“玻璃女孩”魏瑞紅

廖大海

她脆弱得不堪一擊，34年的生命歷程里骨折30余次；她堅(jiān)強(qiáng)得永不服輸，在父親的臂彎里創(chuàng)下了自考奇跡，圓了人生的第一個(gè)夢(mèng)想。為了幫助更多的人，她一個(gè)人坐著輪椅獨(dú)闖北京，成為全職公益人的同時(shí)，又圓了第二個(gè)人生夢(mèng)想——出版?zhèn)€人自傳體小說(shuō)。33歲這年，她又患上了顱底凹陷癥，生命再次面臨威脅。她靠在網(wǎng)上出售“時(shí)間愛(ài)心券”籌得數(shù)十萬(wàn)元醫(yī)療費(fèi)，遠(yuǎn)赴意大利求醫(yī)獲得新生。如今，度過(guò)人生劫難的她重圓公益夢(mèng)……

父親臂彎里創(chuàng)造自考奇跡

2004年11月的一天，河北省石家莊市6路公交車(chē)河北師大站上來(lái)一對(duì)特殊的父女，女兒成人模樣，身高卻只有1米左右，她蜷縮在父親的臂彎里，臉上沒(méi)有一絲悲苦，像是去趕赴一場(chǎng)生命的盛宴。

中年父親懷里抱著的女孩名叫魏瑞紅——一位先天性成骨細(xì)胞不全癥患者，她來(lái)省城是為了參加自學(xué)考試。為了這次考試，父親抱著她從家鄉(xiāng)坐汽車(chē)、擠火車(chē)，長(zhǎng)途的勞累和過(guò)分的擁擠，使得她脆弱的骨骼疼痛難忍。然而，為了圓自己做一名心理咨詢師的夢(mèng)想，她覺(jué)得無(wú)論付出多大代價(jià)都值得。

時(shí)年25歲的魏瑞紅，出生在河北省邯鄲市廣平縣雙廟鄉(xiāng)油坊村一個(gè)農(nóng)民家庭。剛出生一個(gè)月，母親抓住魏瑞紅的小手為她翻身，被她的一陣哭聲嚇壞了。到鄉(xiāng)衛(wèi)生院檢查后才知道，魏瑞紅左臂骨折了。一個(gè)月后，母親抱著魏瑞紅到醫(yī)院看病，輕輕一碰，她的雙腿又骨折了。母親愣住了：女兒這是怎么了？一番細(xì)致檢查后才發(fā)現(xiàn)：魏瑞紅患有先天性成骨細(xì)胞不全癥，四肢只要輕微受力就會(huì)骨折，這種病目前沒(méi)有有效的治療方法，壽命可能只有十一二年。聽(tīng)罷，魏瑞紅的母親驚呆了……

從此以后，骨折、接骨、再骨折，成了魏瑞紅童年最深刻的記憶。5歲時(shí)，鄰家一個(gè)小伙伴塞給她一個(gè)燒餅，燒餅有些硬，她用力把它掰成兩半，沒(méi)想到這一掰就造成了肱骨骨折。20多年里，魏瑞紅骨折30多次，輕微的拉傷更是數(shù)不勝數(shù)。因此，大家都叫她“玻璃女孩”。

雖然身體如玻璃一樣脆弱，但魏瑞紅對(duì)知識(shí)的渴求卻非常強(qiáng)烈。8歲那年，她纏著父母要上學(xué)，父母同意了。于是，她每天被母親抱著放在教室的座位上，便不再活動(dòng)了。為了盡量不去廁所，她在學(xué)校從不喝水。由于經(jīng)常骨折，每年三分之一的時(shí)間，她都要在家里休息，然后帶著夾板繃帶、強(qiáng)忍著疼痛去上課。1996年，她初中畢業(yè)后，考上了縣一中。由于她不愿再連累父母，不得不流著淚告別了校園。

