于 玲,蒲麗麗,林樂(lè)輝,李惠蘭,彭嫦兒
(開(kāi)平市中心醫(yī)院 腫瘤科,廣東 開(kāi)平529300)
癌癥是威脅人類(lèi)生命健康的嚴(yán)重疾病,隨著疾病的進(jìn)展,患者不僅在身體上承受巨大的痛苦,心理和精神上也飽受折磨[1]。有些患者出現(xiàn)焦慮、抑郁心理,精神負(fù)擔(dān)日益加重,感覺(jué)生活沒(méi)有希望、沒(méi)有意義,甚至有自殺的企圖[2]。人生回顧是通過(guò)回憶、評(píng)價(jià)和重整人生歷程,使人生經(jīng)歷中一些矛盾得以剖析、重整,發(fā)現(xiàn)新的生命意義的心理、精神干預(yù)方法[3]。人生回顧訪(fǎng)談理論在國(guó)外用于老年人和臨終患者,用于癌癥患者的研究報(bào)道還較少[4]。本研究旨在探討人生回顧干預(yù)對(duì)癌癥晚期患者的生活質(zhì)量影響,以減輕心理和精神痛苦,提高患者臨終前的生活質(zhì)量。
選取2013年2—9月在我院腫瘤科住院的晚期癌癥患者71例做為研究對(duì)象。按隨機(jī)數(shù)字表法將其分為干預(yù)組(36例)和對(duì)照組(35例)。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)臨床病理診斷確診癌癥,且出現(xiàn)遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移;(2)患者了解自己的病情、治療及預(yù)后情況;(3)年齡≥18歲;(4)無(wú)認(rèn)知及溝通障礙,具有較好的理解和溝通能力;(5)自愿參加本研究。
干預(yù)組中,男20例,女16例,年齡41~75歲;其中肺癌12例,胃腸道癌8例,頭頸癌9例,婦科癌癥7例。對(duì)照組中,男性18例,女性17例,年齡45~77歲;其中肺癌10例,胃腸道癌11例,頭頸癌6例,婦科癌癥8例。兩組患者的臨床資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
2.1 干預(yù)方法 對(duì)照組按常規(guī)護(hù)理,給予患者心理指導(dǎo)和健康宣教;干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上,給予人生回顧訪(fǎng)談干預(yù)。
2.1.1 由課題組討論制定人生回顧的干預(yù)流程,并形成文字手冊(cè),將人生回顧干預(yù)分成3個(gè)模塊——癌癥經(jīng)歷、未成年生活及成年生活,每個(gè)模塊設(shè)引導(dǎo)性問(wèn)題,引導(dǎo)患者進(jìn)行人生回顧、評(píng)價(jià),整合人生經(jīng)歷。3個(gè)模塊的引導(dǎo)性問(wèn)題如下。(1)請(qǐng)談一下您患病后的心理歷程。在得知自己患病后,是否覺(jué)得命運(yùn)對(duì)您不公平呢?您最擔(dān)心的問(wèn)題是什么?請(qǐng)問(wèn)您是樣看待生老病死的?您有哪些寶貴的生活經(jīng)驗(yàn)與他人共享?(2)可以介紹您的學(xué)習(xí)經(jīng)歷嗎?這段經(jīng)歷對(duì)您的人生有哪些意義?分享一下您童年趣事好嗎?(3)您怎么評(píng)價(jià)曾經(jīng)的自己?在生活中你最自豪的事情是什么?您在工作中的主要成就是什么?是否有過(guò)艱難無(wú)助的時(shí)候?您是怎樣度過(guò)的?在您所扮演的社會(huì)角色中,您覺(jué)得哪個(gè)角色對(duì)您來(lái)說(shuō)最重要?為什么?2.1.2 由2名主管護(hù)師(課題主要實(shí)施者,有10年腫瘤患者護(hù)理經(jīng)驗(yàn))采用談話(huà)方式,根據(jù)流程實(shí)施干預(yù)。在患者的身體狀況允許情況下,請(qǐng)患者到宣教室進(jìn)行訪(fǎng)談,一般每周進(jìn)行1個(gè)模塊。訪(fǎng)談過(guò)程中,經(jīng)患者同意后進(jìn)行同步錄音。
