有愛，就能活下去

李志銘

一

人在旅途，閱讀過無數(shù)感人的故事，也被無數(shù)的故事感動。記得，我曾經(jīng)閱讀過美國記者蘇珊的《余生第一年》。2011年，45歲的她被查出患了肌萎縮性硬化癥，絕癥一點(diǎn)點(diǎn)吞噬著她的生命，只給她剩下一年的活動時間。她決定，這一年一定要活得喜樂與豐滿。于是，這一年，她與生命中最重要的7個人完成了7次旅行，足跡遍及極地育空、匈牙利、塞浦路斯等地，并用全身唯一能動的右手拇指在iPhone上一字一句敲下她生命中最美好的一年。她不但勇敢地為所愛之人留下最美好的回憶，更用自己的情感豐富了這個世界。在生命走向終點(diǎn)的時候，蘇珊告訴人們，從余生的第一天起，好好吃飯，睡覺，過生活；告訴你愛的人，你有多愛他們，送他們一場旅行，記住在一起的時光。

不做道別，只留回憶。

雖然我即將死去，但是今天我依然活著。

蘇珊的不幸在給人們留下了欷歔和遺憾的同時，她那樂觀與堅(jiān)強(qiáng)的生活姿態(tài)也給世人留下了一份精神財富。

二

而他給我的不僅僅是感動，而是強(qiáng)烈的震撼……

他靜靜地躺在醫(yī)院里。身上、鼻腔里插著四五條或粗或細(xì)的軟管子，像蛇一樣盤纏在他的身上。按照他的脾氣，他的性格，他的氣力，他是絕對不會讓這些軟巴巴的東西來欺負(fù)他的。而此刻，他一點(diǎn)辦法也沒有。

這是一張我非常熟悉的面孔。在得知他患病的那一刻，我與那位即將赴安徽任職的朋友急急趕去。

醫(yī)生告知，他得的是肌萎縮側(cè)索硬化癥。運(yùn)動神經(jīng)元病的一種，又稱漸凍人癥。屬于當(dāng)今無法治愈的醫(yī)學(xué)難題。疾病的名詞有些讓人費(fèi)解，但如果提到英國科學(xué)家斯蒂芬·霍金，或許就會有直觀的印象，霍金就是漸凍人癥患者。

他是我昔日的一位同事，一位多才多藝的宣傳干部。

曾經(jīng)我們在一起朝夕相處，策劃迎亞運(yùn)傳火炬活動，組織南沿海光纜采訪，舉辦新聞宣傳工作會議；今天他是演講比賽的主持人，明天他可能是大型活動的攝影師，后天他卻成了晚會的小提琴手……高大帥氣，熱心親切的他，在那個年代給我們留下了極為深刻的印象。記得一次，為了籌備一個大型展覽，我們十幾號人在那兒忙乎了大半天，幾乎到了廢寢忘食的程度，以至快到了晚上8點(diǎn)，終于完成了所有的工作，饑腸轆轆的我們這才想起還沒有吃飯，食堂是早已關(guān)門了。正當(dāng)大家翹首以望的時候，只見他提著裝滿了快餐的兩個大袋子，一步步向我們走來，幾個小姑娘見此，像是見到救命恩人，幾乎是驚喜地尖叫著奔跑過去。看著我們狼吞虎咽的樣子，站在一旁的他只是憨厚地笑著，體味著為別人帶來的幸福。

時間在過去許多年后，想不到我們在這樣的場合以這樣的方式見面。

見到我們的到來，睜開眼后的他用盡全力艱難地想喊我們的名字?？邕^許多歲月，我們的手又緊緊地握在了一起。如此多舛的命運(yùn)，他的淚眼讓我心痛無比。

2006年3月。某一天，他下班回家，掏出鑰匙開門，突然右手一軟，鑰匙落在了地上，當(dāng)時他沒有在意。不久，右手越來越使不上勁，連攥緊拳頭都相當(dāng)困難。刷牙時，水杯莫名其妙地從他手指滑落地上。同時，他的右手虎口肌肉開始萎縮，食指和拇指功能漸漸喪失。更可怕的是，他的右腿比正常時萎縮了一大圈，兩只腳無法保持身體的平衡，只得瘸著腿走路了。為了掩飾痛苦的突變，他每天早早地上班，當(dāng)他用盡全力地爬上辦公樓時，早已汗流浹背。

