨床決策模式不僅能充分考慮到患者自身對搶救無效時(shí)的決策傾向，又確保患者診療方案的有效性，并且有助于醫(yī)護(hù)人員與患者及其家屬的充分溝通，緩解家屬獨(dú)自做出放棄治療的心理壓力及倫理決策負(fù)擔(dān)，也有助于緩解醫(yī)患矛盾，降低醫(yī)療糾紛的發(fā)生率。

3.3 開展ICU醫(yī)護(hù)人員、患者和家屬的“優(yōu)死”教育 在國內(nèi)，大部分家屬受著傳統(tǒng)思想的影響，在情感方面很難接受親人即將逝去的事實(shí)，很難主動提出放棄治療的選擇，總會不惜一切代價(jià)去挽救親人的生命。然而放棄治療生命質(zhì)量低下、“腦死亡”和甚至極端痛苦的絕癥患者，是人類運(yùn)用醫(yī)學(xué)科學(xué)知識與現(xiàn)代生命倫理學(xué)觀念對死亡加以把握的嘗試［9］。它在解除患者無法忍受的痛苦的同時(shí)，維護(hù)了其生命和死亡的尊嚴(yán)，符合患者的利益，是道德的，反映了人類對生命意義認(rèn)識的進(jìn)一步深化。定期對患者實(shí)施死亡教育，讓他們把死亡作為現(xiàn)實(shí)問題加以考慮，探索生與死的意義，讓他們能自覺地把握自己，消除他們的失落感與恐怖感，使肉體及精神的痛苦狀態(tài)轉(zhuǎn)向了安樂狀態(tài)，安然地面對死亡［10］。通過教育使越來越多的臨終患者能夠自己或在家屬的幫助下實(shí)現(xiàn)放棄以呼吸機(jī)、心臟起搏器、血液透析等方法來維持的生命，從而提高ICU臨終患者的死亡質(zhì)量，真正做到“優(yōu)死”。

3.4 加強(qiáng)ICU臨終患者的管理以實(shí)現(xiàn)其“優(yōu)死”的目標(biāo) 隨著社會的發(fā)展和西方文化的融入，人們對生命的觀念也發(fā)生了變化。一部分ICU臨終患者家屬為了不讓親人再受太大的痛苦，不愿看到親人如此痛苦地煎熬，并維持沒有生存質(zhì)量的生命，他們主動為親人選擇了放棄治療。但放棄治療后，等待死亡的臨終患者常常因疼痛、消瘦、體弱、多汗等影響其基本的安全舒適。據(jù) WHO統(tǒng)計(jì)［11］，60%～90%的晚期癌癥患者有不同程度的疼痛，70%以疼痛為主要癥狀。護(hù)士應(yīng)該更加關(guān)心他們，護(hù)理模式也應(yīng)從治療護(hù)理向支持護(hù)理、臨終護(hù)理轉(zhuǎn)變，幫助他們能尊嚴(yán)而安寧地走完人生的最后一程。此外，ICU醫(yī)務(wù)人員要積極參加人文社會知識的培訓(xùn)，包括醫(yī)學(xué)倫理學(xué)、醫(yī)學(xué)心理學(xué)、臨終關(guān)懷學(xué)等相關(guān)知識，通過學(xué)習(xí)改善知識結(jié)構(gòu)，樹立正確的死亡觀，懂得尊重臨終患者的人格和尊嚴(yán)，建立人文關(guān)懷理念，自覺地把人文關(guān)懷整合到臨終護(hù)理服務(wù)之中［12－14］。其次，根據(jù)醫(yī)院條件在ICU病房的一個(gè)區(qū)域設(shè)立一定數(shù)量的臨終關(guān)懷病床，由高年資且責(zé)任心強(qiáng)的責(zé)任護(hù)士參與管理，及時(shí)消除各種造成臨終患者不舒適的因素，滿足患者的需要，充分尊重患者，給予他們自由選擇的權(quán)利。尊重其風(fēng)俗或宗教信仰，給予足夠的時(shí)間和私人空間讓家屬與患者進(jìn)行情感交流。并加強(qiáng)家屬的心理輔導(dǎo)，使其能盡快接受事實(shí)，以積極的態(tài)度安慰患者及處理后事。

總之，應(yīng)該進(jìn)一步完善醫(yī)保制度，使更多的ICU臨終患者既不因缺錢放棄治療，也不因醫(yī)保而過度治療。建立放棄治療的可操作規(guī)程，對醫(yī)護(hù)人員、全民進(jìn)行教育和培訓(xùn)，尊重患者生命的權(quán)利的同時(shí)，需要重視患者死亡的權(quán)利。對患者的病情告知實(shí)現(xiàn)個(gè)體化，讓更多的患者主動參與臨床決策，緩解其家屬因簽署放棄治療而導(dǎo)致的巨大心理壓力，從而達(dá)到ICU臨終患者能夠?qū)崿F(xiàn)“優(yōu)死”的同時(shí)極大地節(jié)約寶貴的醫(yī)療救治資源。

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