輟學(xué)后，魏瑞紅陷入了深深的痛苦之中，甚至一度迷失了生活的方向。她把自己的苦惱寫(xiě)成文章寄給報(bào)社，發(fā)表后收到了很多讀者的來(lái)信和電話。她與一位身患尿毒癥想要自殺的大學(xué)生的交往，改變了兩個(gè)人的命運(yùn)。那個(gè)大學(xué)生因?yàn)榛疾⊥肆藢W(xué)，前途暗淡、生命無(wú)常使他想到了自殺?？吹轿喝鸺t的文章后，他打電話向她傾訴內(nèi)心的迷茫和痛苦。魏瑞紅用自己的經(jīng)歷開(kāi)導(dǎo)啟發(fā)他，鼓勵(lì)他樂(lè)觀面對(duì)人生，那位大學(xué)生仍沒(méi)有擺脫痛苦。通過(guò)話后，一連幾天都沒(méi)再接到那位大學(xué)生的電話，魏瑞紅感覺(jué)不妙，決定給那位大學(xué)生打個(gè)電話。沒(méi)想到，那位大學(xué)生給她的號(hào)碼是錯(cuò)的，她只好把電話最后兩位從0到9一個(gè)個(gè)組合打過(guò)去試，終于和那個(gè)大學(xué)生聯(lián)系上了。接到魏瑞紅的電話，那位大學(xué)生很感動(dòng)。經(jīng)過(guò)一番深談，兩人約定：生命之約60年，誰(shuí)也不能缺席。后來(lái)，那位大學(xué)生的病情基本得到控制，重返大學(xué)校園。

這件事讓魏瑞紅發(fā)現(xiàn)，健康的心理和健康的身體同樣重要，雖然自己的經(jīng)歷能給一些遇到挫折的朋友帶來(lái)啟發(fā)，但自己的開(kāi)導(dǎo)并不專(zhuān)業(yè)。于是，她想到了學(xué)心理學(xué)。2004年初，魏瑞紅報(bào)考了北京大學(xué)心理系專(zhuān)科自學(xué)考試，把成為一名心理咨詢師當(dāng)作人生的第一個(gè)夢(mèng)想。

因?yàn)槲喝鸺t沒(méi)上過(guò)高中，自學(xué)大學(xué)課程難度可想而知。因?yàn)樯磉厸](méi)有一個(gè)人可以請(qǐng)教，為了弄清一個(gè)問(wèn)題，她要查閱好幾本工具書(shū)。學(xué)《心理統(tǒng)計(jì)》時(shí)，由于高度焦慮，她患上了胃病。有同學(xué)來(lái)家里找她玩，她懇求對(duì)方：“我只能給你們20分鐘時(shí)間，一會(huì)兒我還要學(xué)習(xí)呢！”

由于自考地點(diǎn)在石家莊，自己又沒(méi)有自理能力，每次考試對(duì)魏瑞紅來(lái)說(shuō)都像是一次艱難的“長(zhǎng)征”。2004年11月，父親抱著她到省城參加第一次自學(xué)考試，沒(méi)想到竟然順利通過(guò)了五門(mén)課程，這讓魏瑞紅信心大增，學(xué)習(xí)勁頭更足了。第二次考試，為了省錢(qián)，魏瑞紅住進(jìn)了妹妹在河北師大的宿舍。同樣為了省錢(qián)，魏瑞紅強(qiáng)忍疼痛，再次讓父親抱著坐公交車(chē)到考點(diǎn)，這次她又通過(guò)了5門(mén)課程。

2005年11月，魏瑞紅第三次到石家莊考試，監(jiān)考老師看到魏瑞紅被父親抱著進(jìn)入考場(chǎng)，聽(tīng)說(shuō)她兩次考過(guò)10門(mén)課程后，對(duì)她贊不絕口。這次，魏瑞紅又通過(guò)了6門(mén)課程，至此，她在一年半時(shí)間內(nèi)將16門(mén)心理學(xué)專(zhuān)科自考課程全部完成。監(jiān)考老師稱贊她創(chuàng)造了自考史上的奇跡。2006年，魏瑞紅順利通過(guò)了國(guó)家二級(jí)心理咨詢師資格考試，圓了她人生的第一個(gè)夢(mèng)想。

“玻璃女孩”成為全職公益明星

魏瑞紅的自學(xué)經(jīng)歷被媒體報(bào)道后，不斷有人向她尋求心理幫助。通過(guò)信件和電話，魏瑞紅幫助很多素昧平生的人走出了困境。一個(gè)山東的小伙子給魏瑞紅打來(lái)電話，傾訴了他心中的苦惱。這位小伙子喜歡上了一個(gè)輕度殘疾、聰明活潑的女孩，可任他如何努力，女孩就是不愿意接受他。經(jīng)過(guò)多次咨詢，魏瑞紅幫助小伙子找到了他不被女孩接受的原因：原來(lái)，那個(gè)女孩對(duì)一個(gè)健全、帥氣的小伙子愛(ài)上一個(gè)殘疾人始終心存疑慮，她認(rèn)為兩人即使真的相愛(ài)，也不會(huì)長(zhǎng)久。找到了原因，魏瑞紅指導(dǎo)著小伙子用真誠(chéng)和行動(dòng)逐步打消了那個(gè)女孩的顧慮，并告訴他讓心上人如何做到自信、自愛(ài)。一年后，那個(gè)小伙子終于贏得了殘疾女孩的信任，兩人步入了婚姻殿堂。千里之外的魏瑞紅還收到了小伙子寄來(lái)的喜糖，稱她是他和妻子的媒人。