他發(fā)現(xiàn)，自己的身體又出現(xiàn)了一些不適；莫名其妙地摔跤，熟睡中突然被憋醒；父親離去的那一段痛苦記憶又一次呈現(xiàn)在眼前，一種凄惶的感覺頃刻間遍布全身，難道自己也患上了同樣的??？他陷入了迷茫。

是年10月2日，他應(yīng)邀赴宴，一瘸一拐的他戲言道：“這不會是我最后的晚餐吧。”事實(shí)上，從那天起，他再也沒有氣力外出參加任何活動。

在平穩(wěn)安靜中剛剛步入知天命的他，命運(yùn)卻與他開了一個大大的玩笑。4天后，上海華山醫(yī)院確診他為運(yùn)動神經(jīng)元病。盡管有些心理準(zhǔn)備，但醫(yī)生的話，仍讓他如遭雷擊。妻子顫抖著身子，下意識地將丈夫擋在身后。家庭的如此不幸，再堅(jiān)強(qiáng)的女人也難以承受。安頓好丈夫，妻子與女兒抱頭痛哭，似乎天都要塌下來了……

如同所有人面對突如其來的“災(zāi)難”。他盡量回避患病的真實(shí)，以更加投入的工作去對抗遺忘。而后，僅僅過了一個月，疾病很快將他擊倒。由于呼吸困難，被送至醫(yī)院。呼吸機(jī)不停地向他的面罩輸送氧氣，15天后，醫(yī)院給他做了氣管切開手術(shù)。

他四肢無力地躺在病床上，了無生趣的病房里也找不出能吸引眼球，引起遐思的東西。漸漸地病魔把他最后能稍微動一動的左手也癱瘓了，他被重重地放到在病床上，從此，真的臥病不起了。

就我國現(xiàn)有的醫(yī)療水平，肌萎縮側(cè)索硬化癥幾乎沒有痊愈的可能。醫(yī)生斷言，得了這種病，患者的肌肉將會逐漸萎縮，以至癱瘓，還會漸漸喪失說話的能力甚至呼吸的能力，直至死亡?；颊咂骄鶋勖?年，最長不超過5年。

當(dāng)他意識到自己正以恐懼毀掉自己和家人幸福生活的能力時，他跌入了恐懼之中。 怎么辦？此時，妻子緊緊握住他的手，深情地凝視著他：“你不是說我們要一起到老嗎，難道你忘啦……”

而后，他的妻子——一個看似柔弱的女子，橫下一心，立馬決定，提前從崗位退休，就是拼上這條命，也要把丈夫從死亡線上拉回來。她與他一起并肩踏上了與厄運(yùn)抗?fàn)幍钠D難之路。

世上有多少愛值得癡守一生 只為給你一生的溫暖，懂了淚水，就懂了人生。他們忠貞的愛情故事，是那么感天動地，蕩氣回腸。在我心里，這對患難夫妻是那么令人痛惜；他們的愛，又那么令人羨慕。

三

時間在過去了幾年之后。有天晚上，我一如往常打開電視，一則新聞迅速地把我吸引——“漸凍人靠眼球?qū)懲辍栋研奈鏌帷贰?。我簡直不敢相信，畫面講述的不就是我的朋友汪建華和他的妻子嗎？

在這世上，漸凍人依靠儀器或輔助電腦寫書的可能不止一人。但是依靠微微轉(zhuǎn)動的眼球，創(chuàng)作作品的恐怕還是第一人。一個嘴唇不能合閉，眼皮僵直，四肢無力，全身肌肉痙攣，不能吃飯，不能說話，甚至沒有表情，所有的器官都“凍住”的他，竟然完成了其生命本不可能完成的偉大壯舉，花4年時間，用眼睛寫出四萬多的文字。endprint