2.1.3 訪(fǎng)談結(jié)束后,將患者談話(huà)轉(zhuǎn)化成文本形式,由患者修改后制作成人生訪(fǎng)談手冊(cè),并通過(guò)設(shè)置照片墻、心靈空間、祝福傳遞等版塊,記錄下患者生活中美好、難忘的瞬間,傳遞親友間真誠(chéng)的祝福。讓患者重新體驗(yàn)和感受生活中值得珍惜的經(jīng)歷。
2.2 評(píng)價(jià)方法 采用歐洲癌癥研究與治療組織(European Organization for Research and Treatment,EORT)研制的生活質(zhì)量核心量表 (EORTC QLQC30)[5]。是目前國(guó)際通用的癌癥患者生活質(zhì)量測(cè)定量表,具有良好的信度、效度和靈敏度[6-7]。此量表分為30個(gè)條目,包括5個(gè)功能量表:軀體、角色、情緒、認(rèn)知和社會(huì)功能;每個(gè)領(lǐng)域是一獨(dú)立變量,單獨(dú)計(jì)分。為了使各領(lǐng)域得分能夠相互比較,采用極差化方法進(jìn)行線(xiàn)性轉(zhuǎn)換,將得分轉(zhuǎn)化為1~100內(nèi)取值的標(biāo)準(zhǔn)化得分。得分越高則說(shuō)明功能狀況和生命質(zhì)量越好。在納入研究當(dāng)天和第4周末,對(duì)兩組患者進(jìn)行測(cè)評(píng)。
2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)采用SPSS 13.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,采取兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)。
干預(yù)前,兩組生活質(zhì)量得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)4周末,兩組的軀體功能得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),但干預(yù)組在角色、情緒、認(rèn)知、社會(huì)功能的得分及生活質(zhì)量總分與對(duì)照組相比,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表1。
表1 兩組晚期癌癥患者干預(yù)前后生活質(zhì)量得分比較(±S,分)
表1 兩組晚期癌癥患者干預(yù)前后生活質(zhì)量得分比較(±S,分)
組別 n 軀體功能 角色功能 情緒功能 認(rèn)知功能 社會(huì)功能 整體生活質(zhì)量干預(yù)前干預(yù)組 3 6 6 0 . 5 6 ± 3 . 1 6 6 2 . 5 8 ± 3 . 7 8 5 7 . 7 1 ± 3 . 6 3 5 4 . 3 0 ± 6 . 0 5 6 2 . 7 5 ± 4 . 9 2 5 9 . 8 3 ± 5 . 8 3對(duì)照組 3 5 6 1 . 5 8 ± 5 . 4 0 6 2 . 8 8 ± 6 . 2 1 5 9 . 0 8 ± 6 . 3 2 5 4 . 6 3 ± 3 . 3 4 6 1 . 6 9 ± 2 . 7 5 6 2 . 6 0 ± 2 . 9 7 t 1 . 2 9 1 . 6 7 1 . 9 9 2 . 3 8 2 . 6 5 3 . 2 1 P 0 . 2 0 0 . 1 0 0 . 2 0 0 . 1 0 0 . 0 6 0 . 2 0干預(yù)后干預(yù)組 3 6 6 0 . 2 3 ± 4 . 0 2 6 4 . 2 6 ± 4 . 9 8 6 5 . 4 8 ± 5 . 9 8 6 1 . 7 8 ± 3 . 1 6 6 2 . 0 5 ± 3 . 9 2 6 5 . 7 0 ± 2 . 8 0對(duì)照組 3 5 6 0 . 3 2 ± 3 . 6 2 6 0 . 0 6 ± 3 . 8 2 4 9 . 9 3 ± 4 . 5 3 4 9 . 8 8 ± 5 . 3 3 5 7 . 3 3 ± 6 . 8 2 5 5 . 6 8 ± 4 . 0 3 t 0 . 8 5 3 . 5 1 3 . 4 5 3 . 2 4 3 . 1 2 2 . 9 3 P 0 . 4 2 0 . 0 0 0 . 0 0 0 . 0 0 0 . 0 0 0 . 0 0