看到越來(lái)越多的人在自己的鼓勵(lì)下重新?lián)P起生活的風(fēng)帆，魏瑞紅感受到了實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值的愉悅，也更加明白，對(duì)任何人來(lái)說(shuō)，健康的心理和健康的身體同樣重要。2005年8月，魏瑞紅公開(kāi)了自己的家庭電話，免費(fèi)為求助者做心理咨詢。面對(duì)求助者，魏瑞紅以她自身的經(jīng)歷，加上豐富的心理學(xué)知識(shí)，為無(wú)數(shù)迷途者打開(kāi)了心靈的窗戶。2006年，自強(qiáng)不息的魏瑞紅當(dāng)選“廣平縣十大杰出青年”。

魏瑞紅的自強(qiáng)經(jīng)歷以及她在心理方面的學(xué)識(shí)引起了當(dāng)?shù)匾恍W(xué)校的注意。2007年，當(dāng)?shù)匾凰褶k中學(xué)邀請(qǐng)魏瑞紅擔(dān)任從初一到高三的心理健康課老師，她爽快地答應(yīng)了。這份工作不但能讓她整天和孩子們?cè)谝黄穑€能讓她掙一份工資，也算是她對(duì)父母的一點(diǎn)回報(bào)。

在擔(dān)任心理輔導(dǎo)老師的過(guò)程中，魏瑞紅遇到了不少特殊個(gè)案。2008年4月，一個(gè)學(xué)生家長(zhǎng)找到魏瑞紅，哭著求她幫幫自己的孩子。這位家長(zhǎng)的兒子小強(qiáng)正上初二，在一場(chǎng)車(chē)禍中失去了一條胳膊。小強(qiáng)備受打擊，整天在家里流淚哭泣，脾氣暴躁，拒絕上學(xué)。父母怕小強(qiáng)的一生就此毀了，就讓魏瑞紅幫忙開(kāi)導(dǎo)一下小強(qiáng)。魏瑞紅接受了這位家長(zhǎng)的請(qǐng)求，讓他每天上學(xué)時(shí)間把小強(qiáng)送過(guò)來(lái)，她先陪他一段時(shí)間。

就這樣，小強(qiáng)每天來(lái)到魏瑞紅的心理輔導(dǎo)室上課，并接受心理疏導(dǎo)。魏瑞紅清楚，小強(qiáng)對(duì)外界還有抵觸情緒，應(yīng)該讓他的心情放松下來(lái)。起初，她沒(méi)有向小強(qiáng)灌輸大道理，只是和他一起做最輕松的事情，比如玩拼圖游戲、畫(huà)畫(huà)。中午，魏瑞紅讓小強(qiáng)和她一起動(dòng)手做飯。兩人擇菜、洗菜的時(shí)候，魏瑞紅給小強(qiáng)講自己小時(shí)候的事情……聽(tīng)著聽(tīng)著，小強(qiáng)的眼睛濕潤(rùn)了。魏瑞紅笑著對(duì)他說(shuō)：“你看，老師這么難都堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀地活著，你只不過(guò)是遇到了一點(diǎn)挫折，更應(yīng)該有信心面對(duì)一切！”

經(jīng)過(guò)魏瑞紅的心理疏導(dǎo)，小強(qiáng)的情緒慢慢好轉(zhuǎn)。小強(qiáng)重新上學(xué)后，魏瑞紅經(jīng)常和小強(qiáng)的班主任溝通，對(duì)如何呵護(hù)小強(qiáng)的自尊以及激發(fā)他的意志，做了大量的工作。那年期末考試，小強(qiáng)的成績(jī)躍升到年級(jí)前10名。

就在魏瑞紅在當(dāng)?shù)芈暶o起的時(shí)候，她卻告別家鄉(xiāng)，來(lái)到北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心擔(dān)任關(guān)懷服務(wù)部主管，為全國(guó)同她一樣的10萬(wàn)余名脆骨癥患者提供幫助，成了一名全職的公益人。