一個明媚的早晨，我們來到了他那19樓的病房。

他依然靜靜地等待著我們的到來。不同的是， 這次他不能像幾年前那樣，還能用神情與我們交流。見到我們，他急切地轉(zhuǎn)動眼球，妻子會意后，立刻拿上一塊拼音板，一手舉著拼音板，一手握著手機(jī)，捕捉他的眼神，然后告訴我們，他在與你們打招呼，向你們問好?？此扑サ纳?，但是他的大腦卻依然清晰地記得我們的名字。

撫摸著他那白白凈凈溫暖柔軟的手，望著這對生死與共的夫妻。我久久無語。

30多年前，他是部隊(duì)文藝演出隊(duì)的隊(duì)長，那一年，通過相親，認(rèn)識了在海關(guān)工作的美麗而善良的女友，一見鐘情。經(jīng)過一段時間的接觸，共同的人生觀、世界觀把他們的心緊緊地連在了一起。其實(shí)，那個年代，一個女人選擇軍人是需要一種心理準(zhǔn)備的，因?yàn)槭睾虻牟粌H僅是平淡簡單孤寂的生活。可是，女人無怨無悔。她說，我看中的是他這個人。倆人幸福地結(jié)合在了一起。經(jīng)過多少個春夏秋冬，直到女兒呱呱墜地，兩人才結(jié)束了牛郎織女般的生活。他轉(zhuǎn)業(yè)回到了杭州，進(jìn)入省郵電工程建設(shè)公司。

今天，站在我們面前與我們交談的這位妻子是那么賢淑平和，眼前的一切正在闡釋著什么叫堅(jiān)強(qiáng)和忠貞。

也許，如果不通過交流，你絕對想象不到，這個平靜外表下的中年女子，具有如此超強(qiáng)的毅力，如此堅(jiān)定的信念，如此執(zhí)著的愛情。近8年來，她把自己全部的愛都獻(xiàn)給了躺在病床上的親密愛人。

六年來，她沒有家，沒有床，病房角落里的那張小躺椅就是夜晚歇息的地方。為了湊足干細(xì)胞移植的治療費(fèi)，延續(xù)丈夫的生命，她早已賣掉了市區(qū)的房子，把家搬到了醫(yī)院，從此與丈夫寸步不離。

每天，她要不停地給丈夫敲打背部和臀部，促進(jìn)血液循環(huán)，避免生褥瘡。每次給丈夫翻身、擦洗，她都累到大汗淋漓。在每天從早上5點(diǎn)到第二天凌晨2點(diǎn)的20多個小時里，她要為丈夫準(zhǔn)備8次葷素搭配的飲食，還要不斷吸痰，換呼吸管、尿管，安插胃管，肢體訓(xùn)練、按摩……

“只要丈夫在，我的家才是完整的。誰讓我是他的妻子呢？我想換了他，他也會這樣對我的?！逼拮拥难凵窭镩W爍著對丈夫滿滿的愛戀。

四

法國大作家雨果說，腳步不能到達(dá)的地方，眼光可以到達(dá)；眼光不能到達(dá)的地方，精神可以到達(dá)。

“命運(yùn)”雖然奪走了他所有的運(yùn)動功能，但卻留給他異常清晰的意識和記憶。不知道這是命運(yùn)的殘忍還是仁慈，至少，他的生命“意識”卻瞬間擁有了震驚世人的力量。

2009年1月，是他在醫(yī)院度過的第三個春節(jié)。在妻子的精心照料下，他的呼吸有力了，大腦漸漸也不再整日昏沉沉，心情自然也好多了。年輕時，他曾有一個過當(dāng)作家的夢想。得病后，雖然喪失了說話和行動能力，但大腦依然清醒，思維依舊活躍。

如何讓丈夫用眼睛“寫”呢？妻子苦思冥想。那天，在給丈夫擦身子時，丈夫使勁地轉(zhuǎn)了一下眼球。當(dāng)她用濕棉球給丈夫潤嘴唇時，他又轉(zhuǎn)動了兩下。顯然，丈夫有話要“說”。丈夫的眼球要么上下轉(zhuǎn)動，要么左右轉(zhuǎn)動，到底什么意思呢？