人生回顧訪(fǎng)談是通過(guò)回顧、評(píng)價(jià)及重整一生經(jīng)歷的心理、精神干預(yù)方法。對(duì)于即將死亡的人來(lái)說(shuō)人生回顧是必然發(fā)生的[8]。人生最后階段的心理危機(jī)是“自我整合與絕望”[9]。從表1可見(jiàn):通過(guò)人生回顧訪(fǎng)談后,干預(yù)組的整體生活質(zhì)量高于對(duì)照組,除了軀體功能之外,其他功能均優(yōu)于對(duì)照組(P<0.01)。干預(yù)組通過(guò)協(xié)調(diào)人生負(fù)面的經(jīng)歷,肯定積極的經(jīng)歷,幫助患者形成積極的人生評(píng)價(jià),找到生命的意義,重新燃起生活的希望。具體表現(xiàn)在以下4方面。
4.1 角色功能得以轉(zhuǎn)換,減輕存在感的困擾 在癌癥經(jīng)歷訪(fǎng)談中,患者在得知自己患病的消息時(shí),經(jīng)歷了恐懼、憤怒、逃避等情緒過(guò)程,不愿意面對(duì)病情,將自己封閉起來(lái),找不到人生價(jià)值所在。部分患者由于經(jīng)濟(jì)原因,認(rèn)為自己是家庭的負(fù)擔(dān);晚期癌癥患者在了解病情、治療情況及結(jié)局后,非常痛苦,認(rèn)為自己生命即將結(jié)束,還拖累了家人。通過(guò)訪(fǎng)談?wù)叩囊龑?dǎo),幫助患者理清思緒,正確面對(duì)疾病。認(rèn)為疾病不應(yīng)該是自己的全部生活,要重新安排自己的生活,要將有限的時(shí)間做自己想做的有意義的事情。找到生命意義所在,提高患者的存在感和價(jià)值感。
4.2 情緒功能方面得以調(diào)整,負(fù)面情緒減少 在訪(fǎng)談中,患者回憶過(guò)去的快樂(lè)時(shí)光,非常興奮,緩解了不愉快的情緒。在談到一些負(fù)面的人生經(jīng)歷時(shí),干預(yù)實(shí)施者通過(guò)引導(dǎo)患者協(xié)調(diào)以前的矛盾,讓患者淡化這些經(jīng)歷,或者賦予這些負(fù)面經(jīng)歷新的意義,幫助患者減輕負(fù)面情緒。
4.3 正確認(rèn)識(shí)死亡,減輕恐懼 關(guān)于死亡問(wèn)題,人們忌諱做不吉利的準(zhǔn)備,不愿正視該問(wèn)題。開(kāi)始,實(shí)施者不敢主動(dòng)談及,患者也忌諱談,隨著訪(fǎng)談的進(jìn)一步深入,實(shí)施者與患者建立了良好的信任關(guān)系,在患者及家屬同意的情況下,在適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī),實(shí)施者給予死亡教育。告訴患者死亡并不痛苦、可怕,疾病和心理恐懼才是痛苦。讓患者正確認(rèn)識(shí)生老病死是人生必須經(jīng)歷的過(guò)程?;颊邚目謶炙劳龅秸J(rèn)識(shí)死亡,能理性地對(duì)待死亡,珍惜當(dāng)前的生活。生命不在于長(zhǎng)短,而在于生命的質(zhì)量和意義。
4.4 人生訪(fǎng)談手冊(cè)得到患者的認(rèn)可 通過(guò)設(shè)置照片墻、心靈空間、祝福傳遞等板塊,記錄下患者生活中美好、難忘的瞬間。讓患者重新體驗(yàn)和感受生活中值得珍惜的經(jīng)歷。重燃生活的希望。
總之,人生回顧干預(yù)措施為患者提供了回顧一生經(jīng)歷的機(jī)會(huì)[3],使患者重新認(rèn)識(shí)生活,肯定自己良好的品行和對(duì)家庭、社會(huì)的貢獻(xiàn),使他們感受到自己生命的意義和價(jià)值,降低了負(fù)性情緒,接納自己、面對(duì)生活,達(dá)到身、心、靈的和諧,從而提高臨終前生活質(zhì)量。
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