此前，魏瑞紅曾一度很排斥接觸和她一樣的病人，直到一次因?yàn)楣钦鄣穆L(zhǎng)臥床，改變了她的看法。由于無(wú)聊，她和以前認(rèn)識(shí)的脆骨癥患者王奕鷗打了電話。王奕鷗是北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的發(fā)起人。經(jīng)過(guò)深入交談，魏瑞紅決定赴北京為全國(guó)的病友做些公益服務(wù)。

身為北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心關(guān)懷服務(wù)部主管，魏瑞紅利用電話以及QQ、微博等形式，為病友們服務(wù)。在微博和QQ上，成年病友找魏瑞紅的很多。有個(gè)叫小亮的青年，病情非常嚴(yán)重，長(zhǎng)期臥床，不能坐只能躺。他向魏瑞紅傾訴他最大的問(wèn)題是自我價(jià)值感的喪失，覺(jué)得活著沒(méi)用，而不是不想活。魏瑞紅清楚，病友們最大的想法就是自食其力，她用自己的經(jīng)歷告訴病友，現(xiàn)在是網(wǎng)絡(luò)時(shí)代，只要不喪失信心，再結(jié)合自己的興趣，想做事情還是能找到路子的。

2012年，魏瑞紅兩次走進(jìn)中央電視臺(tái)講述自己的勵(lì)志故事，她的堅(jiān)強(qiáng)以及對(duì)夢(mèng)想的追求感染了很多病友和同齡人。同時(shí)，她也成了一個(gè)知名的“公益明星”。

網(wǎng)上預(yù)售“時(shí)間愛(ài)心券”讓她獲得重生

其實(shí)，魏瑞紅心里還潛藏著一個(gè)未竟的文學(xué)夢(mèng)。當(dāng)年輟學(xué)后，她只能通過(guò)文字排遣內(nèi)心的痛苦與迷茫。1997年，她的處女作《尋找春天》發(fā)表在邯鄲晚報(bào)上。此后，她陸續(xù)在多家媒體發(fā)表了帶有自傳性質(zhì)的散文40余篇。

2009年，魏瑞紅來(lái)到北京，租了一間只有7平方米的房子，開(kāi)始了獨(dú)立生活。繁忙的工作之余，她萌生了寫(xiě)一部自傳體小說(shuō)的想法。她以前寫(xiě)的大多是抒情散文，為了寫(xiě)好這部自傳體小說(shuō)，她通過(guò)多種方式向?qū)懽鹘缜拜呎?qǐng)教。2009年3月，她開(kāi)始了小說(shuō)的艱苦創(chuàng)作，因?yàn)闆](méi)有受過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，她每小時(shí)只能打200多個(gè)字，時(shí)間稍長(zhǎng)便會(huì)渾身酸痛。為了加快寫(xiě)作進(jìn)度，她每天只睡四五個(gè)小時(shí)。

歷經(jīng)三年的艱苦創(chuàng)作，2012年3月16日，魏瑞紅終于完成了15萬(wàn)字的自傳體小說(shuō)《玻璃女孩水晶心》。小說(shuō)以時(shí)間為序，分童年、小學(xué)、中學(xué)、輟學(xué)后的迷茫、自學(xué)、創(chuàng)業(yè)等章節(jié)，用動(dòng)人的故事、細(xì)膩的筆觸，展現(xiàn)了一個(gè)農(nóng)村殘疾女孩和命運(yùn)抗?fàn)?、?chuàng)造美好生活的多彩生命歷程。小說(shuō)完稿后，電子工業(yè)出版社主動(dòng)找到她，為她出版了此書(shū)，并為她在北京西單舉辦了讀者簽售會(huì)。簽售會(huì)吸引了眾多的北京市民，僅1個(gè)小時(shí)就售出了1300冊(cè)。許多市民說(shuō)，他們購(gòu)買(mǎi)這本書(shū)的目的，就是想通過(guò)魏瑞紅自強(qiáng)不息的故事，對(duì)自己孩子的成長(zhǎng)產(chǎn)生積極的影響。