為破解丈夫眼球轉(zhuǎn)動的“密碼”，妻子拿起濕棉球問丈夫：“你是不是要用濕棉球潤潤嘴唇?。俊彼难矍蛏舷罗D(zhuǎn)動了一下。妻子不知丈夫這一舉動是肯定還是否定，就換了條毛巾給他擦臉，他的眼球左右轉(zhuǎn)動了一下，不一會兒，淚水無聲流出。憑著多年護(hù)理的經(jīng)驗(yàn)，妻子知道自己做錯了。由此，她判斷出，丈夫眼球上下轉(zhuǎn)動可能表示肯定，左右轉(zhuǎn)動可能表示否定。于是，她再次拿起濕棉球，丈夫的表情明顯輕松多了。

怎樣才能讓丈夫?qū)懽髂?？女兒靈機(jī)一動，爸爸以前用全拼錄入漢字，何不利用拼音板來讓他“寫作”呢？母女倆買來拼音圖，然后分聲母、韻母和標(biāo)點(diǎn)三個部分，粘貼在一個大紙板上。女兒建議用手機(jī)同步拼寫，以盡快找到所需要的字。困難的是，這種方法使用起來速度慢，需要配合者有很好的耐性。一張拼音板上，寫著23個聲母。妻子得挨個指一遍，每指一次，就看一眼丈夫；如果丈夫的眼球左右轉(zhuǎn)動，那就是錯了；如果丈夫的眼球上下轉(zhuǎn)動，就是這個聲母了。24個韻母，也要如此挨個指一遍，都記錄下來，聲母和韻母組合在一起，就可以拼出一個字了。

約定了“寫作”方法以后，丈夫最先想到的是對妻子深深的謝意。那天，妻子一字一字地點(diǎn)讀，當(dāng)最后確定丈夫要“說”的字是：“你太辛苦了！我的生命有你相伴，是我的幸運(yùn)，更是我的幸福。” 激動得滿眼淚化的妻子深情地說：“放心，以后我就是你的手和腳，我們要快快樂樂地好好活下去。”

從此后， 他“筆耕不輟”。每天，一旦丈夫的眼睛看向字母表的方向，妻子便就心領(lǐng)神會地將字母表拿到他面前，捕捉他的眼神……

他用細(xì)膩的文筆描寫了妻子照料他的情景，“每到晚上，一陣陣的難過就會堵住我的心，已經(jīng)疲憊不堪的她還得一面為我準(zhǔn)備半夜的點(diǎn)心，一面睜大眼睛不時地看著我。不知有多少次她靠在墻邊睡著了……我知道她是個有情有義愿意付出的人，而我正是靠著這些情感的依戀和無可替代的鼓勵才能活到今天”。

“我自以為已走到了生命的盡頭，反而異常平靜，因?yàn)楹ε率嵌嘤嗟?。你可能會在鮮花叢中散步，在綠湖中游泳，總之，你會得到平靜和美麗?！睍?，他更用一種極致優(yōu)雅的平和坦然直面命運(yùn)給他帶來的不幸。

也許，在由世界圖書出版公司出版的《把心捂熱——一個“漸凍人”的生命日記》這本書里，你看到的或許不是智者對人生的詮釋，而更似一個勇者眼中的美好世界。妻子說：“從知道得病那一刻開始，丈夫從沒有想放棄治療和輕視生命，他一直都是熱烈地渴望活著，哪怕不能呼吸……”

這是一個生命的傳奇，這是一段大愛的故事。愛就是這么樸實(shí)而偉大的力量。一個被全身“凍結(jié)”的生命，面對死神，珍惜敬畏，用心感受生命的每分每秒，不但堅(jiān)強(qiáng)地活過了5年的生命大限，而且在生命的困境中，找到了那一縷“烏云背后的陽光”。

責(zé)任編輯：黃艷秋endprint