實(shí)現(xiàn)了出書(shū)夢(mèng)，魏瑞紅繼續(xù)著自己的公益工作。2012年6月初，她的身體突然出現(xiàn)異樣：頻繁咳嗽，渾身疼痛難忍。經(jīng)過(guò)醫(yī)生檢查，她被確診為顱底凹陷癥，并引發(fā)脊髓空洞。這種病伴隨著巨大的疼痛，如果不治療，會(huì)逐漸喪失功能，直至死亡。然而，國(guó)內(nèi)眾多大醫(yī)院對(duì)這種病癥都沒(méi)有治療成功的先例。魏瑞紅偶然從病友那里得知，意大利米蘭有一家醫(yī)院可以治療，不過(guò)需要40萬(wàn)元的費(fèi)用。由于家中貧困，加上做了10余年的公益工作，平時(shí)又不間斷地治病，魏瑞紅沒(méi)有任何積蓄。她和家人實(shí)在無(wú)力承擔(dān)如此高的醫(yī)療費(fèi)。

魏瑞紅的境況牽動(dòng)著眾多網(wǎng)友的心，有網(wǎng)友向她建議，可以在網(wǎng)上出售未來(lái)生命里4000個(gè)小時(shí)的心理咨詢服務(wù)來(lái)籌集手術(shù)費(fèi)。魏瑞紅采納了這個(gè)建議。隨后，她在淘寶網(wǎng)上發(fā)售4000張時(shí)間愛(ài)心券，預(yù)支未來(lái)生命4000小時(shí)，承諾自己病情穩(wěn)定后，拍下愛(ài)心券的網(wǎng)友可以享受相對(duì)應(yīng)的心理咨詢服務(wù)。

在網(wǎng)上出售“時(shí)間愛(ài)心券”籌集手術(shù)費(fèi)，這種獨(dú)特形式背后的故事感動(dòng)了萬(wàn)千網(wǎng)友，大家紛紛伸出友愛(ài)之手。網(wǎng)友“有愛(ài)不孤單”說(shuō)：“100元對(duì)很多人來(lái)說(shuō)不算什么，只不過(guò)是一兜零食，一件只能算低檔的衣服。但是我們一點(diǎn)小小的付出，一次不經(jīng)意的伸手，就可以讓一個(gè)生命重新燃起希望……”一位在網(wǎng)上認(rèn)領(lǐng)6小時(shí)愛(ài)心券的網(wǎng)友通過(guò)手機(jī)短信對(duì)魏瑞紅說(shuō)：“我認(rèn)領(lǐng)了6小時(shí)的愛(ài)心券，不圖你日后的回報(bào)，只希望你能盡快治好自己的病，繼續(xù)用你的知識(shí)幫助更多的人，祝你早日康復(fù)！”

眾人拾柴火焰高。3個(gè)月時(shí)間，魏瑞紅的手術(shù)費(fèi)就籌齊了。2013年3月，魏瑞紅帶著出售愛(ài)心券的27萬(wàn)元人民幣和愛(ài)心人士、公益機(jī)構(gòu)資助的15萬(wàn)元人民幣，在妹妹的陪伴下飛赴意大利米蘭。在米蘭機(jī)場(chǎng)，迎接魏瑞紅的是素不相識(shí)的中國(guó)網(wǎng)絡(luò)志愿者。在魏瑞紅的病床前，除了妹妹陪伴照顧外，還有提供幫助的意大利華人翻譯任健，當(dāng)?shù)厝A僑們還給魏瑞紅送來(lái)他們特意烹制的食物。有了眾人的幫助，魏瑞紅心里充滿了溫暖。

2013年3月17日，魏瑞紅被推進(jìn)手術(shù)室，歷經(jīng)8小時(shí)的手術(shù)后，醫(yī)生宣布手術(shù)成功。術(shù)后愈合、觀察、康復(fù)歷時(shí)一個(gè)多月，在醫(yī)護(hù)人員和親友的悉心護(hù)理下，魏瑞紅的身體逐漸好轉(zhuǎn)，而她也成為歐洲為成骨不全癥患者治療嚴(yán)重顱底凹陷癥的第一例。歷時(shí)72天的精心治療，經(jīng)歷了重重生死考驗(yàn)，魏瑞紅終于贏得了第二次生命。5月23日，她從意大利飛回北京，在北京休整兩天后回到了河北廣平的家。6月3日，魏瑞紅身體稍有好轉(zhuǎn)，便為廣平縣第一實(shí)驗(yàn)小學(xué)的留守學(xué)生開(kāi)展了心理輔導(dǎo)。

“世界以痛吻我，我要回報(bào)以歌”。熱心網(wǎng)友給了魏瑞紅第二次生命，她正在兌現(xiàn)手術(shù)前的諾言，并繼續(xù)自己的公益夢(mèng)。她說(shuō)：“命運(yùn)給我設(shè)定了重重逆境，我要挑戰(zhàn)一切困苦，留下一段精彩人生！”